Minulla on syöpä. Mitä minulle tapahtuu? Paranenko vai kuolenko tähän? Syöpädiagnoosin kuuleminen on kova paikka ja mielessä risteilevät ajatukset voivat olla synkkiä. On kuitenkin hyvä muistaa, ettei syöpä ole suora kuolemantuomio, eikä parantuminen ole kiinni taistelemisesta.
Joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään jossain vaiheessa elämäänsä. Lähes kaksi kolmesta sairastuneesta paranee ja moni parantumattomasti sairastunut pystyy elämään sairautensa kanssa useita vuosia hyvää elämää. Siitä huolimatta syöpä pelottaa.
Akuutin taloustutkimuksella teettämän kyselyn mukaan neljä kymmenestä suomalaisesta pitää vähintään melko todennäköisenä, että he sairastuvat syöpään elämänsä aikana. Naiset ajattelevat näin useammin kuin miehet ja yli 35-vuotiaat selvästi useammin kuin nuoremmat.
Syöpätautien erikoislääkäri Heidi Penttinen tapaa päivittäin monen ikäisiä syöpään sairastuneita. Jokainen heistä kokee sairauden eri tavalla, eivätkä syövät ole vertailukelpoisia keskenään. Siitä huolimatta Penttinen löytää muutaman jokaiselle potilaalle sopivan ohjeen sairauden kanssa elämiseen.
1. Muista, kuka vaan voi sairastua
Vakava sairaus voi sekoittaa turvallista arkea melkoisesti. Sairastuminen voi herättää myös katkeria tunteita. Ihmiset ympärillä jatkavat elämässä eteenpäin, kun samaan aikaan on itse sidottu sairauteen ja hoitoihin. Negatiiviset tunteet on hyvä käydä läpi, mutta niihin ei kannata jäädä kiinni. Eikä syyllisyyttä kannata tuntea.
– Kysymykseen “Mitä minä olen tehnyt väärin?”on helppo vastaus: Et mitään. On vain ollut huonoa tuuria. Valitettavasti huonoa tuuria on ollut myös muilla. Sekin on hyvä muistaa. Joskus saattaa tuntua, että on ainoa sairastunut ja yksin siinä tilanteessa. Ei se niin ole, syöpätautien erikoislääkäri Heidi Penttinen muistuttaa.
On hyvä myös muistaa, ettei ihminen ole sairastuttuaan yhtä kuin syöpä. Ihmisessä on myös paljon muuta. Elämä voi olla merkityksellinen ja hyvä sairastumisesta huolimatta.
2. Tartu hyviin hetkiin!
Älä anna sairauden viedä itseäsi. Yritä unohtaa se, mihin et pysty ja mieti mieluummin niitä asioita, joita pystyt edelleen tekemään.
– Syöpädiagnoosi ei ole automaattisesti kuolemantuomio tai este arjelle. Usein syövästä parannutaan ja vaikka ei parantuisikaan, voi elämä olla hyvää siitä huolimatta, muistuttaa Heidi Penttinen.
– Kannustan jokaista etsimään omasta arjesta niitä hyviä juttuja. Hyvät päivät kannattaa hyödyntää. Tee asioita, joista nautit ja joihin pystyt. Älä jää sänkyyn, ellei ole aivan pakko.
Aina on toivoa, vaikkakin se ehkä muuttaa muotoaan. On toivoa paranemisesta. Jos ei ole sitä, on toivoa taudin kuriin saamisesta. Ellei syöpää saada kuriin, on toivoa saada oireisiin helpotusta ja edessä voi olla vielä hyviä päiviä.
– Tämä on se, mitä haluan sairastuneille muistuttaa. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa, Heidi Penttinen miettii.
3. Yritä pysyä kiinni arjessa!
Odottaminen on usein raastavinta. Siksi hoitoihin olisi tärkeää päästä mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen. Kun hoidot alkavat, etenevät ne kuin juna "lukujärjestyksen" mukaisesti.
Sytostaattihoitaja annetaan yleensä taudista riippuen kahden tai kolmen viikon välein. Hoitojen aikana yksi viikko voi olla todella raskas ja viedä voimia. Loput kaksi viikkoa kannattaa yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää.
– Monet potilaat luulevat, että hoitojen ajaksi pitää lopettaa lähes kaikki normaali elämä. Onneksi niin ei ole.
Vietä mahdollisimman paljon aikaa ystävien ja läheisten kanssa.
Yritä pysyä kiinni tavallisessa arjessa. Vietä mahdollisimman paljon aikaa ystävien ja läheisten kanssa. Syö säännöllisesti, liiku oman jaksamisesi rajoissa ja tee töitä, jos jaksat, on syöpälääkärin ohje.
– Suosittelen liikuntaa jo hoitojen aikana. Mitä enemmän liikkuu, sitä paremmin pärjää. Varsinkin lihasmassan säilyttäminen on erittäin tärkeä hoitojen aikana. Silloin kestää paremmin sytostaatteja ja toipuu hoidoistakin paremmin. Liikunnan ja lihasmassan lisääminen vaikuttavat jopa elinaikaan, Heidi Penttinen sanoo.
– Toki vointi on sairaus- ja potilaskohtaista, mutta aika usein potilaat voivat liikkua ja olla mukana myös työelämässä. Tiedän monia, jotka ovat sytostaattihoitojen aikana viikon sairauslomalla ja kaksi viikkoa töissä. Jos työ ei ole fyysisesti tai henkisesti liian rasittavaa ja tykkää työstään, kannatan tällaista ratkaisua ehdottomasti.
4. Pidä huolta henkisestä jaksamisesta!
Mieli voi notkahdella sairauden aikana. Diagnoosivaihe voi olla iso shokki, mutta siitä huolimatta moni sopeutuu sairauteen nopeasti.
– Kun potilas kuulee ennusteen ja saa tarpeeksi tietoa tulevista hoidoista, hänen on helpompi sopeutua sairauden kanssa elämiseen. Siksi onkin todella tärkeää, että diagnoosin kertova lääkäri on empaattinen ja hän pystyy antamaan mahdollisimman paljon tietoa sairaudesta potilaalle, Heidi Penttinen tietää.
– Toki tässäkin täytyy muistaa, millaisesta syövästä on kyse. Jos puhutaan etäpesäkkeisestä, parantumattomasta syövästä, on se potilaalle kovempi paikka.
Yksin ei tarvitse jaksaa.
Hoitojen aikana potilaiden mieli pysyy usein toiveikkaana ja kohtuullisen hyvänä. Elämä kulkee ikään kuin lukujärjestyksen mukaan. Monelle hoitojen päättyminen voi kuitenkin aiheuttaa mielialan notkahduksen:
– Vaikka olisi parantunutkin, voi hoitojen jälkeen tulla tyhjä olo. Potilaat ovat rämpineet hoitojen läpi ja heidän pitäisi ikään kuin olla kunnossa, mutta olo voikin olla heikko. Hiukset ovat lähteneet ja pääkään ei tunnu oikein toimivan. Leikkauksen ja muiden hoitojen jälkeen kehonkuva saattaa olla muuttunut ja sopeutuminen vaatii aikaa.
– Sairauden kaikissa vaiheissa hyvällä arjella, läheisillä ihmisillä ja esimerkiksi vertaistuella on suuri merkitys, Penttinen muistuttaa. Syöpä on voinut muuttaa elämässä paljon. Yksin sen kaiken kanssa ei tarvitse jaksaa. Keskusteluapua on aivan varmasti saatavilla.
Olipa kyse millaisesta syövästä tai lopputuloksesta tahansa, Heidi Penttinen ei puhuisi syövän hyväksymisestä vaan ennemminkin sopeutumisesta. Syöpälääkäri ei myöskään yhdistäisi syöpää ja taistelua samaan lauseeseen.
– Ei syöpähoidoissa tai syövästä paranemisessa ole kyse syövän selättämisestä tai taistelusta. Potilaat käyvät hoidossa ja tekevät parhaansa. Usein käy hyvin, toisinaan valitettavasti huonommin, mutta mistään taistelussa siinä ei ole kyse, Penttinen vielä muistuttaa.
Heidi Penttinen on syöpätautien erikoislääkäri, jolla on myös psykoterapeuttitausta. Heidi on väitellyt tohtoriksi liikunnan vaikutuksesta rintasyöpäpotilaiden elämänlaatuun vuonna 2013. Heidin mielestä syöpälääkärin työn suola on onnelliset ihmiset hyvien uutisten jälkeen. “On hienoa päästä kertomaan potilaalle, että syöpä on parantunut tai se on saatu kuriin. On ihanaa nähdä potilaiden onni tällaisten uutisten jälkeen. Se on mieletöntä!”
Katso Akuutti: Minulla on syöpä