Hyppää pääsisältöön

“Tulet joutumaan pyörätuoliin” – Parantumattomasti sairas Anna ei saanut kantasoluhoitoa Suomesta, vaan joutui hakemaan apua Venäjältä

Anna Likos talvisissa maisemissa.
Anna Likos talvisissa maisemissa. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen

Kantasolusiirtoja käytetään Suomessa lähinnä syöpien hoidossa, vaikka monissa Euroopan maissa kantasolusiirteen voivat saada myös esimerkiksi MS-potilaat. Suomalaisen asiantuntijan mukaan maiden välinen ero johtuu puutteellisesta tutkimustiedosta ja hoidon riskeistä. Anna Likos, 28, ei niellyt kohtaloaan Suomessa, vaan haki parantumattomaan sairauteensa hoitoa itänaapurista.

Opinnot yliopistossa olivat hyvässä vauhdissa ja viikonloput kuluivat kassakoneen takana tai toimistotöissä. Perinteiselle bileiden rytmittämälle opiskelijaelämälle tai harrastuksille ei juuri jäänyt aikaa, sillä työ ja opiskelu olivat aina kuuluneet Anna Likosin, 28, lempiasioihin. Pieni lomamatka Kreikkaan, isän kotimaahan, tuntui ansaitulta.

Matka ei kuitenkaan sujunut kuten Anna olisi toivonut. Mukulakivikadut muuttuivat selviytymiskentäksi, kun kummalliset oireet alkoivat. Asiat näkyivät yhtäkkiä kahtena, tasapaino heitteli ja pystyssä pysyminen muuttui ponnistelua vaativaksi suoritukseksi.

– Kaatuilin ja törmäilin, ja sen seurauksena olin ihan mustelmilla, Anna muistelee yli kuuden vuoden takaisia tapahtumia.

Anna pelästyi oireita ja hakeutui paikallisen lääkärin vastaanotolle. Lääkäri olisi mielellään tutkinut Annaa tarkemmin, mutta hoidon kova hinta lykkäsi jatkotutkimuksia Suomeen paluuseen asti. Suomessa neurologi passitti naisen magneettikuviin.

“Kirje tuntui kuolemantuomiolta”

Suomessa oireet kuitenkin tuntuivat helpottaneen. Kotiin saapunut kirje tuntuikin iskulta vasten kasvoja.

– Siinä luki, että minulla on magneettikuvan perusteella MS-tauti. Tuntui järkyttävältä lukea se kirjeestä yksin kotona, kun en ollut jutellut asiasta lääkärin kanssa. Kirje tuntui melkein kuolemantuomiolta.

Varsinaista diagnoosia ei kuitenkaan voitu tehdä pelkän magneettikuvan perustella, vaan lopullinen varmistus saatiin vasta kuukausien päästä, lukuisten lisätutkimusten jälkeen. Anna kuitenkin tiesi mitä odottaa, eikä lopullinen diagnoosi enää yllättänyt.

Lääkärin sanat eivät kuitenkaan helpottaneet Annan oloa.

– Sanottiin, että voit elää normaalia elämää ja mennä naimisiin, mutta pyörätuoliin tulet joutumaan. Se särähti korvaan.

Silloin päätin, että minä en siihen pyörätuoliin jää.― Anna Likos

Lääkkeet eivät tuoneet helpotusta

MS-taudin hoito aloitettiin välittömästi. Hoito ei kuitenkaan alkanut kovin lupaavasti. Lihakseen pistettävä lääke aiheutti Annalle horkan, joka kaatoi sänkyyn.

Oireitakaan lääke ei taltuttanut, vaan pian Annan kädet lakkasivat tottelemasta. Myös öisissä kivuissa oli kestämistä.

– Pieni masennus iski, kun oireet tulivat jäädäkseen. Itkin ja mietin, että mitä ihmettä oikein voin tehdä, Anna kertoo.

Anna Likos.
Anna Likos. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen

Edes lääkkeiden vaihto ei tuonut helpotusta, ja epätoivo tuntui musertavalta.

– Jouduin jättämään opinnot kesken. Tenttejä oli vaikea suorittaa, kun kädet menivät mössöksi, eikä kynä pysynyt kädessä.

Anna ei kuitenkaan tyytynyt kohtaloonsa, vaan alkoi tutkia netistä erilaisia hoitomahdollisuuksia. Siellä hän törmäsi ensimmäistä kertaa ulkomailla annettaviin kantasoluhoitoihin.

Mikä MS-tauti?

- Nuorten aikuisten yleisin liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus.

- Autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan muodostamalla vasta-aineita.

- Naisilla lähes kaksi kertaa yleisempi kuin miehillä.

- MS-taudin syntymiseen vaikuttavat nykytiedon valossa sekä perintö- että ympäristötekijät, vaikka tarkka syntymekanismi on vielä tuntematon.

- MS-tautiin liittyviä oireita voivat olla esimerkiksi näkö- ja silmäoireet, tuntomuutokset, uupumus, liikkumisen hankaluudet, muisti- tai mielialaongelmat, kipu sekä ongelmat suolen toiminnassa.

Lähteet: Terveyskirjasto Duodecim, Neuroliitto.

Ruotsissa toteutettu ja seurattu MS-taudin hoitoa kantasoluilla jo yli kymmenen vuotta

Kantasolujen mahdollisuuksia tutkitaan sekä Suomessa että maailmalla jatkuvasti. Suomessa kantasolusiirrolla hoidetaan lähinnä leukemia-, myelooma- ja lymfoomapotilaita. Esimerkiksi Venäjällä ja Ruotsissa siirron voi saada myös MS-potilas.

Länsinaapurissa kokemusta MS-taudin hoitamisesta kantasolusiirrolla on jo yli kymmenen vuoden ajalta.

– Tulokset ovat olleet positiivisia. Hoito on estänyt oireiden etenemistä, eikä vaurioita ole juuri näkynyt myöskään magneettikuvissa seurannan aikana, kertoo Tukholman Karoliinisen yliopistosairaalan allogeenisten soluterapioiden ylilääkäri Per Ljungman.

Myös tuore tutkimus puoltaa kantasoluhoidon tehoa verrattuna MS-taudin lääkkeelliseen hoitoon lyhyellä tähtäimellä. Kyseessä on ensimmäinen satunnaistettu tutkimus aiheesta. Vuodesta viiteen vuoteen mittaisen seurantajakson aikana sytostaatteja ja kantasolusiirron saaneiden MS-potilaiden toimintakyky parani hieman, kun taas lääkkeellisessä hoidossa olleiden potilaiden toimintakyky heikkeni.

Jos tulokset kerran ovat olleet hyviä, miksi Suomi tuntuu laahaavan askeleen jäljessä? Miksi MS-potilas joutuu hakemaan hoitonsa muualta?

Helsingin yliopiston neuroimmunologian professori, MS-tautia pitkään tutkinut Pentti Tienari myöntää, että tulokset ovat olleet lupaavia, mutta toppuuttelee tekemästä ennenaikaisia johtopäätöksiä, koska hänen mukaansa kantasoluhoidoilla tiedetään olevan haitallisia vaikutuksia pitemmällä aikavälillä.

Myös Ljungman toteaa, että vielä ei tiedetä tarkasti, mitä potilaille tapahtuu 20–30 vuoden kuluessa hoidon saamisesta, ja että pidempää seurantajaksoa tarvitaan tulosten vahvistamiseksi. Hän myös korostaa, että Ruotsissa kantasolusiirto ei ole MS-taudin ensisijainen hoitokeino, vaan sitä tarjotaan potilaalle vain, jos muiden hoitomuotojen katsotaan olevan huonompia vaihtoehtoja.

Näin kantasoluhoito toimii

Elinten kasvu ja uudistuminen perustuu kantasoluihin, jotka voivat lisääntyä ja erilaistua elimistön tarpeiden mukaan. Kantasolut voivat myös korjata soluvirheitä. Jo nyt kantasoluilla voidaan rakentaa uusia kehonosia, kuten leukaluu.

Allogeeninen kantasolusiirto:

Potilas saa sytostaatteja ja sädehoitoa, ja lopuksi hänelle siirretään vieraita luovuttajalta saatuja kantasoluja.

Allogeenista kantasolusiirtoa käytetään Suomessa esimerkiksi leukemian hoitoon.

Autologinen kantasolusiirto:

MS-tautiin esimerkiksi Ruotsissa käytettävässä autologisessa kantasolusiirrossa käytetään ainoastaan sytostaatteja, jonka jälkeen potilaalle siirretään potilaan omia kantasoluja.

Molemmissa hoitomuodoissa kehon immuunijärjestelmä tuhotaan sytostaateilla, minkä jälkeen kantasolut rakentavat sen yleensä uudelleen ilman alkuperäistä taudinaiheuttajaa.

Hoidon riskinä esimerkiksi lapsettomuus ja kudosten ennenaikainen vanheneminen – pitkäaikaisvaikutukset vielä hämärän peitossa

Pentti Tienari muistuttaa, ettei kantasolusiirto ole lastenleikkiä. Hän viittaa esimerkiksi Suomessa tehtyyn väitöskirjaan. Siinä lasten neuroblastooma-syövän hoidossa käytetyn sytostaatti- ja sädehoidon sekä omien kantasolujen siirron havaittiin aiheuttavan ennenaikaista ikääntymistä ja useiden elinten ja valtimoiden vaurioitumista.

– Vasta viime aikoina on alettu kiinnittää tähän huomiota, sillä ensimmäiset kantasoluhoidetut lapset ovat lähestymässä keski-ikää, Tienari sanoo.

Tiimalasi puolillaan.
Kantasolusiirto voi aiheuttaa enennaikaista vanhenemista. Tiimalasi puolillaan. Kuva: Unsplash aika,Tiimalasi

Ljungman suhtautuu kriittisesti siihen, että Tienari vertaa keskenään MS-tautia ja syöpää, sillä hänen mukaansa kantasolusiirtoon valmistavat hoitotoimenpiteet ovat eri sairauksien kohdalla hyvin erilaisia. Myös Ljungman myöntää silti, että kantasolusiirtoon liittyy aina riskejä.

– Hoito saattaa vaikuttaa esimerkiksi hedelmällisyyteen, ja siksi on tärkeää, että potilailla on mahdollisuus tallettaa sukusolujaan ennen siirron tekemistä. Hoito saattaa kohottaa myös esimerkiksi syöpäriskiä, Ljungman toteaa.

Koska potilaan oma vastustuskyky ajetaan alas sytostaattien avulla, myös infektiot aiheuttavat merkittävän riskin. Tienarin mukaan vastustuskyky rokkotauteihin ja Epstein-Barrin virukseen häviää. Epstein-Barrin virus on MS-taudin merkittävin riskitekijä.

– Emme tiedä, puhkeaako MS-tauti uudelleen, kun potilas saa uudelleen Epstein-Barr -virustartunnan, Tienari sanoo.

Professori korostaa: uusia tehokkaita lääkkeitä saatavilla aktiivisen MS-taudin hoitoon

Helsingin yliopiston neuroimmunologian professori Tienari näkee kantasolusiirron ongelmallisena hoitokeinona myös sen kokonaisvaltaisuuden vuoksi.

– Kenties yksi solu miljoonasta on aiheuttamassa MS-tautia ja tässä hoitomuodossa tuhotaan valikoimatta kaikki.

– Kantasoluhoitoihin on ulkomailla valikoitunut MS-potilaita, joiden tauti on erityisen aktiivinen. Vielä kymmenen vuotta sitten sellaista oli vaikea hoitaa, mutta nykyään on tarjolla vaihtoehtoja, sillä markkinoille on viime vuosina tullut useita tehokkaita lääkkeitä, Tienari toteaa.

Ljungman kuitenkin muistuttaa, että kaikkiin vaikuttaviin hoitomuotoihin, myös lääkkeisiin, liittyy riskinsä.

– Myös MS-taudin hoidossa käytettävillä lääkkeillä on merkittäviä sivuvaikutuksia. Lisäksi niiden monet sivu- tai pitkäaikaisvaikutukset ovat toistaiseksi hämärän peitossa, sillä lääkkeet on lisensoitu vasta muutamien viime vuosien aikana, Ljungman sanoo.

Värikkäitä lääkkeitä.
Pentti Tienarin mukaan MS-taudin hoitoon on tarjolla myös uusia tehokkaita lääkkeitä. Värikkäitä lääkkeitä. Kuva: Unsplash lääkkeet

Hoidon laatu ja hintataso Venäjällä vakuuttivat Annan ja lääkäripuolison

Luottamus ei heti nostanut päätään, kun Anna törmäsi netissä kantasolusiirtoon yhtenä hoitomahdollisuutena.

– Törmäsin erilaisiin huijauksiin ja ajattelin, ettei tämä voi olla mahdollista. Facebookista löysin kuitenkin ryhmän, jossa ihmiset kertoivat kokemuksiaan kantasoluhoidoista, ja vakuutuin, Anna kertoo.

Ruotsin ja Venäjän lisäksi Anna pähkäili hoitoa Italiassa tai Saksassa, mutta lopulta Venäjä vei voiton. Lääkäripuoliso oli vakuuttunut hoidon tasosta, ja myös hintalapulla oli vaikutuksensa – vaikka hoidon hinnaksi tuli silti yli 40 tuhatta euroa.

Hoitoon pääsy ei kuitenkaan käynyt hetkessä, vaan odotusaikaa kertyi kaiken kaikkiaan kaksi vuotta.

Minuutit, jotka antoivat Annalle uuden elämän

Tammikuun lopussa 2017 koitti vihdoin kauan odotettu päivä. Anna pakkasi matkalaukkunsa ja hyvästeli Suomen. Takaisin hän palaisi toivottavasti uutena, terveempänä naisena.

Jännitys väreili ilmassa. Luvassa olivat tarkat alkututkimukset, joiden tulokset saattoivat vielä kaataa koko suunnitelman. Kun kaikki tarpeellinen oli kartoitettu ja esteitä ei löytynyt, hoito aloitettiin.

Helmikuun alussa Annalta kerättiin kantasoluja ja muutaman päivän päästä vuorossa olivat sytostaatit. Lopuksi kantasolut siirrettiin Annalle takaisin.

– Itse siirtoon meni aikaa enintään kaksikymmentä minuuttia. Se tuntui inhottavalta, mutta oli lyhyt aika siihen nähden, että se muutti koko elämäni, Anna kertoo.

Juhlia ja hiustenlähdön odotusta

Sairaala ja sen henkilökunta Venäjällä saavat Annalta täydet pisteet.

– Aina hoidon jälkeen pidettiin juhlat, Anna muistelee.

Toipuminen ei tietenkään ollut pelkkää ruusuilla tanssimista, vaan olo oli heikko ja hoito aiheutti erilaisia sivuvaikutuksia.

Anna Likos ulkona.
Anna Likos ulkona. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen,kantasolujen siirto,MS-tauti,talvi

Moni saattaisi kauhistella esimerkiksi hoidon seurauksena tapahtuvaa hiustenlähtöä, mutta Anna odotti sitä innolla. Hiustenlähtö olisi merkki siitä, että immuunijärjestelmä on täysin nollissa ja toipuminen voisi alkaa.

Kun tummat, vahvat suortuvat viimein alkoivat tipahdella, Anna oli onnensa kukkuloilla.

“Miksi MS-potilaat eivät voi saada kantasolusiirtoa Suomessa?”

Vaikka Tienari suhtautuu kantasolujen mahdollisuuksiin MS-taudin hoidossa kriittisen odottavasti, hän ymmärtää potilaita, jotka hakeutuvat hoitoon ulkomaille.

– Ymmärrän, että sairaus halutaan poistaa. Siksi kantasolusiirto, jossa tuhotaan tautia aiheuttavat solut ja korvataan ne uusilla, voi kuulostaa houkuttelevalta.

Tienari kuitenkin painottaa, että MS-taudin maine on itse tautia huonompi.

– Taudin ennuste on parantunut huimasti. Ja tulisi muistaa, että tutkimustuloksissa painotetaan kantasolusiirtojen lyhytaikaista tehoa, eikä pitkäaikaishaitoista keskustella riittävästi.

– Tärkeää olisi tunnistaa ne solut, jotka aiheuttavat MS-tautia, ja kohdistaa tähän riittävästi tutkimusresursseja. Tällä hetkellä näin ei valitettavasti ole, vaan tutkimusta tehdään mielestäni paljon ulkokohtaisempien kysymysten äärellä, Tienari sanoo.

Annaa pitkäaikaistulosten puutteeseen vetoaminen ärsyttää. Hän kaipaisi Suomeen enemmän tutkimusresursseja ja MS-potilaille mahdollisuuksia osallistua kokeellisiin tutkimuksiin.

Hänen päätään ei paina ajatus siitä, mitä tapahtuu kahden- tai kolmenkymmenen vuoden päästä.

– Sairaus olisi saattanut viedä terveyteni äkkiä.

En edes ajatellut riskejä tai sitä, että minulla olisi muita vaihtoehtoja.
― Anna Likos

– Jos saan hoidon ansiosta viisi tai kymmenen hyvää vuotta, se on sen arvosta. Siinä ajassa tieteessäkin ehtii tapahtua paljon, Anna pohtii.

Anna seisoo yhä omilla jaloillaan

Yli kuusi vuotta sitten Anna kuuli, että hän tulee joutumaan pyörätuoliin. Ainakaan vielä ennustus ei ole käynyt toteen. Vuosi hoidon jälkeen Anna seisoo edelleen omilla jaloillaan ja voi hyvin.

– Menen aina pari askelta eteenpäin ja sitten joskus askeleen taakse. Uusia oireita ei kuitenkaan ole ilmaantunut.

Loppusyksystä tehtyjen neuropsykologisten testien tulokset viittaavat siihen, että Annan vointi on parantunut hoidon jälkeen ainakin kognitiivisten taitojen osalta. Keväällä otettavista magneettikuvista selviää lopullisesti, näkyvätkö Annan kokemat myönteiset muutokset myös aivokuvissa.

Aktiivinen nainen ei enää malttaisi pysyä aloillaan vaan haluaisi päästä kiinni normaaliin arkeen, mutta kehoa täytyy malttaa myös kuunnella.

Anna Likos.
Anna Likos. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen

– Toipumista on jäljellä vielä pari kuukautta, sen jälkeen kokeilen ehkä osa-aikatöitä, Anna suunnittelee.

– Tärkeintä on, että pääsen pian toimimaan osana yhteiskuntaa, kun olen viime aikoina lähinnä kuluttanut sitä, hän jatkaa.

Tulevaisuuden suunnitelmissa siintää ainakin eläinten oikeuksien puolesta puhumista.

– Olen aina halunnut puolustaa elämää, ja omien kokemusten myötä se tuntuu entistä tärkeämmältä.

Tulevaisuus näyttää valoisalta. Tai kuten Anna sanoo, ainakin hänellä on tulevaisuus.

Lue myös:

Kommentti: Kantasolut – kallis ihmelääke kaikkeen?

Vakavasti sairaalle Heidille ei ole löytynyt auttajaa 24 miljoonan ihmisen joukosta – Voisitko sinä olla juuri se oikea? Liity Kantasolurekisteriin!

Mitä kaikkea voit luovuttaa itsestäsi? – Tässä 6 asiaa, jotka voivat antaa uuden elämän

Leukemia-diagnoosi ei enää ole kuolemantuomio – Geenimanipuloidut valkosolut tulossa käyttöön hoitomuotona myös Suomessa

Seuraa Akuuttia myös Facebookissa ja Instagramissa @yleakuutti!

Katso Kohtalokkaat kantasoluhoidot -jakso: