Hyppää pääsisältöön

“Välillä unohdan, että olen sokea” – Markun tarina

Tyngän kylällä Kalajoella asuu 43-vuotias Markku Tallila. Perheeseen kuuluu isännän lisäksi kolme penskaa ja emäntä, kuten mies itse asian ilmaisee. Sekä 15-vuotias Netta-koira. Markku on käytännössä täysin sokea, vasen silmä aistii vain vähän valoa.

Olemme sopineet tapaamisen Markun kotiin. Pienen tien päästä löytyy punainen omakotitalo. Kahvipöytä on katettu valmiiksi. Paikalla ovat myös Markun puoliso Eija Siirtola sekä henkilökohtainen avustaja Marianne Roukala. Kotona asuvat tyttäret ovat koulussa ja perheen parikymppinen poika asuu jo omillaan. Talon isäntä tulee vastaan mustat aurinkolasit silmillään. Tervehdin Markkua ja tarraan häntä kiinni kyynärvarresta. Myöhemmin minulle selviää, mistä näkövammaista kannattaisi koskettaa tervehtimistilanteessa.

Vanha koira tallustelee rauhallisesti eteisen ja keittiön väliä, eikä se ole moksiskaan tulijasta.

– Meillä on täällä kaksi sokeaa, eikä toinen kuulekaan mitään, Eija naurahtaa viitatessaan isäntään ja koiraan.

– Kyllä me toistemme liikkeet on jo tähän ikään mennessä opittu tuntemaan, Markku vastaa.

Silmissä ei ollut mitään vikaa ennen dialyysihoitoa.

Markku ei ole aina ollut sokea. Ennen sokeutumistaan mies on ehtinyt työskennellä tietokoneiden parissa sekä olla kouluttajana ja projektipäällikkönä. Markku sairastaa ykköstyypin diabetesta, mikä on ollut myös alkusysäys silmäongelmille. Mutta sokeutuminen on ollut useiden epäonnisten tapahtumien sarja.

– Sikainfluenssa pääsi iskemään marraskuussa 2009 ja jouduin Ouluun teho-osastolle pariksi päiväksi. Olin ketoosissa ja elimistö pääsi kuivumaan tosi pahasti. Diabetes vielä pahensi tilannetta, ja silloin munuaisetkin kuivuivat. Ei ollut muuta mahdollisuutta kuin aloittaa dialyysihoito. Silmissä ei ollut mitään vikaa ennen dialyysihoitoa, Markku muistelee ja hörppää kahvia.

– Diabeetikon retinopatiasta on siis kysymys. Minulla oli kovat verenpaineet, kun dialyysihoito alkoi. Siinä on yhtälö, joka käy kovasti verisuonten päälle silmänpohjassa. Ensin tulee lasiaisvuotoa ja sitten se käy verkkokalvon kimppuun. Verkkokalvo irtaantuu niin pahasti, ettei sitä enää saada kunnolla kiinni.


Markku Tallila keittiössään.




Markku Tallila keittiössään.
Kuva: Yle, Tero Kyllönen
markku tallila,näkövammaiset,sokeat

Dialyysihoidon aikana Markun vasen silmä meni huonoon kuntoon. Toinen silmä toimi hyvin, vaikka pieniä lasiaisvuotoja olikin. Sitten tähän terveempään silmään ruiskutettiin Avastin-lääkettä, jonka tarkoitus on estää verisuonten kasvua silmässä.
– Lääke pistettiin maanantaina. Tiistai-iltana alkoi tuntua, että nyt ei ole hyvä tilanne. Näkö alkoi kadota kokonaan ja silmä oli todella kipeä.

Markku otti vahvaa särkylääkettä ja soitti heti seuraavana aamuna sairaalaan. Tällä kertaa hän ei kuitenkaan heti päässyt vastaanotolle, vaan silmää päätettiin katsoa vasta seuraavana päivänä dialyysihoitodon jälkeen.

– Dialyysin jälkeen menin Kokkolassa silmäpolille ja sitten tulikin kiire. Lähdettiin kovaa vauhtia Ouluun.

Valitettavasti liian myöhään. Silmä oli sokeutunut kokonaan, eikä mitään ollut tehtävissä. Pistoksen yhteydessä silmään oli päässyt bakteeri, joka oli ehtinyt tehdä tuhojaan otollisessa ympäristössä. Potilasvahinkokeskuksessa tapaus määritettiin infektiovahingoksi, itse hoitotoimenpide oli tehty aivan oikein.

Bakteerin tuohoama silmä on surkastuneena silmäkuopassa.

Avastin on ensisijaisesti biolo­ginen syöpä­lääke, jonka vaikuttava aine on beva­sit­su­mabi, eikä sitä ole kehi­tetty silmän­si­säiseen hoi­toon. Kun Avastinia käytetään silmänsisäisesti, joudutaan sen pakkaus avaamaan ja lääkeaine jakamaan ruiskuihin, jolloin lääkeaineen joukkoon voi päästä mikrobeja. Avastinia käytetään kuitenkin silmäsairauksien hoitoon, koska se on huomattavasti halvempi lääke kuin pelkästään silmäsairauksiin kehitetty Lucentis.

– Huonoa tuuria, Markku miettii.

Riski saada jokin tulehdus pistoksen yhteydessä on kuulemma 0,04 prosenttia. Markkua harmittaa myös se puolitoista vuorokautta, jonka hän odotti kotona kipeän silmän kanssa. Jos hän olisi omatoimisesti lähtenyt suoraan Ouluun, silmä olisi voitu ehkä pelastaa edes osittain. Nyt bakteerin tuohoama silmä on surkastuneena silmäkuopassa. Välillä Markku käyttää silmäproteesia, johon on käsinmaalattu tarkka kopio hänen omasta silmästään. Proteesin pitkäaikainen käyttö on hankalaa, joten useimmiten Markulla on päässään mustat aurinkolasit.


Valkoinen keppi Markku Tallilan olohuoneen maton päällä.




Valkoinen keppi Markku Tallilan olohuoneen maton päällä.
Kuva: Yle, Tero Kyllönen
Valkoinen keppi

Pari vuotta dialyysihoitojen aloittamisen jälkeen Markku oli siis käytännössä täysin sokea. Sittemmin hän on saanut uuden munuaisen, joten dialyysihoidoissa hänen ei enää tarvitse käydä.

Sokeutuminen laittoi aluksi koko perheen lujille ja roolit menivät uusiksi. Nuorimmainen tyttö katsoi koko ajan isänsä perään ja huolehti, ettei onnettomuuksia pääse sattumaan.

– Sitten tuli käymään näkövammaiskouluttaja, joka sanoi, että älkää hyvänen aika tehkö sille kaikkea valmiiksi, kyllä se osaa itsekin tehdä asioita, Markku muistelee ja toteaa kantavansa nyt itse tytölle juotavaa, jos hän on sairaana.

– Minulla meni vuosi aikaa hyväksyä sokeuteni. Sopeutuminen alkoi hiljalleen, kun keppi lyötiin käteen. Itse olen ollut myös aktiivinen ja ottanut käyttöön tietokoneet, tabletit ja puhelimet ilman koulutusta. Nuoriso auttaa mielellään, jos minulla tulee ongelma laitteiden kanssa, enkä löydä jotakin näppäintä.

Markku ei ole tällä hetkellä töissä, mutta mielessä on käynyt, josko hän voisi kouluttaa muita näkövammaisia puhelimien ja erilaisten laitteiden käytössä.

Huomaamatta talon isännästä on tullut perheen siivouspoliisi.

Perheen jääkaapissa on varattu yksi hylly ainoastaan Markulle, mutta sinne eksyy tämän tästä muidenkin ruokia. Margariinirasia on kuulemma aina hukassa, koska samanmallisia pakkauksia on niin paljon.

Markku käyttääkin paljon käsiään esineiden etsimiseen ja tilan tunnistamiseen. Huomaamatta talon isännästä on tullut perheen siivouspoliisi, kun herkät sormet tunnistavat helposti pöydällä olevat leivänmurut tai lattialla viilettävät villakoirat.

Tärkeimmäksi aistikseen Markku nimeää tällä hetkellä kuulon.

– Jokin aika sitten tehtiin tähän asuntoon remonttia ja työmies piikkasi lattiaa auki samaan aikaan, kun minä yritin kaataa kiehuvaa vettä teemukiin. Eihän siitä mitään tullut, kun en kuullut, milloin muki alkaa olla täynnä. Minun piti käydä sanomassa työmiehelle, että pidäpä pieni tauko, jotta minä saan teeveden kaadettua.


Markku Tallila valkoisen kepin kanssa kotipihallaan.




Markku Tallila valkoisen kepin kanssa kotipihallaan.
Kuva: Yle, Tero Kyllönen
markku tallila,näkövammaiset,sokeat

Kuuloaisti auttaa myös tilan hahmottamisessa. Herkät korvat aistivat jopa pieniä ilmanpaineen vaihteluja. Markku sanoo tunnistavansa tällä tavoin esimerkiksi sairaalan käytävillä olevat oviaukot.

Kotona Markulla on käytössään äänimajakka, jonka hän laittaa ulos lähtiessään etuovelle piippaamaan. Ääni kertoo aina, missä päin ovi on. Liikkuminen tutulla kotipihalla sujuu hyvin, varsinkin kesällä. Talvella pihan polkuja tai rajoja on hankalampi hahmottaa. Näkövammaisohjaajan kanssa Markku on opetellut reitin postilaatikolle asti, mutta pitemmällekin mies on uskaltautunut.

– Kerran kävelin yksin vanhempieni luokse, jonne on matkaa kilometrin verran. Piti vähän laskea tien risteyksiä ja apuvälineenä oli myös BlindSquare-ohjelma, joka kertoi koko ajan kuljetun matkan.

Jos joku tarjoaisi näköaistin takaisin, niin ilman muuta ottaisin.

Yleensä Markku liikkuu henkilökohtaisen avustajansa kanssa ja yhteistyö sujuu mutkattomasti. Toisin käy, jos saattajana on Markun isä tai veli. Silloin kolisevat ovenpielet, kun isot miehet menevät keskeltä oviaukkoa ja vierellä kulkeva Markku ottaa osumaa karmeihin.

– Vaimon kanssa kulkeminen menee muuten hyvin, mutta välillä minulla meinaa tulla kiire pysyä perässä, Markku naurahtaa hyväntahtoisesti.

Arki sujuu siis mallikkaasti, eikä Markku enää koe varsinaisesti kaipaavansa näköaistiaan takaisin.

– Jos joku tarjoaisi näköaistin takaisin, niin ilman muuta ottaisin. Mutta en sillä tavalla sitä enää kaipaa. Se oma sokeus on vaan hyväksyttävä ja tietyllä tavalla unohdettava.

Totta tosiaan, Markku kertoo joskus myös unohtavansa sokeutensa.

– Olin vanhempieni luona käymässä ja ulkona oli pimeää. Minun vasen silmäni aistii edelleen vähän valoa. Pihalle tultaessa huomasin, ettei ulkovalo ole päällä. Silloin vaistomaisesti tokaisin: “laittakaa nyt valot päälle, että täällä näkee jotakin”. Nuorin tyttöni ja isäni repesivät saman tien nauramaan minulle selän takana. Kyllä sen oman sokeutensa voi siis kokonaan unohtaa, Markku toteaa.

Entäpä se oikeaoppinen tervehdys, miten näkövammaista kannattaisi lähestyä? Siihenkin Markulla on tarina kerrottavanaan.


Markku Tallila istuu olohuoneen sohvalla tietokone edessään.




Markku Tallila istuu olohuoneen sohvalla tietokone edessään.
Kuva: Yle, Tero Kyllönen
markku tallila,näkövammaiset,sokeat

– Näkövammaista voi lähestyä ihan siinä missä muitakin. Me näkövammaiset olemme tottuneet, että meitä kosketetaan olkapäähän. Kosketus kertoo, että joku juttelee juuri minulle. Kerrankin yksi mies tarrasi kaupassa minua olkapäästä ja esitteli itsensä. Tästä arvasin heti, että hän on jotenkin näkövammaisten kanssa tekemisissä. Siinä jutellessa selvisikin, että miehen tytär on sokea.

– Ja paikallisen ruokakaupan myymäläpäällikkö huutaa aina, että "terve Markku!", se on hyvä tapa.

Ääni, äänenpainot ja puhetyyli kertovat jo paljon.

Kohtaamisia eri ihmisten kanssa on paljon, eivätkä äänet jää samalla tavalla mieleen kuin kasvot. Silti Markku muodostaa aina jonkinlaisen kuvan keskustelukumppanistaan.

– Ääni, äänenpainot ja puhetyyli kertovat jo paljon. Se, miltä korkeudelta puhe tulee, kertoo puhujan pituuden. Eli aika hyvin pystyn muodostamaan kuvan toisesta ihmisestä, vaikka en häntä näe.

Avustaja muistuttaa, kuinka Markkua on yritetty juksatakin sairaalassa.

– Välillä hoitajat yrittävät jekuttaa minua. Väittävät olevansa pitkiä, vaaleahiuksisia ja sinisilmäisiä, mutta kun minä niitä hetken kuuntelen, kyllä se totuus paljastuu, Markku virnistää.

– Vakavasti puhuen, ulkonäöstä en niinkään saa tarkkaa kuvaa, mutta ihmistyypistä kyllä, mies jatkaa.

Meidän juttutuokiomme alkaa olla lopuillaan. Ennen lähtöä otamme vielä yhden valokuvan. Viritän mustan lakanan seinälle ja pyydän Markkua istuutumaan sen eteen. Kuvaa varten Markku riisuu aurinkolasinsa, kaivaa silmäproteesin muovisesta säilytysrasiasta ja asettaa sen paikoilleen. Avustaja kertoo, milloin silmä on oikein päin. Nyt. Salamavalo välähtää ja kuva tallentuu kameran muistikortille sekunnin murto-osassa.

Muutaman päivän päästä katson valmista kuvaa tietokoneeltani. Se piirtää Markun piirteet tarkasti, mutta kuvasta puuttuu jotain. Ääni, äänenpainot ja puhetyyli – piirteet, joilla Markku muodostaa kuvan ilman näköaistia.

***

Kolme tarinaa näkövammaisuudesta

Pääset lukemaan jutut klikkaamalla alla olevia kuvia:

"Välillä unohdan, että olen sokea" - Markku Tallilan tarina.
"Välillä unohdan, että olen sokea" - Markku Tallilan tarina. sokeat,markku tallila

"Näkö meni liikuntatunnilla kertaheitosta" - Salla Huhtalan tarina.
"Näkö meni liikuntatunnilla kertaheitosta" - Salla Huhtalan tarina. näkövammaiset,salla huhtala

"Pimeällä meitä on kaksi pimeää vastakkain" - Katja Kuuselan tarina.
"Pimeällä meitä on kaksi pimeää vastakkain" - Katja Kuuselan tarina. näkövammaiset,katja kuusela

Akuutti – elämänmakuisia tarinoita ja ajankohtaista asiaa terveydestä. Liity joukkoomme Facebookissa!