Anna Giss, 31, elää raastavassa kivussa, mutta hymyilee silti, ja se on muille liikaa – "Lääkäri kysyi, miten voin tuntea kovaa kipua, kun en näytä siltä"

Anna Giss, 31, eli terveen parikymppisen opiskelijan elämää, kun mystiset kivut valtasivat ensin kädet, sitten koko kehon. Krooninen kipu ja pyörätuoli ovat nyt osa Annan arkea, johon yhä mahtuu myös valoa ja kauneutta. Hän haluaa murtaa käsityksiä siitä, miltä sairas ihminen näyttää.

Anna Giss viettää aurinkoista ja huoletonta kesää 2009. Yliopisto-opinnoista on lomaa ja hän interreilaa ympäri Europpaaa. Reissulta palatessa alkavat oudot oireet.

– Kynnet vaihtoivat väriä tulipunaisiksi ja alkoivat repeytyä irti.

– Sormenpäät tulivat niin kipeiksi, että kaupan kassalla en pystynyt näppäilemään PIN-koodia, vaan piti maksaa käteisellä.

Oikeasta kädestä alkanut kipu leviää vasempaan käteen ja lopulta koko yläkroppaan. Entinen arki muuttuu mahdottomaksi ja Anna joutuu kuukausiksi sairaslomalle. Lääkärit ovat ymmällään.

Kipu tuntuu siltä, kuin nauloja iskettäisiin hartioistani läpi.

Syy mystisiin kipuihin löytyy vasta kolme vuotta ensioireiden jälkeen.

Annalla todetaan rintakehän yläaukeaman oireyhtymä TOS, eräänlainen synnynnäinen rakenteellinen hermopinne, jonka seurauksena hänelle oli kehittynyt monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä CRPS.

– Kipu tuntuu siltä, kuin nauloja iskettäisiin hartioistani läpi. Kuin palava koura repisi lihaksiani irti kehostani. Kuin jokainen raaja olisi täynnä metallisia kahleita, jotka kiristyvät koko ajan vain tiukemmalle ja tiukemmalle, Anna kuvailee.

Näiden piinaavien kipujen kanssa Anna Giss, 31, on elänyt nyt jo kymmenen vuotta.

Pyörätuolin Anna sai apuvälineekseen kolme vuotta sitten, kun jalkoihin levinnyt CRPS teki kävelemisestä lähes mahdotonta.

Hän ei kuitenkaan ole halvaantunut tai täysin liikuntakyvytön.

– Monesti ajatellaan, ettei pyörätuolissa istuva voi ottaa askeltakaan.

Anna inhoaa termiä rullatuolipotilas.

– Mulle pyörätuoli on mahdollistanut asioita. Nyt pääsen paremmin liikkumaan paikasta toiseen. Toinen vaihtoehto olisi, että olen kotona sängyssä 24/7.

Muitakin ennakko-oletuksia Anna on tottunut oikomaan.

Täti on ollut auto-onnettomuudessa ja halvaantunut, kuuli Anna tuntemattoman naisen sanovan pienelle pojalleen, joka oli huomannut, että Anna istuu pyörätuolissa.

– Se on kaikista rasittavinta, jos ihmiset tekevät omia olettamuksia.

Koska Anna on elänyt vuosia kroonisen kivun kanssa, hän on myös törmännyt kapeisiin käsityksiin siitä, miltä sairas ihminen näyttää.

– Kerran lääkäri kysyi multa, että miten voin sanoa kivun olevan seiskassa asteikolla 1-10, kun en näytä siltä.

– Ja kun kerroin televisiossa kivun kanssa elämisestä, toinen kipupotilas laittoi mulle viestiä somessa, etten ole oikea ihminen kertomaan kipupotilaan elämästä, koska en näyttänyt tarpeeksi kipeältä.

– Ihmisten pitäisi muistaa miettiä, mitä hymyn taakse on voitu kätkeä.

Ei vammainen Anna, vaan ihminen, jossa on monta puolta

Anna on jakanut arkeaan ja kokemuksiaan somessa ja Lusikoita kiitos -blogissaan aktiivisesti vuodesta 2015 saakka. Hän kuvailee itseään sosiaalisessa mediassa seuraavasti: Tytär, sisko, kokemuskouluttaja, vaikeasti vammainen, kummitäti, potilas, järjestöaktiivi, huumorin rakastaja, hymyilijä, mutta silti ihan vain a.

Ihmisten kova tarve määrittää ja lokeroida Annaa sairauden mukaan ärsyttää ja harmittaa häntä.

– Turhan usein unohdetaan, että jokainen voitaisiin ottaa huomioon omana ainutlaatuisena yksilönään, eikä niin, että olet kipupotilas tai olet masentunut.

Anna ei suostu enää päähenkilöksi lehtijuttuihin, joissa kerrotaan, että vaikka hänellä menee nyt huonosti, jokin hyvä häntä vielä odottaa.

– Se on huijaamista. En halua, että joku samankaltaisessa tilanteessa oleva ihminen näkee haastatteluni ja tuntee, että kyllä kaikesta selviää, kun vain vähän reipastuu.

Kovat kivut ja mielenterveysongelmat ovat osa Annan jokapäiväistä elämää, eikä hän juuri pysty ajattelemaan tulevaisuutta.

– Jos on kokonaan aikatauluton päivä, saatan joskus kymmenen aikaan aamulla ajatella, että voi kun kello tulis jo seitsemän, että voisin mennä nukkumaan ja siirtyä seuraavaan päivään. Vaikka tiedän, että seuraava päivä ei ole yhtään sen parempi.

Annan tuntemuksista huolimatta hänen blogi- ja Instagram-seuraajilleen on piirtynyt hänestä hyvin erilainen kuva; Anna koetaan positiiviseksi ja avoimeksi.

– En kuitenkaan halua, että mun Instagram ja blogi on pelkkää sairautta. Siinähän vain kietoisi itseään siihen sairauteen. Ehkä vähän liikaakin.

Mä oon mä –sarja kertoo erilaisuuden voimasta ja nuorista, jotka ovat raivanneet maailmaan omannäköisensä tilan. Joel, 27, ei osaa tulkita muiden ihmisten tunteita, mutta tekee autismistaan stand-up -komiikkaa. Anna katsoi Joelin tarinan.

Anna tunnistaa Joelin tarinasta tuttuja kokemuksia, vaikka heidän tilanteensa eroavatkin toisistaan paljon.

– Pystyn samaistumaan Joelin ajatukseen siitä, että me ihmiset ollaan omia itsejämme, emmekä vain johonkin tiettyyn kategoriaan sullottuja ennakkoluuloja ja stereotypioita.

– Mä en ole vain vammainen Anna, eikä Joel ole autistinen Joel, vaan ennen kaikkea ihminen, jossa on monta eri puolta.

Joskus tulee sellainen olo, että olenko yhtään rehellinen ja huijaanko vain ihmisiä.

Silti Annakin tuntee jopa paineita ihmisten odotuksista. Ulkonäköään hän miettii erityisesti kuvia julkaistessaan tai lääkärissä käydessään. Vastassa kun voi olla se joku, jonka mielestä Anna ei näytä riittävän sairaalta.

Ihmisen ei tarvitse näyttää sairaalta ollakseen sairas. Joskus Annakin silti sortuu epäilemään, antaako elämästään rehellisen kuvan muille.

– Kun menen esimerkiksi pitämään kokemuskouluttajaluentoja, mulla on suorittajan rooli päällä. Joskus tulee sellainen olo, että olenko yhtään rehellinen ja huijaanko vain ihmisiä.

Juuri olettamuksista ja ennakkoluuloista kumpuaa myös Annan tarve avata elämäänsä blogissaan ihan vain Annana.

Vaikka Anna on kertonut mielenterveysongelmistaan ja hoitojaksostaan psykiatrisella hoito-osastolla, ei hän myöskään allekirjoita sitä, että olisi todella avoin ihminen.

– Enhän mä nyt kuitenkaan ihan niitä kaikkein pahimpia hetkiä jaa. Asioissa on eri tasoja. Se, jonka annan tuntemattomille somessa, se, jonka paljastan terapeutilleni ja sitten on se taso, jonka pidän vain itselläni.

Ehkäpä siis kaikkein parhaiten Annan, kuten jokaisen ihmisen, voi määritellä vain ihminen itse.

Vaikean elämäntilanteen tai huolen tai murheen kanssa ei tarvitse jaksaa yksin. Kokosimme listan apua tarjoavista tahoista tänne.