Tuula Rajavaara
Yle
Yhteistä matkaa Alzheimer -muistisairauden kanssa on kertynyt jo 13 vuotta. Aili Rajavaara on tietoisesti halunnut omalla esimerkillään viestittää, ettei elämä pääty diagnoosiin.
Olen jossain - muistaakseni -audiodokumenttisarja on kuultavissa Areenassa kokonaisuudessaan.
Kuuntele Radio Suomen 2.11.2021 nauhoitettu Kysy! Muistista ja muistin toiminnasta
Aili Rajavaara on asunut kesäkuun 2017 alusta lähtien Attendo Variston hoivakodissa. Hoivakoti on 60-paikkainen ja siinä on neljä siipeä. Jokaisella osastolla on yli kymmenen asukasta ryhmäkotimaisissa olosuhteissa, joissa on oman huoneen ja kylpyhuoneen lisäksi yhteinen olohuone ja ruokailutila sekä avara terassi pihoineen. Talossa on oma virkistystoiminnan ohjaaja, joka kiertää joka päivä osastolta toiselle. Aili on aktiivisuutensa ja kuntonsa ansiosta osallistunut aiemmin myös muiden osastojen virkistystoimintaan.
Vääjäämätön muistisairauden eteneminen näkyy erityisesti iltaisin lisääntyvänä levottomuutena ja ajatuksena, että pitäisi olla jossakin muualla. Hoitamassa jo edesmenneitä läheisiä. Mielen valtaa usein voimakas tunne, että Irja-äiti odottaa Kansolassa - tai 80 vuoden takaisessa Karjalan kodissa.
Ailin kädet valmistavat usein matkakääröjä ja paketteja. Mieli saattaa olla ahdistunut ja hätääntynyt. Silloin tarvitaan lohdutusta ja silitystä: "Ei ole mitään hätää". Valitettavasti lohdutus auttaa enää vain muutamaksi hetkeksi, sillä Ailin lähimuisti on melkein kokonaan kadonnut.
Aili Rajavaaran arkea Variston hoivakodissa 2017 - 2021
Kuvasarja Alzheimerin tautia sairastavan Ailin elämästä Variston hoivakodissa Tunturi-osastolla.
Olen jossain -kokonaisuuteen valmistui aluksi 45 minuuttinen radiodokumentti ja verkkosivusto, joka piti sisällään interaktiivisia osioita kuten muistilappujen keräyskampanjan ja Ystäväkirja-sivut, jotka on tarkoitettu yhteiseen muisteluun muistisairautta sairastavan ihmisen ja hänen läheisensä kanssa.
Tytär Tuula Rajavaara kertoo: "Vuosien aikana olen yhä uudestaan ja uudestaan varmistanut äidiltäni hänen suostumuksensa tähän elämämme taltiointiin. Aili on seurannut materiaalin muotoutumista valmiiksi jaksoiksi ja osioksi Olen jossain -kokonaisuuteen. Valmiita lyhytdokumentteja katsoessaan hän huudahti: ”Niin juuri, noin juuri, tuollaista se on!” ja jatkoi: “On tärkeää, että jää ajatus, että tuostakin vaan elämä jatkuu.”
On tärkeää, että jää ajatus, että tuostakin vaan elämä jatkuu.
Keväällä 2017 sai ensi-iltansa tv-dokumenttielokuva Dokumenttiprojekti: Olen jossain ja interaktiivinen valokuvakiertonäyttely kiersi saman vuoden aikana Tampereella, Kotkassa, Vantaalla, Pasilassa, Kuopiossa, Rovaniemellä ja Espoossa muistiyhdistysten vieraana. Marja Söderlundin valokuvista koottu näyttely sai oman kodin vuoden 2018 alusta Pohjois-Savon Muisti ry:n tiloista Kuopiosta. Näyttely on auki toimistoaikoina.
Uusin osio kokonaisuuteen on Olen jossain - muistaakseni -audiodokumenttisarja (5 X 15 min) (2021). Siinä Todellisia tarinoita: Olen jossain -radiodokumentin sisältö on jaettu neljään ensimmäiseen jaksoon. Sarjan viimeinen, viides jakso, koostuu kokonaan uudesta materiaalista. Olen jossain - muistaakseni osa 5/5 päivittää Ailin elämää ja arkea hoivakodissa aina korona-aikaan asti. Jos olet jo kuullut v. 2016 valmistuneen radiodokumentin, voit mennä suoraan viidenteen jaksoon kuulemaan hoivakoti-asumisen kuulumiset.
Nykyisin siis äidin ja tyttären arkiset kohtaamiset tapahtuvat Variston hoivakodissa, jossa Aili Rajavaara on asunut jo neljä vuotta. Silloin, kun Aili on ollut hyvässä fyysisessä kunnossa ja mieleltään virkeä, hän on lähtenyt mielellään mukaan teatteriin, taidenäyttelyyn, kylpylään tai kirppikselle. Reissuista on laitettu aina kuvat oman huoneen seinälle todistusaineistoksi ja muistin tueksi.
Neljän viimeisen hoitokotivuoden aikana on ehditty reissata tyttären avustamana useampaan kertaan Tallinnassa, sukulaisten luona sekä erityisesti muistiyhdistysten vieraana ympäri Suomen. Monet muistiyhdistysten jäsenet ovat toivoneet tapaavansa kokemusasiantuntijoita, heidän kanssaan saman kohtalon jakavia ihmisiä. Aili puolestaan on aina kirjoittanut ajatuksiaan ja tuntojaan elintaipaleensa varrelta runon muotoon ja esittänyt niitä mielellään eri yleisöille. Näissä kohtaamisissa on ollut runojen jälkeen helppo muistuttaa taiteen ja itseilmaisun merkityksestä itse kunkin hyvinvoinnille.
Jo vuoden 2019 reissut olivat mittakaavaltaan pienentyneet, sillä matkakaveriksi on tullut tukeva rollaattori tai ainakin kävelykepit, koska oma kävely on muttunut horjuvaksi ja töpöttäväksi. Se ei niin kovasti haitannut, koska saunominen, kyläily, autokyydit ja kahvittelu ovat edelleen Ailin arjen ilojen ja nautintojen kärjessä.
Aili reissun päällä ennen koronaa
Kuvasarja Alzheimerin tautia sairastavan Ailin elämästä retkillä hoivakodin ulkopuolella 2017 -2020
Mutta sitten tuli korona ja hoivakoti sulkeutui maaliskuussa 2020
Retket loppuivat ja tapaamiset lähimpien kanssa muuttuivat lyhyiksi vierailuiksi hoivakodin pihalla tai omassa huoneessa. Kaikilla läheisillä on maskit kasvoillaan, samoin hoitajilla. Miksi? Ahdistusta on vaikea pukea sanoiksi, mutta se on läsnä. Opitut taidot ja tärkeät rutiinit haalistuvat pois. Videoyhteyttä kokeiltiin myös. Sulkuaika on ollut kova pala kaikille muistisairauden kanssa tekemisissä oleville - läheisyyden ja kosketuksen puute ovat olleet myrkkyä monen muistisairaan hyvinvoinnille.
Dokumenttiprojekti: Olen jossain (59 min) (2017)
Olen jossain -kokonaisuus voitti jaetun pääpalkinnon Koulutusrahasto KOURAn Dokumentit ja journalistiset sisällöt -sarjassa vuonna 2017 ja oli esillä kansainvälisillä tv-alan INPUT 2018 festivaaleilla.
Ailin tervehdys kansainväliselle Input 2018 yleisölle Brooklynissä
