Hyppää pääsisältöön

Elämä muistisairauden kanssa on aikamoista dadaa

Vanha valokuva naisesta ja teksti: Olen jossain – Elämää muistisairauden kanssa
Verkkokokonaisuus “Olen jossain - elämää muistisairauden kanssa” täydentyy 60 min. dokumenttielokuvalla 8.5.2017 klo 21.30 TV1 & Areena Vanha valokuva naisesta ja teksti: Olen jossain – Elämää muistisairauden kanssa Kuva: Kirsi Kukkurainen / Yle olen jossain,muistisairaudet

Arki muistisairaan kanssa on aikamoista dadaa ”normaaliuden” näkökulmasta. Lapsen ja vanhemman roolit sekoittuvat. Kuka äitini on ilman muistia? Ja kuka minä olen muistisairaalle äidilleni? Ilman vertaistukea ja vinoa huumoria ei pitkälle jaksaisi.

Kun äitini Aili Rajavaara sai “alkava Alzheimer” diagnoosin vuonna 2008, jähmetyin kauhusta. Mitä kaikkea se merkitsisi? Huomasin nopeasti, kuinka hyvältä tuntui puhua toisen ihmisen kanssa, jolla on samanlainen elämäntilanne. Ystäväni, graafikko Kirsi Kukkuraisen isä sairastui muistisairauteen samoihin aikoihin. Kirsin kanssa jaoimme kokemuksiamme: huolen hoidon järjestymisestä ja lääkityksen vaikutuksista. Luimme kirjoja, kävimme luennoilla, kuuntelimme kuunnelmia, katselimme elokuvia ja videoita aiheesta.

Ensimmäisen vuoden jälkeen ajatus omasta muistisairaudesta vaivasi mieltäni melkein päivittäin. Tuntui helpottavalta pohtia ääneen piinaavaa asiaa ja kuulla toisen sanovan, että se kai kuuluu prosessiin ja on osa tätä muistisairauden kanssa elämistä. Omat epäilyni tosin jatkuivat, kunnes menin muistitesteihin ja sain hetkeksi vapauttavan tuloksen.

Kohta tajusimme, että tulemme unohtamaan tämän kaiken puhutun ja koetun, ellemme dokumentoi sitä juuri nyt. Aloimme nauhoittaa keskustelujamme vanhempiemme sairastumisen seurauksista omassa elämässämme ja voimakkaista tunteista uudessa elämäntilanteessa. Lisäksi keräsimme koko ajan yhteiseen kansioon kuvaideoita, jotka sopivat kuvaamaan tuntojamme muistisairauden äärellä.

tytär ja äiti keittiössä, äiti lukee ohjetta
Tytär Tuula Rajavaara (vas.) ja muistisairautta sairastava äiti Aili Rajavaara yrittävät yhdessä keksiä ratkaisuja yhä absurdimmaksi muuttuvan arjen hallitsemiseksi. tytär ja äiti keittiössä, äiti lukee ohjetta Kuva: Marja Söderlund olen jossain

Dokumentointi alkoi omalla kohdallani laajentua. Ryhdyin keräämään talteen kaikkea alkaen muistilapuista ja ohjeista päätyen lopulta nauhoittamaan puhelinviestejä ja kokonaisia puhelinkeskusteluja äitini kanssa. Päätimme Kirsin kanssa ehdottaa tuotantoon ohjelmakokonaisuutta muistisairauden kanssa elämisestä. Nimensä projekti sai eräästä Ailin muistilapusta. Ohjelmaidea sai vihreää valoa vasta muutaman vuoden päästä.

tytär kurkistaa ovesta, äiti etualalla laittaa papiljotteja
Muistisairaudestaan huolimatta Aili Rajavaara ei halua antaa periksi arjen haasteille, vaan selättää ne yhdessä tyttärensä kanssa. tytär kurkistaa ovesta, äiti etualalla laittaa papiljotteja Kuva: Marja Söderlund olen jossain

Aili haluaa omalla esimerkillään kertoa, ettei elämä pääty diagnoosiin

Äitini Aili on halunnut omalla esimerkillään lievittää muistisairauteen liittyvää stigmaa ja kertoa, ettei elämä pääty diagnoosiin, se vain muuttaa muotoaan. Hän on ollut alusta alkaen sitä mieltä, että jos tämän yhteisen matkamme kuvaus voi auttaa jotakuta — lohduttaa tai lieventää synkkiä ajatuksia diagnoosin saamisen jälkeen — on se kaiken vaivan arvoista, vaikka ei varmasti aina mukavaa olekaan. Eikä ole tietysti ollutkaan. Kun hermot ovat riekaleina ja suuttumus päällimmäisenä, ei ole helppoa pitää rec-nappulaa alaspainettuna.

Itselleni se, että olen saanut jäsentää ja työstää kuluneiden vuosien aikana tapahtumia ja tunteita audiovisuaaliseen muotoon, on ollut vain ja ainoastaan positiivinen kokemus. Monta kertaa on tuntunut tyynnyttävältä, että voi tehdä jotakin, suuntautua toimintaan. Työryhmämme kasvoi, mukaan tulivat mm. valokuvaaja Marja Söderlund ja leikkaaja Teemu Kokkonen. Syntyi verkkokokonaisuuden lisäksi radiodokumentti ja kiertonäyttely.

vanha nainen lelujen kanssa sohvalla
Pehmeät ystävät viihdyttävät muistisairautta sairastavaa Aili Rajavaaraa. ”Ne kuuntelevat ja lohduttavat minua aina.” vanha nainen lelujen kanssa sohvalla Kuva: Marja Söderlund olen jossain

“Muistakaa heitä, jotka eivät muista teitä”

Vuosien aikana olen yhä uudestaan ja uudestaan varmistanut äidiltäni hänen suostumuksensa elämämme taltiointiin. Hän on seurannut materiaalin muotoutumista valmiiksi osasiksi Olen jossain -kokonaisuuteen. Valmiita lyhytdokumentteja katsoessaan hän huudahti: ”Niin juuri, noin juuri, tuollaista se on!” ja jatkoi: “On tärkeää, että jää ajatus, että tuostakin vaan elämä jatkuu.”

Kun olin äitini kanssa valvomassa Olen jossain kiertonäyttelyä, hän esitteli mielellään kuvia näyttelyvieraille ja kyseli, onko heillä muistisairasta mummoa tai vaaria – ja huikkasi usein läksiäisiksi hilpeästi: ”Muistakaa heitä, jotka eivät muista teitä!”. Olemme työryhmän kanssa alkaneet kutsua näitä heittoja lempeästi ”ailismiksi”, jonka mukaan ei myöskään koskaan anneta periksi.

On tärkeää, että jää ajatus, että tuostakin vaan elämä jatkuu.

Nyt on valmistunut viimeinen osa kokonaisuuteen yle.fi/olenjossain : 60 minuuttinen dokumenttielokuva. Se esitetään Dokumenttiprojektin ohjelmistossa maanantaina 8.5.2017 klo 21.30. Aili itse on nähnyt elokuvan neljä kertaa ja pitää siitä joka kerran yhä enemmän. Hän voisi katsoa sen aina vaan uudestaan. Hellä huumori voittaa ahdistavan kauhean 6-0.

Iäkäs äiti ja tytär autossa.
Iäkäs äiti ja tytär autossa. Kuva: Marja Söderlund olen jossain

Toissapäivänä keskustelimme äidin kanssa taas siitä, kuka on elossa ja kuka ei. “No entäs oletko sinä elossa?” kysyi äiti. “No tosiaan toivon, että olen, kun tässä ajan tätä autoakin,” vastasin. Ja sitten me taas naurettiin.

Dokumenttiprojekti: Olen jossain Yle TV1 ma 8.5.2017 klo 21.30. Dokumentti on katsottavissa Yle Areenassa toistaiseksi.

Lisää aiheesta:
Dokumenttiprojekti: Olen jossain
Olen jossain -verkkokokonaisuus
Radiodokumentti: Olen jossain
Olen jossain -kiertonäyttely

Kommentit
  • Home ajoi Emin metsään - Homeelle altistuminen voi viedä koko elämän

    Kuunteluillassa mietittiin keinoja auttaa sisäilmasairaita

    Vastikään 30 vuotta täyttänyt Emi elää homeen häätämänä kaukana normaalista arjesta töineen, opiskeluineen ja ihmissuhteineen. Kaupunki saasteineen, ihmiset hajusteineen ja julkiset tilat sisäilmaongelmineen ovat liikaa homeen vaurioittamalle keholle. Emi kertoo kokemuksistaan Ulossuljettu-radiodokumentissa. Vertaisihmiset kokoontuivat kuuntelemaan dokumenttia Kuopiossa.

  • Nuoren huumekauppiaan vaihtoehdot - vankila tai kuolema

    Kokaiinin tie Kolumbiasta Eurooppaan

    Ulkolinjan toimittaja Pertti Pesonen seurasi kokaiinin reittejä Kolumbian kokatuotantoalueilta Eurooppaan. Ohjelmassa tavataan muun muassa huumekauppiaita Medellinistä, huumesotia paenneita intiaaneja sekä entisiä ja nykyisiä kokaviljelijöitä.

  • Ulkolinjan syksy 2018

    Ulkolinjan syksyn 2018 ohjelmisto on julkaistu

    Ulkolinjan syksyn 2018 ohjelmisto on julkaistu. Ulkolinjan löydät myös tänä syksynä tutulta lähetyspaikaltaan, TV1 torstaisin klo 22.00. Yle Areenassa Ulkolinjat julkaistaan jatkossa maanantaisin.

Lue myös - yle.fi:stä poimittua