Hyppää pääsisältöön

Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastava Elina: “Me potilaat olemme ihmisiä, emme pelkkiä viitearvoja”

Elina Koskelainen
Elina Koskelainen Kuva: Mira Pelo / Yle Akuutti,Kilpirauhasen vajaatoiminta

“Minun kohdallani pelkkiä laboratorioarvoja tuijottamalla ei olisi päästy sopivaan lääkitykseen. Mitä vähemmän lääkityksessäni on ollut tyroksiinia, sitä paremmin olen voinut, vaikka laboratorioarvot ovat olleet jotain aivan muuta.”

Oululaisella Elina Koskelaisella on yli kymmenen vuoden kokemus kilpirauhasongelmista, joita ei ole saatu hoidettua kunnolla. Vaikka tyroksiiniannosta säädettiin ja säädettiin, Elinan olo pysyi kurjana: aivot olivat kuin sumussa, mikään määrä unta ei riittänyt ja keho tuntui olevan jatkuvassa syväjäädytyksessä.

Viimeisimmän lääkemuutoksen jälkeen Elina tuntee saaneensa elämänsä takaisin. Nyt nainen syö eläinperäistä kilpirauhashormonivalmistetta ja kiistanalaista synteettistä T3-hormonia. Eläinperäinen tabletti sisältää tyroksiinia (T4), mutta erillistä synteettistä T4-valmistetta ei lääkityksessä enää ole.

Kiista lääkityksistä

Kilpirauhaslääkitys ja T3-hormonia potilailleen määräävät lääkärit ovat olleet jälleen tapetilla, kun eduskunnan oikeusasiamies Petri Jääskeläinen arvosteli kovin sanoin terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) antamaa lausuntoa kilpirauhaspotilaiden hoidossa.

PALKO linjasi vuonna 2015, ettei kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito pelkästään kiistellyllä T3-hormonilla kuulu julkisesti rahoitettuihin hoitoihin. Lausunnon mukaan monen kilpirauhaspotilaan hyväksi kokemaan T3-hormonihoitoon liittyy potilasturvallisuuden vaarantavia riskejä. Nyt oikeusasiamies kuitenkin toteaa, että PALKOn lausunto on huonosti valmisteltu sekä väärin tulkittu.

Valvira on parin viime vuoden aikana rajoittanut useiden kilpirauhaspotilaita hoitosuosituksista poiketen hoitaneiden lääkäreiden lääkärinoikeuksia. Parhaillaan odotellaan Valviran päätöstä, saako kiistanalaisia hormonihoitoja antanut Ville Pöntynen jatkaa lääkärinä.

”En saanut tyroksiinilääkityksestä juuri mitään apua”

Kiista velloo ja osa potilaista on jäänyt vaille hyväksi kokemaansa T3-hormonia. Mutta millaista on elämä, jos saatavilla ei ole sopivaa lääkettä tai lääkäri ei sitä määrää?

Elinan kilpirauhasen toiminta on häiriintynyt, eikä elimistö pysty muuntamaan T4-hormonia T3-hormoniksi. Pelkästä tyroksiiniläkityksestä ei ole apua ja T3-hormoni täytyy saada lääkkeestä. Ongelmatonta oikeanlaisen lääkkeen saaminen ei ole ollut.

Elämäni oli kuin hidastettua. Jaksoin juuri ja juuri käydä töissä.

– Väsyin helposti, hiuksista katosi pigmentti ja painoni nousi riippumatta siitä, mitä tai kuinka paljon söin. Elämäni oli kuin hidastettua. Jaksoin juuri ja juuri käydä töissä. Muuhun energiaa ei oikein riittänytkään. Nämä oireet mukanani menin lääkäriin ensimmäisen kerran yli 10 vuotta sitten. Apua en silloin saanut.

Pari vuotta ensimmäisen lääkärireissun jälkeen Elina hakeutui endokrinologin vastaanotolle. Lääkäri määräsi Elinalle tyroksiinilääkityksen, koska oireet kertoivat selvästi kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Laboratorioarvot olivat kuitenkin edelleen niin sanottujen viitearvojen sisäpuolella.

– En saanut tyroksiinilääkityksestä juuri mitään apua. Oloni parani vain hieman. Sitten tuli eteen paikkakunnan vaihto ja uusi lääkäri.

Lääkäri sanoi, että meillä potilaita hoidetaan arvojen, ei olon perusteella.

Uusi lääkäri kuunteli Elinaa ja totesi selvät vajaatoiminnan oireet Elinan kertoman perusteella. Laboratoriokokeen tulokset muuttivat kuitenkin lääkärin suunnitelmat.

– Lääkäri halusi pienentää lääkemäärää, sillä arvoni olivat jo lähellä liikatoimintaa. Oireeni kertoivat kuitenkin aivan muuta, mutta sillä ei ollut lääkärille merkitystä. Sairaalassa oli lääkärin mukaan tehty päätös, että potilaita hoidetaan arvojen, ei olon perusteella.

Elina Koskelainen sivuprofiilissa.
Elina Koskelainen sivuprofiilissa. Kuva: Mira Pelo / Yle Kilpirauhasen vajaatoiminta,Akuutti,elina koskelainen

Taistelua ja kokeiluja

Laboratorioarvojen ja Elinan oman olon ristiriitaisuus ovat aiheuttaneet naiselle monenmoista taistelua ja vääntöä. Raskausaikana Elinan olo huononi koko ajan, mutta lisätyroksiinia hänelle ei määrätty, vaikka kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien kohdalla usein niin toimitaan.

– Sairaalassa olisi ennemminkin haluttu vähentää lääkitystäni, koska T4V-arvoni oli heidän mielestään liian korkea. Arvo oli kuitenkin laskenut jo huomattavasti verrattuna aikaan ennen raskautta.

Elinan olo huononi ja keho turposi huomattavasti normaalia raskausturvotusta enemmän. Nainen jaksoi juuri ja juuri käydä töissä kolmena päivänä viikossa. Loput päivät hän nukkui ja yritti toipua. Sanat olivat hukassa ja keho tuntui olevan jatkuvassa syväjäädytystilassa. Siitä huolimatta lääkeannostusta ei nostettu.

– Hoitohenkilökunta hoki minulle koko raskausajan, että kilpirauhaseni on liikatoiminnalla ja lapsesta tulee liian pieni. Onneksi sairaalasta kuitenkin löytyi yksi lääkäri, joka luotti lääkkeen minulle määränneen endokrinologin ammattiosaamiseen ja hän antoi minun pitää lääkitykseni ennallaan.

– Emma syntyi aivan normaalikokoisena, 51 cm ja 3850g. Minun kehoni ei siis ollut liikatoiminnalla, vaikka sairaalassa minulle sitä jatkuvasti uskoteltiin.

Toisen raskauden kohdalla Elinan lääkitystä lisättiin heti raskauden alkuvaiheessa saman verran kuin kilpirauhasen vajaatoiminnan yhteydessä usein tehdään. Elinan olo olikin parempi kuin edellisen raskauden aikana, vaikka vieläkään vointi ei ollut hyvä.

”Siitä alkoi pitkästä aikaa elämäni paras jakso”

Kun lapset olivat pieniä, Elina tajusi, että hän tarvitsee apua muualta. Omalta paikkakunnaltaan hän ei tulisi sitä saamaan. Nettisurffailun perusteella nainen hakeutui lääkärille, jonka hän tiesi määräävän vajaatoimintaan myös muuta kuin tyroksiinia.

– Oli pakko hakea apua muualta ja onneksi löysin lääkärin, joka kuunteli minua ja luki ison kansiollisen potilastietojani. Lääkäri määräsi minulle eläinperäistä kilpirauhashormonia, ja siitä alkoi pitkästä aikaa elämäni paras jakso.

Elina tunsi saaneensa elämänsä takaisin. Lasten kanssa touhuamiseen riitti energiaa ja läheisetkin huomasivat naisen muuttuneen pirteäksi omaksi itsekseen. Hyvää aikaa kesti kuitenkin vain puoli vuotta. Lääkkeen annostelussa oli ongelmia.

– Lääkärin ajatus lääkityksestä oli hyvä, mutta valitettavasti hän ei ollut täysin kartalla lääkkeen toiminnasta. Lääkkeen puoliintumisaika on 7 tuntia, mutta minä otin aamulla koko annoksen eli kaksi tablettia. Sain siis aamulla melkoisen hormonipiikin, mikä sitten laski päivällä nolliin.

– Keho jaksoi sitä puoli vuotta, mutta sitten uuvahdin aivan täysin. Elimistö oli kuormittunut siitä annostelumallista, Elina kertoo.

”Tyroksiini ei sovi minulle”

Välissä Elinalle on ehditty kokeilla tyroksiinin ja synteettisen T3-hormonivalmisteen yhdistelmää. Olo parani, mutta lopullista hyvää oloa ei tästäkään hoidosta löytynyt.

– Mitä vähemmän lääkityksessäni oli tyroksiinia, sitä paremmin voin, vaikka laboratorioarvoni näyttivätkin reilua vajaatoimintaa.

– Tyroksiinin vähentämisen myötä T4V-arvoni on korjaantunut viitearvoalueelle.

Nyt Elinalla on uusi lääkäri ja uusi lääkitys – eläinperäinen kilpirauhashormonivalmiste ja kiistanalainen synteettinen T3-hormoni.

– En pysty toimimaan, ellen saa T3-hormonia purkista. Elimistöni ei sitä muunna, vaikka sen pitäisi.

– Pitkästä aikaa tuntuu siltä, etten kulje enää sumussa. Olen saamassa elämäni takaisin.

Elina Koskelainen seisoo koivujen keskellä kädet levällään ja katse ylös puiden latvaan.
Elina Koskelainen seisoo koivujen keskellä kädet levällään ja katse ylös puiden latvaan. Kuva: Mira Pelo / Yle Kilpirauhasen vajaatoiminta,Akuutti

”Ihmiset ovat epätasa-arvoisessa asemassa”

Elina ei voi olla miettimättä, olisiko hän säästynyt monen vuoden taistelulta, jos hän olisi saanut heti sairauden alkuvaiheessa T3-hormonia sisältävää lääkettä.

– Tämä on todella haastava ja kuluttava sairaus. Ilman oikeanlaista lääkitystä sairaus aiheuttaa työkyvyttömyyttä ja elämänlaatu laskee huomattavasti. Siksi tuntuu hullulta, että osa lääkäreistä on ilmoittanut potilailleen, etteivät he enää uskalla määrätä eläinperäistä kilpirauhashormonia tai synteettistä lääkettä, mitä minäkin syön, Elina ihmettelee ja viittaa Valviran lääkärinoikeuksien rajoittamiseen.

Meitä, joilla keho ei toimikaan viitearvojen mukaisesti, ei saisi unohtaa.

– Tuntuu pahalta ajatella, että sopiva lääke on olemassa, mutta potilas ei saa siihen reseptiä. Toki jokainen potilas pitää hoitaa oikein ja potilasta vaarantamatta, mutta jos potilas saa lääkkeestä apua ja paremman olon, pitäisi myös sillä olla merkitystä.

– Suurimmalle osalle kilpirauhaspotilaista viitearvojen seuraaminen ja tyroksiini-lääkitys toimii hyvin. Se on mielettömän hieno juttu. Mutta meitä, joilla keho ei toimikaan viitearvojen mukaisesti, ei saisi unohtaa, Elina miettii.

– Me olemme ihmisiä, emme pelkkiä viitearvoja. Viitearvo on otanta ihmisten testituloksista lasketuista keskiarvoista, mutta me jokainen olemme yksilöitä. Suurin osa ihmisistä osuu siihen keskiarvoon, mutta kuka hoitaa heitä, jotka ovat siellä ääripäissä? Elina ihmettelee.

Ilman omaa sinnikkyyttään Elina olisi joutunut tyytymään 50 prosenttiseen elämään tai jäämään pahimmassa tapauksessa pois työelämästä kokonaan.

– Minä olen onnekas, kun minulla on ollut mahdollisuus ja voimia tähän. Kaikkien rahkeet eivät riitä tällaiseen taistelemiseen. Eikä kaikilla ole mahdollisuutta hakeutua erikoislääkärin vastaanotolle tai maksaa kalliita lääkkeitä, joihin ei saa Kela-korvasta. Ihmiset ovat epätasa-arvoisessa asemassa.

Elina Koskelainen katsoo kameraan ja hymyilee.
Elina Koskelainen katsoo kameraan ja hymyilee. Kuva: Mira Pelo / Yle Akuutti,kilpirauhasen vajaatoiminta

Akuutti – tutkittua tietoa terveydestä ja hyvinvoinnista. Rohkeita ihmisiä ja inhimillisiä tarinoita. Liity joukkoomme Facebookissa!

26.1.2018 klo 12:40 muokattu lauseita: "Nyt nainen syö eläinperäistä kilpirauhashormonia ja kiistanalaista T3-hormonia. Lääkitykseen ei kuulu tyroksiinia ollenkaan." muotoon: "Nyt nainen syö eläinperäistä kilpirauhashormonivalmistetta ja kiistanalaista synteettistä T3-hormonia. Eläinperäinen tabletti sisältää tyroksiinia (T4), mutta erillistä synteettistä T4-valmistetta ei lääkityksessä enää ole."

  • Akuutin kysely: Riitelevät lapset latistavat lomafiiliksen

    Kesälomassa ärsyttävät eniten riitelevät lapset.

    Ihana, kamala kesäloma! Vaikka lomaa usein odotetaan kuin kuuta nousevaa, saattaa se myös kuormittaa ja nostaa pintaan kielteisiä tunteita. Akuutin kyselyn mukaan suomalaisia ärsyttävät lomailussa eniten riitelevät lapset, loman vähyys ja huono sää.

  • Saako sadesää mielesi matalaksi? Näin sää vaikuttaa sinuun

    Säällä on iso vaikutus mielialaamme.

    Lievimmillään huonoksi koettu sää aiheuttaa mielipahaa ja pettymyksen tunteita lomalaiselle. Joillakin sää voi vaikuttaa jopa terveydentilaan. Ihmisten kokemukset säästä ovat todellisia, mutta onko asiasta tutkimustietoa? Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Timo Partonen vastaa kysymyksiin.

  • Asenne ratkaisee! – Sääriproteesi ei hidasta 3-vuotiaan Luca-Emilin menoa

    Luca-Emilin jalka amputoitiin 7 kuukauden iässä.

    Kolmevuotias Luca-Emil Mykkänen syntyi ilman pohjeluuta. Vamma selvisi äidille jo raskausaikana ja hän huolehti, miten lapsi tulee pärjäämään. Voiko hän koskaan kävellä? Huoli oli kuitenkin turha. Sääriproteesi ei hidasta Luca-Emilin menoa millään tavalla – pienen pojan vauhti on välillä niin kova, että vanhemmat joutuvat toppuuttelemaan menoa.