Hyppää pääsisältöön

Harvinaisen sairauden kourissa: käsikirjoitus

Arnold-Chiarin oireyhtymää sairastava Eeva Levänen: ”Ei suomalaisessa terveydenhuollossa toimita näin. Ei todellakaan”

Eeva Leväsen potilaskertomukseen kirjattu oirelista on pitkä: tasapainovaikeuksia, ääni- ja valoherkkyyttä, ajoittaisia puhevaikeuksia, korvien soimista, hikoilua, uupumusta, viiltävää päänsärkyä, kasvojen alueen kipua.

Levänen: ”Se on niin massiivinen kuin olis raudat tällä… kallon tällä alueella ja sekä niskassa sekä täällä kasvojen luissa. Ja niitä rautoja kiristettäis koko ajan pikku hiljaa.”

Huimausta, muistin pätkimistä, silmien takaista särkyä, kaulan alueen hermosärkyä, virtsaamisongelmia, ihonalaista kutinaa, lihasnykimistä, päivittäistä pahoinvointia, alaselän voimakkaita kipuja.

Levänen: ”Et tuntuu, et väliin sitä on hyvinkin tyhjä kuori tämän oman elämänsä kanssa.”

Kämmenten puutumista, käsien pistelyä, äänen ajoittaista käheytymistä, jalkapohjien arkuutta, unettomuutta, suuriin niveliin paikantuvia kipuoireita, käsien tärinää, sormien kramppaamista, lihasväsymystä, vaikeuksia ymmärtää luettua tekstiä.

Levänen: ”Että en yhtään ihmettele, että jotkut uupuu tässä taistelussa ja valitsee sen vähemmän kauniin tien.”

HARVINAISEN SAIRAUDEN KOURISSA

Paraisilla asuvalla Eeva Leväsellä diagnosoitiin joulukuussa 2015 harvinainen neurologinen sairaus, Arnold-Chiarin oireyhtymä.

Levänen: ”Et synnynnäinen Chiari.”

Suomessa on tuhansia Chiari-potilaita. Tarkkaa lukua ei tiedetä, koska sairauden tuntemus on vielä niin vähäistä eikä sitä osata kunnolla diagnosoida.

Neurokirurgian ylilääkäri, dosentti Pauli Helén, Tampereen yliopistollinen sairaala TAYS: ”On esitetty arvio, että Chiari-rakennepoikkeavuutta olisi… voisi olla Suomessa noin 10 000. Mutta oireisia on alle 5 000. Kansainvälisten arvioiden mukaan – ja suhteutettuna Suomeen – niin 4 000-5 000.”

Eli osa potilaista ei välttämättä koskaan saa minkäänlaisia oireita – tai edes tiedä sairastavansa. MOT kertoo nyt neljästä potilaasta, joilla kaikilla on ollut paitsi vaikeita oireita, myös huomattavia vaikeuksia saada hoitoa vaivaansa.

Jo ennen diagnoosin löytymistä Levänen oli käynyt parikymmentä vuotta erilaisissa neurologisissa tutkimuksissa. Arnold-Chiarin - syndroomaa tunnetaan huonosti.

Neurokirurgian erikoislääkäri, lääketieteen tri Atte Karppinen, Helsingin seudun yliopistollinen keskussairaala HYKS: ”Se on hyvin monimuotoinen ja monimutkainen sairaus.”

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen pj. Petra Bengs: ”On potilaita, jotka on ihan törmänneet siihen, että lääkäri googlettaa silloin, kun potilas tulee vastaanotolle.”

Karppinen: ”Ylivoimaisesti tavallisin oire on rasitukseen tai ponnistukseen liittyvä takaraivopäänsärky.”

Helén: ”Se on synnynnäinen rakennepoikkeavuus, jossa pikkuaivot, jotka normaalisti on kallon sisällä, niin valuvatkin osin selkärangan kanavaan ja ahtauttavat tässä kallonpohjan isossa aukossa selkäytimen ja siinä kulkevan… siinä aukossa kulkevan aivonestekierron. Tämä ei kehity aikuisiällä, vaan se on syntyessä. Mut oireita voi tulla ihan missä iässä tahansa.”

Petra Bengs: ”Se, mikä tekee siitä erilaisen, on ehkä se, että jokainen potilas on ainutlaatuinen. Jokaisella on oma settinsä oireita, ja oireita voi olla todella paljon.” (LISTA OIREISTA: www.yle.fi/mot)

Vaasalainen Petra Bengs johtaa Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistystä. Potilasjärjestö perustettiin vuosi sitten ja se toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukena ja edunvalvojana. Syringomyelia on Chiariin monasti liittyvä liitännäissairaus.

Petra Bengs: ”Elikkä tulee nesteonteloita selkäytimeen - ja tota ne voi sitten pahentua siinä matkan varrella.”

Helén: ”Jos siihen liittyy selkäydinonteloitumista, niin voi olla vaikeita kiputiloja, kylmän-lämpimän tuntohäiriöitä ja asentotunnon häiriöitä.”

Helén: ”Nämä potilaat ei tuu päivystykseen. Pikemminkin niin, et he ovat käyneet vaivoistaan jo siellä sun täällä vastaanotoilla: yksityislääkärillä, terveyskeskuksessa toistuvasti. On ollu nivelkipuja, päänsärkyjä, tuntohäiriöitä, kipuja vartalolla. Ja, ja aina on tutkittu vähän eri paikkaa. Ja kukaan ei oo pannu sitten niitä oireita yhteen.”

MOT: ”Paljonko pikkuaivojen pitää työntyä alaspäin sieltä kallonpohjan aukosta, jotta voidaan puhua Chiarin syndroomasta?”

Karppinen: ”Kaikkein tavallisin mitta, mitä käytetään, on 5mm kallonpohjan tason alapuolelle, niin silloin… on esitetty myös 3mm kriteeriä, mutta ylivoimaisesti vallitsevin, kun kirjallisuutta tutkii, on se 5mm, jota käytetään myös meillä Helsingissä – ja Suomessa käsittääkseni muissakin yksiköissä.”

Helén: ”Itse pidän yhtä tärkeänä, että kuinka ahdas se aukko on….. Jos se aukko on väljä, niin sinne mahtuu kaikki nää rakenteet ja nestekierrot. Et siinä täytyy katsoa sitä kokonaisuutta.”

49-vuotiaan Eeva Leväsen kohdalla pikkuaivojen alenema on mainitut 5 milliä. Chiari-diagnoosin hänelle antaneen ylilääkärin jäätyä virkavapaalle Levänen siirrettiin toisen lääkärin hoitoon. Tämä muutti diagnoosin ”lieväoireiseksi Arnold-Chiarin oireyhtymäksi”. Diagnoosin muuttaminen vaikeutti hoidon saantia.

Levänen: ”Sit hän vaan totesi, et kyllä hän nyt lähettää sut tonne psykiatriselle osastolle. Että kyllä hän nyt epäilee, että sulla on toi masennusdiagnoosi ollut tossa elämässäs, että nää on tosiaan psykosomaattisia nää oireet.”

Arnold-Chiarin – syndroomaa sairastavilla kivut voivat olla hyvin intensiivisiä, lamauttavia ja kroonisia.

Helén: ”Et ihan invalidisoivia siinä mielessä, että potilas on kyvytön harrastamaan tai tekemään jotain työtään tai ihan, ihan olemaan levossakin.”

Petra Bengs: ”Joillakin jopa niin, että ne vie tajun.”

MOT: ”Mihin Chiarin-syndrooma voi hoitamattomana johtaa?”

Karppinen: ”Pahimmillaan näkisin, että se on tämä neliraajahalvaantuminen.”

Helén: ”Sairaus ei oo parannettavissa. Että näitä voidaan lievittää näitä oireita. Että se, mitä potilaat täältä hakevat on, että voidaan sitä ahdasta paikkaa siinä kallonpohjan aukossa väljentää poistamalla täältä niskasta luuta ja avaamalla aivokalvoja, jolloin se ahtaus sen selkäytimen ympärillä väljenee.”

Potilaiden määrä on leikkaavan kirurgin mukaan selvästi lisääntymään päin.

Karppinen: ”Se johtuu pääosin magneettikuvauksen tämmöisestä yleistymisestä. Niitä löytyy jatkuvasti enemmän ja enemmän. Ja toinen vaikuttava tekijä on ilman muuta se, että tietoisuus tästä on lisääntynyt ja sitä osataan herkemmin epäillä.”

Psykiatrisen hoito- ja tutkimusjakson potilaskertomuksesta käy ilmi, että Eeva Leväsen oireet eivät olleet psykosomaattisia. Tekstissä todetaan muun muassa, että ”osa tutkittavista oireista voisi sopia pikkuaivojen ongelmiin. Mikäli oireet jatkuvat, suositellaan jatkossa neuropsykologin tutkimusta”.

Levänen kävi vielä leikkauskonsultaatiossa, jossa pohdittiin, olisiko leikkaus hänen tapauksessaan tarpeellinen. Lääkärien mielestä ei ollut.

Tähän asia sitten jäi; mitään Arnold-Chiarin oireyhtymää koskevia lisätutkimuksia ei ole tehty, vaikka potilas on niitä toistuvasti vaatinut. Levänen katsoo, että hänen hoitonsa on jätetty kesken.

Levänen: ”Kyllä. Täysin hoitamatta. Lausuntoineen päivineen, kuntoutuksineen päivineen.”

Leväsellä Chiarin alun perin diagnosoinut lääkäri piti potilaskertomuksen mukaan erityisen tärkeänä, että potilas sairauden kokonaiskuvan hahmottamiseksi pääsisi pystyasennossa tehtävään magneettikuvaukseen. Tällaista kuvauslaitetta ei Suomesta löytynyt. Tutkimus olisi pitänyt tehdä joko Saksassa tai Britanniassa. Leväsen lähettämistä Eurooppaan magneettikuvaukseen ei pidetty tarkoituksenmukaisena.

Levänen: ”Se vaan, että mä en pysty enää matkustamaan minnekään Saksaan tai Englantiin. Tai sit mä tarviin saattajan ja pyörätuolin, koska pystyasennossa mä en pysty kauaa olemaan.”

Levänen teki kaksi muistutusta ja yhden kantelun tapauksestaan. Niillä ei ole ollut vaikutusta.

Levänen: ”Mä jäin tyhjän päälle. Mitään neurologisia tutkimuksia ei jatkettu. Ja liikuntakyky heikkenee, toimintakyky heikkenee.”

Levänen: ”Kesäkuusta lähtien mä olen ottanut rollaattorin käyttöön just - et jalat tärisee niin paljon ja on voimattomuutta. Ja tää ylävartalon epävakaus niin ei tässä oo pian muuta vaihtoehtoo kun pyörätuoli sit.”

6-vuotias tamperelainen Netta Sieppi on rankemman kautta joutunut kokemaan Chiarin kirot ja kivut.

Netan äiti Marjaana Ahvenlammi-Sieppi: ”Netta oli semmonen parivuotias, kun hän alkoi öisin heräillä valitteleen jalkakipua ja kipua tuolla päälaella. Jo sitä ennen oli kyllä nukkunut koko ikänsä tosi huonosti.”

Ennen niin ketterä lapsi alkoi kompuroida ja kaatuilla. 3-vuotisneuvolassa puheeksi nousivat Netan yölliset pääkivut. Tyttö myös oksenteli öisin ja kuume nousi monasti päälle 38 asteen. Netta passitettiin magneettikuvaukseen.

Netan pikkuaivojen alenema oli 14mm, kun sairaus diagnosoitiin.


Syksyn 2013 aikana tytön oireet pahenivat dramaattisesti. Jalat eivät enää kantaneet, tavarat tippuivat käsistä ja virtsanpidätyskyky toimi kehnosti. Tytöllä oli pahoja uniongelmia, kun jatkuvat kivut valvottivat.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Et illalla kesti siis no tunnin, kun se vatkas päätä puolelta toiselle, että sai niin kun nukahdettua. Ja tota niin, niin tuli semmosia raivokohtauksia, et saatto sit niin kun monesti oli illalla jo, mut et sit saattoi keskellä yötä herätä. Et huusi vaan.”

Aluksi Netta päätyi neurologiaan erikoistuvan nuorehkon lääkärin potilaaksi.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Hän oli sitä mieltä, että ei Netalla oikeesti oo mitään kipuja. Että hän vaan pompottaa äitiä. Ja käski lukea unikoulukirjaa.”

Ahvenlammi-Sieppi: ”Se tosiaan sai mussa semmosen suorastaan raivon heräämään.”

Myös hoitohenkilökunnan alituinen vaihtuminen tuotti tuskaa.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Aina kun me mentiin käymään, niin aina meillä oli eri ihminen. Ja sitten oli tätä, että no kerro sä, mikä tää Chiari on, kun sä tiedät tästä paremmin. Ja jotenkin niin kun, kun sä meet lääkäriin lapsen kanssa, sä haluat apua, niin se tuntuu niin turhauttavalta, et ite rupeet sit kertoon niin kun siitä lapsen sairaudesta.”

Sitten alkoi uuvuttava leikkausrumba vuoden 2014 keväällä.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Ihan näinkin optimistinen lupaus meille annettiin, että kolme-neljä päivää osastolla ja sitten kotiin ja normaaliin elämään.”

Ihan näin helposti ei leikkauksen jälkeinen elämä kuitenkaan käynnistynyt – päinvastoin: Netan toipuminen oli hyvin hidasta.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Hän ei päässyt sieltä sängystä ylös. Hän voi pahoin. Varsinkin aamut oli tosi hankalia. Ja, ja oli kovat kivut. Et morfiinia sitten lykättiin siihen jatkuvasti.”

Ahvenlammi-Sieppi: ”Ja, ja kotona sinniteltiin neljä päivää sitten. Sit oli pakko lähtee takas.”

Netalle oli leikkauksen jälkeen kehittynyt niin sanottu hydrokefalus – eli vesipää. Hänet piti uudestaan kärrätä leikkauspöydälle.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Sit, kun mä näin, miten kipee se tyttö oli, että se niin kun huusi tuskasta, niin se oli niin kun sitten mulle se, että okei niin ku. Että ei oo muita vaihtoehtoja.”

Netalle asennettiin niin sanottu sunttilaitteisto huolehtimaan siitä, että aivoneste pääsee kiertämään normaalisti.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Kyllä sitä monesti miettii, että mikä on niin kun tulevaisuus, mutta tosiaan, kun se oli laitettu se suntti, niin kaks päivää siitä meni, niin sit se jo piti uusia, kun se oli tukossa. Et siellä oli verta aivonesteessä ja ne verihiutaleet sitten tukki sen laitteiston. Ja siitä sitten meni taas kuukausi ja taas se oli tukossa.”

Esikoulua käyvä Netta Sieppi on nyt leikattu yhteensä 9 kertaa.

Ahvenlammi-Sieppi: ”Mä tiedän, että sairaanhoitopiirit priorisoi. Että mullekin yks lääkäri sanoi, että on täällä vakavampiakin tapauksia – niin kuin nuo aivokasvainpotilaat. Se on totta: mun lapsi ei siinä kohtaa ollut hengenvaarassa, vaikka myöhemmin on sitten ollukkin. Mutta että ei se nyt kai niin sais mennä.”

MOT: ”Onko oireita edelleen?”

Ahvenlammi-Sieppi: ”No nyt on vähän vaikee sanoo, ku on ollu flunssassa. Että on ollu sitä myötä päänsärkyä ja pahoinvointia. Että toivon, että ne on siitä flunssasta. Pikkusiskokin kyllä oksensi. Että se on niin kun aina onni. Meillä juhlitaan, kun muutkin oksentaa.”

Petra Bengs tietää paljon Arnold-Chiarin – syndroomasta. Yllykkeenä on ollut oman Oskar-pojan sairastuminen nelisen vuotta sitten.

Petra Bengs: ”Hän oli juuri täyttänyt viisi, kun hän sai diagnoosin. Vauriot oli sitä luokkaa, että tota niin hänelle suositeltiin heti leikkausta. Ja lyhyessä ajassa hän meni niin huonoon kuntoon, että piti tehdä akuuttileikkaus. Tästä ollaan tietenkin hyvin kiitollisia, että niin tehtiin, koska tota niin voi ihan ajatella, että olisi voinut käydä huonosti, jos oltais siinä vaiheessa jääty odottamaan. Hänellä oli niin rajuja oireita jo silloin.”

Petra Bengs: ”Kun hän meni oikein huonoon kuntoon, niin hän rupesi kaatuilemaan taakse päin, ja hänelle tuli tämmösiä poissaolokohtauksia. Että hän vain istui ja katsoi suoraan eteenpäin ja teki kielellä semmoista ’klok’-ääntä.”

Petra Bengs: ”Mä haluan uskoa, että leikkaus pelasti hänen henkensä.”

Arnold-Chiarin oireyhtymää sairastava Oskar Bengs: ”Ibland så får man inte göra saker som andra elever i skolan och sånt får göra. På gymnastiken och sånt. Då jag har chiari så får jag inte göra vissa saker för jag kan bli lite sjuk efteråt och få huvudvärk och lite ont i magen.”

MOT: ”Syns chiari på utsidan?”

Oskar Bengs: ”Inte riktigt, men när de har opererat mig så syns ett stort ärr.”

Petra Bengs: ”Hänelle tuli sitten huomattavasti lisää oireita… tota niin enemmän oireita leikkauksen jälkeen.”

Petra Bengs: ”Päänsäryt ovat lisääntyneet ja välillä hän on huonovointinen. Tietenkin onhan se sydäntä raastavaa se, että kun näkee, miten kaverit harrastaa ja tota niin hänellä menee kaikki voimat siihen, että hän käy nyt koulussa. Et sit hän lepää vapaa-aikana.”

Oskar Bengs: "Då man har Chiari, så är det bättre att man har huvudet lite högre upp då man sover. Och då har jag en motorsäng, som man kan växla. Och sen så brukar jag också ha två olika kuddar. En sådan här mjuk och den andra är lite hårdare. Och den här sjunker man… Så den sjunker lite in då man ligger eller då man har huvudet eller nånting på den. Så sjunker den lite längre inåt."

Arnold-Chiarin oireyhtymää sairastava Kari Salmela: ”Nyt kun mä lähden tosta niin kun kävelemään, ni se on semmonen 500 met… oikeestaan se on 200-300 metriä, ni se on sitten kokonaan vauhti pois. Ja sitten mennään, kävellään tosi hiljaa. Että siinä menee ihmiset – mummot ja papat – menee rollaattorilla oikealta ja vasemmalta ohitte.”

Salmela: ”Että kun yön nukkuminen on mitä on, et kun se on… kaks tuntia on niin kun pisin jakso, mitä yhtäjaksoisesti pystyy nukkumaan, niin…”

Salmela: ”Koko ajan päässä vinkuu ja humisee. Ja semmosta särytöntä päivää, että koska ei ois päätä särkeny, niin en muista, koska ois ollu. Siitä on tosi pitkä aika.”

Kari Salmela on 51-vuotias nokialainen myyntiedustaja. Hän odottaa jo toistamiseen pääsyä Chiari-leikkaukseen. Ensimmäinen operaatio tehtiin vuonna 1998. Tuolloin leikkaukseen pääsy oli työn ja tuskan takana, koska hänen piinallisen voimakasta päänsärkyään ei aluksi otettu tosissaan.

Salmela: ”Ei otettu, ei otettu. Et mä olin heidän mukaansa mä olin laiska. Mua ei kiinnostanut työnteko.”

Salmela teki vielä tuolloin raskasta teollisuustyötä.

Salmela: ”Et rasituksen yhteydessä tuli hirvittäviä päänsärkyjä sit. Et ku siihen ei auttanut mikään lääke.”

Salmela: ”Sitten, kun tilanne oli jo niin paha, etten enää pystynyt tekemään mitään – eikä pystynyt enää olemaan tolpillaan ja muuta – niin sitten oli pakko päästä jo johonkin jatkotutkimuksiin.”

Tutkimuksissa kävi ilmi, että Salmela sairastaa Arnold-Chiarin – syndroomaa. Pikkuaivojen alenemaksi mitattiin 11mm. Oireet olivat niin pahat, että Salmela leikattiin nopeasti. Operaation jälkeen kirurgit ehdottivat uudelleenkoulutusta. Vakuutusyhtiön lääkäri oli kuitenkin toista mieltä: hän katsoi, että Salmela kykenee jatkamaan entisessä työssään. Kuukauden verran tämä yrittikin, mutta huonolla menestyksellä. Kovien kipujen takia piti keksiä jotain muuta.

Tässä vaiheessa Kela oli jo passittamassa Salmelaa työkyvyttömyyseläkkeelle, mutta tämä ei ajatusta ostanut, vaan kouluttautui myyntiedustajaksi.

Salmela: ”Koska tälläkin hetkellä oon vasta 51-vuotias, niin mulla on toistakymmentä vuotta vielä työaikaa jäljellä ja ois vielä vaikka… ihan siis pystyn eläkettä kartuttaan ja maksaan veroeuroja valtiolle. Ja tekisin sen enempi kun mielelläni, kunhan vain työkyky ois kunnossa.”

Leikkauksen ansiosta oireet helpottivat pitkäksi aikaa. Noin vuosi sitten ne kuitenkin palasivat takaisin.

Salmela: ”En mää ees päässy TAYSiin tutkimuksiin. Että heidän näkemättä ikään kun mua, niin he sano, että ei ole aihetta neurokirurgin konsultaatioon. No työnantajan välityksellä sitten otettiin yksityinen sektori käyttöön.”

Salmela: ”Moni niin kun yleislääkäri on kyllä myöntäny, että heillä ei tästä oo tietoo.”

Salmela: ”Ite olin vähän niin kun valmis heittään tossa kohtaa jo pyyhkeen kehään.”

MOT: ”Miten hyvin nää Chiari-potilaat kyetään Suomessa hoitamaan? Millainen käsitys ministeriöllä on tästä?”

Lääkintöneuvos, lääketieteen tri Jaakko Yrjö-Koskinen, Sosiaali- ja terveysministeriö: ”Minulla ei ole käsitystä siitä. Asiantuntijat, neurologit ja neurokirurgit, olisivat oikeita asiantuntijoita vastaamaan tähän kysymykseen.”

MOT: ”Kuka Suomessa viime kädessä kantaa vastuun siitä, että nämä potilaat saa asianmukaista, kunnollista hoitoa?”

Yrjö-Koskinen: ”Viime kädessä sosiaali- ja terveysministeriö vastaa siitä, että kaikille on tarjolla hyvää hoitoa yhdenvertaisesti koko Suomen alueella, mutta käytännössä erikoislääkärit, tässä tapauksessa neurologit ja neurokirurgit, ovat siinä asemassa, että he voisivat tehdä yhteistyötä yliopistollisten sairaaloiden kesken esimerkiksi ja pyrkiä sitten yhdessä laatimaan suunnitelmia siitä, miten esimerkiksi tämän potilasryhmän kohdalla tilannetta voitais parantaa.”

MOT: ”Miten hyvin Chiari - potilaat kyetään Suomessa hoitamaan?”

Helén: ”Sanoisin, että varmaan yhtä hyvin kuin muuallakin. Ei, ei oo muuallakaan sen kummempia hoitoja tarjolla.”

Helén: ”Et monet näistä vaivoista niin ei oo millään konstilla täysin hoidettavissa.”

Karppinen: ”Kyllä se on haasteellista, erityisen haasteellista toki siellä perusterveydenhuollossa tämmösen potilaan nopea diagnosointi.”

Karppinen: ”Että se on kyllä yksi haastavimmista potilasryhmistä, mitä itse hoidan.”

Yrjö-Koskinen: ”Tämän haasteen laajuus on varmasti semmoinen asia, josta nyt vasta niin kuin ollaan saatu lisää tietoa. Mutta varmaan hoidossa on kehitettävää.”

Arviolta 6% suomalaisista – eli noin 300 000 kansalaista - sairastaa jotain harvinaista sairautta elämänsä aikana. Sosiaali- ja terveysministeriöstä kerrotaan, että harvinaisia sairauksia tunnetaan yhteensä 8 000. Arnold-Chiarin – oireyhtymä on siis yksi näistä kahdeksasta-tuhannesta.

EU patisteli jo vuonna 2009 jäsenmaitaan laatimaan harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen. Tämän johdosta Suomellekin sorvattiin kansallinen harvinaissairauksien ohjelma, jota sosiaali- ja terveysministeriön mukaan ollaan paraikaa toteuttamassa.

Yrjö-Koskinen: ”Sen tuloksena mm. on perustettu jokaiseen yliopistolliseen sairaalaan tämmöiset harvinaissairauksien yksiköt, jotka keskenään nyt on ottaneet vastuuta terveydenhuollon osalta siitä, että pyritään tätä, tähän tilanteeseen löytämään ratkaisuja mm. sillä tavalla, että kehitettäis, ohjeistettais hoitopolusta niin, että tämä viive sairauden epäilystä diagnoosin tekoon lyhenisi.”

Yrjö-Koskinen: ”Ja sitten myöskin lisätään tätä informaatiota.”

Yrjö-Koskinen: ”Asialle ollaan tekemässä jotain, kyllä joo.”

Kari Salmela odottelee pääsyä piakkoin tehtävään leikkaukseen ristiriitaisin tuntein.

Salmela: ”Et onnistumisen mahdollisuus on 50/50, että saadaan hyvä lopputulos.”

Salmela: ”Kun muistaa sen, mitä se oli se toipuminen leikkauksesta, niin se olo kyllä hirvittää. Että toi – se on se, mikä pelottaa.”

Salmela: ”Kun toi niska, niska avataan, niin ihminen huomaa, että siinä, siinä vaiheessa, kun paljon käytetään niskalihaksia… et ylipäätään, kun sää aivastat, käyt vessassa asioilla ja otat jonkun kassin käteen, niin joka paikassa niin kaikki sattuu.”

Salmela: ”Kyl mä toivon niitä säryttömiä hetkiä. Että pystyt ihan normaalisti kävelemään, harrastamaan kenties sitten jotakin vähän, ulkoilemaan enemmän. Ihan et pystyt tekemään normaaleja asioita.”

Salmela: ”Et kyllä mää meen valoa kohden. Et, et kyl mää luotan tulevaisuuteen.”

Eeva Levänen jättäytyi pois työelämästä 3,5 vuotta sitten, kun päänsärky ja uupumus kävivät ylivoimaisiksi. Lokakuun lopussa hän kävi Kelan työkykyarvioinnissa.

Levänen: ”Työkykyarvioinnissa todettiin, että olen työkyvytön. Ja lähete TYKSin neurologiselle osastolle. Eli samalle osastolle, missä mut on jätetty hoitamatta ja mistä mä olen tehnyt muistutuksen ja kantelun.”

Tällä hetkellä Levänen elää työmarkkinatuella. Hän pisti taannoin asunto-osakkeensa myyntiin ja asuu nyt vuokralla keskellä varsinaissuomalaista maaseutua. Tavoitteena on asunnon myyntitulojen turvin päästä yksityisen terveydenhuollon kautta leikkaukseen.

Levänen: ”Mä rupeen oleen vähän liian vanha tähän keissiin puhumattakaan nyt näistä vaurioista, mitä on jo syntynyt. Et jos mä siihen leikkaukseen joskus pääsisin, niin mitä jää jäljelle?”

Levänen: ”Jossakin vaiheessa mä vielä haaveilin, että… että sinne töihin pääsisi.”

Levänen: ”Mut just niin kuin tää vuosi….. anteeks…”

Levänen: ”Tää vuosi on aika vahvasti osoittanu, et jollei tässä pian tapahdu jotain, niin eipä tässä enää paljon töitä tehdä tässä elämässä.”