Hyppää pääsisältöön

Vammaisuus ei ole ominaisuus, vaan sarja kokemuksia

Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen istuu pöydän takana kädet nyrkissä pöydän päällä. Tummassa taustassa vasemmalla puolella valonauhasta muodostuva sydän.
Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen istuu pöydän takana kädet nyrkissä pöydän päällä. Tummassa taustassa vasemmalla puolella valonauhasta muodostuva sydän. Kuva: Yle Kuvapalvelu taiteilijat,tekstiilitaiteilijat,vammaisten asema,Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen

Taiteilijan joulusaarnassa nostetaan esiin vammaisten asema. Miksi erilaisuutta edelleen karsastetaan ja vammaiset asetetaan niin sanotun normaalin ulkopuolelle – toiseksi? Moninaisuus on mitä parhainta voimaa uusille keksinnöille ja näkökulmille.

Joulusaarnassaan tekstiili- ja käsitetaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen käy läpi kokemuksiaan vammaisuudesta ja kertoo ajattelutavan muutoksesta esimerkiksi teknologian kehittymisen kautta. Saarna on kuultavissa Yle Areenassa ja luettavissa tästä artikkelista. Saarna lähetetään Yle Radio 1:ssä jouluaattona 24.12.2017 kello 17:15 sekä Tapaninpäivänä 26.12.2017 kello 18:30.

Taiteilijan joulusaarna

Kurotan ottamaan sohvapöydältä maapähkinöitä. Olen vetänyt jalat mukavasti kippuraan. Kyynersauvani lojuu lattialla. Pikkujoulut ovat hiipumassa ja miehet palailevat saunasta. Vauvat nukkuvat. Keittiössä täytetään jo tiskikonetta.

Keskustelu kääntyy vielä kouluihin. Vastapäätä istuva nainen venyttelee ja toteaa, ettei laita lastaan lähikouluun, koska siellä on niin paljon erityisoppilaita. Liikunta- ja kehitysvammaisia. Sokeitakin. Hän ei usko, että koulussa ehditään tukea lahjakkaita lapsia kun siellä on niin paljon tätä - heikompaa ainesta.

Olen, kirjaimellisesti, heikompaa ainesta.

Minulla on synnynnäinen luustonhauraus, osteogenesis imperfecta. Olen, kirjaimellisesti, heikompaa ainesta. Lapsillani on sama ominaisuus jo neljännessä polvessa. Suurennuslasin läpi luustomme on kuin tärkätty pitsiverho. Jos sitä taivuttaa, lankoja menee poikki. Silloin laitetaan kipsi ja näytetään elämälle keskisormea.

Pikkujoulujen jälkeen katsoin lasten kanssa taas kerran yhden suosikkielokuvistani. Dumbon. Siinä on monia kohtauksia, joissa aikuiset kiusaavat luonnonoikkuna pitämäänsä lasta. "Älkää olko huomaavinanne häntä", lauman johtaja sanoi. Valtavat harmaat elefantit ottivat askeleen kohti piirin keskustaa. Niiden kyljet painautuivat toisiaan vasten. Pylväsmäisistä jaloista ja takapuolista syntyi läpitunkematon muuri. Tyhmyriksi nimetty Dumbo, elefantinpoikanen, painoi päänsä ja kääntyi. Sen kärsä ja suuret pilkatut korvat laahasivat maata kun se raahusti pois. Silmistä varisi raskaita kyyneliä.

Dumbon äiti oli hetkeä aiemmin ruoskittu ja kahlittu eristysselliin, koska se viskoi heinäpaaleja sirkusyleisön päälle. Lapset matkivat sen poikasta heiluttamalla takinliepeitään ja repivät Dumboa korvista.

Pitkä haikaran odotus ja toteutunut unelma äitiydestä oli muuttanut Dumbon äidin elämän painajaiseksi. Sirkuselefanttien ihastus nyytistä kuoriutunutta uutta vauvaa kohtaan vaihtui koko yhteisöä leimaavaksi häpeäksi. Dumbon suurten, omalaatuisten korvien tähden.

Yritin ottaa katsekontaktia sohvapöydän yli. Olisin halunnut kysyä edessäni istuvalta, erityislapsista huolestuneelta äidiltä, mistä ammateista hänen lapsensa haaveilee. Tilaisuus lipsahti ohi, kun seuloin mielessäni asioita, joita lapsi ei pääsisi käsittelemään kaverisuhteissaan yhtä luontevasti jossakin toisessa koulussa.

Sosiaalista oikeudenmukaisuutta. Ympäristön monimuotoisuutta. Empatiaa, joka ennustaa ihmisillä ongelmanratkaisun laatua, ja jota roboteille on vaikea opettaa. Joustavuutta, joka kasvaa mahdollisuuksista rakentaa luottamussuhteita muihinkin kuin kaltaisiinsa.

Vammainen hänestä tulee tilanteessa, jossa hän jää yhteisten kokemusten ulkopuolelle siksi, että rakennuksesta puuttuu luiska tai hissi.

Vaarini Ossi oli sukumme ensimmäinen haurasluinen jäsen. Lääkärintodistuksen mukaan hän oli pieni, heikko ja sairaalloinen. Mies, jota ei kelpuutettu sotaan ja joka 50-luvulla häpesi sitä, ettei ollut edes sotainvalidi. Kun Ossi ja mummini Ruth menivät naimisiin, Ruthin äiti totesi tyttärelleen, että sinusta tulee nyt sitten sairaanhoitaja. Elettiin aikaa, jolloin vammaisuus tarkoitti viallista yksilöä. Ihmistä, jolta puuttuu aisteja, ruumiinosia tai kognitiivisia taitoja. Sitä, miksi Ossin luut murtuivat vähän väliä ei vielä tiedetty.

Nykyään vammaisuus ymmärretään sosiaalisissa suhteissa syntyväksi ilmiöksi, vähän samaan tapaan kuin sukupuoli. Ihmisellä, joka ei esimerkiksi liiku kävellen on toimintarajoite. Vammainen hänestä tulee tilanteessa, jossa hän jää yhteisten kokemusten ulkopuolelle siksi, että rakennuksesta puuttuu luiska tai hissi.

Useimmissa kulttuureissa ilmenee systemaattista syrjintää ihmislajissa esiintyvää luonnon monimuotoisuutta kohtaan. Erilaiset oppijat haluttaisiin eristää omille luokilleen, jopa omiin kouluihin. Joukkoliikenne suunnitellaan ensisijaisesti fyysisesti etuoikeutetuille ihmisille. Tietoa jaetaan yhä enemmän näönvaraisesti, vaikka nykylaitteemme mahdollistaisivat vaihtoehtoisen tekstityksen ja kuvailun.

Viittaus apuvälineeseen syrjinnän aiheuttajana on melko yleinen tapa perustella ja oikeuttaa syrjintä sen sijaan, että huomio kiinnitettäisiin yhteiskunnan rakenteellisiin esteisiin.

Viime talvena, lukiessani netissä keskustelua esteettömyydestä, törmäsin tekstiin, jossa sanottiin, että: "Nykyään pyörätuoli ei enää estä liikkumista julkisissa tiloissa". Sen lisäksi, ettei lause pidä paikkaansa, hullunkurisinta siinä on väite pyörätuoleista. Ne eivät nimittäin ole milloinkaan estäneet ihmisten liikkumista vaan pikemminkin tehneet siitä monille mahdollista ja helpompaa. Sen sijaan vanha rakennuskanta, huonot arkkitehdit, puutteellinen rakennusvalvonta, piittaamattomuus sekä portaat, kynnykset ja painavat ovet ovat tehokkaasti estäneet monien muidenkin kuin - pyörätuolien - liikkumista. Viittaus apuvälineeseen syrjinnän aiheuttajana on melko yleinen tapa perustella ja oikeuttaa syrjintä sen sijaan, että huomio kiinnitettäisiin yhteiskunnan rakenteellisiin esteisiin.

Dumbon elämä alkoi sirkuksessa. Ihmisten viihdytykseksi kehitetyn taidemuodon karujen olosuhteiden ja rakenteiden sisällä. Elokuvan syntyaikaan sirkus oli osalle vammaisista ihmisistä pakotie nälästä ja köyhyydestä. Keino elättää itsensä "joka tapauksessa" tapahtuvalla tuijottamisella.

Sirkuksessa Dumbon valtaville, uniikeille korville naurettiin. Niihin puhallettiin, niitä venytettiin ja niihin koskettiin ilman lupaa. Korvien vuoksi muut elefantit kieltäytyivät syömästä Dumbon kanssa samasta heinäpaalista.

Dumbo itse käytti korviaan taitavasti. Hän suojasi niillä silmiään sateelta ja torjui kylvyssä äidin antaman suihkun. Kun lastaan puolustava äiti eristettiin väkivaltaisesti kaltereiden taakse, Dumbo käpertyi korviensa alle suremaan ja pelkäämään.

Vuoden 2017 Slush -tapahtuman banderollissa luki: "Mikään normaali ei ole koskaan muuttanut hittoakaan". Sitä jaettiin ja peukutettiin tiuhaan somessa. Luovuuden solmukohtiin haetaan apua valtavirran reunoilta, marginaaleista ja aidosta vastarinnasta.

Kansainvälinen ohjelmistojätti järjestää hackaton laboratorioita, joissa ratkotaan vaikeavammaisten ihmisten ongelmia. Miten voisi vaikka kommunikoida tai ohjata sähköpyörätuolia itsenäisesti pelkästään katseella. Kyse ei ole hyväntekeväisyydestä vaan tiedonkeruusta. Keksinnöt, jotka helpottavat vammaisten ihmisten elämää, ovat haluttua ylellisyyttä jokaisen kiireisen ihmisen arjessa. Työpajojen ansiosta esimerkiksi tietokoneen ohjaus silmänliikkeillä on tulossa käyttöjärjestelmien ominaisuudeksi näillä hetkillä.

Olen palannut mielessäni marraskuisiin pikkujouluihin monta kertaa. Olisin halunnut kertoa äidille, joka pelkäsi lähikoulun vammaisten lasten heikentävän opetuksen laatua, että kasvava joukko muotoilijoita, keksijöitä, cool huntereita ja todellisuuskoodareita hakeutuu erityisryhmien pariin paikkaamaan tietämystään apuvälineistä, saavutettavasta digiympäristöstä ja esteettömyydestä. Ylipäätään vaihtoehtoisista tavoista olla ihminen.

Kuumimmat tekoälytutkijat, uusien todellisuustasojen visualisoijat ja palvelurobottisuunnittelijat tiedostavat, etteivät kykene mielikuvittelemaan maailmaa mullistavia keksintöjä hengailemalla kaltaistensa parissa.

Ruthy-mummistani ei tullut Ossin sairaanhoitajaa eikä omaishoitajaa. Mutta kyttyräselkäisenä ja vaivalloisesti liikkuvana Ossi oli ihmisten silmissä potilas. Kuten moni perusterve vammainen ihminen tänäkin päivänä. Ossi myös kokeili mitä kummallisempia hoitoja ruumiinsa vahvistamiseksi. Kirjeistä ja päiväkirjoista kuitenkin paljastuu, etteivät Kuhne -kylvyt, paastot ja luonnonlääkkeet vähentäneet selkä- ja luukipuja.

Parantamisyritysten sijaan Ossin elämä olisi helpottunut paremmilla apuvälineillä ja vammaispalveluilla. Nykypäivänä hänellä olisi henkilökohtainen avustaja tasaamassa perheenjäsenten välistä työnjakoa, siirtämässä suuria puisia shakkinappuloita Kaivopuiston rannassa ja nostamassa laatikoita paperikaupassa, jossa hän istui päivät juttelemassa asiakkaiden kanssa. Kyttyrää kummasteleville lapsille Ossilla oli tapana tokaista, että hän kasvattaa siipiä.

Henkilökohtaiset avustajat korvataan pian hoivaroboteilla. Minua huolestuttaa, että hoivateknologiassa panostetaan taas yksilöiden paranteluun osallisuuden esteiden poistamisen sijaan. Samaan aikaan kun tekniikka kehittyy, ymmärrys vammaisuudesta ilmiönä ottaa takapakkia.

Olemme viimeinen vähemmistö, jonka kuntouttamista "muka normaaliksi" pidetään enää poliittisesti korrektina.

Autisteille on hiljattain suunniteltu kypärä, jonka tarkoitus on helpottaa kontaktin saamista toisiin ihmisiin. Minusta olisi ollut inhimillisempää aloittaa kypärästä, joka auttaa vetäytymään omiin oloihin silloin, kun ulkomaailma tuntuu kaoottiselta. Fysioterapiassa on lapsia motivoivia robotteja, vaikka samalla tekniikalla olisi voitu toteuttaa kehoon mukautuvia kuljettimia. Vaatteiden tapaan päälle puettavia sähköpyörätuoleja tai koptereita, joista on coolia hihkua koulukavereille, että käveleminen on yliarvostettua! Olemme viimeinen vähemmistö, jonka kuntouttamista "muka normaaliksi" pidetään enää poliittisesti korrektina.

Ystäväni keksi, että jokaisella toisten ihmisten avun varassa elävällä, pitäisi olla hoivarobotin sijaan puolustajarobotti. Minä olisin tarvinnut sellaista pikkujouluissa, jossa en osannut pitää vähemmistöni puolia. Dumbo norsulla oli Timotei-hiiri, joka sai kiusaavan elefanttilauman kiipeämään sirkusteltan pylväisiin ja räkättävät varikset kyyneliin tukiessaan ystäväänsä.

Oppiva vanhusten, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden puolustajarobotti toimisi kuin hoivatestamentti, johon syötetään henkilökohtaiset tarpeet. Robotti älähtää, kun puheesi keskeytetään, vuoteessa kääntäminen tehdään kovakouraisesti, syöttäminen liian nopeasti tai iltakonjakki unohtuu. Robotti voisi myös täyttää puolestamme KELA:n lomakkeet ja tunnistaa valehtelun. Ehkä hoivarobottien vallankumous vaatii enää sen, että me käyttäjät pääsemme päättämään niiden tehtävistä. Niistä tulee tarpeellisia, jos me pidämme niitä hyödyllisinä arjessamme.

Vammaisuus ei ole ominaisuus vaan sarja kokemuksia, joissa moninaisuutta ei ole otettu huomioon.

Vammaisuus ei ole ominaisuus vaan sarja kokemuksia, joissa moninaisuutta ei ole otettu huomioon. Siksi se ei häviä kehoa tai geenejä manipuloimalla. Yksilön korjaaminen ei poista syrjintää, joka perustuu ajatukseen, että erilaisuus on jotain kielteistä, josta on pysyttävä kaukana tai päästävä kokonaan eroon. Suuret ajattelijat kehottavat meitä hakeutumaan sellaisten ihmisten seuraan, jotka saavat meidät näkemään maailman uudella tavalla.

Elokuvassa Dumbo, elefantinpoikasesta tulee supertähti kun hän oppii lentämään korvillaan. Hän ylittää sähkölinjat, metsät ja vuoret - ja ennenkaikkea odotukset. Norsulauma, joka väitti Dumbon korvien häpäisevän kaikki elefantit, vilkuttaa lopussa ylpeänä sirkusjunan perässä liitävälle sankarille. Dumbo toteuttaa kaikkien puolesta ikiaikaisen unelman lentämisestä.

Mutta Dumbo itse ei muutu tarinan aikana fyysisesti lainkaan. Hän ei käy lääkärissä eikä terapiassa. Suurenmoisia korvia ei lääkitä eikä leikata. Ne ovat samat isot itsensä niin tarinan alussa kuin sen lopussa. Ainoa, mikä muuttuu on toisten elefanttien ja sirkusyleisön käsitys Dumbon korvista. Mielikuva vastenmielisistä patologisista epämuodostumista vaihtuu ihailuksi, kun pilkatut korvalehdet osoittautuvat kadehdittavan käteviksi siiviksi.

Hyvää ja inhimillistä Joulua!

Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen

Linkkejä Wallinheimo-Heimosen videoteoksiin:
Battle of scarcity of resources
Nativity Scene 2017 Klaukkalan K-Citymarket
Remixing chance upon

  • Tarinanmetsästäjät – 10 kaupungista 10 erilaista elokuvaa

    Millainen elokuva kaupungistasi syntyy?

    Tarinanmetsästäjät on uudenlainen ohjelma, jossa ympäri Suomea toteutetaan 10 lyhytelokuvaa – yksi viikossa. Realityä ja draamaa yhdistävä ohjelma näyttää sekä elokuvan tekoprosessin että kuhunkin kaupunkiin sijoittuvan valmiin elokuvan, jonka keskeiset elementit on poimittu paikallisista aiheista. Katsoja saa nähdä joka viikko pienen ihmeen, kun työryhmä taikoo tyhjästä elokuvan lähes mahdottomassa aikataulussa!

  • Monster – raakuutta, kauneutta ja synkkiä salaisuuksia

    Norjalaistrilleri, jossa luonto on pääroolissa.

    Trillerisarja Monster sijoittuu kuvitteelliseen kylään Pohjois-Norjassa, jossa luonto on kaunis mutta ankara. Kun nuori tyttö katoaa ja hänen poikaystävänsä murhataan, mullistaa se pienen yhteisön, jolla jo ennestään on synkkä menneisyys.

  • Kun vanhemman on vain pysyttävä hengissä – Psykoterapeutti Janna Rantalan ajatuksia Karppi-sarjan lapsista ja vanhemmista

    Miten tragediasta selviää?

    Karppi-sarjassa yhdestä murhasta seuraa monta kohtaloa. Päällimmäisenä vanhemmat menettävät puolisonsa, lapset vanhemman. Psykoterapeutti ja lastenpsykiatrian erikoislääkäri Janna Rantala katsoi sarjan ja havainnoi sen teemoja ammatillisesta näkökulmasta. Miten lapset käsittelevät lapsuuden pahimpia mahdollisia traumoja: vanhemman kuolemaa? Millaisia keinoja vanhemmilla on selvitä traagisesta menetyksestä ja jatkaa arkeaan – pysyä edes hengissä?