Tuula Rajavaara
Yle
Arki muistisairaan kanssa on aikamoista dadaa.
Kuka äitini on ilman muistia?
Ja kuka minä olen muistisairaalle äidilleni?
Lapsen ja vanhemman roolit sekoittuvat.
Ilman vertaistukea ja vinoa huumoria ei pitkälle jaksaisi.
Kun äitini Aili Rajavaara sai “alkava Alzheimer” diagnoosin vuonna 2008, jähmetyin kauhusta. Mitä kaikkea se merkitsisi? Huomasin nopeasti, kuinka hyvältä tuntui puhua toisen ihmisen kanssa, jolla on samanlainen elämäntilanne. Ystäväni, graafikko Kirsi Kukkuraisen isä sairastui muistisairauteen samoihin aikoihin. Kirsin kanssa jaoimme kokemuksiamme: huolen hoidon järjestymisestä ja lääkityksen vaikutuksista. Yritimme olla askeleen edellä, kuvitellen miten arki muuttuisi. Luimme kirjoja, kävimme luennoilla, kuuntelimme kuunnelmia, katselimme elokuvia ja videoita aiheesta. Silti edessä olisi vielä monta ällistyksen ja epätoivon hetkeä.
Ensimmäisen vuoden jälkeen ajatus omasta muistisairaudesta vaivasi mieltäni melkein päivittäin. Tuntui helpottavalta pohtia ääneen piinaavaa asiaa ja kuulla toisen sanovan, että se kai kuuluu prosessiin ja on osa tätä muistisairauden kanssa elämistä. Omat epäilyni tosin jatkuivat, kunnes menin muistitesteihin ja sain hetkeksi vapauttavan tuloksen.
Kohta tajusimme, että tulemme unohtamaan tämän kaiken puhutun ja koetun, ellemme dokumentoi sitä juuri nyt. Aloimme nauhoittaa keskustelujamme vanhempiemme sairastumisen vaikutuksesta omaan elämäämme sekä voimakkaista tunteistamme uudessa elämäntilanteessa. Lisäksi keräsimme koko ajan yhteiseen kansioon kuvaideoita, jotka sopivat kuvaamaan tuntojamme muistisairaan vanhemman lähellä.
Dokumentointi alkoi omalla kohdallani laajentua. Ryhdyin keräämään talteen kaikkea äitini arjesta — alkaen muistilapuista ja ohjeista päätyen lopulta nauhoittamaan puhelinviestejä ja kokonaisia puhelinkeskusteluja äitini kanssa. Päätimme Kirsin kanssa ehdottaa tuotantoon ohjelmakokonaisuutta muistisairauden kanssa elämisestä. Nimensä projekti sai eräästä Ailin omalle pöydälleen jättämästä muistilapusta. Ohjelmaidea sai vihreää valoa vasta muutaman vuoden päästä.
Aili haluaa omalla esimerkillään kertoa, ettei elämä pääty diagnoosiin
Äitini Aili on halunnut omalla esimerkillään lievittää muistisairauteen liittyvää stigmaa ja kertoa, ettei elämä pääty diagnoosiin — se vain muuttaa muotoaan. Hän on ollut alusta alkaen sitä mieltä, että jos tämän yhteisen matkamme kuvaus voi auttaa jotakuta, lohduttaa tai lieventää synkkiä ajatuksia diagnoosin saamisen jälkeen, on se kaiken vaivan arvoista, vaikka ei varmasti aina mukavaa olekaan. Eikä ole tietysti ollutkaan. Kun hermot ovat riekaleina ja suuttumus päällimmäisenä, ei ole helppoa pitää rec-nappulaa alaspainettuna.
Itselleni se, että olen saanut jäsentää ja työstää kuluneiden vuosien aikana tapahtumia ja tunteita audiovisuaaliseen muotoon, on ollut vain ja ainoastaan positiivinen kokemus. Monta kertaa on tuntunut tyynnyttävältä, että voi tehdä jotakin, suuntautua toimintaan. Työryhmämme kasvoi, mukaan tulivat mm. valokuvaaja Marja Söderlund ja leikkaaja Teemu Kokkonen. Syntyi verkkokokonaisuuden lisäksi radiodokumentti ja kiertonäyttely.
“Muistakaa heitä, jotka eivät muista teitä”
Vuosien aikana olen yhä uudestaan ja uudestaan varmistanut äidiltäni hänen suostumuksensa elämämme taltiointiin. Hän on seurannut materiaalin muotoutumista valmiiksi osasiksi Olen jossain -kokonaisuuteen. Valmiita lyhytdokumentteja katsoessaan hän huudahti: ”Niin juuri, noin juuri, tuollaista se on!” ja jatkoi: “On tärkeää, että jää ajatus, että tuostakin vaan elämä jatkuu.”
Kokokonaisuuteen v.2017 valmistuneen 60 minuuttinen dokumenttielokuvan Dokumenttiprojekti: Olen jossain Aili on nähnyt ainakin kymmenen kertaa ja pitää siitä joka kerran yhä enemmän. Hän voisi katsoa sen aina vaan uudestaan. Hellä huumori voittaa ahdistavan kauhean 6-0.
Kun olin äitini kanssa valvomassa Olen jossain kiertonäyttelyä, hän esitteli mielellään kuvia näyttelyvieraille ja kyseli, onko heillä muistisairasta mummoa tai vaaria – ja huikkasi usein läksiäisiksi hilpeästi: ”Muistakaa heitä, jotka eivät muista teitä!”. Olemme työryhmän kanssa alkaneet kutsua näitä heittoja lempeästi ”ailismiksi”, jonka mukaan ei myöskään koskaan anneta periksi.
On tärkeää, että jää ajatus, että tuostakin vaan elämä jatkuu.
Nyt v. 2021 on valmistunut viimeinen osa yle.fi/olenjossain -verkkokokonaisuuteen : Olen jossain - muistaakseni on viisiosainen audiodokumenttisarja, jonka ensimmäiset neljä osaa kertoo Ailin ja Tuulan tarinan pohjautuen audiomateriaaleihin Todellisia tarinoita: Olen jossain -audiodokumentistä, jolloin Aili-äiti asui vuoroin yksin omassa asunnossa ja vuoroin vanhusten vuoroviikko-osaastolla. Sarjan viimeinen viides jakso päivittyy tähän päivään, korona-aikaan hoivakodissa, jossa Aili on asustanut v. 2017 alkaen.
Toissapäivänä keskustelimme äidin kanssa taas siitä, kuka on elossa ja kuka ei. “No entäs oletko sinä elossa?” kysyi äiti. “No tosiaan toivon, että olen, kun tässä ajan tätä autoakin,” vastasin. Ja sitten me taas naurettiin.
