Hyppää pääsisältöön

Luulotaudiksikin epäilty fibromyalgia näkyy tulehduksena aivoissa – Amanda, 20, joutui hylkäämään kivun vuoksi haaveammattinsa

Amanda Autere.
Amanda Autere. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen

Amanda Autere joutui hakemaan syytä kipuunsa melkein kaksi vuotta. Lopulta syylliseksi paljastui kipusairaus fibromyalgia. Herkistynyt kipujärjestelmä voi muuttaa tavalliset tuntemukset viiltäviksi kivuiksi, mutta sairauden kanssa voi oppia elämään hyvää elämää. Amandan oloa helpottavat terveelliset elämäntavat ja positiivinen asenne tulevaan.

Amanda Autere, 20, istuu yksiönsä vaaleanharmaalla sohvalla ja hymyilee. Silmiin syttyy tuike, kun hän kertoo unelmistaan. Opiskelu- ja työpaikka, salitreeniä, mies, ehkä myös koira.

Äkkiseltään ei arvaisi, että elämäniloinen nuori nainen on joutunut kokemaan elämässään paljon kipua. Kipu on läsnä myös haastatteluhetkellä.

Amanda kuvailee kipua hammaskivun kaltaiseksi hermosäryksi. Se saattaa tuntua jaloissa, käsissä, niskassa tai oikeastaan ihan missä tahansa. Kipu siirtyy paikasta toiseen, välillä ihan arvaamatta.

– Ja jos vaikka tästä kädestä painaa kevyesti, kipu saattaa tuntua siinä vielä kymmenenkin minuutin päästä, Amanda näyttää.

Se, mistä kipu oikein johtuu, oli Amandalle mysteeri noin kahden vuoden ajan.

Lääkärissä ramppaamista ja pelkoa tulevasta

Ylä-asteella Amanda pelasi intohimoisesti koripalloa. Liikunta houkutti myös ammattina, ja tulevaisuudessa siinsi haave liikuntatieteen opinnoista yliopistossa.

Amandan nilkat olivat välillä nyrjähdelleet rakenteellisen vian vuoksi, mutta treeneissä alkanut jalkakipu oli erilaista. Kipu poltti jalkoja kauttaaltaan, ja pakotti Amandan sivuun pelikentältä.

Oireet saivat pelkäämään tulevaa. Pahinta olisi, jos joutuisi luopumaan koripallosta. Lääkäri lohdutti, ettei kyse varmastikaan ole mistään vakavasta, ja määräsi kipulääkettä.

Nuori nainen sinnitteli pelikentällä särkylääkkeen voimin, mutta kipu ei hellittänyt otettaan. Alkoi kahden vuoden mittainen terveyskeskuskierre. Amanda ja hänen äitinsä yrittivät turhaan kertoa lääkärille toisensa perään, ettei särkylääkkeestä ollut apua.

Amanda Autere.
Amanda Autere. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen,talvi

Kului noin vuosi, eikä muutosta parempaan tapahtunut. Eräällä lääkärikäynnillä heräsi epäily siitä, että ehkä Amandalla on lihasten ja nivelten kiinnityskohtien tulehdus. Hän sai kouraansa tuttuun tapaan särkylääkereseptin, mutta myös kolmen kuukauden liikuntakiellon.

Edes lepo ei kuitenkaan häätänyt kipua, ja Amanda kääntyi yksityisen lääkärin puoleen. Lääkäri ohjasi Amandan reumatologille ja sitä kautta reumatesteihin. Arvot olivat kuitenkin normaalit, joten kivun syy ei vieläkään selvinnyt.

– Reumatologi tunsi kuitenkin fysiatrin, jonka luokse hän minut ohjasi, Amanda muistelee.

Särkylääkerumba sai vihdoin loppunsa, kun diagnoosi oli lopulta päivänselvä. Kyseessä oli fibromyalgia.

Herkistynyt aivojen kipujärjestelmä aiheuttaa muutoksia myös vireyteen ja mielialaan

Fibromyalgia on reumatauteihin kuuluva kipuoireyhtymä, jossa kivun käsittely- ja säätelyjärjestelmät ovat yliherkistyneet.

– Meistä muista tavalliset tuntemukset tuntuvat fibromyalgiassa kipuna, kertoo fibromyalgian hoitoon perehtynyt reumatologi Markku Mali Turun yliopistollisesta sairaalasta.

Mali vertaa fibromyalgian kipukierrettä aivotreeniin ja sen aiheuttamiin hermoratamuutoksiin.

– Kun ihminen tekee sudokua tai ristikkoa, tietyt aivojen alueet kehittyvät ja syntyy uusia hermoratoja. Fibromyalgiassa sama tapahtuu jatkuvan kivun kautta kipujärjestelmälle.

Fibromyalgialle ominaisia oireita ovat laajalla alueella esiintyvät, vaihtelevat ja myös levossa esiintyvät kivut. Tyypillisiä ovat myös yleinen vetämättömyys ja uniongelmat – kipujärjestelmät kun säätelevät myös yleistä vireystilaa, mielialaa ja unta.

– Hyvä puoli se, että näillä asioilla voidaan vaikuttaa kivun käsittelyyn myös toisin päin. Hyvä unen laatu, säännöllinen liikunta ja positiiviset ajatukset vaikuttavat myönteisesti, Mali kertoo.

Terveet elintavat tarjoavat mahdollisuuden kivun lievittämiseen, mutta tietyt asiat saattavat myös pahentaa fibromyalgia-potilaiden kokemaa tuskaa.

– Joillakin esimerkiksi kylmä sää pahentaa oireita, toinen taas ei voi käydä saunassa. Myös stressi vaikuttaa kielteisesti, Mali selventää.

Luulotaudin maine selätetty jo aikaa sitten – lääkärien tietämys aiheesta vaihtelee edelleen

Fibromyalgian maine oli pitkään kyseenalainen, ja jopa ammattilaiset kiistelivät siitä, onko koko sairautta olemassa.

Tiedon hiljalleen kartuttua tilanne on kuitenkin parantunut, vaikka Malin mukaan lääkärien tietämys vaihtelee edelleen.

Ärsyttää, jos joku on on vielä sitä mieltä, että fibromyalgia on vain joku vaihdevuosivaiva.― reumatologi Markku Mali

– Jo yli viisitoista vuotta sitten pystyttiin magneettitutkimuksilla osoittamaan, että kipukeskukset ja -järjestelmät aktivoituvat fibromyalgikoilla, kun kontrolliryhmällä aktivoitui vain tuntokeskus.

– Tämä on toki luonteenomaista myös muille kroonisille kipuoireyhtymille, kuten migreenille ja selkäkivulle, Mali jatkaa.

Fibromyalgia voi esiintyä yksinään, mutta on usein seurausta alueellisesta, kroonistuneesta kivusta, kuten nivelrikosta, migreenistä tai selkäkivusta ja sen aiheuttamasta kipujärjestelmien herkistymisestä. Malin mukaan kroonistunut alueellinen kipu onkin fibromyalgian yleisin aiheuttaja.

Fibromyalgia on yleisempi naisilla ja keski-ikäisillä

Fibromyalgiaa sairastaa arviolta neljä prosenttia suomalaisista.

– Arvio vaihtelee kahdesta kahdeksaan prosenttiin diagnoosikriteerin mukaan. Jos taustalla on esimerkiksi nivelrikko, selkäkipua tai migreeni, diagnoosi voidaan asettaa jopa 30 prosentille, Mali valottaa.

Oireyhtymän tunnistamista vaikeuttaa se, ettei kipua voida mitata kuten vaikkapa verenpainetta.

Aikaisemmin diagnosointiin käytettiin kipupisteiden määrää arvioivaa painelutestiä. Kipua on täytynyt todeta ainakin 11:ssä sovituista 18:sta kehon testipisteestä. Nykyään apuna käytetään myös kyselyä, jossa arvioidaan kipupisteiden määrän lisäksi esimerkiksi unen laatua ja vireystilaa.

– Myös potilaan kertomus ja omat kokemukset merkitsevät, Mali lisää.

Fibromyalgiaa esiintyy huomattavasti useammin naisilla kuin miehillä. Painelutestin perusteella jopa yhdeksän kymmenestä diagnoosista todetaan naisella.

– Kyselyn perusteella taas noin joka kolmas tai neljäs diagnoosi annetaan miehelle, Mali arvioi.

– Naisten suuremman osuuden taustalla voi olla esimerkiksi geneettisiä ja hormonaalisia syitä, Mali pohtii.

Ikäkään ole sairastumisriskiä ajatellen pelkkä numero, sillä fibromyalgiasta kärsivät eniten keski-ikäiset tai sitä vanhemmat.

– Tämä johtuu siitä, että esimerkiksi nivelrikot ja selkäkivut yleistyvät keski-iästä lähtien, Mali selventää.

Amanda Autere seisoo talvisessa maisemassa.
Aluksi oudon kuuloinen sairaus ei kertonut Amandalle juuri mitään. Amanda Autere seisoo talvisessa maisemassa. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen

Amandan tulevaisuuden suunnitelmat menivät diagnoosin myötä uusiksi

Diagnoosi oli Amandalle suuri helpotus, mutta kumman kuuloinen sairaus ei kertonut hänelle juuri mitään. Oli laitettava hakukone laulamaan.

– Silloin tietoa oli saatavilla paljon nykyistä vähemmän. Eniten tietoa sain, kun liityin vertaistukiryhmään Facebookissa, Amanda kertoo.

Vaikka oli hienoa, että kivun syy oli vihdoin löytynyt, kävi pian selväksi, että diagnoosi toi mukanaan myös ikävän takaiskun. Haave liikuntatieteen opinnoista olisi unohdettava.

– Vaikka fysiatri sanoi, ettei mitään haaveita kannata haudata, tiesin, etten pärjäisi liikunnallisissa pääsykokeissa.

Amanda on halunut puhua fibromyalgiastaan avoimesti. On perhe ja ystäviä, jotka ymmärtävät, mutta myös epäilijöitä löytyy.

– Jotkut ajattelevat, ettei tuollaista sairautta ole olemassa, että sä vaan kuvittelet.

Fibromyalgiaan ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireita on mahdollista helpottaa terveiden elintapojen lisäksi esimerkiksi kipukynnystä nostavalla ja unta parantavalla lääkityksellä.

Myös Amandalle määrättiin muutamia lääkkeitä, joiden käyttö loppui kuitenkin lyhyeen.

Kokeilin yhtä lääkkeistä, mutta oksensin mustaa nestettä enkä päässyt ylös sängystä.― Amanda Autere

– En sitten uskaltanut enää ottaa muitakaan lääkkeitä melatoniinia lukuun ottamatta, Amanda kertaa diagnoosin jälkeisiä tapahtumia.

Fibromyalgian perimmäinen aiheuttaja hämärän peitossa – tuoreessa tutkimuksessa potilaiden aivoissa todettiin matala-asteista tulehdusreaktiota

Oireyhtymän syy on vielä monin osin hämärän peitossa, mutta tiedetään, että jokin muu krooninen kipusairaus lisää huomattavasti fibromyalgian riskiä. Myös geenilotosta saadulla arvalla on merkitystä.

– Geenien vaikutus sairastumistodennäköisyyteen on noin 50 prosenttia, Mali kertoo.

Fibromyalgian saattaa laukaista myös esimerkiksi infektio, leikkausoperaatio, ylipaino, hormonaaliset ongelmat tai yleinen toivottomuus.

– Ylipäätään kaikki, mikä aiheuttaa elimistölle ylimääräistä stressiä, voi altistaa ja olla ainakin lisätekijänä, jos ei perimmäisenä syynä, Mali toteaa.

Koska kaikkea ei vielä tiedetä, uudet tieteelliset tutkimukset ovat merkittävässä asemassa. Tuoreessa tutkimuksessa fibromyalgia-potilaiden aivoissa havaittiin PET-kuvauksen avulla matala-asteista tulehdusta. Malin mukaan löytö on kiinnostava.

– Ensimmäistä kertaa on suoraa näyttöä siitä, että fibromyalgiassa todettiin tietyn proteiinitason aktivoituminen eli matala-asteinen tulehdus. Tämä ei kuitenkaan ole ominaista ainoastaan fibromyalgialle. Samankaltaisia tuloksia on saatu aiemmin esimerkiksi kroonisen selkäkivun ja neuropaattisen kivun osalta.

– Tämä osoittaa mielestäni sen, ettei fibromyalgia juuri eroa muista kroonisista kipusairauksista, Mali pohtii.

Amanda Autere.
Terveelliset elämäntavat ovat tärkeä osa myös Amandan kivunhoitoa. Amanda Autere. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen

“Diagnoosi on kettumainen vaiva muttei maailmanloppu”

Vaikka kivun kestäminen voi välillä olla melkoista kamppailua, fibromyalgia-diagnoosi ole maailmanloppu.

– Se on kettumainen vaiva, mutta sen kanssa voi silti elää hyvää elämää, Mali sanoo.

– Stressin välttäminen, maltillinen liikunta, terveellinen ruokavalio ja negatiivisten ajatusten tietoinen muuttaminen. Sitä on onnistunut kivunhoito kaikissa kiputiloissa, hän listaa.

Omahoidon keinot ovat hyvän elämän kriteerejä ylipäätään, eikä niissä ole sivuvaikutuksia.― reumatologi Markku Mali

Mali korostaa erityisesti positiivisen elämänasenteen merkitystä.

– Ajatus siitä, että ruumis ja sielu olisivat erilliset, on ihan typerä. Kivusta sata prosenttia tunnetaan aivoissa, ja psykologisten asioiden vaikutus elämässämme on suurempi kuin länsimainen ihminen monesti haluaa tunnustaa, Mali sanoo.

Toivoa siis on, ja Malin mukaan täydellisiäkin paranemisia tapahtuu.

– Ei ole poikkeuksellista, että esimerkiksi nuorilla äideillä, jotka eivät saa nukuttua, voi olla oikein hankala kivuliaisuusjakso, joka laukeaa, kun tilanne kotona helpottuu.

Salitreeniä, kohtuullisuutta ja terveysintoa

Vaikka kipu on läsnä jokaisessa hetkessä ja pahenee välillä hurjaksi esimerkiksi kylmän sään, stressin tai kovan treenin seurauksena, Amandasta paistaa kauas Malinkin peräänkuuluttama positiivinen asenne.

– Olen oppinut elämään kivun kanssa. Kun nukun tarpeeksi, syön terveellisesti ja käyn salilla, se helpottaa oloa tosi paljon, Amanda kertoo.

Amanda Autere.
Amanda Autere. Kuva: Seera Rytkölä, Yle nainen

– On mulla kepit tuolla kaapissa huonoja päiviä varten. Viime syksynä jouduin käyttämään niitä muutaman päivän ajan, kun lämpötila tippui niin äkkiä.

Muuten pyrin kyllä kävelemään omilla jaloillani kivusta huolimatta.― Amanda Autere

Vaikka fibromyalgia on tuonut mukanaan haasteita ja muutaman ikävän takaiskun, tulevaisuus näyttää valoisalta. Vanhat unelmat ovat saaneet korvaajikseen uusia.

– Haluaisin joku päivä opiskella ravitsemustiedettä yliopistossa, Amanda kertoo.

Vaikka talvi on ollut kaunis ja valoisa, Amandan mielessä siintää jo kesä. Silloin kipu yleensä hellittää otettaan.

Ja on fibromyalgiasta seurannut jotain hyvääkin – ainakin jos oikein hakemalla hakee.

– En enää valita niin pienestä, Amanda nauraa.

Lue myös:

Tämä yleinen sairaus voi yllättäen vaikeuttaa lasten hankintaa – “Tauti pitäisi saada rauhoittumaan ennen kuin raskautta voi edes yrittää”

”Kunpa voisin ottaa kipusi pois” – Kun lapsuuden reumakivut olivat pahimmillaan, äidin sanat kannattelivat Olli Mäkelää

Seuraa Akuuttia myös Facebookissa ja Instagramissa @yleakuutti!

Katso myös Reumalla ei ole ikärajaa -jakso:

Miten sopeutua reumaelämään? Olli Mäkelä rakastaa jalkapalloa ja urheilee kivuista huolimatta. Sari Sainio nujertaa reumaa huumorin voimalla. Biologiset lääkkeet reumapotilaiden apuna.