Hyppää pääsisältöön

"Siinä sairaalahuoneessa oli raastavaa olla"

Toimittaja ja tietokirjailija Henna Mäkelin
Toimittaja ja tietokirjailija Henna Mäkelin. Toimittaja ja tietokirjailija Henna Mäkelin Kuva: Lukas Pearsall / S&S kirjat

- Siinä sairaalahuoneessa oli raastavaa olla. Onneksi siellä oli ihmisiä, jotka kertoivat mitä tapahtuu, vastasivat aina uudelleen kysymyksiin, sanoivat minulle että syö ja nuku. Se oli kauhean raskas kokemus kantaa, läsnä oli koko ajan pelko menettämisestä. Kuoleeko lapseni?

Lapsen vakava sairastuminen pakotti toimittaja ja tietokirjailija Henna Mäkelinin pohtimaan kuolemaa. Suomessa sairastuu syöpään vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta.

Syöpädiagnoosi on aina yllättävä. Se ravistelee ihmisen perusturvallisuuden kokemusta. Sylva ry:n lapsiperhetyön asiantuntija Riikka Ranta kertoo, että lapsen vakava sairastuminen aiheuttaa aluksi shokin ja trauman. Perheen ja lähipiirin elämä mullistuu kertaheitolla. Näin kävi myös Henry Liukko-Sipin perheelle.

- Isäni, sekä vaimoni isä ja setä menehtyivät samoihin aikoihin, kun oma lapsi sairastui vakavasti. Se pisti miettimään oman elämän rajallisuutta ja liikahdus omassa arvopohjassa tapahtui. Elämän koko kuva konkretisoitui, sanoo Henry Liukko-Sipi.

Lasten yleisimmät syöpätyypit ovat leukemiat eli verisyövät, erilaiset aivokasvaimet, lymfoomat eli imusolmukesyövät sekä luu- ja pehmytkudossarkoomat eli tukikudossyövät. Tehokkailla hoidoilla keskimäärin kolme neljästä lapsesta paranee.

"Suru elää mukana"

Sylva ry:n lapsiperhetyön asiantuntija Riikka Rannan mukaan lasten ja nuorten hoidot aloitetaan mahdollisimman pian diagnoosista. Vanhempien voimavarat menevät lapsesta huolehtimiseen. Toinen vanhemmista on usein aina lapsen luona sairaalassa.

Suomessa elää kulttuuri, jossa annetaan tilaa surra. Voin sanoa omasta kokemuksesta, että sitä tilaa tuppaa olemaan liikaakin.
- Olemme saaneet monenlaista apua ja tukea osastolla. Perheen lähellä on ollut ystäviä ja naapureita. Olisin kaivannut enemmän kohtaamista ja läsnäoloa arjessa. Meillä elää Suomessa vahvana kulttuuri, jossa annetaan tilaa surra. Voin sanoa omasta kokemuksesta, että sitä tilaa tuppaa olemaan liikaakin, sanoo Henry Liukko-Sipi.

Kehittyneistä hoidoista huolimatta syöpä on silti yleisin kuolemaan johtava sairaus länsimaissa alle 15-vuotiailla. Iiriksen lapsi kuoli vuosi sitten. Iiris lähetti oman kokemuksensa Havaintoja ihmisestä -ohjelmaan. Hän on kouluttautunut kokemusasiantuntijaksi surevien kohtaamisesta.

- Oma poikani kuoli parivuotiaana viime syksynä. Hän oli vakavasti sairas ja kehitysvammainen. Suru- ja luopumistyötä ryhdyin tekemään jo silloin, kun todettiin, ettei poikamme elä kauan. Olenkin todennut surun olevan markkinoitu meille aivan väärin. Sitä ei kannata ottaa vastustajaksi, silloin se vie vain energiaa. Suruaikaa ei ole, se elää mukana lopu ikää, kertoo Iiris.

"Kuolema tuli lähelle"

Henna Mäkelinin lapsi parantui ja toipui. Mäkelin käsitteli kokemaansa kirjoittamalla. Syntyi kirja Kuolema, kaikki mitä olet aina halunnut tietää. Siihen on haastateltu asiantuntijoita, ammattilaisia, kuoleman koskettamia ja menetyksen kokeneita läheisiä.

Terveysaseman käytävä
Terveysaseman käytävä Kuva: Tuula Nyberg / Yle sairaalat,käytävät (rakennetut tilat)

- Kuolema tuli hyvin lähelle. Se on lähellä edelleen. Olen oppinut tiedostamaan, että minä kuolen, lapseni kuolee, läheiseni kuolevat. Elämä on sellainen, että syksy tulee aina, sanoo toimittaja ja tietokirjailija Henna Mäkelin.

Suru on normaali reaktio läheisen kuolemaan, mutta siihen sisältyy paljon myös sellaista, jota voi olla vaikea pukea sanoiksi, kirjoittaa uskontotieteilijä ja surukouluttaja Mari Pulkkinen Surun sylissä -kirjassa.

- Olisiko mahdollista määritellä suru niin, ettei sillä ole päämäärää. Mitä, jos menetys määriteltäisiin kokemukseksi. Se on jotain sellaista, joka ei lähde ihmisestä, eikä sen tarvitse lähteä ihmisestä, eikä se voi lähteä meistä vaan se jättää aina jälkensä. Voisimme ymmärtää laajemmin omaa suruamme ja kohdata muita surevia, sanoo uskontotieteilijä Mari Pulkkinen.

"Tää ei pysäyttänytkään ketään muuta kuin mut"

Suomessa kuoli vuonna 2017 yli 50 000 ihmistä, suurin osa heistä kuolee sairaalassa. Yleisimmät kuolinsyyt ovat sydän- ja verisuonisairaudet, syövät ja muistisairaudet.

Joskus kuolema ei tule vanhuuden tai sairauden myötä vaan onnettomuuden tai väkivallan kautta. Suomessa henkirikoksen seurauksena kuoli 64 henkilöä vuonna 2016. Joka vuosi noin 800 ihmistä tekee itsemurhan.

Liikennettä kaupungin keskustassa.
Liikennettä kaupungin keskustassa. Kuva: Mika Kanerva / Yle liikenne,Tampere,yö,Keskusta

Menetyksen myötä maailma muuttuu. Uskontotieteilijä ja surukouluttaja Mari Pulkkinen on perehtynyt suruun väitöskirjan verran. Pulkkisella on myös omakohtaisia kokemuksia menetyksistä.

- Silloin, kun läheinen on kuollut ja astut ensi kertaa ulkomaailmaan sairaalasta tai koti-ovesta, on kuin kävelisi väärällä planeetalla, sanoo Mari Pulkkinen.

- Se suuri hämmennys siitä, että oma elämä on totaalisesti murtunut ja muuttunut muuksi, mutta ulkomaailma näyttää jatkavan entisellään. On aika kipeä kokemus, että tämä ei pysäyttänytkään ketään muuta kuin minut, sanoo Mari Pulkkinen.

Trauma, suru ja menetykset koetaan yksilöllisesti. Siihen vaikuttaa myös ihmisen psykologinen joustavuus eli resilienssi.

Joustavan mielen omaava ihminen kokee menetyksen äärellä järkytystä, kipua ja surua, mutta reagoi suhteellisesti vähemmän kuin ei joustavan mielen omaava ihminen. Joustavuuden ansiosta surevalla saattaa olla jopa jo surun alussa positiivisia muistoja.

Mistä resilienssi syntyy? Se on osittain rakenteellinen ominaisuus aivoissa. Psykologisesti joustavilla ihmisillä aivojen palkitsemisjärjestelmä toimii tehokkaammin. Kaikkien ihmisten joustavuutta vahvistavat rakastavat ja läheiset ihmiset.

"Laina on niin positiivinen ja hetkessä kiinni oleva"

- Äitini on ollut paljon apuna. Laina on niin positiivinen ja hetkessä kiinni oleva. Ei sure sitä mitä on joutunut käymään läpi ja mitä voi olla tulossa, sanoo Henry Liukko-Sipi.

Henry Liukko-Sipin perheessä Laina on nyt kotihoidossa. Kun perhettä kohtaa sairaus, menetys tai kriisi, ihmiset kokevat jäävänsä yksin.

- Kuka nyt haluaisi syövästä ja kuoleman mahdollisuudesta puhua? Mutta mikä tahansa tragedia ihmisen perheeseen osuu, niin heidät kannattaa aina kohdata. Se antaa voimaa, kun ei olla yksin.

  • Millaista kiltteyttä olet kohdannut?

    Mikä edistää tai estää kiltteyttä?

    Mitä kiltteys on sinun mielestäsi? Millaista kiltteyttä olet kohdannut? Miten se on vaikuttanut sinuun? Millaisia kiltteyden tekoja olet itse tehnyt ja miten niihin on suhtauduttu? Mikä edistää tai estää kiltteyttä? Arvostetaanko kiltteyttä vai nähdäänkö se sinun mielestäsi kielteisenä ominaisuutena? Miksi? Onko kasvatuksessasi korostettu kiltteyttä?

  • Millaisia kokemuksia sinulla on kärsimyksestä?

    Miten kärsimys on vaikuttanut sinuun?

    Miten kärsimys on vaikuttanut sinuun? Millaisia tunteita kärsimys on herättänyt sinussa? Kohtaatko kärsimyksen herättämät tunteet vai pyritkö välttelemään niitä? Miten olet selviytynyt kärsimyksestä? Oletko oppinut jotain niistä? Mitä? Millä tavoin kokemukseesi kärsimyksestä on suhtauduttu? Millaista tukea olet saanut tai toivot muilta? Kärsimys on osa elämää.

  • Musiikkitoiveista totta! Mitä haluaisit kuulla ja jakaa muiden kanssa?

    Toiveista totta Yle Radio 1:ssä lauantaisin klo 11.

    Millainen musiikki antaa sinulle voimaa, valoa tai lohtua? Yle Radio 1 kerää suomalaisten mielimusiikkia soitettavaksi. Toiveista totta -ohjelma vastaa ihmisten haluun jakaa poikkeusolojen herättämiä tunteita ja kokemuksia. Ohjelma koostuu musiikista, jota suomalaiset juuri nyt haluaisivat kuulla. Lisäksi ohjelmaan pyydetään tarinoita tai muistoja toiveiden takaa.

  • Keskustele tässä perintöasioista

    Suomalainen perintö: Yhä enemmän yhä harvemmille

    Asuntomarkkinoiden kahtiajakautuminen näkyy myös perinnöissä - siinä missä yksi perii arvokkaan kaupunkiasunnon, toinen saattaa saada vaivoikseen autiotalon syrjäseudulta. Miten perinnönjakoa voi suunnitella? Milloin on syytä tehdä testamentti? Vieraina emeritusprofessori Urpo Kangas ja verolakimies Tuomo Lindholm Veronmaksajat ry:stä.