Hyppää pääsisältöön
Otsikkokuva: Verkossa joku valvoo aina
Otsikkokuva: Verkossa joku valvoo aina

.

Mediatutkija Jukka-Pekka Puro oli aina ollut aktiivinen twiittaaja ja nettikeskustelija. Mutta marraskuussa 2018 hänen twiittinsä oli päivän uutispommi.

Twiitti, jossa teksti: sain just varoittamatta munuaissyöpädiagnoosin
Twiitti, jossa teksti: sain just varoittamatta munuaissyöpädiagnoosin Jukka-Pekka Puro,Yle Oppiminen

Diagnoosi tuli Purolle täysin yllättäen, muiden tutkimusten ohessa. Tottuneelle kirjoittajalle ja somenkäyttäjälle oli melko nopeasti selvää, että sairautta ei kannata salailla. Avoin linja syöpään tuntui kaikkein helpoimmalta, ja myös käytännön kannalta hyvältä ratkaisulta.

– Koulutan paljon, myös oman talon ulkopuolella, ja sidosryhmät ovat aika laveat. Diagnoosia ei siinä tilanteessa jaksa selittää kaikille erikseen, avoimuus helpotti huomattavasti. Se säästi monelta kysymykseltä ja hämmennykseltä.

Diagnoosista kertova twiitti levisi laajalle, mikä yllätti tutkijan itsensäkin. Asiasta myös uutisoitiin, jopa Ylen Teksti-TV:ssä. Eräskin kollega luki uutisen sieltä ja kommentoi Purolle: “sulla on näköjään syöpä.”

Tutkijana Puro ymmärtää twiittinsä suosion.

– Yksi yksittäinen twiitti voi olla pysäyttävä, jos Twitterissä on vähän tyhjempi päivä ja twiitin onnistuu muotoilemaan oikein.

Uutinen sairaudesta tavoitti Puron tuttavat ja ammatilliset verkostot Twitterin kautta nopeasti. Myötätunnon ja tuen määrä oli valtava. Puro sai runsaasti yhteydenottoja myös opiskelijoiltaan. Jopa käsin kirjoitettuja kirjeitä. Viestejä tuli niin paljon, ettei Purolla mitenkään ollut aikaa tai voimia vastata niihin jokaiseen.

Tutkijana hän tiesi, ettei nuoria löydä Twitteristä, mutta monet käyttävät Jodelia. Niinpä hän postasi julkisen kiitosviestin Jodelissa Turun yliopiston kanavalla. Avoimella viestinnällä sai samalla poikki siivet mahdollisilta juoruilta ja huhuilta.

Twiitti, jossa lukee: nyt mennään
Twiitti, jossa lukee: nyt mennään Yle Oppiminen,Jukka-Pekka Puro

Puro pääsi leikkaukseen nopeasti. Sairaalassa uro-onkologian reipasotteinen mieshoitaja kertoi Purolle kolme asiaa: sairaalassa on pappi ja akuuttipsykiatri, ja Facebookista löytyy munuaissyöpäpotilaiden vertaistukiryhmä.

– Jos kaikki nämä kerrotaan ihmiselle, niin pisteet siitä.

Puro käytti hyväkseen kaiken tarjolla olevan tuen ja on siitä hyvin kiitollinen. Facebook-ryhmään hän liittyi jo sairaalassa. Uudessa ja pelottavassa tilanteessa tiedonnälkä oli valtava.

Voiko tuntemattomiin luottaa?

Enhän minä tunne ryhmäläisistä ketään, pohti Puro Facebook-ryhmään liityttyään. Ryhmässä ihmiset kuitenkin kertoivat hyvin avoimesti omia kokemuksiaan rankoista hoidoista sekä vaikeista ja syvästi henkilökohtaisista asioista. Se toi Purollekin turvallisen olon: ryhmään voi luottaa. Harva asia yhdistää täysin vieraat ihmiset niin kuin vakava sairaus.

– Kaikilla on syvä luottamus siihen, että ryhmässä puhutut asiat jäävät ryhmän sisälle. On vaikea edes kuvitella, että luottamus pettäisi, Puro sanoo.

Somessa oli mahdollista kertoa heti kaikki, mikä mieltä painoi. Myös ne asiat ja kysymykset, joista ei läheisille voinut puhua. Ryhmässä kukaan ei hätkähtänyt.

Jukka-Pekka Puro katsoo sivulle, verkon takaa niin, että silmät eivät näy
– Kun kysymys on riittävän iso ja jaettu pelko on riittävän suuri ja henkilökohtainen syvyys lisää luottamusta. Jukka-Pekka Puro katsoo sivulle, verkon takaa niin, että silmät eivät näy Kuva: Yle/Niklas Mäkinen Jukka-Pekka Puro,Yle Oppiminen

Myös järjestökoordinaattori Emmi Toivonen Suomen Syöpäpotilaat ry:stä tunnistaa vahvan nettiyhteisöissä vallitsevan luottamuksen ilmapiirin. Hän toimii syöpäpotilaiden Facebook-vertaisryhmien moderaattorina ja ylläpitäjänä. Moderoitavaa ei ryhmissä Toivosen mukaan juuri ole. Ryhmien itsesäätely on hyvin vahvaa ja satunnaisiin epäasiallisuuksiin ryhmäläiset puuttuvat itse.

– On uskomatonta, miten herkistä aiheista pystytään keskustelemaan niin hienosti, Toivonen sanoo.

Suurin pelko on läheisten puolesta

Puro huomasi nopeasti, että sairastumiseen liittyy paljon asioita, joista ei oikein voi keskustella läheisten kanssa. Jokaisella sairastuneella on omat sairauteen liittyvät pelkonsa, mutta usein ihmiset miettivät vielä enemmän sitä, mitä läheisille tapahtuu; miten ihmiset ympärillä reagoivat, tuntevat ja kärsivät.

– Me suomalaiset olemme järjestelijöitä. Elämä koitetaan järjestää niin, että siitä ei aiheutuisi huolia tai murheita muille. Ei haluta olla vaivaksi. Siitä seuraa ryhmässä paljon keskustelua. Ei haluta aiheuttaa myöskään taloudellisia kustannuksia. Halutaan, että se trauma, jonka väistämättä aiheuttaa muille, olisi mahdollisimman pieni.

Moni miettii lastensa huoltajuutta kuolemansa jälkeen, perinnön jakamista ja hautajaisjärjestelyjä.

– Ja se järjetön epäreiluus. Klassinen tarinahan on, että olet nelikymppinen isä tai äiti, ja lapset ala-asteiässä. Epäreiluuden tunteen käsitteleminen voi olla vaikeaa läheisten kanssa. Ei sitä voi ymmärtää kuin samassa tilanteessa oleva.

Kuvassa teksti: kun joku seuraavan kerran sanoo syöpää sairastavalle, että "sä selviät kun oot sellainen taistelija", kysykäähän ovatko ne edesmenneet olleet sitten luovuttajia?
Kuvassa teksti: kun joku seuraavan kerran sanoo syöpää sairastavalle, että "sä selviät kun oot sellainen taistelija", kysykäähän ovatko ne edesmenneet olleet sitten luovuttajia? Yle Oppiminen,Jukka-Pekka Puro

Hoidon saaminen voi olla kuukausista kiinni

Facebookin vertaistukiryhmä on potilaalle yksi parhaita tapoja saada tietoa ja seurata tuoreimpia tutkimuksia. Puronkin ryhmässä on asiantuntevia ja aktiivisia jäseniä, jotka seuraavat tarkasti kansainvälistä munuaissyöpätutkimusta.

Uusia hoitoja saadaan Suomessa käyttöön huomattavasti hitaammin kuin tietoa niiden olemassaolosta. On traagista, jos potilas tietää, että tehokas hoito on jo käytössä Yhdysvalloissa tai Britanniassa, mutta Suomeen se on vasta tulossa.

Se voi olla kuukausista kiinni, Puro sanoo.

– Potilas X olisi kenties vielä joukossamme, jos lääke olisi saatu ajoissa. Ja koska ryhmän jäsenet kertovat avoimesti diagnooseistaan, koko ryhmä tietää, että esimerkiksi viime marraskuussa kuolleella olisi tällä hetkellä ollut hoitomahdollisuus.

Taistelu aikaa vastaan voi tuntua katkeralta. Osa potilaista matkustaakin kovalla rahalla hoitoihin ulkomaille.

Puro kertoo, että joskus potilas saattaa miettiä, että koko munuainen kannattaisi varmuuden vuoksi leikata pois, mutta lääkärillä on asiasta toinen näkemys.

– Vertaisryhmä kehottaa lähes aina kuuntelemaan lääkäriä. Jos lääkäri ehdottaa osapoistoa, niin siiihen on varmasti syynsä.

Ryhmässä on silti yhteisesti havaittu, että vuorovaikutustaidot eivät kuulu varsinkaan leikkaavien kirurgien vahvuuksiin. Näitäkin kokemuksia on hyvä jakaa, suoraan ja karheasti. Monta kertaa on lohtua tuonut tieto siitä, että sama kirurgi on aivan yhtä tyly ja suorapuheinen muillekin potilailleen. Kyseessä ei ole mitään henkilökohtaista, vaikka tilanne onkin äärimmäisen henkilökohtainen ja herkkä. Ja se tärkein tapahtuu leikkauspöydällä.

Vertaistukiryhmä on potilaalle yksi parhaita tapoja saada tietoa ja seurata tuoreinpia tutkimuksia.

Byrokratiaviidakossa ei tarvitse tarpoa yksin

Tapaamiset lääkärin kanssa ovat lyhyitä, ja potilasta saattaa jännittää kovasti. Osa tärkeistä kysymyksistä jää kysymättä, osa vastauksista ymmärtämättä ja vastaanotolta poistuu hämmentynyt potilas. Vertaistuki auttaa valmistautumaan tapaamisiin ja ymmärtämään saatua tietoa.

Sairastumiseen liittyy yllättävän paljon byrokratiaa ja paperityötä. Miten toimia sairaalan, Kelan ja työnantajan kanssa? Syöpäpotilaankin pitää elää, Puro muistuttaa. Laskut on maksettava ja ruokaa ostettava. Kela-asioiden hoitaminen vaatii runsaasti paneutumista ja myös ammattitaitoa.

– Kela-asioimisen kannalta on arvokasta, jos työterveyslääkäri osaa kirjoittaa paperit niin, että ne luetaan Kelassa oikein. Ryhmässä muistutetaan aina: etsi tässäkin asiassa hyvä lääkäri.

Sekä lääketieteellisen tekstin tulkintaan että Kelan vaikeaselkoisten ohjeiden lukemiseen löytyy vertaisryhmästä apua. Joku on aina jo selvittänyt asian ja osaa auttaa ja neuvoa. Byrokratiaviidakossa ei tarvitse tarpoa yksin.

Edesmenneiden omaiset voivat olla lohduksi

Munuaissyöpäryhmässä on myös edesmenneiden omaisia ja läheisiä. He ovat kenties itse saaneet tukea ryhmästä ja nyt haluavat auttaa muita.

Monia kalvaa pelko hoitojen loppuvaiheiden kivuista, Puro sanoo.

– En minäkään kuolemista pelkää, mutta kipua kyllä. Siinä asiassa omaiset pystyvät hyvinkin lohduttamaan. He ovat nähneet, että se aivan loppuvaihe voi olla aika kivuton. Tämä on arvokas tieto monille.

Järjestökoordinaattori Emmi Toivosen mielestä läheisten mukana olossa on hyvät ja huonot puolensa.

– Kaikki tiedot ja kokemukset ovat arvokkaita silloin, kun syöpätyyppi on harvinainen eikä tietoa tai vertaistukea ole juuri saatavilla.

Toisaalta taas jos potilaan läheinen avautuu omista tunteistaan ja väsymyksestään, se saattaa ahdistaa muita potilaita ja aiheuttaa huonoa omatuntoa. Läheisten kirjoittamat viestit ryhmäläisen poismenosta saattavat myös tuntua liian raskailta.

Jukka-Pekka Puro katsoo kameran ohi ja puhuu
Puro ei ole huomannut ryhmässä trollausta tai muutenkaan huonoa käytöstä. Jukka-Pekka Puro katsoo kameran ohi ja puhuu Kuva: Yle/Niklas Mäkinen Jukka-Pekka Puro,Yle Oppiminen

Jossain joku valvoo aina

Some on aina hereillä. Jos aamuyön pimeinä tunteina valvoo ahdistuneena, voi mietteitään kirjoittaa muille ryhmäläisille. Joku syöpäpotilas valvoo aina, tietää Puro. Varsinkin Twitterissä vastaus tulee yölläkin yleensä tunnissa, jos twiitissä vain on mukana oikea hashtag.

Twitterissä keskustelu näkyy kaikille ja on julkista. Tyyli on muutenkin tiivimpää. “Ai sääkin valvot?” Yön pimeydessä lohduttaa tieto siitä, että joku muukin valvoo, kenties samanlaisissa mietteissä.

Facebookin vertaisryhmässä keskustelu on pohdiskelevampaa ja avoimempaa. On aikaa ja tilaa ajatella omaan tahtiin. Joku kirjoittaa viestinsä nopeasti ja impulsiivisesti, kun taas toinen miettii sanojaan tunteja. Keskustelu on ajan suhteen tasa-arvoista eivätkä puheliaat pääse jyräämään hiljaisempia, Puro pohtii.

Paitsi ajan niin myös paikan suhteen somen vertaistuki on tasa-arvoista: voit asua missä vain ja silti kuulua ryhmään. Saatat olla niin huonokuntoinen, että et voisi lähteä tapaamisiin. Tai sairastaa niin harvinaista syöpätyyppiä, että vertaistukea ei omalta paikkakunnalta löydy.

Koska ryhmäläiset asuvat eri puolilla Suomea, ryhmässä myös vertaillaan eri sairaaloiden hoitokäytäntöjä ja selviytymisprosentteja, Puro kertoo.

– Sairaaloissa ei juurikaan ole Suomessa eroja ja sekin tieto voi olla potilaalle rauhoittava.

Yön pimeinä tunteina aina joku muukin valvoo.

Vuorovaikutus verkossa on yhtä aitoa kuin kasvokkain

Tietoturvasta Puro ei ole huolissaan. Hän luottaa ryhmäläisiin ja on hyväksynyt sen, että avoimuus sairauden suhteen näkyy hakukoneissa ja Facebookin mainoksissa.

Epämiellyttäviä tilanteita on tosin tullut vastaan. Puron Facebook-feedissä on näkynyt yksityisen syöpäsairaalan mainoksia. Ikävältä on tuntunut myös hautaustoimiston aktiivinen somemainonta.

– Todennäköisesti mainostajat eivät itsekään tiedä, kenelle Facebookin algoritmi mainokset ohjaa. Minä suhtaudun niihin mustalla huumorilla: eihän hautajaismainoksia minulle pitäisi tulla, koska en minä hautajaisia aio maksaa.

Jokaisen on hyvä miettiä omalta osaltaan, kuinka avoin haluaa olla. Emmi Toivonen muistuttaa siitä, että kaikki Facebookissa julkaistu sisältö on Facebookin omaisuutta.

– Kellään ei ole varmaa tietoa siitä, miten Facebook tulevaisuudessa käyttää omistamaansa tietoa.

Puro epäilee monen pitävän somen vertaistukea epäaitona ja teennäisenä. – Sitä se ei todellakaan ole: vuorovaikutus on verkossa yhtä aitoa kuin kasvokkain, vaikka sen muoto on toinen.

Persoona pääsee esiin myös tekstissä. Mediatutkijana hän tunnistaa, miten erityisesti Facebook sopii hyvin ryhmien keskustelualustaksi.

–Tarkkailen keskustelua tutkijana. Kielen rekisterit ovat erilaisia, ihmiset viestivät eri tavalla. Joku saattaa sanoa: no niin, se on menoo ny.

Some muuttuu koko ajan kuvallisemmaksi. Puro uskoo, kuitenkin, että vertaistuki ei muutu. Se pysyy kirjallisena.

Myös Emmi Toivonen pitää Facebookia erinomaisena vertaistuen alustana niille, joille kirjoittaminen on helppoa ja Facebook on muutenkin luonteva yhteydenpidon väline.

– Jos Facebookin logiikka ei ole ennestään tuttu, voi olla vaikea antautua keskustelulle. Myös digitaitojen puute voi rajoittaa osallistumista ja aiheuttaa pelkoja.

Vertaistuki on somen parasta antia

Useimmilla osallistuminen ryhmän keskusteluun on joskus hyvinkin aktiivista ja välillä taas tulee pidempiäkin taukoja. Aika moni potilas on silloin tällöin pois ryhmästä, Puro kertoo.

– Aina ei jaksa miettiä sairautta. Kun metastaaseja tulee, niitä vain tulee. Joku voi olla kolme tai neljä vuotta ryhmän ulkopuolella ja sitten palata: no niin, tässä taas ollaan. Kukapa haluaisi koko ajan olla syöpäryhmässä ja ajatella sairautta?

Sekä Toivonen että Puro ovat sitä mieltä, että vertaistuki on somen parasta antia. Puro ei osaa edes kuvitella, millaista olisi sarastaa, jos ei olisi somea ja Facebookin vertaisryhmää.

– Tämä pitäisi muistaa kun puhutaan somen huonoista puolista. Erilaisten vertaisyhteisöjen mahdollistajana Facebookin merkitys on valtava.

Jukka-Pekka Puro: Parasta vertaistuessa

1. Pelkojen käsittely. Sairauden mukana tulevat pelot on käsiteltävä. Pelko on valtavan iso möykky, mutta vertaistukiryhmä auttaa pistämään sen siivuiksi ja palasiksi.

2. Yhteisö. Munuaissyöpä on melko harvinainen syöpä ja sen sairastamiseen liittyy paljon erityispiirteitä. Munuaissyöpä on sellainen hiljainen kostaja. Juuri kun luulet, että olet terve, et olekaan. Ja se täytyy hyväksyä. Vertaisryhmän avulla opit tuntemaan sairautesi erityispiirteet ja yhteisö on tukenasi.

3. Toimiminen sairaalan, Kelan, työnantajan ja muiden virallisten tahojen kanssa. Byrokratian hoitaminen parhaalla mahdollisella tavalla ja itselle edullisimmin on vaativaa. Tässä yhteisön kokemus ja tieto on korvaamattomaksi avuksi.