Syöpään sairastunut Tuomas Karemo sai tietoa vertaistuesta vasta puolentoista vuoden jälkeen – hänen mielestään apua pitää saada heti ja helposti

Tuomas Karemo sai vihiä vertaistuesta vasta puolitoista vuotta syöpään sairastumisen jälkeen. Hän toivoo nyt, että vertaistukea tarjottaisiin potilaalle heti, kun ensimmäinen diagnoosi on tehty. Avun löytämisen pitäisi hänen mielestään olla niin yksinkertaista, että sairaudestaan säikähtänyt potilaskin jaksaa tukihenkilöä etsiä.

Kevättalvella 2017 Tuomas Karemo yllättyi ikävästi. Häneltä oli löytynyt munuaissyöpä, 9-10 senttimetrin mittainen kasvain vasemmassa munuaisessa. Kasvain leikattiin pois pikavauhtia, ja Karemo pääsi palaamaan töihin Yleen.

Hän halusi siirtyä mahdollisimman nopeasti pois “syöpämaailmasta” normaaliin elämään. Sairaudestaan hän puhui avoimesti, ja puoli vuotta leikkauksen jälkeen hän kirjoitti kokemuksistaan Ylen Kulttuuricocktailin sivustolle Kenen syöpä on kaunein -kirjoituksen.

Koettelemus ei kuitenkaan ollut ohi. Kesällä 2018 paljastui, että munuaissyöpä oli uusiutunut, ja edessä oli toinen leikkaus. Tällä kertaa poistettiin aiemmin leikatun munuaisen läheiset imusolmukkeet.

Tuomas Karemo on vilpittömän kiitollinen Peijaksen sairaalalle hyvästä hoidosta, mutta hämmentynyt siitä, että kaikki hoito ja neuvonta keskittyivät alusta lähtien fyysisiin toimenpiteisiin. Henkinen puoli nousi esiin vasta, kun Karemo siirtyi seurantaan HYKSin Syöpätautien klinikalle kesällä 2018.

Klinikalla kysyttiin ensimmäistä kertaa, tarvitseeko hän henkistä tukea. Silloinkaan lääkäri ei tarjonnut valmista tietopakettia vertaistuesta vaan yksityiskohdat piti etsiä itse. Asia hoidettiin Karemon mielestä kömpelösti.

– Tiedon etsiminen ei saa olla hankalaa, hän sanoo nyt ja pelkää, että potilaat, jotka eivät ole tottuneita internetin käyttäjiä, voivat jäädä kokonaan ilman tärkeää tietoa tukihenkilöistä ja -ryhmistä.

Psykologin tapaamisia Karemolle on myös tarjottu, mutta hän korostaa, että vertaistuki ja psykologin palvelut eivät ole ristiriidassa keskenään.

Tärkeintä olisi se helpottava tunne, etten ole ainoa.

Karemo arvelee, että jälkikäteen ajateltuna hän olisi hyötynyt vertaistuesta jo alusta alkaen, heti diagnoosin jälkeen, sillä paljon jäi puhumatta. Läheisilleen ja ystävilleen hän ei kaikkia tuntojaan paljastanut eikä halunnut kuormittaa heitä liikaa.

– Olen onnekas, sillä minulla paljon ystäviä, joille pystyn puhumaan verrattain suoraan, Karemo kertoo.

Lähipiiriään hän kuitenkin halusi suojella mustimmilta ajatuksiltaan. – Esitin läheisilleni rauhallisempaa kuin olinkaan. Otin ehkä tehtäväkseni rauhoittaa heitä, Karemo kuvaa.

Hän sanoo kaipaavansa sitä, että joskus joku huudahtaisi “niin minäkin!” tai “niin minullakin!”.

Tuomas Karemo on Ylen toimittaja. Hän on palannut töihin toisenkin leikkauksen jälkeen. Kulttuuritoimittaja Tuomas Karemo Kuva: Yle / Jyrki Valkama tuomas karemo

– Vertaistuelle olisin puhunut peloista avoimemmin. Kysynyt käytännön jutuista, siitä, mitä nyt tapahtuu. Kysynyt, mihin kaikkeen syöpä elämässä vaikuttaa. Kysynyt esimerkiksi sitä, miten sairaus vaikuttaa seksuaalisuuteen. Eiväthän läheiset näihin kysymyksiin edes osaa vastata, Karemo sanoo.

– Olisin puhunut syyllisyydestä. Kuinka paljon olen itse vaikuttanut siihen, että olen saanut syövän. Miksi juuri minä? Olisin kertonut noloiltakin tuntuvista, irrationaalisista ajatuksista. Siitä, kun on matkalla lääkärin luokse ja mielikuvitus lähtee laukkaamaan ja etsii taikauskoisesti ympäriltään merkkiä, onko tulossa hyviä vai huonoja uutisia. Näin kuolleen linnun ennen syöpäkontrolliin menemistä ja olin ihan varma sen merkitsevän jotain.

– Olisin puhunut kuolemanpelosta. Eka ajatus diagnoosin jälkeen oli, että mä kuolen siihen. Etten tule elämään nelikymppiseksi asti.

– Ja häpeästä, sillä syöpä on tabuisa sana. Ahdistuin, kun en osannut arvostaa takaisin saatua elämänlahjaa. Ja epäkorrektin sairaalahuumorin tajuaa vain ne, jotka ovat käyneet saman läpi siellä sairaalasängyn nöyryyttävissä hetkissä, Karemo kertoo.

– Tärkeintä olisi se helpottava tunne, etten ole ainoa, hän tiivistää.

Syöpäjärjestö tarjoavat vertaistukea sekä potilaille että läheisille

Vertaistukea tarjoavassa järjestössä Tuomas Karemon ajatukset ymmärretään.

– Syöpäpotilaalle itsesyytökset ja kuolemanpelko ovat ihan tyypillisiä, sanoo Hannele Arvekari. Hän on potilaiden ja läheisten tukipalvelujen kehittämispäällikkö Suomen Syöpäyhdistyksessä.

Arvekari tunnistaa myös sekä potilaiden että läheisten pelon siitä, että toinen menee henkisesti rikki tai kuormittuu liikaa vaikkapa kuolemanpelosta puhuttaessa. Hänestä on hyvä, että eri ihmisille voi kertoa erilaisia puolia omasta tai läheisen sairaudesta.

– Potilas ja läheinen voisivat keskustella tietyt asiat ammattilaisen kanssa, tietyt asiat saman kokeneen vertaistuen kanssa ja tietyt asiat läheisten kanssa. Vertaishenkilön rooli on normalisoida tuntemuksia, hän sanoo.

Syöpäjärjestöt kouluttavat vertaistukihenkilöitä sekä potilaille että läheisille. Tukihenkilöitä on koko maassa yhteensä vajaat tuhat eivätkä se saa palkkaa.

Arvekari harmittelee, että Syöpäjärjestöjen tarjoama apu jäi Karemolta pimentoon. Hän neuvoo, että Syöpäjärjestöiltä voi pyytää apua esimerkiksi ottamalla yhteyttä toimistoon tai nettilomakkeen kautta.

Muihin vakaviin sairauksiin vertaistukea voi etsiä Vertaistalo.fi

Syöpäjärjestöt kouluttavat vertaistukihenkilöitä. Syöpäjäjestöjen esitteitä vertaistukikoulutuksesta. Kuva: Yle syöpä,esitteet,Syöpäjärjestöt

Syöpäkeskus samaa mieltä: Tietoa pitää saada heti diagnoosin yhteydessä

Johtava ylilääkäri Johanna Mattson HYKSin Syöpäkeskuksesta kommentoi Karemon kokemuksia ja sanoo ykskantaan, että potilaan pitäisi saada tietää vertaistuen mahdollisuudesta jo syöpädiagnoosin yhteydessä. Näin ei nyt kaikissa Suomen sairaaloissa ole.

Mattson sanoo kannattavansa kolmannen sektorin eli järjestöjen roolia jatkossakin, mutta patistaa hoitavia sairaaloita itsekin tarjoamaan potilailleen tietoa ja tukea poliklinikoillaan.

Syöpäkeskus Helsingissä on Suomen suuri syövänhoitoyksikkö. Siellä käy vuosittain 25 000 potilasta.

Tänä vuonna uusia syöpatapauksia uskotaan Suomessa löytyvän 35 000.

Syöpä on täynnä sietämätöntä odottelua.

Vakava sairaus on Tuomas Karemon mukaan enimmäkseen odottelua. Odottelun sisällä on valtava määrä pienempiä odotteluja: verikokeiden, tutkimusten, diagnoosien, aamulääkkeiden, lääkärikierrosten jne.

– Sietämätöntä. Kannattaa varata hyvää lukemista, Karemo neuvoo sarkastiseen sävyyn.

Radio Suomen haastattelussa Karemo sanoo odottavansa nyt tietoa, auttoiko leikkaushoito. Hän on menossa kontrolliin aivan lähiaikoina.

– Olen menossa kuvattavaksi. Tekee mieli sanoa, että voin hyvin, mutta totuus on, etten tiedä.

Tuomas Karemo ja Hannele Arvekari keskustelivat vertaistuesta Radio Suomessa Maria Jyrkäksen johdolla. Keskustelu on kokonaisuudessaan kuunneltavissa Areenassa.

Syöpään liittyvästä vertaistuesta lisätietoa Syöpäjärjestöjen verkkosivulla.
Vakaviin sairauksiin liittyvästä vertaistuesta lisätietoa Terveyskylä-verkkosivustolla.