Tiia pyöritti perheen arkea jo alle 10-vuotiaana: “Lapsuus loppui isän muistisairauteen”

Oululainen Tiia Ung on on elänyt suurimman osan elämästään muistisairauden ympäröimänä ja nähnyt läheltä, miten se uuvuttaa hyväkuntoisen miehen vääjäämättä. Tiia oli vasta 10-vuotias, kun hänen isällään diagnosoitiin Alzheimerin tauti. Perheen äiti oli kuollut yllättäen pari vuotta aiemmin sydänsairauteen.

Suomessa arvioidaan olevan jopa 24 000 alle 18-vuotiasta, jotka hoivaavat vanhempaansa tai muuta sukulaista omassa kodissaan. Tiia oli heistä yksi.

Aarne-isän muistisairaus ei tullut yllätyksenä. Tiian äiti oli eläessään jo huomannut, että isän muisti pätkii. Tavarat olivat aina hukassa ja ruokakaupasta isä saattoi palata eri ostosten kanssa, mistä oli sovittu. Lisäksi Aarne oli hoitanut pitkään omaa muistisairasta äitiään.

– Meillä on suvussa tosi vahvana varhaisiän Alzheimer. Isä osasi odottaa muistisairautta, koska oli hoitanut omaa äitiään. Hän tiesi sen, mutta vältteli tutkimuksiin menoa. Isä varmasti pelkäsi, mitä hänelle ja meille lapsille tapahtuu, muistelee Tiia aikaa ennen diagnoosia.

Otin heti topakan tytön roolin.

Perheen elämä muuttui valtavasti äidin kuoleman myötä. Tiia sekä kuusi vuotta vanhempi Jani-veli ja kaksi vuotta nuorempi Tuija-sisko eivät ehtineet käsitellä äidin kuolemaa ollenkaan, sillä isän muistioireet pahenivat nopeasti äidin kuoleman jälkeen. Isä vetäytyi, oli alakuloinen ja masentunut. Lääkäritkään eivät aluksi osanneet erottaa muistisairauden oireita äidin kuoleman aiheuttamasta surusta. Perheen arjen pyörittäminen jäi pitkälti Tiian vastuulle.

– Minun lapsuuteni loppui siihen, otin heti topakan tytön roolin. Jo ensimmäisenä jouluna äidin kuoleman jälkeen yritin tehdä kaikki ruoat ja hoitaa joulun samalla tavalla kuin äiti oli sen hoitanut. Eihän se tietenkään onnistunut ja esimerkiksi riisipuuro paloi pohjaan. Mutta jo silloin huomasin, ettei isäkään pystynyt joulua valmistelemaan.

Perhe asui pienessä Vaalan kunnassa Kainuun ja Pohjois-Pohjanmaan rajalla. Pian avuksi tulivat kunnan perhetyöntekijät. He kävivät auttamassa perhettä pari tuntia joka arkipäivä, mutta viikonloput ja lomat lapset olivat keskenään isänsä kanssa.

Aarne-isän muisti huononi entisestään. Lopulta ystävä sai painostettua hänet tutkimuksiin. Diagnoosista ei ollut epäselvyyttä.

– Se oli selkeä muistisairausdiagnoosi. Sairauden myötä isä joutui lopettamaan työnsä rakennustyömailla ja ajokorttikin otettiin pian pois. Koko ikänsä kovasti töitä tehneelle miehelle ne olivat valtavan isoja menetyksiä.

– Sairastuminen muutti isää paljon. Aikaisemmin hän kävi töissä ahkerasti, kalasti paljon ja teki pitkiä lenkkejä pyöräillen tai kävellen. Isä oli tosi huolehtivainen, pesi pyykkiä ja kävi kaupassa. Minä olin sellainen isin tyttö, ei parempaa isää olisi voinut olla.

Muistisairauden myötä roolit muuttuivat päälaelleen. Tiian piti huolehtia isän peseytymisestä ja muistuttaa syömisestä. Aarne oli paljon yksin kotona, sillä hänellä ei ollut sisaruksia ja omat vanhemmat olivat jo kuolleet. Vaimon sukulaisetkin asuivat kaukana, joten perheen tukiverkosto oli ohuen ohut.

Muistisairaus muokkasi miehen ulkoista olemusta hitaasti, mutta varmasti.

– Isän kävely muuttui aika ajoin hassuksi ja suusta pääsi outoja äännähdyksiä. Tällaiset motoriset oireet kuuluvat sairauteen, mutta ulospäin ne näyttivät lapsellisilta. Isä alkoi muuttua lapsenkaltaiseksi, Tiia muistelee haikeana.

Sijaisperheessä olisi ollut äiti ja isä.

Tiian alkava murrosikä toi omat hankaluutensa muistisairaudesta kärsivän isän ja tyttären suhteeseen. Tiia alkoi kapinoida ja karkailla kotoa.

– Minusta tuli kireä kapinallinen ja testasin tietyllä tavalla isää, onko siitä isäksi vielä. Haistattelinkin suoraan monet kerrat. Koin, ettei kukaan huomaa minua, en saa mistään apua ja tukea. Sen ikäinen ei osaa apua välttämättä pyytääkään, jonkun muun pitäisi huomata avuntarve.

Kun oma koti tuntui ahdistavalta, vietti Tiia paljon aikaa kavereidensa luona. Siellä hän näki tavallista perhe-elämää.

– Meidän perheen tilanteeseen olisi pitänyt puuttua heti äidin kuoleman jälkeen. Tai viimeistään siinä vaiheessa, kun isän diagnoosi tuli. Meille pienemmille lapsille olisi pitänyt etsiä sopiva sijoituspaikka pysyvästi.

Tämänkin Tiia tajuaa nyt aikuisena. Nuorena hän kapinoi voimakkaasti sitä vastaan, että lapset viettivät viikonloppuja sijaisperheissä aina silloin tällöin. Tiia oli kaikesta huolimatta “isin tyttö” ja huoli isän pärjäämisestä yksin kotona oli kova.

– En tiedä kuinka paljon viranomaiset kuuntelivat minua, kun toistin koko ajan, että haluan olla isän luona. Päätös sijaisperheeseen sijoittamisesta olisi vaan pitänyt tehdä, vaikka olisin siinä tilanteessa varmasti äänestänyt vastaan. Sijaisperheessä olisi ollut äiti ja isä.

Isä hiipuu muistisairauden alle.

Tiia ja Tuija-sisko ehtivät asua isänsä kanssa viisi vuotta, ennen kuin heidät sijoitettiin perhekotiin Utajärvelle puolen tunnin junamatkan päähän Vaalasta. Aarne-isä pääsi hoitokotiin puoli vuotta myöhemmin. Isoveli asui tässä vaiheessa jo omillaan.

– Me käytiin tosi paljon pikkusiskon kanssa isää katsomassa Vaalassa. Mentiin aina kahdestaan, oltiin toistemme tukena. Jossakin vaiheessa käynnit harvenivat, kun isän sairaus eteni ja reagoin siihen tosi voimakkaasti. Jo junamatkalla hoitokotiin alkoi itkettää, kun ajattelin, miten isä hiipuu muistisairauden alle. Muistin millainen isä oli ennen ja sairaus vei isää yhä kauemmas siitä muistosta.

Aarne-isä kuihtui pois hiljalleen. Hyväkuntoinen ja liikunnallinen mies oli jaksanut kantaa muistisairauttaan pitkään.

– Viimeiset hetket olivat järkyttävää katsoa. Isä painoi enää 40 kiloa, eikä pystynyt liikuttamaan edes silmäripsiä tai nielaisemaan. Keskityin siinä vaiheessa vain siihen, että saan sanottua kaiken, mitä haluan isälle sanoa. Pidin kädestä kiinni ja silitin.

– Uskon, että isä tunnisti meidät lapset loppuun asti. Kun elää muistisairauden rinnalla, ilmeistä ja kosketuksista tulee entistä tärkeämpiä. Sitä on vaikea selittää, mutta tavallaan tunsin isän rakkauden loppuun asti. Varsinkin silloin ihan lopussa.

Keuhkokuumeen uuvuttamana Aarne kuoli elokuun 20. päivä vuonna 2011.

– Se oli äidin syntymäpäivä. Olen monesti miettinyt, että isä valitsi sen päivän. Siitä päivästä on hyvät muistot, on syntymää ja kuolemaa samana päivänä. Isä meni äidin luo synttärijuhlille. Äidin tuntien siellä on ollut pöytä katettuna, Tiia sanoo ja hymyilee.

Isän sairaus jää sitten unholaan.

Muistisairaus on raskas taakka kantaa omaisille. Tiia on ehtinyt elää isänsä muistisairauden rinnalla yli puolet elämästään ja kasvaa sinä aikana aikuiseksi. Rakennuspalikoita oman elämän tueksi Tiia on saanut terapiasta, jonka hän aloitti jo ennen isänsä kuolemaa.

– Isän kuolema päätti vuosien kärsimyksen ja tietyllä tapaa aloitti minun elämäni. Kaiken kaikkiaan kävin seitsemän vuotta terapiassa. Oli onneksi paljon aikaa pohtia isän muistisairautta sekä äidin kuolemaa, joka oli aikoinaan jäänyt kokonaan käsittelemättä.

Tiia kehottaakin kaikkia muistisairaan kanssa eläviä pitämään huolen itsestään. Läheisen rooli on raskas, jos oma elämä peilautuu pelkästään muistisairaan kautta.

– Se on helpommin sanottu kuin tehty, mutta siitä pitäisi pitää kiinni vaikka väkisellä.

Nyt 25-vuotias Tiia opiskelee medianomiksi. Työn alla on opinnäytetyönä tehtävä dokumenttielokuva. Aihe on tuttuakin tutumpi: oman isän muistisairaus. Tiia on Unhola-nimisessä dokumentissaan ohjaajana, käsikirjoittajana sekä toisena päähenkilönä.

– On rankkaa katsoa itseään ruudulla ja kuunnella tarinaa. Dokumenttiin tulee kuvia isän saattohoidosta, eikä niitä kuvia mielellään katsele. Dokumentti on ehkä eräänlainen sinetti tälle kaikelle. Isän sairaus jää sitten unholaan. Ei minun koko elämääni ole tarkoitettu käsittelemään muistisairautta.

Vaikka isän muistisairaus saakin dokumentin myötä sinetin, on Tiia joutunut miettimään suvussa kulkevaa sairautta itsekin.

– Minulla on jokin ihmeellinen ennakkoaavistus, että muistisairaus tulee vielä minullekin. Mutta en minä sitä enää pelkää. Siskon kanssa ollaan vitsailtu, että me ollaan sitten kaksi punatukkaista mummelia samassa hoitokodissa. Tai voidaan olla jo harmaitakin mummeleita, Tiia naurahtaa lopuksi.

Aiheesta lisää:

Dokumenttiprojekti: Olen jossain
Miltä absurdiksi muuttunut, tragikoomisia piirteitä sisältävä arki tuntuu, kun lähimuistia ei enää ole? Toimittaja Tuula Rajavaara on taltioinut elämää muistisairautta sairastavan äitinsä kanssa. Yhdessä he yrittävät keksiä ratkaisuja yhä oudommaksi muuttuvan arjen hallitsemiseksi. Yle TV1 ma 8.5. klo 21.30.

Näin kohtaat muistisairaan – yhdeksän tärkeää neuvoa
Mistä muistisairaan ihmisen kanssa voi puhua? Mitä muistisairas muistaa tai ymmärtää? Kohtaamisen pelko on yksi syy, miksi ystävät ja läheiset voivat jättää käymättä muistisairaan luona. Muistisairaan kohtaamista ei kuitenkaan tarvitse jännittää tai pelätä. Tärkeintä on olla läsnä aidosti ja välittäen.

Akuutti – elämänmakuisia tarinoita ja ajankohtaista asiaa terveydestä. Liity joukkoomme Facebookissa!