“Juha on siirretty Helsinkiin Meilahden tornisairaalaan. Hänen tilansa on kriittinen, eikä hän ehkä selviä hengissä.”

Sairaanhoitajan sanat Juha Rasimuksen tilasta ovat karua kuultavaa. Puhelimen toisessa päässä Juhan tyttöystävän Sini Määttäsen maailma romahtaa. Edessä on yö ilman tietoa oman rakkaan voinnista. Juha on viety Lappeenrannan keskussairaalaan vain pari tuntia aiemmin. Nyt miestä kuljetetaan jo kohti Helsinkiä.

Hyksin sydänkirurgian teho-osastolla oleva Juha on täysin tiedoton tilanteestaan. Nukutetun Juhan oma sydän sykkii hitaasti ja heikosti. Seuraavana yönä sen toiminta hiipuu entisestään. Elämä on sängyn vieressä töitä tekevän pumpun varassa.

“Syysflunssaa varmaankin.”

On itsenäisyyspäivä vuonna 2017. Juhalla on heikko ja vetämätön olo. Syysflunssa on iskenyt päälle, mies ajattelee. Samaa mieltä on seuraavana päivänä lääkäri. Tulehdusarvot ovat vähän koholla, mutta ne palautuvat varmasti paikalleen antibioottikuurilla ja muutaman päivän sairauslomalla.

Levosta ja lääkkeistä huolimatta Juhan vointi huononee. Pari päivää sitten tehdyt moottorisahahommat lähimetsässä eivät tule tänään kysymykseenkään, Juha miettii.

Kun toinen käsi muuttuu tunnottomaksi, Juha naputtelee puhelimeensa hätäkeskuksen numeron. Pian ambulanssi kaartaa pihaan. 15 minuutin tutkimusten jälkeen ensihoitajat ovat vakuuttuneita, ettei mitään hätää ole. Ehkä Juha vain hyperventiloi.

Seuraava yö kuluu hitaasti, eikä uni meinaa tulla. Henkeä ahdistaa ja happi tuntuu loppuvan. Aamulla Juha kääntää jälleen autonsa päivystyksen pihaan. Tälläkin kertaa reissu on turha.

Vasta iltapäivällä, kun Juha istuu toistamiseen saman päivän aikana päivystyksessä, hänen oireensa otetaan vakavasti. Tällä kertaa huolestunut tyttöystävä vaatii parempaa hoitoa ja tutkimuksia. Juha puhuu jo sopertaen ja vaikuttaa olevan muissa maailmoissa.

Juhan läheisten huoli on valtava. Hetki sitten täydessä terässä ollut nuori mies makaa nyt nukutettuna tehohoidossa Helsingissä, eikä mitään varmuutta tulevasta ole.

Juhan tyttöystävää pelottaa. Tuore rakkaus on roihahtanut vasta vähän aikaa sitten ja yhtäkkiä taistellaankin elämästä sydämen vajaatoiminta - ja aivoinfarktidiagnoosien keskellä. Sini valvoo öitä ja toivoo Juhan selviävän.

Juhan elintoiminnot ovat nyt riippuvaisia kehon ulkopuolella toimivasta sydän-ECMO-laitteesta, joka huolehtii veren happeuttamisesta ja palauttaa hyvin happeutetun veren takaisin Juhan verenkiertoon.

Viikon kestäneen ECMO-hoidon avulla Juhan sydämen oikea puoli toipuu ja miehelle asennetaan rintakehän sisään sydämen vasemman puolen tukipumppu, joka auttaa Juhan heikentynyttä sydäntä pumppaamaan verta kehon eri puolille.

38-vuotias Juha katselee omakotitalonsa pihalla syksyistä maisemaa. Imatralaiskodin pihalla syystouhut eivät lopu kesken. Puu-show on kuitenkin jo hyvällä mallilla ja traktoriin tarvittava varaosa valmistuu itse takomalla.

Elämäni oli kiinni muutamasta tunnista, mutta tässä kuitenkin ollaan. Se tuntuu hyvältä, Juha miettii.

– Tajusin tilanteeni vakavuuden vasta, kun hiljalleen heräilin teholla lähes parin viikon nukutuksesta tähän todellisuuteen.

– Ensimmäisenä kysyin hoitajalta, että mikäs mesta se tämä on, Juha naurahtaa. Siinä vaiheessa minulle oli jo asennettu tämä tukipumppu, mies jatkaa ja esittelee kaulallaan roikkuvaa kolmen kilon painoista elintärkeää kaveriaan.

Laukusta pilkistää tukipumpun ohjauslaite, joka kulkee Juhan mukana kaikkialla. Ilman rintakehässä työskentelevää pumppua ja laukussa säilytettävää ohjauslaitetta Juha ei olisi tässä.

Tukipumpun asennus ei ole pieni operaatio. Siksi myös kuntoutuminen vie aikaa. Kun rintalasta on vedetty auki, täytyy sen malttaa antaa luutua ennen kuin kovin paljon hötkyilee, Juha huomauttaa.

– Turbonappia pumpussa ei ole eli mitään älyttömän kovia suorituksia tässä ei pääse tekemään. Mutta kyllähän nämä hommat rauhassa tekemälläkin edistyvät.

Rintakehän pumpusta kulkeva kaapeli tulee ulos Juhan vatsan sivusta ja yhdistyy laukussa olevaan ohjauslaitteeseen. Kaapeli pysyy paikallaan päivittäin vaihdettavilla erikoisteipeillä ja akkuja on muistettava ladata joka päivä, sillä ilman tukipumppua Juha ei tulisi toimeen.

Sydämensiirtoja on tehty Suomessa tänä vuonna ennätyksellisen paljon – siirrettävistä elimistä on kuitenkin jatkuva pula

Viime vuonna Suomessa tehtiin 374 elinsiirtoa, joista sydämensiirtoja oli 26. Tänä vuonna tilanne on toinen. Nyt Suomessa on tehty jo 38 sydämensiirtoa. Luku on enää yhden siirron päässä vuoden 1995 ennätyksestä, jolloin sydämensiirtoja tehtiin koko vuoden aikana 39.

– Tänä vuonna elinsiirtoon on listattu ennätyksellinen määrä potilaita. Se on yksi syy sydämensiirtojen lisääntymiseen, kertoo Hyksin Sydän- ja keuhkokeskuksen osastonylilääkäri, professori Karl Lemström.

Sydämensiirtojen lisääntymiseen vaikuttaa merkittävästi myös potentiaalisten elinluovuttajien nopea tunnistaminen jo esimerkiksi ambulanssissa ja yhä iäkkäämpien sekä esimerkiksi lievää sepelvaltimotautia sairastaneiden hyväksyminen luovuttajiksi.

Yksi iso tekijä sydämensiirtojen lisääntymisessä on myös Viron liittyminen mukaan pohjoismaalaisen elinluovutusorganisaation jäseneksi. Nyt Viro on osa Hyksin aivokuolleiden sydänluovuttajien elinluovutusaluetta eli virolaiset ja suomalaiset sydämet ovat suoraan käytettävissä maiden välillä.

Vuosittain elinsiirtojonoon menehtyy 5–10% ihmistä.

Kaikkinensa elinsiirtojen määrä on kuitenkin liian pieni. Uutta elintä odottaa jatkuvasti yli 500 ihmistä ja luku kasvaa koko ajan. Vuosittain elinsiirtojonoon menehtyy 5–10% ihmistä.

Suurin osa elinsiirtojonossa olevista potilaista odottaa uutta munuaista. Munuaissiirrännäisistä onkin huutava pula. Muissa Pohjoismaissa luovutetaan munuaisia läheisille kymmenkertainen määrä Suomeen verrattuna. Nyt Suomessa yritetäänkin kiriä eroa kiinni keväällä 2019 voimaan astuneella lainmuutoksella, joka laajensi mahdollisuutta munuaisen luovuttamiseen muillekin kuin lähiomaiselle.

Tänä vuonna elinsiirtojonossa on myös Juha Rasimuksen nimi.

– Pääsin elinsiirtojonoon juhannuksena kuntoutumisen ja laajojen testien jälkeen. Nyt odotellaan, milloin minulle sopiva sydän löytyy.

Keskimäärin sydämensiirtoa joutuu odottamaan useita kuukausia, joskus jopa vuosia. Osalle uutta elintä jonottavista henkilöistä jonotusaika on liian pitkä. Juhan turvana on kuitenkin onneksi apupumppu.

Vaikeinta on ollut hyväksyä, että sydämen saaminen vaatii toisen ihmisen kuoleman.

Juha voi saada uuden sydämen vasta sitten, kun joku sopiva luovuttaja todetaan aivokuolleeksi. Ajatuksen hyväksyminen on ollut Juhalle vaikeinta koko sairastamisessa.

– Olen keskustellut lääkäreiden kanssa asiasta ja tiedän, että jos ja kun sopiva siirrännäinen löytyy, ei luovuttajalla ole enää mitään toivoa.

– Se ajatus helpottaa myös omaa suhtautumistani asiaan. Henkilö kuolisi joka tapauksessa, mutta tällä tavalla hän voi auttaa muita jatkamaan elämää. Se on tärkeää.

Sydämensiirron jälkeen Juha ei saa koskaan tietää, mistä tai keneltä uusi sydän on tullut. Ajatus tuntuu turvalliselta. Kaikki olisi henkisesti vieläkin rankempaa, jos tietäisin, kuka luovuttaja on, Juha ajattelee.

– En tiedä, pystyisinkö olemaan selvittämättä, millaista elämää luovuttaja on elänyt ja mitä kaikkea hänen jälkeensä on jäänyt. Tuntuisi vaikealta ja raskaalta käsitellä kaikki se siirron jälkeen.

Juhan elämä on muuttunut vajaassa vuodessa paljon. Työstä saatava palkka on vaihtunut sairauspäivärahaan ja rinnassa sykkivä tukipumppu sekä sopivan sydämen löytymisestä kertovan puhelun odottaminen määrittelevät elämää melko pitkälle.

Jokainen lähteminen vaatii omat valmistelunsa. Varayksikkö ja akut on oltava mukana aina ja päivittäiseen lääkecoctailiin kuuluvat parikymmentä pilleriä on otettava ajallaan.

– Jokaisesta pidemmästä reissusta on muistettava ilmoittaa elinsiirtokoordinaattorille, jotta sairaalassa on tieto, miten kauan minulla kestää päästä paikalle mahdollisen siirron osuessa kohdalle.

– Mukana täytyy kantaa myös tietty arsenaali tavaraa, jos joudunkin yllättäen matkustamaan Helsinkiin siirtoa varten.

“Minun on ollut helppo puhua tunteistani ja ajatuksistani muille.”

Juhan positiivinen asenne huokuu miehen puheessa ja käytöksessä. Ulkoilusta luonnossa ja käsillä tekemisestä nauttiva mies odottaa rauhallisin mielin tulevaa.

– Olen saanut todella paljon tukea läheisiltäni ja sairaalasta.

– Minun on ollut helppo puhua tunteistani ja ajatuksistani muille. Sillä on ollut suuri merkitys henkisen hyvinvoinnin kannalta.

Joskus positiivisen miehenkin hermoja kuitenkin koetellaan. Ne harvat kerrat, kun mikään ei tunnu onnistuvan, oma tilanne ja sairastaminen harmittavat.

Muutama syvä hengitys ja itsensä rauhoittaminen auttavat nopeasti. Paras keino onkin jättää mieltä harmittava homma kesken ja tehdä välillä jotain ihan muuta.

Värikkäät lehdet putoilevat pihapuista. Juha nappaa vaahteranlehden sormiensa väliin ja sovittelee sitä sydämensä kohdalle.

– Ei siirto oikeastaan pelota, vaan odotan sitä melko levollisen mielin.

– Totta kai se pyörii mielessä ja siihen pitää varautua, mutta en minä tässä odotellessa hengitystäkään rupea pidättelemään, vaan aion elää elämääni niin normaalisti kuin pystyn.

Onneksi koko sairastamisen ajan minua tukenut Sini on edelleen rinnallani.

Sopivan sydämen löytyminen ja siirrosta toipuminen ei jää asenteesta kiinni, Juha vakuuttaa. Mutta kaikkeen pitää varautua.

– Jos jään operaatiosta henkiin, alkaa uusi kuntoutuminen. Mutta kun olen jo kerran sieltä sängyn pohjalta ylös noussut, eiköhän se onnistu toisenkin kerran.

– Ja onneksi koko sairastamisen ajan minua tukenut Sini on edelleen rinnallani. Se merkitsee todella paljon.

Elinsiirtoon liittyy aina hylijntäriski. Siksi potilaat joutuvat käyttämään loppuelämänsä hyljinnänestolääkitystä mahdollisiin hylkimisreaktioihin. Ja koska estolääkkeillä on omat sivuvaituksensa, joutuu niihin syömään vielä erillisiä lääkkeitä, Juha selittää.

– Joudun siis syömään lopun elämääni lääkkeitä. Myös infektioriski tulee olemaan ainakin alussa hyvin korkea, enkä tiedä, pystyisinkö palaamaan esimerkiksi entiseen ammattiini työnohjaajaksi, mutta muuten elämä siirron jälkeen voi periaatteessa jatkua entiseen malliin.

Omakotitalon pihalla puuhommat jatkuvat tukipumpun voimin. Juhan luotto pumppuun on kova. Tärkeintä on muistaa olla itse hölmöilemättä akkujen vaihtojen yhteydessä, mies nauraa.

– Ja kyllä minä välillä raotan moottorisahahommissa kuulosuojaimia korvilta sen verran, että pystyn kuulostelemaan hälyttääkö pumppu jostain häiriöstä, Juha sanoo hymy kasvoillaan.

Katso Akuutin Lahjaksi elämä -jakso: