“Tule toiseen kerrokseen ja siellä portaista heti vasemmalle käytävään. Minun huoneeni on oikealla puolella, nimikyltissä lukee Järjestöt sairaalassa -hanke ja ovessa on pari mangustia.” Olen menossa tapaamaan Katja Kuuselaa, eikä eksymisen vaaraa ole. Syntymästään asti näkövammainen nainen on tottunut selkeisiin ohjeisiin. Ne pitävät arjessa kiinni.

Mangustien kuvat löytyvät helposti. Katjan edellinen tapaaminen on juuri päättymässä, kiireisellä naisella on nyt aikaa ottaa minut vastaan. Haluan tietää, millaista on näkövammaisen ihmisen elämä.

Kaikkia valkoisen kepin käyttäjiä sanotaan sokeiksi, se on yleinen harhaluulo.

Katja tulee suoraan kohti ja ojentaa kätensä. Kädenpuristus on vahva. Työpöydällä olevat apuvälineet paljastavat, ettei Katja näe kovin hyvin. Näkövammaisen tunnetuin merkki, valkoinen keppi, lojuu työpöydän jalan juuressa.

– Kaikkia valkoisen kepin käyttäjiä sanotaan sokeiksi, se on yleinen harhaluulo. Minulle keppi on tärkein apuväline, en lähde viemään roskiakaan ilman sitä. Osaan kyllä reitin roskalaatikoille, mutta eihän sitä tiedä mitä tai ketä haroo vahingossa rappukäytävässä, jos ei ole keppi mukana.

– Kaikki käyvät varmasti oman taistelunsa kepin käyttöönoton kanssa, koska se leimaa ihmisen heti ja voimakkaasti näkövammaiseksi. Minulla taitekohta oli se, kun minusta tuli äiti. Minulla on aina ollut keppi kädessä sen jälkeen, kun minun vastuulleni tuli myös toinen ihminen, kertoo Katja omaa historiaansa kepinkäyttäjänä.

Vaikka 22-vuotias tytär asuu jo omillaan, on keppi jäänyt Katjan käteen pysyvästi.

Näkövammaiset luokitellaan karkeasti kahteen ryhmään: sokeisiin ja heikkonäköisiin. Täysin sokeita on huomattavasti vähemmän kuin heikkonäköisiä. Katja näkee jonkin verran, mutta ei ole koskaan nähnyt hyvin.

Rovaniemellä 1960-luvun lopussa syntynyt nainen sairastaa perinnöllistä etenevää silmäsairautta retinitis pigmentosaa, jossa on myös silmävärvettä. Diagnoosit eivät ole koskaan Katjaa isommin kiinnostaneet, oman silmäsairauden kanssa on vaan elettävä.

Aikoinaan sopeutumisvalmennuskurssilla kerrottiin, että silmäsairaus etenee. Vanhan luokituksen mukaan Katjalla on 100 prosentin haitta-aste, mikä tarkoittaa, että tarkkaa näköä ei ole jäljellä ollenkaan. Näkökyky heikkenee vähitellen kaikilla näön osa-alueilla. Viime vuosina Katjan värinäkö on heikentynyt ratkaisevasti.

– Kyllä kesä on liikkumisen kannalta helpointa aikaa. Silloin pystyn paljon paremmin käyttämään esimerkiksi julkista liikennettä. Pimeään aikaan meitä on kaksi pimeää vastakkain, Katja muistuttaa.

Pysäytysnapin löytäminen tuo matkantekoon oman jännityksensä.

Suomen talvessa pimeyttä riittää. Kaupungin keskustassa on helpompi liikkua, koska valoisat näyteikkunat ja mainostaulut tuovat ylimääräistä valoa katukuvaan. Lähiössä on vaikeampaa, eikä Katja mielellään lähde yksin edes lähikauppaan, vaikka reitti onkin tuttu. Kauppamatka pimeässä kuluttaisi valtavasti energiaa.

Samasta syystä linja-autolla matkustaminen yksin on työlästä. Jokainen käännös pitää huomioida, jotta näkövammainen pysyy reitillä. Eikä penkkiin sovi ainakaan nukahtaa, koska silloin koko päänsisäinen järjestelmä romahtaa. Myös pysäytysnapin löytäminen tuo matkantekoon oman jännityksensä.

Onneksi näkövammaisille on tarjolla vammaispalvelulain mukaista kuljetusapua. Katjakin pääsee töihin taksin kyydissä. Haaveissa on muuttaa jossakin vaiheessa lähemmäs toimistoa, jolloin hän voisi tehdä työmatkan itsenäisesti.

Istumme Katjan työpöydän ääressä Oulun kumppanuuskeskuksessa. Pöydällä on ihan tavallinen tietokone näyttöineen. Toisessa päässä pöytää on vielä isompi näyttö, jonka takana on eräänlainen kamera. Elektronisen suurennuslaitteen avulla Katja voi lukea paperikalenteria. Katja sujauttaakin kalenterin kameran alle ja näytöllä kaikki suurenee.

Valkoiset sivut muuttuvat mustiksi ja mustasta tekstistä tulee valkoista. Päivämäärä täyttää lähes koko ruudun.

– Näkövammaiselle kontrastin pitää olla hyvä, joten käytän vastavärejä myös tietokoneella. Työskentelen paljon tietokoneella, joten siinä on ruudunlukuohjelma, joka muuttaa informaation puheeksi puhesynteesin avulla. Suurennosohjelma suurentaa tekstin ja lisäksi käytän paljon näppäinkomentoja, Katja kertoo koneenkäyttötavoistaan.

Puhelin tunnistaa heti kasvoni ja kertoo selkokielellä missä kohtaa ne kuvassa ovat.

Seuraavaksi Katja esittelee puhuvan älypuhelimensa. Koneääni kertoo koko ajan missä mennään. Nyt aukesi Facebook ja koneääni puskee ihmisten päivityksiä kiihtyvällä tahdilla. Tietyllä komennolla Katja voi kuunnella mielenkiintoisen päivityksen kokonaan ja toinen komento taas tykkää jostain mieluisasta päivityksestä. Näkövammaisen korva on harjaantunut kuuntelemaan koneääntä erittäin nopesti. Huomaan, etten näkevänä meinaa millään pysyä koneäänen perässä.

Otan valokuvan, kun Katja selaa puhelintaan. Siitä innostuneena Katja näyttää, miten hänkin voi ottaa kuvia puhelimellaan ja nostaa luurin kasvojeni eteen. Puhelin tunnistaa heti kasvoni ja kertoo, selkokielellä, missä kohtaa ne kuvassa ovat.

– Eikö olekin hieno ominaisuus, Katja naurahtaa.

Tekniset apuvälineet ovat hyviä, mutta valitettavasti niiden käyttö usein myös takkuaa. Silloin avuksi rientää Katjan henkilökohtainen avustaja Rita Iivari. Aina avustaja ei toki ole Katjan mukana, työvuorot sovitaan etukäteen, tarpeiden mukaan. Katja on henkilökohtaisen avustajansa työnantaja, eli kyseessä on aivan tavallinen työsuhde.

– Avustaja on iso apu minun arjessani. Käytännön asioiden hoitamisessa, liikkumisessa, harrastuksissa, ostosten tekemisessä ja sosiaalisissa tilanteissa sekä tietysti täällä töissä. Tällä hetkellä koordinoin vapaaehtoistoimintaa sairaalassa ja siellä on juuri työnsä aloittaneita sairaalaoppaita. Minä olen heidän tukihenkilönsä, mutta en tietenkään itse löydä heitä sairaalan käytäviltä, vaan heidän täytyy löytää minut. Onneksi avustajani tuntee vapaaehtoiset jo ulkonäöltä ja voi aina kertoa minulle, että tuolla menee nyt sairaalaopas, valottaa Katja yhteistyötään avustajansa kanssa.

Tiesitkö, että pankkiautomaattikin osaa puhua?

Katjan työpäivä alkaa olla lopuillaan ja alamme tehdä lähtöä kaupungille. Katja kertoo, kuinka tärkeää valo on hänen elämässään, Valo on eräänlainen voimanlähde ja siksi hän laittaa aina valot päälle tullessaan huoneeseen.

Vielä ennen lähtöämme haluan kuulla, mitä pimeys Katjalle merkitsee. Kysymystä seuraa pitkä hiljaisuus. Lopulta Katja vastaa, että pimeys pelottaa häntä.

– Pimeys tuo minulle turvattomuuden tunnetta. Siksi minä niitä valoja aina näppäilen päälle. Mutta toisaalta minun on pakko mennä vaan, vaikka pelkäisinkin pimeää. Se on sellainen taistelupari, minun taistelukumppani, se pimeys.

Ulos pimeyteen meidän on nytkin lähdettävä. Rita-avustaja saattaa Katjaa tottuneesti ja varmoin ottein kohti kaupungin keskustaa. Pysähdymme välillä mainosvalojen eteen ja Katja havainnollistaa, kuinka paljon ne helpottavat kulkemista. Rappusissa Katja näyttää, miten keppiä käytetään oikein ylös ja alas käveltäessä. Liikennevaloissa kuuntelemme tarkasti ääniohjausta ja lopulta saavumme pieneen kauppakeskukseen, jonka alakerrassa ensimmäisenä vastaan tulee pankkiautomaatti.

– Tiesitkö, että pankkiautomaattikin osaa puhua, Katja kysyy minulta.

Minun täytyy myöntää tietämättömyyteni ja samalla Katja on jo kiiruhtanut pankkiautomaatille.

– Tähän tarvitsee vain omat kuulokkeet, täällä alla on oma pistoke niille, Katja näyttää ja laittaa kuulokkeensa kiinni automaattiin ja tarjoaa niitä minulle.

Ja totta tosiaan, pankkiautomaatti puhuu minulle ja kertoo, mitä missäkin vaiheessa tapahtuu. Katja kertoo vielä, että tämä ominaisuus löytyy ainoastaan uusimmista automaateista. Vammaisille ihmisille sähköisten palveluiden käyttäminen ei ole itsestään selvää. Sähköiset palvelut on usein toteutettu ilman, että vammaisten ihmisten tarpeita on mietitty tai heidän käyttökokemuksiaan olisi selvitetty.

Jatkamme matkaa vielä kauppakeskuksen yläkerrassa olevaan liikkeeseen. Rullaportaat eivät tuota minkäänlaisia vaikeuksia ja pian olemme perillä. Katja pysähtyy tunnustelemaan paristoja avustajansa kanssa.

– Nämä on niitä pienempiä paristoja, kun paketti on niin paljon kevyempi, Katja toteaa nopeasti ja ottaa mukaansa niitäkin.

– Kyllä minä kotonakin monesti löydän tunnustelemalla paremmin asioita kuin minun näkevä mieheni, Katja naurahtaa ja paljastaa samalla paljon näkövammaisten huumorista ja elämänasenteesta.

***

Kolme tarinaa näkövammaisuudesta

Pääset lukemaan jutut klikkaamalla alla olevia kuvia:

"Välillä unohdan, että olen sokea" - Markku Tallilan tarina. sokeat,markku tallila

"Näkö meni liikuntatunnilla kertaheitosta" - Salla Huhtalan tarina. näkövammaiset,salla huhtala

"Pimeällä meitä on kaksi pimeää vastakkain" - Katja Kuuselan tarina. näkövammaiset,katja kuusela

Akuutti – elämänmakuisia tarinoita ja ajankohtaista asiaa terveydestä. Liity joukkoomme Facebookissa!