Monica uupui poikansa omaishoitajana ja kantaa huolta myös muistisairaan äitinsä tilanteesta – “Jossain vaiheessa jaksamiseni vain loppui.”

Monica Björkell-Ruhl on monivammaisen poikansa omaishoitaja ja osallistuu myös muistisairaan äitinsä hoitoon. Arki monihoitajana on ollut rankkaa. Omaan jaksamiseensa Monica sai apua vasta, kun löi lääkärissä nyrkkiä pöytään ja teki itsestään lastensuojeluilmoituksen.

Kun ikä, sairaus tai onnettomuudet kohtaavat perheitä, päävastuun läheisten hoidosta kantaa lähes aina nainen. Jonkun äiti, jonkun puoliso, jonkun tytär.

Jopa yli miljoona suomalaista auttaa säännöllisesti erityishoivaa tarvitsevaa läheistään. Näistä auttajista suurin osa, noin 700 000 on vielä mukana työelämässä. Silloin kun työssäkäynti hoivaamisen ohella vielä onnistuu, monikaan ei jaksa edes selvittää, minkälaisia tukimuotoja olisi saatavilla.

Selvitysten mukaan noin 350 000 pääasiallisesta auttajasta vain noin 45 000 sai vuonna 2017 kunnan omaishoidon tukea. On myös arvioitu, että noin 60 000 hoitaa jo niin vaativaa hoidettavaa, että ilman omaishoitajaa hoidettava olisi laitoshoidossa.

Monihoivaajat puristuksissa

– Minusta on nyt tullut tällainen sandwich- tai kerrosleipähoivaaja, toteaa helsinkiläinen Monica Björkell-Ruhl.

Monica tarkoittaa sandwich-sanalla tilannetta, jossa hän on monivammaisen Mikael-poikansa omaishoitaja, mutta kantaa huolta myös ikääntyvistä vanhemmistaan.

Monika Björkell-Ruhl ja hänen poikansa Mikael. äiti ja poika tiellä Kuva: Monica Björkell-Ruhl Akuutti

Monican äiti sairastui muistisairauteen viitisen vuotta sitten. Kun Monican vanhemmat siihen asti olivat kyenneet auttamaan perhettä pojan hoidossa, nyt roolit vaihtuivat. Äidin sairastuminen yllätti, sillä hän oli vasta hieman päälle kuusikymppinen, kun Alzheimerin tauti diagnosoitiin. Hyvin pian tilanne oli se, että häntä ei voinut jättää lainkaan yksin.

– Äidin hiipumista on ollut surullista seurata. Hän ei ole enää oma itsensä, ja nyt jonotamme hänelle kokoaikaista hoitopaikkaa, Monica huokaa.

– Isä on äidin virallinen omaishoitaja, mutta minä puolestani yritän auttaa isää. Hän tarvitsee apua asioiden hoitamisessa ja myös lepoa jaksaakseen, Monica jatkaa.

Kun jaksaminen loppuu

– Elin monta vuotta kuin aina valmiudessa oleva palomies. Sammuttelin pieniä roihuja sitä mukaa, kun niitä ilmeni, Monica kuvailee.

Ensi alkuun Monica yritti pitää kiinni myös päivätyöstään koulunkäyntiavustajana, mutta pian kävi ilmi, että työn ja omaishoidon yhdistelmä oli liian kuormittava.

Sanoin lääkärille, että tuokaa vaikka vartijat tai poliisit, mutta kotiin en lähde, en pysty.

Vuoden 2011 lopulla Monican voimat alkoivat loppua. Monica oli käynyt psykologilla viikoittain, mutta nyt hän tunsi, ettei enää jaksaisi edes puhua asioistaan terapiaistunnoissa.

– Minut ohjattiin hakemaan apua psykiatriselta osastolta Auroran sairaalasta. Vaikka sinne meno ensin jännitti, olin kuitenkin päättänyt, että enää en esitä jaksavaa. Tarvitsin apua ja jouduin sitä vieläkin ihan vaatimalla vaatimaan.

Mikael-poika tarvitsee vanhempiensa apua vuorokauden ympäri. poika leikkii leluautoilla sohvalla Kuva: Yle / Akuutti Akuutti

Monican vastaanottanut lääkäri ei tuntunut ottavan tilannetta tosissaan, sillä hän kehotti Monicaa menemään kotiin lepäämään.

– Se oli ihan viimeinen pisara. Miten olisin voinut mennä kotiin lepäämään, koska juuri kotonahan minä olin uupunut? Sanoin, että tuokaa vaikka vartijat tai poliisit, mutta kotiin en lähde, en pysty, Monica kertoo.

Lääkäri sanoi, että tietenkään te ette tee mitään pahaa lapsellenne, mutta saadaksenne apua, on tehtävä lastensuojeluilmoitus.

Monican piti ihan konkreettisesti lyödä nyrkkiä pöytään, ennen kuin hänen tilanteensa otettiin tosissaan ja hänelle järjestyi hoitopaikka Auroran osastolle.

Niin käsittämättömältä kuin asia tuntuukin, tarvittiin vielä lastensuojeluilmoitus, ennen kuin Monican perheelle järjestyi apua.

– Lääkäri sanoi, että tietenkään te ette tee mitään pahaa lapsellenne, mutta saadaksenne tarvittavan avun, on tehtävä lastensuojeluilmoitus. Tämä tuntui minusta ja miehestäni käsittämättömältä, mutta näin se vain byrokratian mukaan meni, Monica muistelee.

Monicaa olivat jotkut tuttavat pelotelleet sillä, että lastensuojelun mukaan tulo näkyy jatkossa erilaisissa rekistereissä.

– Se oli ihan naurettava ajatus. Mitä merkitystä on jollain merkinnällä tietokannassa, jos vaihtoehtona on oma tai perheen totaalinen luhistuminen, Monica ihmettelee.

Kotiapu lisääntyi, Monica sai ammattiapua ja kriisi alkoi helpottaa.

Monica joutui tekemään itsestään lastensuojeluilmoituksen saadakseen apua jaksamiseensa. Omaishoitaja Monica Björkell-Ruhl ja poika Mikael Ruhl kotipihalla Kuva: Yle / Akuutti Akuutti

Jos vaihtoehtona on oma ja perheen totaalinen luhistuminen, mitä väliä jollain tietokannan merkinnällä on?

Nyt 10-vuotias Mikael-poika käy koulua erityisluokalla ja pääsee kuukausittain kodin ulkopuolelle lyhytaikahoitopaikkaan.

– Se tilapäishoito on minulle ja miehelleni henkireikä: hieman sellaista omaa aikaa, missä ei tarvitse olla jatkuvassa hälytysvalmiudessa. Mikael-pojan energisyys on valloittavaa, mutta aikaansaa helposti myös vaaratilanteita, Monica kertoo.

Edelleen Monicalla on sydämen päällä myös huoli omista vanhemmista. Miten isä jaksaa, miten äidin muistisairaus etenee? Puoliso ja parisuhdekin ansaitsisivat omaa tilaa.

Viranomaisviidakko haltuun ja jakoon

Monicasta on tullut vuosien varrella viranomaistahojen supertuntija. Hän onkin viime aikoina kouluttautunut valmentamaan tukiviidakon kanssa työskenteleviä tahoja.

– Usein tuntuu, että itse tiedän kokemusteni kautta tukien hakemiseen liittyvistä seikoista enemmän kuin ne tukien myöntäjät, Monica arvelee.

Kysehän ei ole vain rahasta, vaan omais- ja läheishoitajien työn arvostamisesta.

Monica käy myös luennoimassa ja neuvoo erilaisissa tilaisuuksissa, miten omaishoitobyrokratian kanssa selviää. Se, että omaishoitajien jaksamiseen kiinnitettäisiin entistä paremmin huomiota, on Monicalle sydämen asia.

– Kysehän ei ole vain rahasta. On kyse välittämisestä ja omais- ja läheishoitajien työn arvostamisesta. Kun omaishoitaja voi hyvin, se heijastuu positiivisesti myös hoivattavan vointiin.

Monica on oppinut nauttimaan hyvistä päivistä ja hyvistä hetkistä – niistä pienimmistäkin.

– Jos joku kysyy, minkälainen tilanne on Mikaelin tai äitini kohdalla, saatan vastata, että juuri nyt, tänään kello 12 kaikki on oikein hyvin.

Akuutti – tutkittua tietoa terveydestä ja hyvinvoinnista. Rohkeita ihmisiä ja inhimillisiä tarinoita. Liity joukkoomme Facebookissa!

Tietoa ja tukea omaishoitajille Omaishoitajaliitosta.