Hyppää pääsisältöön

Poika, jonka ei pitänyt jäädä henkiin – Hoitovirhe muutti perheen elämän

Kiimingissä asustaa superkaksikko – äiti ja poika, joiden arki koostuu ihan tavallisista asioista: töistä ja koulusta, pyykinpesusta, lautapeleistä ja arjen pienistä iloista. Arjen tavalliset asiat ovat parasta, kun sen kaiken menettäminen on ollut niin lähellä. Kahdeksan vuotta sitten Aatun elämä oli sekunneista kiinni.

Ei tämä voi mennä näin! Meillehän piti syntyä terve lapsi, Marianna itkee heräämössä. Tätä lasta odotettiin kymmenen vuotta. Nyt pieni on teholla ja vaarassa kuolla.

Edellisen yön tapahtumat ovat Mariannan mielessä hämäränä ja repaleisina välähdyksinä. Viimeinen muistikuva on huoneen lattialle valumaan jääneet tippaletkut ja kamala pissahätä. Korviin kantautuu vielä huuto “hätäsektio”, kun Mariannaa kiidätetään kohti leikkaussalia. Sitten tulee uni.

Aatu ei enää liiku.

On itsenäisyyspäivä vuonna 2009 ja Marianna makaa Raahen sairaalan synnärillä. Supistuskäyriä tarkkaillaan useampi tunti, mutta kaikki on hyvin. Lähtekäähän vain kotiin, sairaalasta kehotetaan.

Seuraavalla viikolla supistukset alkavat taas. Tällä kertaa Marianna pakkaa laukun mukaansa ja valmistautuu synnytykseen. Kivut ja oma vaisto kertovat, ettei kaikki ole hyvin. Marianna toivoo synnytyksen käynnistämistä jo nyt, mutta hänelle vakuutellaan, että vielä voidaan ihan hyvin odotella. Vauvalla on kaikki hyvin.

Edellisestä sairaalareissusta on ehtinyt kulua yli viikko. Aatun laskettu aikakin on jo ohitettu ja Raahen sairaala sulkenut ovensa jouluksi. Mariannan synnytys on tarkoitus käynnistää Oulun yliopistollisessa sairaalassa joulun välipäivinä. Tänään, tapaninpäivänä, Marianna ei voi kuitenkaan odottaa enää hetkeäkään. Aatu ei enää liiku.

Mariannan ympärillä häärii parikymmentä ihmistä. Molemmin puolin käsiin kiinnitetään tippaletkuja. Sikiöpussin kalvo puhkaistaan. Lapsivesi muistuttaa hernekeittoa. Kohdunsuuta venytetään väkisin, että vauvan päästä saadaan verikoe.

Sitten tulee kiire. Verikoetulokset kertovat lapsen hapetusarvojen olevan todella huonot.

– Tilanne oli kaoottinen. Muistan, kun minua pukattiin sängyssä huoneen ovesta ulos. Sitten pimeni.

"Mitä on tapahtunut? Missä vauva on?”

Marianna herää aamuyöllä puoli neljältä. Mahassa on sektiohaava, mutta vauvaa ei näy missään. Marianna on yksin. Kukaan heräämössä ei tiedä, mitä on tapahtunut.

Aamukahdeksalta Marianna saa vihdoin puhelimen, jotta voi soittaa miehelleen. “Mitä on tapahtunut? Missä vauva on?”

Aatu on lasten teholla. Poika syntyi elottomana ja hänet jouduttiin elvyttämään. Tilanne on huono. Enempää ei tällä hetkellä tiedä Aatun isä Jannekaan, joka on mennyt muutamaksi tunniksi levähtämään vanhempiensa luo.

– Ei sitä voinut ymmärtää. Olin juuri tullut äidiksi, mutta en ollut edes nähnyt lastani, joka parhaillaan taisteli hengestään. En halunnut, enkä voinut uskoa sitä todeksi.

Jos aikuisen aivoissa olisi yhtä pahat vauriot, ei olisi enää mitään toivoa.

Hoitajien toppuutteluista huolimatta Marianna istuu aamukymmeneltä miehensä työntämässä pyörätuolissa katetripussukka mukanaan. Vielä pitäisi pysyä aloillaan hätäsektiossa tehdyn pystyviillon takia, mutta sillä ei ole nyt väliä. Oma lapsi on tärkeämpi.

Teholla hoitokaapissa makaa nukutettu ja turvonnut vauva. Sisäelimet eivät toimi. Verensokerit heittelevät ja aivot ovat olleet ihan liian kauan ilman happea. Lisäksi Aatu on ehtinyt vetää lapsivettä keuhkoihinsa ja saanut infektion.

Lääkärit eivät voi antaa takeita mistään. Jos aikuisen aivoissa olisi yhtä pahat vauriot, ei olisi enää mitään toivoa. Hoitohenkilökunta lupaa tehdä parhaansa. Alkaa jatkuvan pelon kausi.

"Hoitovirhe tuntui niin epäreilulta.”

Hoitovirhe, sanoo Mariannan hätäsektion tehnyt lääkäri. Lääkäri on tutkinut Mariannan papereita ja huomannut papereissa merkinnän lapsen monotonisista sydänäänistä jo itsenäisyyspäivältä. Se oli päivä, joilloin Marianna hakeutui lääkäriin ensimmäisen kerran supistusten vuoksi.

– Siinä vaiheessa tunteet olivat todella voimakkaita – vihaa ja katkeruutta. Hoitovirhe tuntui niin epäreilulta. Aatua oli odotettu kymmenen vuotta ja sitten tapahtuu tällaista. Se ei ollut reilua meitä, eikä varsinkaan Aatua kohtaan.

Aatu taistelee hengestään teholla, kun Marianna täyttää potilasvahinkoasiamiehen kanssa hoitovirheilmoitusta. Päätös tulee nopeasti: selvä hoitovirhe

Päivät, tunnit ja minuutit tuntuvat pitkiltä. Pelottavilta.

Aatu on kahden viikon ikäinen, kun vanhemmat voivat koskettaa häntä ensimmäisen kerran. Saavat lähelleen ja syliinsä. Se on uskomaton tunne.

Aatu on herätetty nukutuksesta. Pieni poika avaa silmänsä hetkeksi. Sitten elintoiminnot romahtavat jälleen. Aatu on kipeä, eikä hengittäminen onnistu. Poika nukutetaan uudestaan.

Päivät, tunnit ja minuutit tuntuvat pitkiltä. Pelottavilta. Jokainen puhelinsoitto saa pelkäämään pahinta. Aatun elämä on taistelua, eivätkä vanhemmat voi muuta kuin seurata vierestä ja toivoa parasta.

Matkaa Siikajoelta Oulun yliopistolliseen sairaalaan Aatun luo ja takaisin kuljetaan päivittäin. Ajokilometrejä kertyy päivässä lähes 150. Öisin Aatua hoitaa osaava henkilökunta, sairaalaan on turha jäädä yöksi. Omassa sängyssä uni tulee paremmin, Marianna ajattelee.

Kolmen viikon ikäisenä Aatun munuaiset alkavat toimia, eikä verensokeri enää heittele. Turvotus laskee ja elimistö toimii – ottaa vastaan maitoa, kakkakin tulee. Hengitys pelaa ja tulehdukset tasaantuvat. Aatun syntymästä on kulunut kolme ja puoli viikkoa, kun nukutus puretaan. Neljän viikon ikäisenä Aatu muuttaa teholta neurologiselle osastolle. Kahden ja puolen kuukauden ikäisenä Aatu pääsee kotiin.

"Aatun ensimmäinen vuosi on mielessäni hatarina muistikuvina."

Loppukeskustelussa neurologi kertoo Aatun aivovammojen enteilevän suurella todennäköisyydellä cp-vammaa ja epilepsiaa. Mariannaa itkettää, mutta hän takertuu hetkeen. Mikään ei ole vielä varmaa. Marianna ja Janne lähtevät kotiin terveen lapsen kanssa, jolla on ongelmia ainoastaan syömisessä.

– Se oli ainoa oljenkorteni. Ripustauduin siihen ajatukseen ja kuvittelin tilanteen paremmaksi kuin se olikaan. Se oli sillä hetkellä ainoa vaihtoehto selvitä.

Koska imemisrefleksi puuttuu, Aatun syöminen on haastavaa. Poika ei tunnista tuttia suussaan ja nenämahaletku pitää olla käytössä vielä kotonakin. Kiinteiden ruokien syömisen Aatu oppii hitaasti.

Marianna hoitaa Aatua kotona kaksivuotiaaksi asti. Sitten Aatu menee päiväkotiin ja Marianna aloittaa kolmivuorotyön. Kunnes tulee romahdus. Mariannan verenpaine laskee ja nainen laihtuu parikymmentä kiloa. Väsymys ja suuri henkinen taakka saavat aikaan fyysisiä oireita. Mariannan on pakko pysähtyä ja käydä Aatun syntymään liittyvät tunteet läpi.

– Todellisuudessa pysähtyminen tuli minun ja Aatun isän eron jälkeen. Vasta silloin terapian myötä ymmärsin olleeni masentunut. Aatun ensimmäinen vuosi on mielessäni hatarina muistikuvina. Sairaala-ajan muistan kirkkaammin, mutta tehohoitoajaltakin muististani on pyyhkiytynyt paljon.

– Kaikki energiani meni selviytymiseen päivästä toiseen. Olin jonkinlaisessa shokkitilassa kauan Aatun syntymän jälkeen.

"Onhan tämä meidän diagnoosilista melkoinen"

Itkua ja naurua, vihaa ja rakkautta, Marianna kertoo nauraen. On etuoikeutettua olla tuon ihanan pojan äiti, vaikkakin samalla haastavaa.

Kodin ja sairaalan väliä on ajettu Mariannan sanoin “tie sonnalla”, sairaalapäiviä on pahimmillaan kertynyt yli 200 vuodessa, mutta kaikesta on selvitty. Välillä paremmin, välillä huonommin.

Hoitovirheen seurauksena perheen elämään jäi Aatun spastiseksi diplegiaksi luokiteltu cp-vamma, mikä näkyy Aatun jalkojen toiminnassa. Myös vasemman käden toiminnassa on vaikeutta, joten diagnoosi voi vielä muuttua.

Aatun cp-vamman aiheuttamaa jalkojen spastisuutta eli lihasjäykkyyttä on hoidettu botuliinipistoksilla jo seitsemän vuoden ajan. Ensimmäiset pistokset poika sai yhden vuoden iässä. Tällä hetkellä Aatu saa pistoksia pari kertaa vuodessa. Lihasjäykkyyteen Aatu syö myös päivittäin voimakasta lihasrelaksanttilääkettä.

Cp-vamman lisäksi Aatulla on monimuotoinen epilepsia ja etenevä kuulovamma. Ja vaikka äiti ja muut läheiset ymmärtävät Aatun puhetta, voi kommunikointi muiden kanssa olla haasteellista. Välillä se harmittaa ja turhauttaa Aatua, mutta onneksi apuna voidaan käyttää kuvakortteja.

– Onhan tämä meidän diagnoosilista melkoinen. Aatulla on myös pari vuotta sitten diagnosoitu älyllinen kehitysvamma sekä paljon cp-vammaan liittyviä yli- ja aistiyliherkkyyksiä. Vauvana Aatu saattoi ihan hyvin kontata soralla, mutta nurmikon kosketusta hän ei sietänyt ihollaan. Kipua Aatu ei tunne juuri ollenkaan. Myös suun motoriikka on haasteellinen edelleen.

"Aatu on ilon ja onnen lapsi."

Kahdeksanvuotias Aatu on tilannekomiikan mestari ja äidin aurinko, mutta myös voimakastahtoinen pikkupoika, jonka sisältä löytyy välillä aggressiivinen puoli. Äiti on totta kai se, joka ottaa kaiken vastaan.

– Ei ole vaihtoehtoja. Eteenpäin mennään, koska on pakko, Marianna miettii.

Vuosien saatossa elämä on tasoittunut. Arkea rytmittävät nykyään koulu- ja työpäivät. Viikonloppuja Aatu viettää välillä myös isän perheen luona. Silloin äiti saa levähtää.

Aatusta ei tule koskaan yksineläjää. Hän tulee tarvitsemaan tuetun asumisen läpi elämänsä. Ajatus pelottaa Mariannaa, mutta se on realismia. Koulusta Aatu saa varmasti parhaat mahdolliset lähtökohdat elämäänsä. Jossain vaiheessa Aatu muuttaa koulun asuntolaan arkipäiviksi, mutta sen aika ei onneksi ole vielä.

Poika, jonka ei pitänyt koskaan jäädä henkiin tai oppia kävelemään, kerää käpyjä paitansa mutkaan ja nauraa iloisesti.

Aatu juoksee Kiimingin Koitelinkosken polkuja kuin tuulispää. Poika, jonka ei pitänyt koskaan jäädä henkiin tai oppia kävelemään, kerää nyt käpyjä paitansa mutkaan ja nauraa iloisesti.

Marianna katsoo poikaansa. Elämä ei ole ollut helppoa. Itse asiassa se on ollut rankkaa. Onneksi en tiennyt, mitä on edessä, Marianna huokaa. Takana on elämäni rankimmat vuodet.

Mutta sitten on kuitenkin loputon rakkaus. Niin syvä rakkaus, ettei sellaisen olemassaoloa osannut edes kuvitella, Marianna miettii. Kun näkee oman lapsensa juoksevan metsäpolulla, on onni juuri siinä hetkessä. Lapsi, jonka ei pitänyt jäädä edes henkiin, on tuossa täynnä energiaa ja aurinkoa. Se riittää. Se on tarpeeksi. Toinen vaihtoehto oli aivan liian lähellä.

– Aatulla on omat vahvuutensa. Hän on ilon ja onnen lapsi.

Aatu ja Marianna Akuutissa:

Suomen CP-liitto
Epilepsialiitto

kuvat: Mira Pelo / Yle

Akuutti – tutkittua tietoa terveydestä ja hyvinvoinnista. Rohkeita ihmisiä ja inhimillisiä tarinoita. Liity joukkoomme Facebookissa!