Hyppää pääsisältöön

Syöpään sairastunut Tuomas Karemo sai tietoa vertaistuesta vasta puolentoista vuoden jälkeen – hänen mielestään apua pitää saada heti ja helposti

Sairaalan leikkaussalissa käytettäviä saksia ja veitsiä pöydällä vierekkäin.
Sairaalan leikkaussalissa käytettäviä saksia ja veitsiä pöydällä vierekkäin. Kuva: Unsplash / rawpixel sakset,Leikkaus,kirurgia,veitsi

Tuomas Karemo sai vihiä vertaistuesta vasta puolitoista vuotta syöpään sairastumisen jälkeen. Hän toivoo nyt, että vertaistukea tarjottaisiin potilaalle heti, kun ensimmäinen diagnoosi on tehty. Avun löytämisen pitäisi hänen mielestään olla niin yksinkertaista, että sairaudestaan säikähtänyt potilaskin jaksaa tukihenkilöä etsiä.

Kevättalvella 2017 Tuomas Karemo yllättyi ikävästi. Häneltä oli löytynyt munuaissyöpä, 9-10 senttimetrin mittainen kasvain vasemmassa munuaisessa. Kasvain leikattiin pois pikavauhtia, ja Karemo pääsi palaamaan töihin Yleen.

Hän halusi siirtyä mahdollisimman nopeasti pois “syöpämaailmasta” normaaliin elämään. Sairaudestaan hän puhui avoimesti, ja puoli vuotta leikkauksen jälkeen hän kirjoitti kokemuksistaan Ylen Kulttuuricocktailin sivustolle Kenen syöpä on kaunein -kirjoituksen.

Koettelemus ei kuitenkaan ollut ohi. Kesällä 2018 paljastui, että munuaissyöpä oli uusiutunut, ja edessä oli toinen leikkaus. Tällä kertaa poistettiin aiemmin leikatun munuaisen läheiset imusolmukkeet.

Tuomas Karemo on vilpittömän kiitollinen Peijaksen sairaalalle hyvästä hoidosta, mutta hämmentynyt siitä, että kaikki hoito ja neuvonta keskittyivät alusta lähtien fyysisiin toimenpiteisiin. Henkinen puoli nousi esiin vasta, kun Karemo siirtyi seurantaan HYKSin Syöpätautien klinikalle kesällä 2018.

Klinikalla kysyttiin ensimmäistä kertaa, tarvitseeko hän henkistä tukea. Silloinkaan lääkäri ei tarjonnut valmista tietopakettia vertaistuesta vaan yksityiskohdat piti etsiä itse. Asia hoidettiin Karemon mielestä kömpelösti.

– Tiedon etsiminen ei saa olla hankalaa, hän sanoo nyt ja pelkää, että potilaat, jotka eivät ole tottuneita internetin käyttäjiä, voivat jäädä kokonaan ilman tärkeää tietoa tukihenkilöistä ja -ryhmistä.

Psykologin tapaamisia Karemolle on myös tarjottu, mutta hän korostaa, että vertaistuki ja psykologin palvelut eivät ole ristiriidassa keskenään.

Tärkeintä olisi se helpottava tunne, etten ole ainoa.

Karemo arvelee, että jälkikäteen ajateltuna hän olisi hyötynyt vertaistuesta jo alusta alkaen, heti diagnoosin jälkeen, sillä paljon jäi puhumatta. Läheisilleen ja ystävilleen hän ei kaikkia tuntojaan paljastanut eikä halunnut kuormittaa heitä liikaa.

– Olen onnekas, sillä minulla paljon ystäviä, joille pystyn puhumaan verrattain suoraan, Karemo kertoo.

Lähipiiriään hän kuitenkin halusi suojella mustimmilta ajatuksiltaan. – Esitin läheisilleni rauhallisempaa kuin olinkaan. Otin ehkä tehtäväkseni rauhoittaa heitä, Karemo kuvaa.

Hän sanoo kaipaavansa sitä, että joskus joku huudahtaisi “niin minäkin!” tai “niin minullakin!”.

Kulttuuritoimittaja Tuomas Karemo
Tuomas Karemo on Ylen toimittaja. Hän on palannut töihin toisenkin leikkauksen jälkeen. Kulttuuritoimittaja Tuomas Karemo Kuva: Yle / Jyrki Valkama tuomas karemo

– Vertaistuelle olisin puhunut peloista avoimemmin. Kysynyt käytännön jutuista, siitä, mitä nyt tapahtuu. Kysynyt, mihin kaikkeen syöpä elämässä vaikuttaa. Kysynyt esimerkiksi sitä, miten sairaus vaikuttaa seksuaalisuuteen. Eiväthän läheiset näihin kysymyksiin edes osaa vastata, Karemo sanoo.

– Olisin puhunut syyllisyydestä. Kuinka paljon olen itse vaikuttanut siihen, että olen saanut syövän. Miksi juuri minä? Olisin kertonut noloiltakin tuntuvista, irrationaalisista ajatuksista. Siitä, kun on matkalla lääkärin luokse ja mielikuvitus lähtee laukkaamaan ja etsii taikauskoisesti ympäriltään merkkiä, onko tulossa hyviä vai huonoja uutisia. Näin kuolleen linnun ennen syöpäkontrolliin menemistä ja olin ihan varma sen merkitsevän jotain.

– Olisin puhunut kuolemanpelosta. Eka ajatus diagnoosin jälkeen oli, että mä kuolen siihen. Etten tule elämään nelikymppiseksi asti.

– Ja häpeästä, sillä syöpä on tabuisa sana. Ahdistuin, kun en osannut arvostaa takaisin saatua elämänlahjaa. Ja epäkorrektin sairaalahuumorin tajuaa vain ne, jotka ovat käyneet saman läpi siellä sairaalasängyn nöyryyttävissä hetkissä, Karemo kertoo.

– Tärkeintä olisi se helpottava tunne, etten ole ainoa, hän tiivistää.

Syöpäjärjestö tarjoavat vertaistukea sekä potilaille että läheisille

Vertaistukea tarjoavassa järjestössä Tuomas Karemon ajatukset ymmärretään.

– Syöpäpotilaalle itsesyytökset ja kuolemanpelko ovat ihan tyypillisiä, sanoo Hannele Arvekari. Hän on potilaiden ja läheisten tukipalvelujen kehittämispäällikkö Suomen Syöpäyhdistyksessä.

Arvekari tunnistaa myös sekä potilaiden että läheisten pelon siitä, että toinen menee henkisesti rikki tai kuormittuu liikaa vaikkapa kuolemanpelosta puhuttaessa. Hänestä on hyvä, että eri ihmisille voi kertoa erilaisia puolia omasta tai läheisen sairaudesta.

– Potilas ja läheinen voisivat keskustella tietyt asiat ammattilaisen kanssa, tietyt asiat saman kokeneen vertaistuen kanssa ja tietyt asiat läheisten kanssa. Vertaishenkilön rooli on normalisoida tuntemuksia, hän sanoo.

Syöpäjärjestöt kouluttavat vertaistukihenkilöitä sekä potilaille että läheisille. Tukihenkilöitä on koko maassa yhteensä vajaat tuhat eivätkä se saa palkkaa.

Arvekari harmittelee, että Syöpäjärjestöjen tarjoama apu jäi Karemolta pimentoon. Hän neuvoo, että Syöpäjärjestöiltä voi pyytää apua esimerkiksi ottamalla yhteyttä toimistoon tai nettilomakkeen kautta.

Muihin vakaviin sairauksiin vertaistukea voi etsiä Vertaistalo.fi

Syöpäjäjestöjen esitteitä vertaistukikoulutuksesta.
Syöpäjärjestöt kouluttavat vertaistukihenkilöitä. Syöpäjäjestöjen esitteitä vertaistukikoulutuksesta. Kuva: Yle syöpä,esitteet,Syöpäjärjestöt

Syöpäkeskus samaa mieltä: Tietoa pitää saada heti diagnoosin yhteydessä

Johtava ylilääkäri Johanna Mattson HYKSin Syöpäkeskuksesta kommentoi Karemon kokemuksia ja sanoo ykskantaan, että potilaan pitäisi saada tietää vertaistuen mahdollisuudesta jo syöpädiagnoosin yhteydessä. Näin ei nyt kaikissa Suomen sairaaloissa ole.

Mattson sanoo kannattavansa kolmannen sektorin eli järjestöjen roolia jatkossakin, mutta patistaa hoitavia sairaaloita itsekin tarjoamaan potilailleen tietoa ja tukea poliklinikoillaan.

Syöpäkeskus Helsingissä on Suomen suuri syövänhoitoyksikkö. Siellä käy vuosittain 25 000 potilasta.

Tänä vuonna uusia syöpatapauksia uskotaan Suomessa löytyvän 35 000.

Syöpä on täynnä sietämätöntä odottelua.

Vakava sairaus on Tuomas Karemon mukaan enimmäkseen odottelua. Odottelun sisällä on valtava määrä pienempiä odotteluja: verikokeiden, tutkimusten, diagnoosien, aamulääkkeiden, lääkärikierrosten jne.

– Sietämätöntä. Kannattaa varata hyvää lukemista, Karemo neuvoo sarkastiseen sävyyn.

Radio Suomen haastattelussa Karemo sanoo odottavansa nyt tietoa, auttoiko leikkaushoito. Hän on menossa kontrolliin aivan lähiaikoina.

– Olen menossa kuvattavaksi. Tekee mieli sanoa, että voin hyvin, mutta totuus on, etten tiedä.



Tuomas Karemo ja Hannele Arvekari keskustelivat vertaistuesta Radio Suomessa Maria Jyrkäksen johdolla. Keskustelu on kokonaisuudessaan kuunneltavissa Areenassa.

Syöpään liittyvästä vertaistuesta lisätietoa Syöpäjärjestöjen verkkosivulla.
Vakaviin sairauksiin liittyvästä vertaistuesta lisätietoa Terveyskylä-verkkosivustolla.

Uusimmat sisällöt - Yle Radio Suomi

  • Karoliina Luodon lapsi kuoli heti synnyttyään – nyt äiti auttaa muita ymmärtämään miltä lapsen menettäminen tuntuu

    Lapsen kuolema on monelle vieras ja tuntematon asia.

    Myöhäisen keskenmenon kokeneille vanhemmille kokemus hahmottuu odotetun ja rakastetun lapsen menettämisenä, eikä termi usein tunnu sopivalta kuvaamaan menetyksen vakavuutta ja vaikutusta. Karoliina Luoto perusti internetisivuston, johon on koottu tietoa myöhäisestä keskenmenosta vertaistueksi lapsensa menettäneille ja avuksi surevan läheisille kuoleman kohtaamiseen.

  • J. Karjalainen ei ymmärrä, miksi aina pitäisi uudistua

    Rakkaus ja musiikki eivät asu sydämessä vaan aivoissa!

    61-vuotias J. Karjalainen on kertonut tarinoita musiikillaan 1980-luvun alusta lähtien. Hittinikkari kertoo, että tuoreen levyn synnyttämisessa apuna olivat perinteiset keinot kuten muistivihko. Albumin nimibiisi, Sä kuljetat mua, sai alkunsa oikeastaan jo 1960-luvulla, kun radiossa soi pelottava iskelmä.

  • Syksy on suuren hapatuksen aikaa

    Hapattaminen on edullinen säilöntätapa.

    Hapansäilöntä on uudelleen elpynyt säilöntätapa. Eniten hapattamalla säilötään edelleenkin kaalia, mutta myös muiden kasvisten ja muun muassa sienten hapattaminen on nostanut viime vuosina suosiotaan.

  • Ilmastonmuutosrokkia pelottomasti runttaa Toivo Susi - Euroopan syvimmässä kaivoskuilussa äänitetty kappale ponnahti pinnalle Levylautakunnassa

    Alman ja Sannin uutuudet Levylautakunnan kuuntelussa.

    Enemmän kuin ajankohtainen on Toivo Suden uusi kappale. Vaikka teksti on täysin tätä päivää, kappale ei musiikillisesti ole ajan orja. Monta muutakin ajatonta ja historian tunnustavaa biisiä käytiin läpi Levylautakunnassa, jossa viikon uutuuksia kuuntelivat Yona, Pasi Ruohonen ja Susanna Vainiola.

  • Parhaimmillaan vauvaharrastus voi piristää aikuisenkin arkea – juttuseura lieventää äitien ja isien yksinäisyyttä

    Yhdessä tekeminen ja lepo tärkeitä harrastamisessa.

    Pitääkö vauvan tai taaperon harrastaa? Parhaimmillaan vauvan harrastukset piristävät aikuisenkin arkea, mutta pahimmillaan ne kuormittavat jo valmiiksi haasteellista vauva-aikaa. Riittääkö vauvalle täysi vatsa, lämmin syli ja vanhemman seura? Vastaajina ovat Väestöliiton vanhemmuustiimin esimies, psykologi Suvi Laru ja MLL:n suunnittelija Tuulikki Matero.

  • Pelle Miljoona Oy on edelleen yhtä kuuma kuin moottoritie muinoin

    Jukka Takalo ja Timo Koivusalo Levylautakunnan vieraina

    Keskusteluun nousevat nuoruuden sankarit, kierrätyksen tärkeys ja Haukiputaan kotibileiden tytöt, kun ruoditaan uutta musiikkia. Jotenkin raikaalta kuulostaa se, kun vanha bändi on säilyttänyt soundinsa. Ja se, kun muusikko kertoo tarinansa eleettömän rauhallisesti. Levyuutuuksia kuuntelemassa muusikko Jukka Takalo ja elokuvaohjaaja Timo Koivusalo sekä toimittaja Marko Gustafsson.

  • Mitä sinä tiedät Egotripistä?

    Tietovisa - aiheena Egotrippi.

    Mitä sinä tiedät Egotripistä? Seuraavassa on liuta kysymyksiä Egotrip yhtyeestä, jonka kaksi jäsentä eli Knipi ja Mikki Kauste olivat Olga Ketosen vieraana Radio Suomen iltaohjelmassa. Kaikki vastaukset kysymysiin löytyvät Olgan tekemästä haastattelusta. Oletko sinä Egotrippi tietouden: hevari, keskari vai höyhen?

  • Pyörämatkailua ja matkapyöriä

    Pyöräily kasvattaa suosiota - tarjolla mahtavia reittejä.

    On tieteellisesti todistettu, että pyöräily on ympäristöystävällistä, se edistää ihmisten terveyttä ja antaa mahdollisuuden liikkua itsenäisesti pidempiä matkoja kuin jalan. Nämä tosiasiat ovat nostaneet pyöräilyn suosiota viime vuosina ja vaikuttaneet myös siihen, että pyörät ovat kehittyneet huimasti. Peruspyörä on edelleen hyvin pitkälle samanlainen kuluväline kuin 1800 luvun lopulla, mutta polkemisen keveys ja sitä myötä kasvanut nopeus luo polkupyörälle vielä lisää monikäyttöisyyttä, niin harrastus- kuin arkikäytössäkin.

  • Uusi musiikki on vanhoista aineista leivottu - Sam Huberin Prince-pastissi toimii

    Club for Five -yhtyeestä Eeppi Ursin ja Tuukka Haapaniemi

    Joku ammentaa estetiikkansa Motownista ja discosta, toisilla johtolankana 1960-luvun viihdemusiikki tai princemäinen funk. Monta vanhoista laareista ammentavaa uutuuskappaletta on esillä Levylautakunnassa. Viikon levyuutuuksia kuuntelemassa Club for Five -yhtyeestä Eeppi Ursin ja Tuukka Haapaniemi sekä musiikkitoimittaja Josper Knutas.