Lailan syntymä oli perheelle shokki – Äiti: “Pettymys ja häpeä down-lapsesta muuttuivat pian ylpeydeksi”

“Mä olen loppuelämäni omaishoitaja”, juuri isäksi tullut Heikki Huurinainen ajattelee. Jalat lähtevät alta ja elämältä häviää pohja silmänräpäyksessä.

On toukokuun 7. päivä vuonna 2011. 52 tuntia kestänyt synnytys on hetki sitten päättynyt pienen Laila-tytön ensiparkaisuun. Anna ja Heikki Huurinaisen esikoinen on vihdoin maailmassa, mutta mikään ei ole niin kuin piti.

Anna-äiti saa vauvan syliinsä. Kätilöiden sanat tuntuvat epätodellisilta: “Tällä vauvalla on vahva Downin oireyhtymä -epäily.” Erityispiirteet ovat selvät: kasvonpiirteet, nelisormipoimu ja sandaalivarpaat.

Heikki vajoaa lamaantuneena tuoliin. Anna toimii äidinvaistojen varassa: “Tämä on nyt meidän lapsemme. Eteenpäin on mentävä, muuta vaihtoehtoa ei ole.”

Down-riskiluku on vaivaiset 1/ 17 000.

Ennen Lailan syntymää kaikki on hyvin. Annan kohdussa tuntuu kasvavan terve lapsi. Niskapoimu- ja rakenneultrassa kaikki näyttää normaalilta. Riski saada down-lapsi on häviävän pieni, 1 / 17000.

Toisenlainenkin tulos otettaisiin Huurinaisen perheessä vastaan avoimin mielin, näin on etukäteen päätetty. Seulontojen jälkeen vanhempien olo on kuitenkin huojentunut.

Pari viikkoa ennen Lailan syntymää Anna palaa vielä kerran down-mahdollisuuteen. Netin down-tarinat jäävät pyörimään odottavan äidin mieleen, eikä tunne meinaa kadota.

“Mitä jos lapsella on kuitenkin Downin syndrooma?”, Anna pohtii keskellä yötä Heikille. Heikki rauhoittelee vaimoaan unen keskeltä: “Sitten se on.”

Laila Huurinainen vauvana. Kuva: Anna Huurinainen Akuutti,Downin oireyhtymä

On vaikeaa olla onnellinen

Helsingin kätilöopiston perhehuoneessa eletään suuren myllerryksen vallassa. Tunteet vaihtelevat epätietoisuuden ja epätoivon välillä. Pettymyksen tunteet jyräävät alleen onnen.

Kaiken piti olla hyvin, mutta yhtäkkiä Anna ja Heikki ovatkin yksi niistä 70 perheestä, jotka saavat Suomessa vuosittain kuulla vastasyntyneen Downin oireyhtymästä. Ajatus tuntuu pelottavalta. On vaikeaa olla onnellinen.

Laila Huurinainen vauvana. Kuva: Anna Huurinainen Akuutti,Downin oireyhtymä

Sitä se oli – häpeää ja syyttelyä.

Tuoreiden vanhempien käteen annetaan usein esitelehtinen Downin oireyhtymästä. Sitä Huurinaiset eivät kuitenkaan onnekseen saa. Oireyhtymää esittelevä lehtinen voisi vetää ajatukset vieläkin matalammaksi ja saisi tulevaisuuden näyttämään entistä epätoivoisemmalta.

Onneksi työvuorossa on Heidi-kätilö, joka on down-lapsen äiti itsekin. Häneltä Heikki ja Anna saavat parhaan tuen. Kätilön omakohtaiset kokemukset ovat paljon suurempi tuki kuin netistä tai infokirjasesta luetut oireluettelot. Kätilö löytää pian myös sanan Heikin ja Annan mieltä painavalle tunteelle.

– Häpeä. Sille tunteelle oli itse todella hankala löytää nimeä, mutta sitä se oli – häpeää ja syyttelyä.

Kaksi kuvaa Huurinaisten kotialbumista. Ensimmäisessä kuvassa Laila juo mehua mukista ja katsoo kameraan. Toisessa kuvassa Laila istuu Heikki-isän kainalossa sohvalla. Kuva: Anna Huurinainen Akuutti,Downin oireyhtymä

Häpeän tunteet alkoivat pikkuhiljaa muuttua ylpeydeksi.

Perheellä on onnea. Lailan sydän on kunnossa, eikä hän joudu tehohoitoon tai nenämahaletkuruokintaan. Pikkuhiljaa myös vanhempien tunteet alkavat muuttua.

Lailaa tutkitaan päivittäin, mutta perheelle annetaan aikaa harjoitella yhdessä olemista myös omassa rauhassaan.

– Kätilöiden positiivisella suhtautumisella oli älyttömän suuri vaikutus. He pitivät Lailaa niin valloittavana, että samalla heräsimme itsekin positiivisiin tunteisiin. Se auttoi meitä huomaamaan oman lapsemme ihanuus, Anna miettii.

– Pikkuhiljaa häpeän tunteet alkoivat väistyä ja muuttua ylpeydeksi. Se tuntui hienolta, Heikki lisää.

Tavallisen touhukasta arkea

Huurinaisten olohuoneessa käy vilske. Pihaleikit on keskeytetty vähäksi aikaa ja jokainen etsii itselleen sopivaa istumapaikkaa. Lopulta Anna-äidin ja Heikki-isän viereen sohvalle istahtaa iloinen lapsikolmikko: Laila (7), Wäinö (6) ja Heili (4). Neljän viikon välein perheessä vieraileva Ryti-koira seilaa takapihan ja olohuoneen välillä.

– Minä olen Wäinön ja Heilin isosisko, Laila esittäytyy.

Arvot selkiytyivät ja elämän tärkeät asiat kirkastuivat.

Huurinaisilla eletään ihan tavallista lapsiperheen touhukasta arkea. Elämä on hyvää Lailan erityisyydestä huolimatta – paljon myös sen vuoksi.
Jokainen lapsi kasvattaa vanhempiaan, mutta Lailan syntymän myötä vanhemmat saivat elämänsä isoimman oppitunnin.

– Omat ajatukset kypsyivät kertaheitolla. Arvot selkiytyivät ja elämän tärkeät asiat kirkastuivat, Heikki sanoo ja katsoo vieressään kirjaa lueskelevaa Laila-tyttöään.

– Kunpa jo silloin sairaalassa olisin tiennyt, miten hyvää ja arvokasta meidän elämästä vielä tulee, Anna pohtii.

Downin oireyhtymä on kehitysvamma, johon liittyy usein liitännäissairauksia ja erilaisia terveysongelmia. Lailalla liitännäissairauksia ei kuitenkaan ole.

– Olemme todella onnekkaita. Kaikki on mennyt hyvin. Se ei ole itsestäänselvyys, Anna miettii.

– Lailan kehityksessä on toki paljon viiveitä, ja hänellä on ollut vauvasta lähtien esimerkiksi jatkuva ummetuslääkitys, mutta muuten meillä on kaikki sujunut hienosti, Heikki lisää.

Lapset ovat olleet toisilleen suuri tuki ja esimerkki.

Laila, Wäinö ja Heili ovat täydellinen sisaruskolmikko. Lasten pienet ikäerot on suunniteltu juttu. Vanhemmille on tärkeää, että sisaruksista on toisilleen seuraa sekä mallia oppimiseen.

– Aluksi uudet raskaudet pelottivat älyttömästi, Anna muistelee.

– Mutta onneksi kaikki meni hyvin. Ja nythän lapset ovat olleet toisilleen suuri tuki ja esimerkki, Heikki lisää.

– Laila ja Wäinö lähtivät kävelemäänkin melkein yhtä aikaa, Anna hymyilee.

Lailan kävelemään oppiminen tuntuu vanhemmista pieneltä ihmeeltä. Laila oli jo 2,5 vuotias, mutta ei vielä kävellyt. Pikkuveli Wäinö oli ottanut ensiaskeleet jo puoli vuotta aiemmin. Ratsastus ja pikkuveljen esimerkki kannustivat lopulta Lailankin kävelemään.

Laila on ehtinyt jo hyppelemään takapihan trampoliinille. Anna ja Heikki vilkuilevat vähän väliä ikkunasta, onhan tyttö edelleen näköpiirissä. Down-ihmisillä on taipumus karkailuun. Sitä Lailakin tekee.

– Onneksi meillä on tuo hälytysjärjestelmä. Sen piippaukseen heräsimme yhtenä aamuna ja löysimme ovelle jähmettyneen Lailan eteisestä, Heikki kertoo.

– Ilman hälytystä me muut olisimme jatkaneet tyytyväisinä unia ja Laila olisi päässyt auki jääneestä ovesta ulos. Ihan kauhea ajatus, Anna lisää.

Erityisluokka on todella hyvä ratkaisu.

Arki etenee omalla painollaan. Heikki käy päivätöissä. Kuusi vuotta lasten kanssa kotona ollut Anna on aloittanut opiskelut ja lapset käyvät koulua, esikoulua ja päiväkotia.

Ensimmäisen luokan tänä syksynä aloittaneelle Lailalle koulu ja luokka ovat jo tuttuja eskarivuodelta. Erityisluokka on osoittanut hyväksi ratkaisuksi.

– Ennen eskaria ajattelimme, että Laila voisi mennä tavalliselle luokalle. Viime vuosi kuitenkin osoitti, että erityisluokka on todella hyvä ratkaisu.

– Siellä Laila saa olla pienessä ryhmässä, jossa on tarpeeksi aikuisia lasten apuna ja tukena. Erityisluokassa Laila saa myös oppia omaan tahtiinsa ja hän on yhdenvertainen luokkakavereiden kanssa, Heikki miettii.

– Laila on saanut koulusta myös uusia kavereita. Se tuntuu erityisen hienolta, Anna lisää.

Laila on meidän perheen lottovoitto.

Lailan syntymästä ja Downin syndroomasta puhuminen nostavat Heikin ja Annan tunteet pintaan. Vaikka vanhemmista on Lailan syntymän myötä tullut paljon vahvempia, leijonaäiti ja -isi, on herkkyys silti säilynyt.

– Laila on meidän perheen lottovoitto, Anna pohtii kyyneleitä silmissään. Niin minä asian ajattelen.

– Ja sitä lottovoittoa olen valmis puolustamaan kynsin hampain.

Lailan syntymän jälkeen pahimmalta tuntuivat ihmisten kommentit, jotka eivät olleetkaan onnitteluja vaan ennemminkin lähempänä suruvalitteluja. Osalle sairaan lapsen vanhempien kohtaaminen oli hankalaa.

– Ehkä tietämättömyys oli siihen yksi syy, Heikki miettii.

– Siksi minä aloitinkin Lailan syntymän jälkeen kirjoittamaan 47 palasta-blogia. Halusin näyttää ihmisille, että elämä voi olla hyvää vaikka tällaisia yllätyksiä tuleekin, Anna lisää.

Laila on vielä pieni tyttö, eivätkä vanhemmat halua ajatella liiaksi hänen tulevaisuuttaan. Ennemminkin perheessä eletään päivä kerrallaan.

– Minä en tapani mukaan mieti kovin paljon huomista pidemmälle, mutta Annaa hieman pohdituttaa esimerkiksi Lailan asumisasiat sitten vanhempana, Heikki kertoo.

– Välillä pelottaa, mutta olen ajatellut, että Laila saa asua kotona niin pitkään kuin haluaa. Loppujen lopuksi minulla on vahva luotto, että kaikki menee hyvin, Anna pohtii.

Tärkeä vertaistuki

Vertaistuesta on ollut Huurinaisten perheelle suuri apu. Lailan syntymän jälkeen Facebookista löytyvä Downiaiset-ryhmä tuntui tärkeältä henkireiältä. Vertaisilta löytyi apu ja tuki niin henkiseen jaksamiseen kuin byrokratiaan ja kinkkiseen paperisotaan.

– Byrokratiaa on paljon! Välillä tuntuu, että paperihommat ovat kaikista rankin tekijä tässä koko diagnoosissa, Anna sanoo.

Toivon, että jokainen vanhempi opettaisi lapsensa hyväksymään erilaiset ihmiset.

– Milloin lähdetään mummolaan? Laila kysyy.

– Ihan pian, mutta ensin syödään, Anna vastaa.

Onneksi molemmat isovanhemmat asuvat lähellä. Heistä on ollut iso apu Huurinaisen perheelle. Oman tukiverkoston läheisyys tuntuu hyvältä.

Tärkeää on myös perheen ja läheisten ystävien avoin suhtautuminen Lailan erityisyyteen. Erilaisuus on ennemminkin rikkaus, sen Huurinaisen perhe toivoisi jokaisen ymmärtävän.

– Toivoisin, että jokainen vanhempi puhuisi lastensa kanssa erilaisuudesta ja opettaisi heidät hyväksymään erilaiset ihmiset, Anna miettii.

Ei omaa elämää kannata verrata muiden elämään.

Down-lasten kohdalla on paljon eroja. Toiset ovat monisairaita, toisilla, kuten esimerkiksi Lailalla, liitännäissairauksia ei ole tai niitä on paljon vähemmän. Siksi Huurinaisetkaan eivät puhu down-lapsiperheen elämästä kuin pelkästään omasta näkökulmastaan.

– Ihmisillä on elämässään erilaisia haasteita, eikä omaa elämää kannata tai edes voi verrata muiden elämään, Anna pohtii.

Huurinaiset haluavat onnitella jokaista down-lapsen saanutta vanhempaa täydestä sydämestään. “Teille on syntynyt ihana lapsi, jolta tulette oppimaan paljon”.

Annan ja Heikin mieleen on jäänyt kätilöiden kertoma tarina down-lapsista, jotka saapuvat kolmen ryhmissä samalta tähdeltä. Välillä on pitkiäkin jaksoja, ettei yhtään down-lasta synny. Sitten yhtäkkiä heitä syntyy kolme ihan peräkkäin.

– Se on kaunis ajatus, Heikki miettii.

– Myöhemmin selvisi, että juuri ennen Lailan syntymää Suomeen oli syntynyt kaksi down-lasta. Tämä kolmen lapsen poppoo syntyi kolmena peräkkäisenä päivänä.

Lue lisää:

Siivotaanko Islannissa down-vauvat pois ennen syntymää? - Down-raskauksien keskeytykset ovat nousseet myös Suomessa

“Mulla on kaikki hyvin, en haaveile edes lottovoitosta” – Tommi elää täyttä elämää ylimääräisestä kromosomista huolimatta

Seuraa Akuuttia myös Facebookissa ja Instagramissa @yleakuutti!

Lapseni on Down -jakso Areenassa:

EDIT 2.5. 2019: Ulkoasukorjauksia.