Elämä voi olla hyvää ja aktiivista kroonisesta syövästä huolimatta. 29-vuotias, parantumatonta imukudossyöpää sairastava Nora Valkeeniemi ei näe muuta vaihtoehtoa kuin jatkaa sitkeästi elämää, koska ei halua luovuttaakaan.
Nora Valkeeniemi hörppii aamukahvia kotonaan Tampereella. Vieressä tapittavat pienet, pörröiset koirat, Nessa ja Leo, jotka olivat juuri emäntänsä kanssa ulkona.
Päälle päin ei näy, että tässä istuu syöpää sairastava ja monta hoitoa läpikäynyt nainen. Pitkät vaaleat hiukset ovat ponihännällä ja iho on terveen värinen. Ei siis kalju ja kalpea, millaisiksi syöpäpotilaat yleensä mielletään.
Kesällä 2009 Noran tulevaisuudensuunnitelmat karahtivat kiville, kun hän sai kuulla sairastavansa imukudossyöpää. Silloin parikymppisen Noran elämään kuului työ kaupan kassalla ja mielessä siinsi lähihoitajan ammatti. Opintojen piti alkaa tuota pikaa, mutta sairaus saneli elämälle toisenlaiset raamit. Tulevaisuudensuunnitelmat sai heittää romukoppaan. Silloinen parisuhdekin päättyi.
Epämääräisten oireiden syyn selviäminen oli helpotus ja suuri järkytys
Ennen diagnoosia Nora oli kärsinyt häiritsevistä oireista ja rampannut lääkärillä puoli vuotta. Kipua kyljessä, hengitysvaikeuksia, flunssan kaltaisia oireita, kutinaa, keuhkokuumetta. Syypääksi osoittautui lopulta ylävartalossa lymyilevä imukudossyöpä, Hodgkinin lymfooma.
Kroppaa riivanneen taudin selviäminen oli helpotus, vaikkakin suuri järkytys. Hodgkinin lymfoomaan sairastuu Suomessa noin 150 ihmistä vuodessa, useimmat nuoria aikuisia, ja suurin osa paranee täysin.
Noralle ajanjakso on jäänyt mieleen sumuisena. Hän ei muista edes sitä, millaista oli kertoa diagnoosista läheisille ja kavereille.
Oli hyvä, että hoidot aloitettiin vauhdilla. Ne rytmittivät arkea enkä ehtinyt ajatella liikaa syöpää.
Hoidot aloitettiin nopeasti, mutta valitettavasti leikkaus ja sytostaattihoidot eivät tehonneet. Hoidot olivat rankkoja ja väsyttäviä ja aiheuttivat huonoa oloa. Toisen keuhkon poistaminen helpotti hengittämistä, mutta ei poistanut syöpää.
Vuonna 2013 lymfooma todettiin parantumattomaksi. Toivoa ei kuitenkaan vielä menetetty, sillä biologiset lääkkeet olivat kokeilematta.
Viimeisenä oljenkortena biologinen lääke
Kun Noralta kysyttiin vuonna 2015, suostuisiko hän ensimmäisenä Suomessa kokeilemaan biologista Nivolumab-lääkettä lymfoomaan, vastaus oli kyllä. Kyseessä on immunologinen lääke, joka käynnistää elimistön omat puolustusmekanismit ja yllyttää kehoa tuhoamaan syöpäsolut. Lääke on eläinperäinen ja kehitelty DNA-tekniikalla.
Nora oli siis eräänlainen koekaniini, joskin lääkettä oli kokeiltu lymfoomaan hyvin tuloksin jo muualla maailmalla. Onneksi lääke tehosi, mutta Noran on saatava sitä säännöllisesti tiputuksena läpi elämän. Se on tietysti pieni hinta siitä, että elämä jatkuu.
Tampereen keskussairaalaan palliatiivinen osasto on tullut Noralle tutuksi, sillä lääketiputuksessa on käytävä noin kolmen viikon välein.
Lääketiputuksesta on tullut yhtä arkista kuin kaupassa käyminen.
Nyt Nora istuu kirkkaiden valojen loisteessa osaston sängyllä ja odottaa hoitajaa. Sairaalan steriili haju, värittömyys ja laitteiden piippaus herättävät monissa meistä levottomuutta, mutta Nora on tyyni. Omien sanojensa mukaan tämä on yhtä arkista kuin kaupassa käynti.
Hyväntuulinen hoitaja kyselee kuulumisia ja laittaa lääketippaa valmiiksi. Hän desinfioi Noran solisluun alapuolella olevaa porttia, johon neula pian tuikataan. Portti säästää Noran kädet piikityksiltä. Lämpötila ja verenpaine mitataan, kaikki on kunnossa.
Pieni pussi biologista lääkettä tippuu reilussa tunnissa potilaan suoniin ja soluihin. Sen ajan Nora selailee älypuhelinta, kuuntelee musiikkia tai somettaa. Mielessä voi pyöriä myös loppusuoralla olevat media-alan opinnot tai työharjoittelujakso Pirkamaan syöpäyhdistyksessä.
– Syöpää en mieti lainkaan ollessani lääketiputuksessa. En myöskään pelkää sitä, että lääke menettäisi tehonsa, sillä varmasti löytyisi uusi.
Fuck cancer -asenteesta voimaa
Tuntojaan syövän hoidoista ja muusta elämästään Nora päivittää säännöllisesti blogiinsa The Little things. Biologisen lääkkeen aloituksen jälkeen vuonna 2015 toukokuussa hän kirjoitti jaksamisesta näin:
Yleiskunto on jonkin verran ottanut takapakkia, joka tarkoittaa lähinnä staminaa, joka mulla ei muutenkaan ole se mahtavin, mutta mä olen päättänyt jo kauan sitten oman kunnon mukaan urheilla niin paljon kuin pystyn, ja se auttaa myös setvimään päätä ja jaksamaan arkea. Myös luonnossa kävely rauhoittaa mieltä tai sitten kunnon ragemusiikki.
(Päivitys Noran blogista 24.5.2015)
Huonoina päivinä Nora on sulkeutunut mieli maassa kotiinsa, että ei tarvitsisi kertoa ihmisille syövästä tai kuunnella voivottelua siitä, että eihän noin nuorella voi olla syöpä. Eristäytyminen on ollut rankkaa, vaikka välillä pakollistakin, sillä sairaus on vienyt voimia. Myös itsesäälin ja vihan tunteet ovat jyllänneet nuoren naisen sisuksissa.
Onneksi läheiset ovat kulkeneet rinnalla koko sairauden ajan, mutta varsinkin alussa Nora olisi kaivannut ikäistään vertaistukea, jota ei silloin saanut. Omien sanojensa mukaan nuoreen syöpäsairaaseen törmääminen on kuin näkisi yksisarvisen.
Sittemmin vertaistukea on löytynyt. On eri asia jutella sellaisen kanssa, jolla on samanlaisia kokemuksia kuin itsellä. Silloin ei tarvitse jäädä yksin pelkojensa ja turhautumisensa kanssa.
Toinen vaan toteaa, että mä niin tiedän ton paskamaisen tunteen, anna tulla vaan.
Nora on itse mukana Pirkanmaan syöpäyhdistyksen toiminnassa. Lisäksi hän on vertaistukena syöpäsairaita lapsia ja nuoria tukevassa Sylva yhdistyksessä. Nora on kertonut oman tarinansa myös valtakunnallisessa Fuck Cancer -kampanjassa, joka nostaa tuoreella tavalla esiin syöpään sairastuneet nuoret. Sanoma on, että tukea löytyy ja sitä kannattaa hakea.
Nuoret painottavat kampanjassaan, että syövälle voi näyttää keskisormea, sillä elämä voi olla hyvää syöpädiagnoosista huolimatta. Tästä hyvänä esimerkkinä on Nora itse.
– Toisaalta, ei mulla ole ollut muuta vaihtoehtoa kuin jatkaa sitkeästi elämää, koska en halua luovuttaakaan.
Uusia haaveita vanhojen tilalle
Imukudossyöpä mylläsi Noran tulevaisuuden suunnitelmat uusiksi. Haaveiden sairaanhoitajan ammatti vaihtui media-alaan. Se onkin osoittautunut mieluisaksi ja osaamistaan Nora on jo hyödyntänyt työharjoittelussaan syöpäyhdistyksessä.
– Olen myös sinut sen asian kanssa, etten voi seikkailla maailmalla niin kuin joskus haaveilin. En myöskään voi saada omia lapsia.
Nora ei voi myöskään tehdä työtä samalla tavalla kuin terveet, vaan oman jaksamisensa mukaan ja mieluiten projektiluonteisesti.
Luonteen lujuus on matkan varrella vahvistunut eivätkä mitkään pienet vastoinkäymiset Noraa enää hetkauta. Kun joutuu parikymppisenä syövän kanssa vastakkain, on ollut pakko miettiä asioita syvemmin.
Olen sinut sen kanssa, etten voi seikkailla maailmalla kuten joskus haaveilin. En myöskään voi saada omia lapsia.
Noran olemus ja punnitut sanat kielivät elämänkokemuksesta, jota kertyy yleensä vasta vähän vanhemmalla iällä, kun elämä on jo ehtinyt kolhia tavalla tai toisella.
Illansuussa Nora juo teetä ja käy koiriensa kanssa ulkona. Niiden vilpittömästä iloisuudesta ja hääräilystä saa huonoinakin päivinä voimaa.
Nora istuu sohvalle poikaystävänsä viereen ja ottaa kutimensa esiin. Työn alla on ensimmäinen omatekemä villatakki. Varsinkin kylminä, pimeinä talvipäivinä tuntuu hyvältä neuloa ja hypistellä pehmeää lankaa.
Noraa hymyilyttää tämä tuore neulomisinto, jota hän sanoo mummomaiseksi. Puuhasta on ollut iloa muillekin, sillä lämmintä päällepantavaa on syntynyt myös siskon pienelle lapselle.
Noran haaveena on olla hänelle maailman paras täti.
