Hyppää pääsisältöön

Miltä tuntuu kun oma lapsi sairastuu? "Elämänarvot kerralla uusiksi"

Laina sairaalan sängyssä
Laina sairaalan sängyssä Kuva: Yle/Lainan perhealbumi Dokumenttiprojekti,dokumenttiprojekti: pienet taistelijat

“Lähtiessäni tekemään dokumenttia syöpään sairastuneista lapsista, en osannut arvata miten paljon se vaikuttaa minuun itseeni. Olen tottunut tekemään ohjelmia mitä haastavammista ja raskaimmista aiheista, mutta pienen lapsen äitinä tämä aihe tuntui tulevan liian lähelle ja liian henkilökohtaiseksi”, kertoo dokumenttielokuvan Pienet taistelijat ohjannut Marja Kurikka.

“Ohjelman kautta sain tutustua viiteen mahtavaan perheeseen, heidän "pieniin taistelijoihinsa", jotka omalla sitkeydellään antavat perheille voimia pinnistellä eteenpäin syövän varjostaessa perheen arkea ja kaikkea tekemistä. Lasten iloisuus kuvausten aikana oli uskomaton. Luulen, että sain siitä itsellenikin lisää voimavaroja”, muistelee Marja kuvausprosessia.

“Pysäyttäviä hetkiä kuvauksissa olivat mm. isien, näiden voimakkaiden perheen päiden avautuminen siitä, miltä tuntuu kun oma lapsi sairastaa. Isien suunnaton rakkaus lapsiaan kohtaan ja se avuttomuus, kun ei voi omilla tekemisillä auttaa omaa lastaan millään lailla. Perheiden isät käsittelivät surua jokainen omalla tavallaan, mutta yhteistä oli se, että isät tuntuivat pitävän autoa turvapaikkanaan. Autossa itkettiin ja sillä ajettiin yksin jonnekin purkamaan tunteita,“ Kurikka kertoo.

Millaista sitten on elämä vakavasti sairaan taaperon kanssa? Yksi ohjelmantekoon osallistuneista isistä, pienen Laina-tytön isä Henry, kertoi Dokumenttiprojektille oman tarinansa.

Lainan tarina

“Ennen Lainan sairastumista matkustin työn puolesta paljon ja asuinpaikkaa myöten elämän valinnat oli määritelty businesten mukaan. Vaimo oli ollut kotona hoitamassa lapsia 8 vuotta ja minä panostin viimeiset 20 vuotta täysillä liike-elämässä menestymiseen. Sitten tuli vuosi 2016 ja helmikuu. JMML leukemia, verisyöpä, pahimmista pahin. Yhdessä hetkessä kaikki se, mikä ennen oli todella tärkeää, muuttui totaalisen yhdentekeväksi", muistelee Lainan isä Henry vuoden takaista aikaa.

Laina leikkii sairaalassa
Laina leikkii sairaalassa Kuva: Yle/Lainan perhealbumi Dokumenttiprojekti,dokumenttiprojekti: pienet taistelijat

"Mennessämme ensimmäistä kertaa K10:n ovista sisään ja avatessani ovea jossa lukee "lasten syöpäosasto", asiat asettuivat kertaheitolla kontekstiin. On ikävää, että ainakin minun piti kohdata tämä tragedia tajutakseni, mikä elämässä on tärkeää ja mikä ei. Monet ihmiset ovat kysyneet millaista lasten syöpäosastolla on. En osaa vastata. Sen tiedän, että kaikille tekisi hyvää siellä vierailla, oli sairas lapsi tai ei."

Avuttomuus ahdistaa

"Lapsen sairastuessa hengenvaarallisesti ensimmäinen kysymys on mitä voin asialle tehdä? Pahin ahdistus tulee nopeasti kun ymmärtää, ettei voi tehdä juuri mitään. Dokumentissa mukava olevan Micon isä totesi asiasta hienosti kertoessaan, että tekisi mitä vain jos voisi ottaa syövän itselleen lapsensa puolesta. Tunnen ihan samoin. Ihan mitä vain.

Vitutus, voimattomuus, suru ja tuska ovat suurempia kuin ikinä olisin osannut kuvitellakaan.

Ei Laina ole tätä sairautta ansainnut, viaton lapsi. Miksi 1-vuotias laitetaan kärsimään tällä tavalla? Miksi myös siskot joutuvat tämän helvetin keskelle, syyttömät pienet lapset? Miksi, miksi, miksi? Ansaitsinko itse tämän, ehkä kun olen itsekkäästi elänyt? Entäpä vaimo, no ei varmasti.

Vitutus, voimattomuus, suru ja tuska ovat suurempia kuin ikinä olisin osannut kuvitellakaan. Voimattomuus on valtava, koska lääkärit ja hoitajat tekevät toimenpiteitä, joihin et voi juurikaan vaikuttaa. Lapsi kärsii ja kärsii, sinä istut ja pidät kädestä, etkä muuta voi. Se on hirveintä", Henry huokaa.

Kuolemasta helpotus?

Lainan käänteishyljinnän ja kipujen ollessa pahimmillaan oli vuorokausia, jolloin kipuihin ei kunnolla auttanut edes jatkuvalla syötöllä annetut morfiini bolukset. Näinä hetkinä lapsen kuolema tuntui Henrystä hetkittäin jopa helpottavalta ajatukselta.

"Ajatus kuolemasta on kamala eikä jätä rauhaan. Sitä on vaikea edes sanoa ääneen. Ajatuksen kulkua lienee vaikea ymmärtää, ellei oma lapsi ole ollut kuolemansairas tai vielä pahempaa, kuollut. Pahimmilla hetkillä miettii myös muita lapsia ja tietysti vaimoa, sairaan lapsen äitiä. Mitä jos suru ja taakka on liian suuri? Niin suuri, että sitä enää jaksaa kantaa. Mitä jää jäljelle", pohtii Henry hiljaa.

Läheiset ihmiset, perhe, ystävät ja naapurit ovat olleet Lainan perheelle voimavara, ja ovat auttaneet heitä vaikeilla hetkillä. Tutut ja tuntemattomat ovat tukeneet perhettä, ja ilman heidän tukeaan olisi jaksaminen ollut vieläkin vaikeampaa. Osa ympärillä olleista ihmisistä on kuitenkin kadonnut perheen elämästä ja se satuttaa. "Aina ei sanoja edes kaivata, mutta läsnä täytyy olla. Liika hiljaisuus rikkoo sielun", sanoo Henry mietteliäänä.

Laina sairaalan sängyssä tutti suussa
Laina sairaalan sängyssä tutti suussa Kuva: Yle/Lainan perhealbumi Dokumenttiprojekti,dokumenttiprojekti: pienet taistelijat
Laina-tyttö syöpähoitojen aikana
Laina-tyttö syöpähoitojen aikana Kuva: Yle/Lainan perhealbumi Dokumenttiprojekti,dokumenttiprojekti: pienet taistelijat
Laina irvistää
Laina irvistää Kuva: Yle/Lainan perhealbumi Dokumenttiprojekti,dokumenttiprojekti: pienet taistelijat

Parisuhde koetuksella

Vaimon selviytyminen ja jaksaminen lapsen vakavan sairauden aikana ansaitsee Henrystä erityiskiitoksen. "Vaimo on sankari. Vaimolla on voimavaroja, joita en tiennyt olevan. Vaimo on myös äiti ja äidin vaisto on vaistoista vahvin. Tuntuu, että se kestää melkein mitä vaan.

Vaimoa tuli ikävä, vaikka sairaalajaksoillakin näimme melkein päivittäin. Parisuhteeseen panostaminen eristyshuoneen eteisessä, jossa sairaalavuoroja vaihtaessa kohtasimme, on aikamoinen haaste. Miten käyttää 30 sekunnin kohtaaminen?"

Hengenvaarallisesti- ja/tai pitkäaikaissairaan pikkulapsen hoitaminen vaikuttaa väistämättä parisuhteeseen. Pahimmassa tapauksessa sairaus rikkoo parisuhteen. Parhaassa tapauksessa se vahvistaa suhteen kahden aikuisen ikiaikaiseksi liitoksi, jota ei horjuta enää koskaan yhtään mikään maailmanloppua pienempi.

"Jompi kumpi, joko tai. Ennalleen parisuhde ei kuitenkaan jää”, toteaa Henry vuoden koettelemuksia summatessaan.

Äidit leijonaemoina

Äitien uskomaton vahvuus ja ehtymättömän tuntuiset voimavarat kiinnittivät kuvausten aikana myös ohjaaja Marja Kurikan huomion. “Perheiden äidit hoitivat lapsiaan kuin koulutetut sairaanhoitajat ikään. He antoivat valtavat määrät lääkkeitä, putsasivat katetreja ja saattoivat lapsiaan toistuviin nukutuksiin. Äidit lohduttivat ja heittivät usein omat tunteensa syrjään ollakseen niitä vahvoja leijonaemoja, joiden rooliin olivat elämäntilanteen vuoksi joutuneet.

Minä yritin olla kuvaustilanteissa pirteä ja yritin olla itkemättä", muistelee dokumentaristi Marja Kurikka välillä hankalia kuvauspäiviä. "Yritin olla vajoamatta siihen tavattomaan suruun, jota pienen lapsen syöpätaistelun seuraaminen armotta leijutti yllä. Haastatteluja tehdessäni en voinut kuitenkaan aina välttyä kyyneleiltä. En voinut olla pohtimatta sitä, miltä minusta tuntuisi, jos kotona oleva lapseni sairastuisi.

Yritin yritin olla kuvaustilanteissa itkemättä, mutta haastatteluissa ei kyyneleiltä vältytty.

Kuluneen vuoden aikana Kurikka on laatinut itselleen testamentin ja miettinyt, mitä tapahtuu yksinhuoltajaäidin lapselle jos hänelle sattuu jotain.

"Entä miten minä selviän, jos pojalleni käy jotain? Suuria pelkotiloja, suunnatonta uupumusta ja henkistä väsymystä. Ohjelman teon loppumetreillä ystäväni hävisi oman taistelunsa syöpää vastaan ja hänet haudattiin viime viikolla. Toivon itsekkäästi, etten joutuisi seuraamaan syöpätaistelutarinoita tämän enempää, en näin läheltä” sanoo Marja Kurikka hiljaa.

Dokumenttiprojekti: Pienet taistelijat on katsottavissa Yle Areenassa toistaiseksi.

Lisää aiheesta:
Dokumenttiprojekti: Pienet taistelijat
Ihmelapsen tarina - Axun taistelu syöpää vastaan

Kommentit

Lue myös - yle.fi:stä poimittua