Hyppää pääsisältöön

Liinu itki vain kerran - Äidin koskettava videopäiväkirja vaalii tyttären muistoa

Äiti kuvaa itseään ja pitää vauvaa sylissään
Laura ja Liinu sairaalassa Äiti kuvaa itseään ja pitää vauvaa sylissään Kuva: Laura Haapalainen Vauva,docstop: meidän liinu

Millaista on suurperheen arki parantumattomasti sairaan lapsen kanssa? Henriikka Hemmin rehellinen ja kaunistelematon dokumenttielokuva kertoo elämästä kriisin keskellä ja sen jälkeen.

Tutustuin ystäviini Laura ja Mika Haapalaiseen vuosia sitten Helsingissä koirapuistossa. Heillä oli tuolloin kaksi isoa koiraa ja koti koirapuiston laidalla. Pienessä vuokrakaksiossa oli välillä ahdasta kun kahdeksan karvaisen tassun lisäksi siellä tepasteli myös Ida, Mikan 2-vuotias tytär edellisestä liitosta.

Elämä hymyili ja arki oli hyvää, vaikka Helsinki olikin nuorelle parille vain välietappi. Mika teki raksahommia ja Laura opiskeli. Yhdessä me pelasimme tuntitolkulla Max Payneä ja teimme pitkiä metsälenkkejä koiriemme kanssa. Mikan kautta tutustuin myös mieheeni Ariin ja meistä tuli tiivis nelikko.

Kun Laura valmistui terveydenhoitajaksi, pariskunta päätti palata synnyinsijoilleen Pohjois-Karjalaan. Liperistä löytyi yhteinen koti ja Laura alkoikin jo kohta odottaa Niklasta. Melko pian Niklaksen jälkeen syntyi Sanni, ja sitten kummipoikani Rasmus.

Rivitalo vaihtui omakotitaloon, joka täyttyi pian hyörinästä, hulinasta, naurusta ja pyykkikasoista. Elämä oli hallittua kaaosta, jota Mika ja Laura yhdessä luotsasivat. Suuri lapsiluku tuntui olevan heille hämmästyttävän luontevaa, kun samaan aikaan mietin itse pärjäisinkö edes yhden lapsen kanssa.

Huolestuttava löydös ultrassa

Keväällä 2012 Laura kertoi olevansa jälleen raskaana. Koska Rasmus oli syntynyt syöksyen autoon, Laura vaati loppuraskaudessa ylimääräisen ultran kohdunsuun kypsyyden tarkistamiseksi. Vauvalla todettiin ultraäänessä hydrokefalia, eli vesipää, mutta juuri muuta ei pystytty vielä siinä vaiheessa sanomaan. Onnellista odotusta alkoi varjostaa huoli.

Liinu syntyi heinäkuussa 2012. Heti syntymän jälkeen Liinun päähän asennettiin suntti, jotta aivojen nestekierto sekä aivopaineet saataisiin tasapainoon. Suntin asennus onnistui hyvin ja huoli muuttui helpotukseksi kun lääkärit sanoivat, että Liinu tulisi elämään suhteellisen normaalia ja tasapainoista elämää. Puhuttiin korkeintaan oppimisvaikeuksista.

Liinu sairaalassa suntin asennuksen jälkeen
Liinu suntin asennuksen jälkeen Liinu sairaalassa suntin asennuksen jälkeen Kuva: Laura Haapalainen Vauva,docstop: meidän liinu
Haapalaisten perhe, isä, äiti ja kolme lasta
Haapalaisten perhe yhdessä kotona Haapalaisten perhe, isä, äiti ja kolme lasta Kuva: Sanni Haapalainen lapsiperheet,docstop: meidän liinu

Liinu osaakin itkeä

Laura ja Liinu-vauva pääsivät sairaalasta kotiin ja kaikki vaikutti olevan hyvin. Pientä ihmetystä herätti kuitenkin se, että Liinu ei itkenyt lainkaan. Tai itki, yhden kerran. Ja sen yhden kerran Laura muistaa aina.

Kun Laura heräsi keskellä yötä vauvansa itkuun, hän kertoi tunteneensa suurta iloa ja kiitollisuutta. ”Liinu osaakin itkeä, ihanaa!” Mutta laitettuaan valot päälle ilo muuttui hetkessä kauhuksi. Liinu kouristeli pinnasängyssään selkä kaarella suu täynnä vaahtoa. Mika soitti hätäkeskukseen ja ensimmäinen ambulanssimatka kohti Kuopion yliopistollista sairaalaa alkoi.

Aluksi suntin epäiltiin olevan viallinen ja sitä säädeltiin usein. Epileptiset kohtaukset kuitenkin jatkuivat ja ambulanssista tuli vakiovieras. 2,5 kuukauden iässä sairastettu aivokalvontulehdus pahensi tilannetta entisestään. Liinun silmistä tuli valonarat, eikä hän enää juuri pitänyt silmiään auki. Paitsi pimeässä. Perheen muut lapset varjostelivat käsillään Liinun silmiä, jolloin silmät aina hetkeksi avautuivat.

Perhe mukana sairaalassa

Laura ja Liinu ravasivat tutkimuksissa ja viettivät valtaosan ajastaan Kuopion yliopistollisessa sairaalassa. Muu perhe vieraili sairaalassa aina kun se oli mahdollista. Pienessä sairaalahuoneessa saattoi viikonloppuisin nukkua koko Haapalaisten pesue.

Liinu sairaalassa isänsä sylissä, sisaruksia ympärillä
Liinu isänsä sylissä Liinu sairaalassa isänsä sylissä, sisaruksia ympärillä Kuva: Laura Haapalainen sairaalat,docstop: meidän liinu
Liinu äitinsä sylissä sairaalassa
Liinu ja Laura sairaalassa Liinu äitinsä sylissä sairaalassa Kuva: Mika Haapalainen potilaat,docstop: meidän liinu
Haapalaisten perhe sairaalassa. Isoveli laittaa Liinulle sukkaa jalkaan.
Haapalaisten perhe vietti paljon aikaa sairaalassa yhdessä Haapalaisten perhe sairaalassa. Isoveli laittaa Liinulle sukkaa jalkaan. Kuva: Laura Haapalainen sairaalat,docstop: meidän liinu

Arjen taltiointia videopäiväkirjaan

Lauraa ja minua yhdistää intohimo kuvaamiseen. Tiesin, että hän on aina kuvannut paljon, joten ehdotin että hän alkaisi purkamaan tuntojaan videopäiväkirjaan ja taltioimaan sairaala-arkeaan Liinun kanssa. Laura kieltäytyi. Kukapa sellaisessa tilanteessa kameraan tarttuisikaan.

Muutaman kuukauden päästä postilaatikostani tupsahti kuitenkin neljä muistikorttia.

Ote Lauran videopäiväkirjasta kertoo, millaista sairaala-arki Liinun kanssa oli.

Selitys oireille löytyy

Kuukausien tutkimusten ja epätietoisuuden jälkeen Liinun oireille löytyi vihdoin selitys ja syy. Liinulla todettiin aivojen valkoainehäiriötauteihin kuuluva Alexanderin tauti. Tauti on erittäin harvinainen eikä sitä voida parantaa. Lääkärit sanoivat, että Liinu tulee menehtymään pienenä, vaikka elinajanennustetta ei uskallettukaan antaa. Puhuttiin kuitenkin ennemminkin kuukausista kuin vuosista.

Liinun päätä tutkitaan sairaalassa
Liinu sairaalassa tutkimuksissa Liinun päätä tutkitaan sairaalassa Kuva: Laura Haapalainen Vauva,docstop: meidän liinu
Liinu sairaalassa perheensä kanssa, siskonsa sylissä
Liinu siskonsa sylissä Liinu sairaalassa perheensä kanssa, siskonsa sylissä Kuva: Laura Haapalainen lapset (perheenjäsenet),docstop: meidän liinu

Kriisi yhdistää

Olen aina ihaillut Mikan ja Lauran tapaa tehdä asioita yhdessä ja pitää toistensa puolia. Tiesin, että he selviävät tästäkin, perheenä. Toiset vetäytyvät kriisin keskellä kuoreensa ja kätkevät surun sisäänsä. Haapalaiset halusivat perheen ja ystävät lähelleen. Laura halusi puhua ja kertoa tilanteesta avoimesti mitään salailematta, myös lapsille.

Kriisi yhdistikin perhettä ennemmin kuin hajotti, vaikka kesti aikansa ennen kuin uudenlainen arki vaikeasti vammaisen lapsen kanssa asettui joten kuten uomiinsa. Ja suurperheen arjen piti jatkua, vaikka arjen kuljetusta ei ainakaan helpottanut jatkuva taistelu byrokratiaa vastaan.

Liinun sisarukset leikkivät sairaalassa nukeilla
Liinun sisarukset leikkivät kotona nukeilla Liinun sisarukset leikkivät sairaalassa nukeilla Kuva: Laura Haapalainen sairaalat,docstop: meidän liinu

Taistelu byrokratiaa vastaan

Koska Liinun sairaus oli niin harvinainen, kunnan sosiaaliviranomaiset eivät aluksi uskoneet tilanteen vakavuutta. Haapalaiset joutuivat tekemään useita selvityksiä eri tahoille, ja vääntämään kättä muun muassa omaishoidontuesta sekä vanhempien levon kannalta tärkeistä Honkalampi -päivistä. Lopulta vajaan vuoden ikäisenä Liinu sai luvan olla Honkalammen vammaispalvelukeskuksessa yhden viikonlopun kuukaudessa.

Liinun tarvitsemasta auton erityistuetusta turvaistuimesta käytiin taistelua hallinto-oikeudessa asti. Perhe osti turvaistuimen itse ja hallinto-oikeuden päätös siitä, että kunnan olisi se pitänyt kehitysvammalain nojalla hankkia, tuli vasta puoli vuotta Liinun kuoleman jälkeen.

Ote Lauran videopäiväkirjasta näyttää, millaisia haasteita byrokratia toi perheen arkeen.

Kuvaaminen oli terapiaa

Laura kuvasi päiviään Liinun kanssa ja muistikortteja täyttyi. Elämä jatkui, eikä suruun voinut jäädä asumaan. Perheeseen syntynyt Joonas toi iloa, vaikka itkikin ensimmäiset kuukautensa enemmän kuin kaikki muut lapset yhteensä.

Pieni Liinu jaksoi elää kaksivuotiaaksi, kunnes hän elokuussa 2014 sulki silmänsä lopullisesti.

Neljä vuotta myöhemmin kävimme Lauran kanssa läpi Liinun tavaroita. Tavaroiden joukosta löytyi myös videokamera ja yksi muistikortti. Kysyin Lauralta miten hän jaksoi kuvata niin paljon, ja miten hän kaiken sen kaaoksen keskellä edes tajusi tarttua kameraan. Laura vastasi eläneensä tuohon aikaan kuin sumussa, autopilotilla. Kuvaaminen oli hänelle terapiaa, eräänlainen ajatusten purkamiskeino. Laura lisäsi, että oli hyvä, että tuli kuvattua, koska näin Liinu säilyy muistoissa ikuisesti, eri tavalla.

Lauran kuvaamista videoista syntyi lopulta yhteinen elokuvamme.

Teksti: Henriikka Hemmi, ohjaaja

Docstop: Meidän Liinu Yle TV1 ti 22.1. klo 20.00 ja Yle Areena

Edit 22.1.2019 klo 18:00: Jälkimmäinen klippi äidin videopäiväkirjasta on ladattu uudelleen artikkeliin.

Lue myös - yle.fi:stä poimittua