59-vuotias Anne Vihakara oli kiireinen nainen. Ajomatkaa työpaikalle Turun yliopistoon kertyi kauppatieteiden lehtorille 250 kilometriä, päivittäin. Kotona päivä jatkui Kiina-aiheisella tutkimuksella ja toisella puolella työpöytää odotti satojen opiskelijoiden tenttivastauspino. Perhe, puutarha, harrastukset. Ja sitten täysin yllättäen elämä pysähtyi.
Anne hakeutui lääkäriin polvivaivojen takia, mutta oli samoihin aikoihin ollut huolissaan omasta jaksamisestaan ja muistiinsa liittyvistä pienistä asioista. Lukeminen oli hidastunut, kuulonvarainen mieleen painaminen ja palauttaminen vaikeutuneet. Samalla kasvoi muistilappujen määrä.
– Olen hyvin pedantti ihminen, mutta yhtäkkiä paperipinot olivatkin ihan sekaisin, työmatkat uuvuttivat täysin ja korjattavat tenttipinot kasvoivat silmissä. Epäilin työuupumusta, Anne kertoo.
– Työkykyä ylläpitävän kuntoutuksen yhteydessä pyysin päästä muistitestiin, jota lääkärikin oli suositellut. Sanamuistitehtävissä oli sen verran poikkeavuutta, että minulle päätettiin tehdä pään magneettikuvaus. Tulos oli normaali, ei poikkeavuutta. Aivosähkökäyrässä ja likvor-näytteessä ei myöskään löytynyt mitään poikkeavaa.
Toinen sanamuistitehtävä oli katastrofi. En muistanut mitään - täysin tyhjää.
Muistiongelmat kuitenkin jatkuivat ja Anne hakeutui uudelleen neuropsykologin vastaanotolle. Sillä kerralla sanamuistitehtävä meni täysin pieleen.
– En muistanut ensimmäisen sanan jälkeen mitään. Epäilin kyllä paniikkikohtausta, koska säikähdin niin valtavasti sitä täydellisen tyhjää muistin tilaa. Ei sanaakaan - minä! Yliopiston lehtori, Kiina-tutkija, lukenut ja matkustellut ihminen. Ajattelin vain, että tämä ei ole mahdollista.
– Yhtenä päivänä posti toi sitten kutsun PET-tutkimukseen eli täydelliseen pään kuvaukseen Turkuun. Olin täysin yllättynyt. En tänäkään päivänä tiedä, kuka lääkäreistäni lähetteen oli kirjoittanut, mutta kiitos hänelle! Minulla todettiin poikkeava löydös aivoissa ja alkava Alzheimerin tauti.
Kaksi kuukautta tutkimuksen jälkeen Anne oli jo sairauslomalla ja vuoden 2016 kesä alkoi eläkeläisenä. Työuupumus paljastui Alzheimerin taudiksi.
Päivittäiset tapahtumat piirtyvät muistilapuille.
Nyt Anne puuhastelee pääosin kotona, mutta harrastaa edelleen monenlaista. Päivittäiset tapahtumat piirtyvät muistilapulle. Tapaamiset, sovitut asiat – nimet, puhelinnumerot, kellonajat. Kuka, mitä, milloin ja millä asialla?
– Kirjoitan muistiin tärkeimmät asiat, mutta välillä minulla ei ole minkäänlaista muistikuvaa esimerkiksi perheen kanssa sovituista asioista. Olen kyllä asian oppinut myöntämään, enkä ala enää väittelemään, Anne hymähtää.
Arjen ongelmista Anne mainitsee lähimuistin ja suuntavaiston heikkenemisen. Talvisen puutarhassa liukastumisen jälkeen Anne ei enää poistu kotoaan ilman älypuhelinta, josta löytyy navigaattori. Pillerivahti ja muistilaput ovat osa arkea.
– Autolla ajamisen olen jättänyt ihan suosiolla. Satojen kilometrien työmatkat tekivät tehtävänsä. Mukavampaahan se on vieressä istua, Anne toteaa.
– Tässä kotikulmilla ja Porissa osaan kyllä suunnistaa, mutta vieraassa paikassa se on hankalampaa.
Nöffi toisi minut kotiin, jos en itse löydä.
Anne on jo jonkin aikaa harkinnut koiran hankkimista. Haaveissa on samanlainen Newfoundlandin koira eli Nöffi, jollainen perheessä on aiemminkin ollut. Koirasta olisi myös turvaa.
– Se on siitä hyvä rotu, että vaikka onkin isokokoinen koira, se ei tarvitse hirveästi liikuntaa. Eikä toisaalta ihan heti kukaan vastaantulija tulisi ryttyilemäänkään, Anne naurahtaa.
Aktiivinen ihminen hankki itselleen tekemistä heti työkyvyttömyyseläkkeelle siirryttyään. Rakkaus Kiinaan säilyy Suomi-Kiina-seuran kautta ja kuntoilulajina on kiinalainen aamuvoimistelu, taiji.
– Ensimmäiseksi taisin soittaa Muistiliittoon ja ilmoittautua tukihenkilöksi. Siellä minut otettiinkin ilolla vastaan ja nyt kierrän kertomassa sairaudestani ja kerron, miten sen kanssa voisi elellä. Saksan muistiliitostakin pyydettiin luennoimaan ja minähän lupasin lähteä, jos saan mukaan avustajan. Sinne sitten mennään syksyllä.
– Mies kysyy välillä, että vieläkö jaksan olla täällä kotona. Toistaiseksi kalenterini on kyllä ihan täynnä, Anne nauraa.
Liikunta ja terveet elämäntavat ovat Alzheimer-potilaalle tärkeitä. Anne sai lääkäriltä tiukan vaatimuksen painon pudottamisesta.
– Yritän harjoittaa muistiani joka päivä eri tavoin. Taijita olen harrastanut jo aiemmin. Nyt, kun askeleita on vaikeampi muistaa, harjoittelen liikkeitä kotona opettajani tekemän videon avulla. Ensi syksynä jatkan sitten taas ryhmässä. Laji on hellä polville, kehittää pääkoppaa ja tasapainoa, Anne kertoo.
– Olen aina ollut kova lukemaan, mutta sivuja joutuu kyllä nyt selaamaan taaksepäin. Muistan oikeastaan vain suuret kokonaisuudet.
Esteetikko on innostunut myös aikuisten värityskirjoista, jotka harjoittavat käden liikkeitä. Pitkät kynänvedot ja tarkat yksityiskohdat sujuvat mainiosti.
– Laitan sivun alareunaan aina päivämäärän, milloin kuva on valmistunut. Niitä voi sitten näyttää myös lääkärille, että näin minä olen voinut silloin ja silloin.
Hurtti huumori yhdistää ja helpottaa arkea.
Anne suhtautuu elämään positiivisesti ja tässä perheen tuki on ollut suurena apuna. Ensimmäisen säikähdyksen jälkeen asiaan on suhtauduttu levollisesti. Satunnaisia itkun- ja kiukunpuuskia lukuunottamatta masennusta ei ole ollut, eikä Anne ole tarvinnut hänelle kirjoitettuja masennuslääkkeitä. Kesken haastattelun soi puhelin.
– Mies sieltä soitteli, että miten menee. Ne aina huolehtivat, kun ovat pidempään poissa, Anne hymähtää. Hyvinhän täällä sujuu, mikäs tässä. Meillä on perheessä aina pystytty puhumaan vaikeistakin asioista ja miehen kanssa löytyy yhteinen, hurtti huumorintaju. Sillä on valtava merkitys.
Saattaahan sitä jäädä vaikka huomenna auton alle. Tai tänään.
– En minä oikeastaan sitä pelkää, että kuolisin tähän tautiin. Saattaahan sitä kuka tahansa jäädä vaikka huomenna auton alle. Tai tänään.
Annen lähisukulainen kuoli äskettäin vaskulaariseen dementiaan. Hänen viimeisistä vaiheistaan keskusteleminen pisti Annen miettimään myös omaa tulevaisuuttaan.
– Se veti kyllä hiljaiseksi pariksi päiväksi. Mutta sitten muistutin itseäni, että minulla on ihan eri sairaus, joka on onneksi todettu varhaisessa vaiheessa. Lääkitys toimii ja olen saanut hyvän avun myös varhaisen Alzheimerin taudin hoitoon tarkoitetusta ravintovalmisteesta.
– Viimeisissä gerontologin tekemissä tutkimuksissa muistini on parantunut ja pieni mahdollisuus on jopa siihen, että sairaus pysähtyisi tai ainakin hidastuisi merkittävästi.
– Tästä se elämä on tehtävä. Nyt mennään näin ja toivottavasti vielä monta vuotta.
Hyvä tietää Alzheimerista
Alzheimerin tauti on hitaasti ja tasaisesti etenevä aivosairaus, jonka oireet aiheutuvat tiettyjen aivoalueiden vaurioista. Sairauden perimmäistä syytä ei tunneta.
- Alzheimerin taudin kulku jaotellaan varhaiseen, lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan vaiheeseen.
- Taudin kulku on useimmilla samantyyppinen, mutta etenemisnopeus ja oireisto voivat vaihdella.
- Ensioireita, kuten rutiinien sekoittumista ja sovittujen asioiden unohtelemista ei aina osata yhdistää muistisairauteen.
- Näkyvimmäksi oireeksi voivat muodostua myös väsymys ja masentuneisuus.
- Tärkeimmät riskitekijät Alzheimerin tautiin ovat keski-iän korkea verenpaine, diabetes ja korkea kolesteroli sekä ylipaino, liikunnan puute ja tupakointi.
- Eteneviin muistisairauksiin ei toistaiseksi ole olemassa parantavaa tai tautiprosessia pysäyttävää hoitoa. Tautia hidastavia lääkkeitä on olemassa. Niitä määrätään yleensä sairauden alkuvaiheesta lähtien.
Parasta sairauden hoitoa ja kuntoutusta on tavallinen ja vireä elämä: ystävyyssuhteet, kulttuuri- ja liikuntaharrastukset sekä arjen rutiinit. Sairastuttuaan ihminen tarvitsee myös rauhaa ja lepoa.
(Lähde: Muistiliitto)
Aiheesta lisää
Näin kohtaat muistisairaan - yhdeksän neuvoa
Tiia Ung: Lapsuus loppui isän muistisairauteen.
Muistiliiton etusivulle pääset tästä
Kiinnostuitko vapaaehtoistoiminasta? Muisti-KaVeRi
Dokumenttiprojekti: Olen jossain
Miltä absurdiksi muuttunut, tragikoomisia piirteitä sisältävä arki tuntuu, kun lähimuistia ei enää ole? Toimittaja Tuula Rajavaara on taltioinut elämää muistisairautta sairastavan äitinsä kanssa. Yhdessä he yrittävät keksiä ratkaisuja yhä oudommaksi muuttuvan arjen hallitsemiseksi. Yle TV1 ma 8.5. klo 21.30.
