Hyppää pääsisältöön

PUNAINEN KULTA
PUNAINEN KULTA

Sadat tuhannet suomalaiset ovat antaneet luvan verinäytteensä lisäämisestä biopankkeihin. Monelle on kuitenkin voinut jäädä epäselväksi, millaisiin tarkoituksiin näytettä voidaan käyttää. Biopankeista löytyy myös 10 miljoonaa näytettä, joiden käyttöön ei kysytty kansalaisten lupaa.

Kellariin Helsingin Meilahdessa on säilötty aarre.

Se on pakattu isoihin metallisäiliöihin, joiden lämpötila on säädetty noin -180 asteeseen.

Säiliöt sisältävät kymmenien tuhansien suomalaisten biopankkinäytteet. Käytännössä ne ovat ihmisten verta, kudoksia tai soluja.

Näytteitä on säilötty myös yhdeksään muuhun biopankkiin ympäri Suomea. Näytteistä halutaan louhia Suomen uusi, punainen kulta.

Biomeducumin syväjäädytyssäiliöstä otetaan näytetorni ulos.
Punaista kultaa säilötään nestemäisessä typessä esimerkiksi Helsingin Meilahdessa. Biomeducumin syväjäädytyssäiliöstä otetaan näytetorni ulos. Kuva: Nella Nuora / Yle geenitestit,syväjäädytyssäilytys,Biomedicum Helsinki,MOT

Suomi haluaa geenitutkimuksen mallimaaksi. Tavoitteen lippulaivana on FinnGen-hanke, jossa analysoidaan biopankkeihin kerätyistä näytteistä puolen miljoonan suomalaisen perimätiedot. Yhdeksän kansainvälistä lääkeyhtiötä on sitoutunut rahoittamaan hanketta kymmenillä miljoonilla euroilla.

FinnGen-hanke ja biopankit ovat hyvällä asialla. Suomalaisten näytteitä halutaan käyttää uusien hoitomuotojen kehittämiseen ja sairausmekanismien parempaan ymmärtämiseen.

Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnion mukaan biopankit eivät ole kuitenkaan toimineet tarpeeksi läpinäkyvästi. Myös FinnGen-hankkeesta tietosuojavaltuutetulla on käynnissä mittava selvitys. Aarnion mukaan epäselvää on esimerkiksi se, ketkä pääsevät käsittelemään suomalaisten geenitietoja.

Ylen selvityksessä käy ilmi, että biopankit ovat keränneet yli 400 000 suostumusta näytteiden käyttöön. Biopankkien pohjan muodostavat kuitenkin noin 10 miljoonaa näytettä, joiden siirtämisestä biopankkeihin ei kysytty näytteenantajien lupaa. Analysoitavaksi FinnGen-hankkeeseen on päätynyt myös kuolleiden ja alaikäisten suomalaisten näytteitä.

Mikä on biopankki?

  • Suomessa toimii kymmenen biopankkia.
  • Biopankkeihin varastoidaan biologisten näytteiden lisäksi myös muuta tutkittavaan liittyvää tietoa, kuten näytteenantajan yleiset tiedot, terveystiedot, näytteestä määritetyt tiedot ja näytteenantajasta löytyvät valtakunnalliset rekisteritiedot. Biopankkinäyte voi olla verta tai esimerkiksi kudosta.
  • Biopankkinäytteen luovuttamiseen tarvitaan näytteenantajan tai hänen huoltajansa kirjallinen suostumus. Suostumuksen voi myös perua.
  • Biopankit luovuttavat näytteitä ja tietoja tutkimus- ja tuotekehityshankkeille. Bipankkinäytteitä voidaan käyttää esimerkiksi uusien hoitomuotojen ja lääkkeiden kehittämiseen.
  • Näytteet pseudonymisoidaan ennen niiden luovutusta eteenpäin, eli niitä ei voi yhdistää tiettyyn henkilöön ilman lisätietoja. Mukana ei kulje henkilön nimeä tai hänen sosiaaliturvatunnustaan.

Biopankkeihin siirrettiin noin kymmenen miljoonaa näytettä

Sivun laitaan sijoitettu lehti-ilmoitus saattoi jäädä monelta Helsingin Sanomien lukijoilta huomaamatta huhtikuussa 2017.

Ilmoituksessa kerrottiin raskaudenaikaisten infektiotautien seulontanäytteiden siirtämisestä biopankki Boreliakseen Ouluun.

Lähikuva THL:n sanomalehdessä julkaistusta julkisesta tiedonannosta.
Tällaisella lehti-ilmoituksella biopankki Borealikseen siirrettiin yli kaksi miljoonaa näytettä. Lähikuva THL:n sanomalehdessä julkaistusta julkisesta tiedonannosta. Kuva: Nella Nuora / Yle biopankit,sanomalehdet,Helsingin Sanomat,ilmoitus,MOT

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos oli kerännyt näytteitä vuosina 1983–2016. Näytteen avulla tarkistetaan raskauden alkuvaiheessa, onko äidillä esimerkiksi kuppa-, HIV- tai B hepatiitti -tartunta. Tutkimukseen osallistuu suurin osa kaikista raskaana olevista naisista. Aineistoon kuuluu yli kaksi miljoona näytettä.

Lehti-ilmoitusmenettely perustui Suomessa vuonna 2013 voimaan tulleeseen biopankkilakiin. Sen mukaan tiedon näytteiden siirrosta biopankkeihin voi julkaista verkossa tai päivälehdessä. Näytteenantajia ei tarvitse informoida henkilökohtaisesti.

Tällä tavalla biopankkeihin siirrettiin jopa noin 10 miljoonaa näytettä. Mukana on vanhoja diagnostisia tai tutkimustarkoituksiin kerättyjä näytteitä. Osa näytteenantajista voi olla jo kuollut.

10 miljoonaa näytettä on iso määrä siihen nähden, kuinka moni suomalainen on todellisuudessa antanut suostumuksensa biopankkinäytteen käyttöön.

Infografiikka suomessa toimivista alueellisista ja valtakunnallisista biopankeista
Infografiikka suomessa toimivista alueellisista ja valtakunnallisista biopankeista Kuva: Camilla Arjasmaa / Yle MOT,A-studio,biopankit,johanna mattinen

Näytteenantajia houkuteltu ilmaisilla ämpäreilläkin

Ylen tekemän kyselyn mukaan biopankit ovat keränneet yli 400 000 suostumusta näytteiden käyttöön. Mukana voi olla ihmisiä, jotka ovat antaneet suostumuksen useaan eri biopankkiin. Suostumuksen peruutuksia on noin 4600.

Suomalaisten biopankkien näytteiden suuri massa on siis peräisin vanhoista aineistoista.

Laki näytteiden siirrosta biopankkiin tehtiin tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnion mielestä hätiköiden.

– Tietosuojan idea on, että ihmiset tietävät, mitä heitä koskeville tiedoille tapahtuu. He pystyvät päättämään hyväksyvätkö vai kieltävätkö he tietojensa käytön.

Aarnio uskoo, etteivät kaikki haluaisi antaa näytetään geneettiseen analyysiin.

– Siellä on varmasti joukossa ihmisiä, jotka eivät halua, että heidän tietojaan käsitellään sillä tavalla.

Myös sosiologian tutkija Karoliina Snell Helsingin yliopistosta on arvostellut tapaa, jolla vanhat näytteet siirrettiin biopankkeihin. Hänen mukaansa biopankit ovat mainostaneet toimintaansa niin, että näytteiden käyttö perustuu suostumukseen ja yksilön valinnanvapauden kunnioittamiseen.

Samaan aikaan näytteitä on siirretty massoittain ilman näytteenantajien suostumusta.

– Lain valmistelun henki oli se, että ihmisiin tulisi ottaa yhteys ja kyse olisi enemmänkin poikkeustapauksesta, jos yhteyttä ei otettaisi. Periaatteessa nämä kaikki siirrot on kuitenkin tehty lain mahdollistamalla ilmoitusmenettelyllä.

Biopankit tarvitsevat toimintaansa paljon näytteitä. Siksi niitä on kerätty myös erilaisissa tapahtumissa, ostoskeskuksissa ja korkeakoulujen kampuksilla. Esimerkiksi Tampereen biopankki on houkutellut näytteenantajia jakamalla ämpäreitä.

Aikuisten näytteiden lisäksi biopankit ovat kiinnostuneita lasten näytteistä.

Tämä myydään aika paljon sellaisella kulmalla, että nyt parannetaan kaikkia sairauksia. Mutta niin hyväksi kuin tämä onkin lääketieteen tutkimukselle, niin kansanterveyden näkökulmasta nämä on aika eksoottisia asioita.
― Heikki Saxén, bioeetikko

Biopankkeihin halutaan myös lasten näytteitä

Bioholvi-pelin aluksi kännykän ruutuun läimähtää päivän sanomalehti, joka uutisoi ensimmäisten biopankkien avautuneen Suomeen. Tästä alkaa kuvitteellisen Eetun päivä, jonka aikana hän käy luokkaretkellä biopankissa.

Pelissä kuvaillaan, kuinka biopankki ”näyttää jo ulkoa mielenkiintoiselta rakennukselta” ja biopankin johtaja on ”jämptin oloinen nainen”.

Biopankkipeli on osa kampanjaa, jossa biopankkien toimintaa pyritään tekemään selväksi alaikäisille.

Biopankkien toimintaa valvoo sosiaali- ja terveysalan valvontavirasto Valvira. Se on linjannut alaikäisten näytteiden käytöstä biopankeissa.

Vuonna 2016 lähettämässään ohjauskirjeessä Valvira ohjeisti, että yhden huoltajan suostumus riittää lähtökohtaisesti lapsen näytteen lisäämiseksi biopankkiin. Yhteishuoltajatilanteessa on kuitenkin suositeltavaa tiedustella molempien huoltajien mielipidettä.

Linjaus on merkittävä, koska näytteen geneettinen analyysi ei kerro vain näytteenantajasta itsestään.

– Se paljastaa koko suvun ja sukulaisuussuhteita. Sekin pitää ottaa huomioon, sanoo tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio.

Ihmiset eivät tiedä, mihin suostuvat, kun antavat näytteitään biopankkeihin.― Heikki Saxén, bioeetikko

Asiantuntijoiden mielestä lasten näytteiden käytössä pitäisi olla erittäin varovainen, koska lapsi ei välttämättä itse ymmärrä, mitä hänen tiedoilleen tapahtuu.

Eivätkä tiedä välttämättä kaikki biopankkinäytteen antavat aikuisetkaan, arvioi bioeetikko Heikki Saxén.

– Nykyisessä tilanteessa erityisesti huolestuttavin piirre on se, että ihmiset eivät tiedä, mihin suostuvat, kun antavat näytteitään biopankkeihin.

Näytteistä analysoitava perimätieto on henkilötietoa. Vaikka biopankit eivät luovuta eteenpäin näytteenantajan nimeä tai sosiaaliturvatunnusta, voi geneettinen tieto itsessään yksilöidä näytteenantajan. Maailmalla toteutetuissa tutkimuksissa on pystytty tunnistamaan satunnaisesti valittuja henkilöitä heidän geeniensä ja niihin yhdistettyjen taustatietojen perusteella.

Toistaiseksi on myös vaikea arvioida, mihin kaikkeen ihmisten geenitietoa voidaan tulevaisuudessa hyödyntää.

Biomedicumin syväjäädystyshuone.
Suomalaisten biopankkinäytteitä säilytetään esimerkiksi Helsingin Meilahdessa. Biomedicumin syväjäädystyshuone. Kuva: Nella Nuora / Yle geenitestit,syväjäädytyssäilytys,Biomedicum Helsinki

Tietoja luovutettu geenitestejä myyvälle yritykselle

Biopankit kertovat luovuttavansa tietoja hankkeille, joiden tavoitteena on selvittää sairauksien syitä ja edistää väestön terveyttä.

Yle kysyi kaikilta Suomen kymmeneltä biopankilta, millaisiin hankkeisiin ne ovat toimintansa aikana käytännössä luovuttaneet suomalaisten näytteitä ja tietoa.

Pääosa hankkeista, noin 400, on ollut akateemisia. Lisäksi biopankit ovat luovuttaneet näytteitä tai tietoja ainakin yli sataan osittain tai kokonaan kaupalliseen hankkeeseen. THL on luovuttanut tilastotietoja esimerkiksi eräälle yritykselle, joka myy geenitestejä kuluttajille ja terveydenhuollon käyttöön. Yritys halusi päivittää ja kehittää uusia testipaneeleja.

Lääkeyhtiöt ovat saaneet biopankeista tietoja myös sen selvittämiseen, kuinka paljon terveydenhuollossa käytetään resursseja tiettyjen sairauksien hoitamiseen.

Vain puolessa biopankkien suostumuslomakkeista kuitenkin mainitaan se, että tietoja luovutetaan tuotekehityshankkeisiin.

Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio katsoo, että tieteellinen tutkimus ja yritysten tuotekehitys voivat olla kansalaisten silmissä eri asioita. Aarnio ei usko, että biopankkinäytteen antanut ihminen välttämättä hahmottaa, että näytettä voidaan käyttää myös lääketeollisuuden kehittämiseen.

– Nähdäkseni tältä oikeudelliselta pohjalta, jolta me tätä tilannetta analysoimme, se on erittäin ongelmallista.

Tietosuojavaltuutettu pitää biopankkisuostumusta nykyisen eurooppalaisen tietosuoja-asetuksen GDPR:n vastaisena. GDPR on parantanut henkilötietojen suojaa olennaisesti.

Aarnion mukaan näytteenantajilta pyydetty suostumus ei ole asetuksen mukainen, koska se ei erittele mihin kaikkiin tarkoituksiin näytettä voidaan käyttää.

– Ymmärtääkseni se on yksi selitys, miksi tätä biopankkilainsäädäntöä joudutaan päivittämään.

Bioeetikko Heikki Saxénin mielestä biopankkinäytteistä tehtävän tutkimuksen luonteesta ei puhuta tarpeeksi avoimesti.

– Tämä myydään aika paljon sellaisella kulmalla, että nyt parannetaan kaikkia sairauksia. Mutta niin hyväksi kuin tämä onkin lääketieteen tutkimukselle, niin kansanterveyden näkökulmasta nämä on aika eksoottisia asioita. Kehitetään esimerkiksi yksilöllistettyjä syöpähoitoja, jotka on hyvin kalliita, eivätkä keskimäärin kovin tehokkaita väestötasolla.

Omien tietojen selvittäminen voi maksaa

Mitä yksittäinen suomalainen sitten hyötyy näytteensä antamisesta biopankkeihin?

Kansalaista voisi kiinnostaa, millaisia terveystietoja hänen näytteestään tutkimuksissa paljastuu. Tietojen saamiseen hänellä on myös lain mukaan oikeus.

Teimme kaikille Suomen kymmenelle biopankille kyselyn, jossa kysyimme, ovatko ne ottaneet yhteyttä näytteenantajiin tutkimuslöydösten tiimoilta.

Toistaiseksi näin on tehnyt vain yksi biopankki, Turussa toimiva Auria Biopankki. Jotkut biopankit kertoivat kuitenkin parhaillaan pohtivansa, miten tietoja voitaisiin jatkossa luovuttaa takaisin kansalaisille.

Tietojen saaminen voi maksaa. Esimerkiksi THL:n biopankki kertoo, että vähimmäismaksu terveystietojen luovuttamisesta on 200 euroa.

Tietosuojavaltuutetun näkemyksen mukaan tällaiset tiedot pitäisi saada ilmaiseksi.

– Tietosuojalainsäädäntö lähtee siitä, että ihmisillä on oikeus saada itseään koskevat tiedot veloituksetta. Se pitää sisällään oikeuden saada tiedon siitä, ettei jossain rekisterissä ole itseä koskevaa tietoa, Aarnio sanoo.

Näytteet ja niihin yhdistetyt terveystiedot ovat arvokasta tutkimusaineistoa. Millainen hinta niille on siis määritelty?

Infografiikka siitä kuinka näyte matkaa terveydenhuollosta Biopankkeihin, sieltä FinnGenille ja lopulta akateemisille tutkijoille ja lääkeyhtiöille.
Biopankit keräävät FinnGen-hankkeessa käytetyt näytteet. Infografiikka siitä kuinka näyte matkaa terveydenhuollosta Biopankkeihin, sieltä FinnGenille ja lopulta akateemisille tutkijoille ja lääkeyhtiöille. Kuva: Camilla Arjasmaa / Yle MOT,A-studio,biopankit,terveydenhuolto,johanna mattinen

Biopankit eivät ole määritelleet yhdelle näytteelle tarkkaa hintaa

Kysyimme biopankeilta, paljonko ne ovat pyytäneet rahaa yhden biopankkinäytteen luovuttamisesta eteenpäin.

Biopankkien mukaan yksittäisellä näytteellä ei ole tarkkaa hintaa, vaan tietojen luovuttamisesta perittävä hinta vaihtelee työmäärän mukaan. Joihinkin tutkimuksiin näytteitä on annettu ilmaiseksi.

Biopankkien osuuskunnan puheenjohtaja Timo Veromaa on tilanteesta huolestunut. Osuuskunnan tehtävänä on kehittää Suomen biopankki-infrastruktuuria.

– Biopankit ovat lähteneet tällaisesta akateemisesta, aika pyyteettömästä toiminnasta. Suurin osa biopankeista toimii tappiolla. Ne ovat vasta nyt heränneet selvittämään, mitkä ne todelliset kustannukset ovat.

Yksi summa on kuitenkin selvillä. Biopankit saavat toteutuneita kuluja vastaan korkeintaan 70 euroa yhden näytteen luovuttamisesta FinnGen-hankkeelle. Veripalvelun biopankin päällikkö Nina Nikiforow kertoo, että Veripalvelun biopankilla ei ole vielä hinnastoa muille projekteille.

– Se on meillä toistaiseksi kattanut näytteen keräämisen kulut ja biopankin infran pystyttämistä, mitä meillä on ollut.

Biopankkien saama 70 euroa on samansuuruinen hinta kuin se, jonka lääkeyhtiöt maksavat laskennallisesti yhden näytteen analysoimisesta FinnGen-hankkeessa.

Suomessa on varsin myöntyväinen väestö, joka haluaa olla mukana tutkimuksessa.― Aarno Palotie, tieteellinen johtaja, FinnGen

Lääkeyhtiöt koputtelevat FinnGenin ovea

FinnGen on maailman mittakaavassakin jättimäinen hanke. Siinä akateemiset tutkijat ja lääkeyhtiöt analysoivat puolen miljoonan suomalaisen geeni- ja terveystiedot. Tavoitteena on sairausmekanismien parempi ymmärtäminen ja uusien hoitokeinojen kehittäminen.

FinnGenin tieteellisen johtajan Aarno Palotien mukaan vastaavaa hanketta ei voitaisi toteuttaa muualla kuin Suomessa.

– Suomessa on tiettyjä etuja, jotka ovat meidän väestöhistoriamme ja sairaustietomme, eli toisin sanoen terveydenhuollon rekisterit. Sitten on varsin myöntyväinen väestö, joka haluaa olla mukana tutkimuksessa.

FinnGenissä on mukana tällä hetkellä yhdeksän lääkeyhtiötä. Hankkeen kokonaisbudjetti on noin 70 miljoonaa, josta lääkeyhtiöt maksavat noin 50 miljoonaa.

Lisää lääkeyhtiöitä haluaisi mukaan.

– Meillä ei ole haussa uusia kumppaneita, vaan meidän ovea koputetaan. Me olemme lähteneet siitä, että periaatteessa me olemme auki kaikille. Tämä ei saa olla suljettu kerho.

Syväjäädytettyjen näytelaatikoiden säilytystorni.
Biopankkinäytteet voivat olla esimerkiksi verta, kudosta tai soluja. Syväjäädytettyjen näytelaatikoiden säilytystorni. Kuva: Nella Nuora / Yle geenitestit,syväjäädytyssäilytys,Biomedicum Helsinki,MOT,biopankit

Tietosuojavaltuutetulla on paljon kysymyksiä FinnGenille

FinnGen on ollut toiminnassa nyt kaksi vuotta. Hankkeen käytettävissä on jo yli 300 000 suomalaisten näytettä. Osa niistä on peräisin biopankkeihin siirretyistä vanhoista aineistoista. Tieteellinen johtaja vahvistaa, että mukana on myös kuolleiden ja alaikäisten näytteitä.

Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio näkee FinnGenissä edelleen monia avoimia kysymyksiä.

– FinnGen-hanke on varmaan sellainen tyypillinen hanke, jossa kaikki tarkoittavat hyvää. Sitten lopputulos on se, että kukaan ei oikein tiedä, mitä siinä on tekeillä, sanoo Aarnio.

Tietosuojavaltuutettu lähetti FinnGen-hankkeen vetäjälle toukokuussa mittavan selvityspyynnön. Se sisälsi 25 kysymystä, jotka liittyvät muun muassa henkilötietojen käsittelyyn hankkeessa.

Kolme tietosuojavaltuutetun esittämistä kysymyksistä on salattu julkisesta asiakirjasta vedoten liikesalaisuuteen ja tieteelliseen tutkimukseen. Muut kysymykset liittyvät esimerkiksi siihen, kuinka moni henkilö voi käsitellä FinnGen-hankkeen aineistoa ja missä aineistoa käsitellään.

FinnGen-hanke on varmaan sellainen tyypillinen hanke, jossa kaikki tarkoittavat hyvää. Sitten lopputulos on se, että kukaan ei oikein tiedä, mitä siinä on tekeillä.― Reijo Aarnio, tietosuojavaltuutettu

Aarnion mukaan FinnGenin kahden toimintavuoden aikana tiedot hankkeesta ovat muuttuneet useita kertoja. Hän luonnehtii FinnGeniä ”saippuapalaksi, josta on mahdoton saada otetta”.

– Kysymysten määrä juontaa juurensa meidän ymmärryksemme mukaan osittain siihen, että hankkeen johto ei itsekään tiedä, mitä tehdään ja mitä aiotaan tehdä.

Tietosuojavaltuutetulla on tarvittaessa oikeus rajata FinnGenin oikeuksia käsitellä henkilötietoja. Valtuutettu voi myös kieltää tiedonsiirron EU:n ulkopuolelle.

FinnGen on jo toimittanut vastauksen selvityspyyntöön. Tietosuojavaltuutettu aikoo saada selvitystyön valmiiksi kahden kuukauden sisällä.

Aarno Palotien mukaan hankkeen tarkoituksen pitäisi olla kaikilla osapuolille selkeä. Tarkoitus on parantaa ymmärrystä sairausmekanismeista. FinnGenin rekisterin ylläpitäjä on Helsingin yliopisto.

– Me toimimme kulloisenkin lainsäädännön alla. Meillä on iso kasa alan huippujuristeja katsomassa, että kaikki asiat pitäisi olla kohdallaan. Olemme aikoinaan käyneet tietosuojavaltuutetun toimistossa selvittelemässä, miten FinnGen-hanke pitäisi rakentaa. Olemme saaneet sieltä ohjeita ja toimineet niiden mukaan, Palotie sanoo.

Yhden tietosuojavaltuutetun kritiikin Palotie myöntää. Vielä ei ole varmaa tietoa, mitä puolen miljoonan suomalaisen geeni- ja sairaustiedoille tapahtuu, kun kymmenvuotinen tutkimushanke päättyy.

– Me lähdemme siitä, että tämä on tieteellinen tutkimus. Tutkimuksen päättyessä mietitään, onko järkevää, että kaikki tiedot tuhotaan vai pitäisikö ne arkistoida. Vai pitäisikö tutkimusta jatkaa? Vai onko olemassa lainsäädännöllinen mekanismi, jolla kertynyttä tietoa voidaan jatkossakin käyttää?

Geneettisen tiedon säilytykseen liittyy myös riskejä.

Islannissa näytteistä maksettiin kova hinta

Islannin vuoden 2009 tapahtumia käytetään genetiikan alalla usein varoittavana esimerkkinä.

Samaan aikaan kun tavalliset pankit romahtivat, myös islantilainen biopankki deCODE genetics meni konkurssiin.

Amerikkalainen lääkefirma Amgen osti biopankin sisältämät geeni- ja potilastiedot 415 miljoonalla dollarilla. Biopankissa oli noin puoli miljoonaa näytettä. Yhden islantilaisen näytteen hinnaksi tuli noin 800 dollaria. Summa on paljon suurempi kuin se, jonka lääkeyhtiöt maksavat pääsemisestään mukaan FinnGeniin.

FinnGenin Palotien mukaan Amgenin maksama summa ei ole kuitenkaan vertailukelpoinen FinnGeniin. Se johtuu siitä, että Islannissa tietoa näytteenantajista on enemmän.

Hankkeilla on myös toinen keskeinen ero. FinnGenissä lääkeyhtiöt eivät omista näytteitä. Yhtiöt saavat hankkeen puitteessa analysoida pseudonymisoitujen näytteiden tietoja ja niihin yhdistettyjä sairaustietoja, mutta hankkeen päätyttyä genomitieto palautetaan takaisin biopankkeihin.

Biopankkeihin palautuva tieto on yksi syy siihen, että FinnGen-hankkeeseen on haluttu sijoittaa myös merkittävästi veronmaksajien rahaa.

FinnGen -hanketta rahoittaneen Business Finlandin johtaja Minna Hendolin uskoo, että hankkeesta hyötyy koko Suomi.

Kuinka paljon veronmaksajien rahoittama hanke hyödyttää kansanterveyttä?

FinnGenin noin 70 miljoonan euron budjetista suurimman yksittäisen tuen on myöntänyt Business Finland, joka syntyi Tekesin ja Finpron yhdistyessä.

Business Finland on myöntänyt rahoitusta FinnGeniin 15,3 miljoonaa euroa. Julkisen rahoituksen osuus voi maksimissaan olla hankkeelle 20 miljoonaa euroa. Kyseessä on Business Finlandin suurin yksittäinen sijoitus terveydenalan hankkeeseen.

Johtaja Minna Hendolin Business Finlandista sanoo, että hankkeesta hyötyy koko Suomi.

– FinnGen-hankkeen odotetaan lisäävän terveysalan innovaatioita, synnyttämään uutta liiketoimintaa, edistävän suomalaista tiedettä sekä tuovan Suomeen kansainvälisiä yrityksiä ja investointeja.

FinnGenin vetäjä Aarno Palotie uskoo hankkeen hyödyttävän myös kansanterveyttä. Hän pitää hankkeen ensimmäisiä tuloksia lupaavana. Aineistosta on tehty uusia löydöksiä rintasyövän geneettisestä taustasta.

– Löydökset tulevat uudella tavalla herättämään kysymyksiä siitä, onko meidän rintasyöpäseulontamme optimaalista. Pitäisikö sitä räätälöidä näiden uusien löydösten perusteella? On paljon tehokkaampaa, jos me voimme ennaltaehkäistä asioita.

Palotien mielestä tulokset osoittavat, että kaikkia naisia ei välttämättä kannata kutsua rintasyöpäseulontaan yhtä aikaa. Ne, joilla on voimakas geneettinen alttius rintasyövän saamiseen, kannattaisi seuloa aikaisemmin. Osa voitaisiin ehkä seuloa myöhemmin.

Genetiikan huippuasiantuntijan, professori Juha Keren mukaan geenien vaikutus sairastusmisriskiin on usein varsin pieni verrattuna ihmisen elintapoihin.

Kaikki asiantuntijat eivät kuitenkaan usko, että kansalaisten geneettisen taustan selvittäminen perusterveydenhuollossa olisi lähitulevaisuudessa hyödyllistä. Genetiikan huippuasiantuntija, Karoliinisen instituutin professori Juha Keren mielestä tietojen hyödyntäminen on toistaiseksi heikolla pohjalla.

– Tästä ei ole toistaiseksi olemassa yhtään esimerkkiä missään terveydenhuollossa tai laboratoriossa. Geenitestejä ei käytetä lääketieteen puolella tämmöisten riskilukujen ennustamiseen käytännössä.

Keren mukaan geenien vaikutus sairastusmisriskiin on usein varsin pieni verrattuna ihmisen elintapoihin.

– Esimerkiksi sydäninfarktin torjunnan kannalta on tärkeää muistaa, että tupakointi, verenpaineen hoito, veren rasva-arvoista huolehtiminen ja ylipainon hoito ovat niitä keinoja, joilla infarktia voidaan käytännössä torjua.

Biopankkien lainsäädännöllinen tilanne Suomessa

  • Biopankkien toimintaa säätelee vuonna 2013 voimaan tullut biopankkilaki.
  • Keväällä tuli voimaan laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä, niin kutsuttu toisiolaki. Se sallii terveydenhuollossa tallennettujen tietojen käytön muissakin tarkoituksessa kuin siinä, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu.
  • Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee myös genomilakia, jonka tarkoituksena on tukea genomitiedon käyttöä ihmisten terveyden hyväksi.
  • Valmisteilla on myös laaja biopankkilain kokonaisuudistus, joka kumoaisi nykyisen biopankkilain.

Aihetta käsitellään A-studiossa TV1 kello 21. Vieraina FinnGenin tieteellinen johtaja Aarno Palotie ja HUS:in hallintoylilääkäri, terveysoikeuden professori Lasse Lehtonen.

Toimittajat: Kati Pehkonen & Johanna Mattinen, Kuvaus: Nella Nuora & Jari Kovalainen, Grafiikka: Camilla Arjasmaa & Riikka Kurki, Taitto: Riikka Kurki, Tuottajat: Hanna Takala & Tuomas Kerkkänen

Juttua muokattu 25.11.2019 klo 11.20: lisätty video.
Juttua korjattu 25.11.2019 klo 11.30: THL on luovuttanut geenitestejä myyvälle yritykselle tilastotietoa, ei näytteitä kuten jutun aikaisemmassa versiossa luki.