Hyppää pääsisältöön

Flinkkilä & Tastula: Kuka määrää vammaisen ihmisen arjen ja elämän?

Anne Flinkkilän vieraina autistisen pojan äiti Terhi Vanha ja vammaisaktivisti Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen.
Anne Flinkkilän vieraina ovat autistisen pojan äiti Terhi Vanha (vas.) ja taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen. Anne Flinkkilän vieraina autistisen pojan äiti Terhi Vanha ja vammaisaktivisti Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen. Flinkkilä & Tastula,Yle TV1

Anne Flinkkilän vieraina autistisen pojan äiti Terhi Vanha ja taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen.

Osaatkohan olla siellä, evästi 21-vuotias Jussi äitiään Terhiä, kun äiti lähti vieraaksi Flinkkilä & Tastula-ohjelmaan.

Jussi on fiksu ja huumorintajuinen nuori mies, joka sai kaksivuotiaana diagnoosin vaikeasta autismista. Jussi ei puhunut ja seurasi pitkiä hiljaisia vuosia, kunnes kouluavustaja tajusi, että Jussi on oppinut lukemaan ja kirjoittamaan.

Nyt Jussi kommunikoi kevyesti tuettuna kirjoittamalla tabletille, ja hän on muistellut mykkiä vuosiaan karusti, että olin niin pirskatin yksinäinen. ”Oli aivan käsittämättömän hieno asia, kun Jussi löysi oman äänensä”, kertoo Terhi-äiti.

Alkoiko raha puhua asumisyksikössä?

Jussin äiti Terhi Vanha on yksi niistä vanhemmista, joka on lähtenyt taistelemaan oman poikansa, mutta myös pojan kohtalotoverien turvallisen itsenäistymisen ja oman elämän puolesta. Vaikka äidin sydän oli huolta täynnä, oli poika päästettävä maailmalle.

Peruskoulun jälkeen Jussi muutti Pellosta sadan kilometrin päähän Rovaniemelle opiskelemaan. Jussi tarvitsee ympärivuorokautista tukea ja yhden laitospaikkavuoden ja muun asumisyksikkökokeilun jälkeen yksityinen pieni ja kodinomainen asumisyksikkö tuntui hyvältä ratkaisulta.

Hyvin alkanut itsenäistyminen alkoi kuitenkin takuta, kun pieni yksikkö myytiin alan isolle toimijalle.

”Alkoiko raha puhua”, miettii Terhi, koska henkilökunta alkoi vaihtua ja vaihtuvuuden takia myös asukkaita ja heidän tarpeitaan ei enää tunnettu entisen tapaan.

Vaikka lupauksia paremmasta ja palavereja on ollut, asiat eivät ainakaan toistaiseksi ole Terhin muuttuneet paremmiksi.

Terhi kertoo, että huoli on kova ja Jussin kohdalla esimerkiksi epilepsian tasapaino on järkkynyt, lääkärien mukaan jatkuvien muutosten aiheuttaman stressin takia. Autistiselle ihmiselle säännöllisyys, rutiinit ja ennakoitavuus ovat tärkeitä.

”Osaanko olla täällä”, kysyy Jussi.

Oikeus määrätä omasta elämästä

Suomi on ratifioinut vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan YK:n yleissopimuksen. Yksi keskeinen asia on oikeus määrätä omasta elämästään ja vaikuttaa palveluihin.

”Tämä ei Suomessa toteudu alkuunkaan”, sanoo taiteilija ja vammaisaktivisti Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen.

Juulia sairastaa itse perinnöllistä luustonhaurautta, osteogenesis imperfectaa, ja haluaa kyseenalaistaa taiteellaan asenteita ja käsityksiä vammaisuudesta.

Jenni-Juulian keskeinen viesti on, että täydellisyyttä pitää häiritä. Siksi hän on rakentanut soivan polkupyörän, ahtautunut läpinäkyvään kuplaan kutiteltavaksi ja suunnitellut suojelurobotin, joka kovistelee ihmisavustajaa kunnioittamaan avustettavaansa.

Viranomainen yhä päättää

Jenni-Juulia sanoo, että edelleen se on viranomainen, joka päättää missä ja miten vammaisen ihmisen tulisi asua ja miten osata olla.

”Vanhakantainen luonnontieteellinen ajattelu elää, siis että jos ihmiseltä puuttuu raaja tai aisti tai vaikkapa joku kognitiivinen taito, niin hän on ihmisenä jotenkin vähäisempi ja siksi suojelun nimissä kävellään myös oikeuksien yli. Ajatellaan, että vika on Jussissa eikä palveluissa, jotka eivät toimi”, hän sanoo Terhille.

Yksinäisyys mietityttää

Terhi sanoo, että Jussi on kuin kuka tahansa 21-vuotias, joka pohtii tulevaisuuttaan.

”Voiko minua kukaan rakastaa, kun olen autistinen”, hän kysyy äidiltään.

Jussi vakuuttaa, että olisi tyttöystävälle herrasmies, mutta Terhiä mietityttää pojan yksinäisyys. Äidin kanssa on puhuttava asioista, joista muut juttelevat kavereiden kanssa. Karu, mutta mahdollinen ajatus olisi ottaa Jenni-Juulian suojelurobotti käyttöön.

Vammainen ihminen osa yhteisöä

Jenni- Juulialla puolestaan on kaksi lasta, joilla on sama luustohauraussairaus kuin äidilläänkin. Onko hänen kykyään äitiyteen kyseenalaistettu?

Jenni-Juulia sanoo, että siihenkin törmää, mutta vielä enemmän ihmetellään sitä, että hänellä ylipäänsä on perhettä.

Vammaista ihmistä ei mielletä osaksi yhteisöä ja siksi esimerkiksi palveluiden huonolla kilpailutuksella lähipalvelut ja lähi-ihmiset voidaan yhteiskunnan päättäjien mielestä vaihtaa noin vain.

Nyt minä pesen ja saunotan!

Terhi ja Jenni-Juulia muistuttavat, että vaikka rakastamme sankaritarinoita vammoistaan parantuneista ihmisistä, niin Jussi ja moni muu eivät parane, vaan tarvitsevat tukea koko elämänsä ajan.

He pyytävät jokaista miettimään tykönään sitä, että miltä tuntuisi, jos omaan kotiin ilmaantuu yhtäkkiä uusi mies tai nainen, joka ilmoittaa, että nyt se olen minä joka pesen, saunotan ja muuta usein kohtalaisen intiimiä.

Nousisikohan meteli?

  • Flinkkilä & Tastula: Kummat kokemukset

    Yliluonnolliset, kummat kokemukset ovat tavallisia.

    Einari Paakkanen oli 12-vuotias, kun hänen isänsä valaistui. Veikko-isä oli ihan tavallinen Jämsän verosihteeri, joka oli aina mukana poikansa harrastuksissa. Sitten isän ja pojan elämään tuli uusi ulottuvuus kuten henkioppaat, siriuslaiset, ufot ja viestit muista maailmankaikkeuksista.

  • Flinkkilä & Tastula: Saattajana kuoleman porteilla

    Annina Holmberg saattoi molemmat vanhempansa tuonpuoleisiin.

    Annina Holmberg saattoi molemmat vanhempansa tuonpuoleisiin. Dramaturgi Ritva Holmberg tarrautui elämään vielä saattohoidossakin, teatteriohjaaja Kalle Holmberg oli valmis viimeiseen ohjaukseensa.