Hyppää pääsisältöön

Geenitesti paljasti, että Lotta Johansson, 23, kantaa isoa rintasyöpäriskiä – “Joudun poistattamaan rinnat ja munasarjat 35-vuotiaana”

Lotta Johansson
Lotta Johansson on yksi kolmosista. Hänellä sekä Rasmus-veljellä on BRCA1-geenivirhe, mutta heidän Oona-siskollaan ei ole. – Kun Oona sai tietää minun tulokseni hän itki, Lotta kertoo. Kolmosten välit ovat läheiset. Rasmus ja Lotta tukivat toisiaan varsi Lotta Johansson Kuva: Tommi Parkkinen/Yle nainen

Lotta Johanssonilla, 23, on takaraja. Hän on päättänyt poistattaa rintansa ja munasarjansa 35-vuotiaana. Lotta sai vuosi sitten tietää kantavansa periytyvää BRCA1-geenivirhettä, joka nostaa riskin sairastua rintojen tai munasarjojen syöpään moninkertaiseksi. “Syöpägeeni ei saa rajoittaa elämässäni mitään, en ole ottanut sitä mukaan harkintoihin. Enkä halua missään nimessä elää pelon kanssa. Jos syöpä tulee, haluan silloin olla ainoastaan toivoa täynnä", Lotta sanoo.

– Minulla olisi jotain kerrottavaa, sanoo äiti vakavalla äänellä Facetime-puhelun aikana.

On kuuman kesän loppu Chilessä vuonna 2017. Lotta Johansson on viettämässä iltaa miehensä Cristianin perheen kotona.

Äidin asia saa kaiken muun ympärillä olevan unohtumaan. Äiti kertoo, että häneltä ja Lotan isoisältä on löydetty BRCA1-geenivirhe.

Naisilla kyseinen geenivirhe tuo suuren riskin sairastua rinta- ja munasarjasyöpään, miehillä eturauhas- ja rintasyöpään. Koska geenivirhe on perinnöllinen, asia vaikuttaa myös Lottaan sekä hänen siskoonsa ja veljeensä.

– Siinä puhelun aikana itkimme yhdessä, että miksi joku tällainen asia tulee ihan puun takaa, Lotta muistelee.

Hypätään ajassa vuosi eteenpäin, syksyyn 2018. Lotta on palannut ulkomailta Suomeen ja on jokin aika sitten aloittanut uuden kiinnostavan työn vakuutusalalla.

Heti Suomeen palattuaan hän on myös käynyt geenitestissä.

Työpäivä on kesken, kun lääkäri soittaa ja kertoo, että äidin ja isoisän geenivirhe on myös Lotalla.

– Siskoni oli käynyt testissä jo aiemmin, ja hänellä ei ollut geenivirhettä. Arvasin heti, että minulla on se. Jotenkin ajattelin, että on liian hyvää tuuria, jos meillä kummallakaan ei ole sitä. Heti tulosten kuulemisen jälkeen mielessä kävi ajatus, että miksi juuri minä, mutta se meni nopeasti ohi, Lotta kertoo.

Lotta Johansson
– Kun sain tietää kantavani geenivirhettä, yksi ensimmäisistä ihmisistä joille soitin oli mummi. Hän oli rauhoittava ja lohduttava, Lotta kertoo. Lotta Johansson Kuva: Tommi Parkkinen/Yle Lotta Johansson

Lääkärit kertoivat Lotalle, että geenivirheen vuoksi hänen riskinsä sairastua rinta- tai munasarjasyöpään kasvaa 80-prosenttiseksi 35 ikävuodesta eteenpäin. Rintojen ja munasarjojen poistoa suositellaan viimeistään silloin.

Lue myös: Joka kahdeksas nainen sairastuu rintasyöpään – Miten oman riskinsä voi selvittää? Ja pitäisikö kaikkien niin tehdä?

Lotan perheessä epäily geenivirheestä heräsi, kun äidin täti kuoli 49-vuotiaana sairastettuaan sekä munasarja- että rintasyöpää. Onneksi täti oli jättänyt biopankkiin näytteitä, joista BRCA 1 -geenin virhe pystyttiin löytämään.

Lotan äiti Mervi oli juuri täyttänyt 50, kun hän sai tietää kantavansa geenivirhettä.

– Äiti sai syksyllä 2017 tietää kantavansa geenivirhettä, ja heti keväällä hänelle tehtiin rintojen poisto. En lähde itsekään riskaamaan. Aion mennä rintojen ja munasarjojen poistoon 35-vuotiaana, Lotta kertoo.

Olen ajatellut paljon sitä päivää, ja miten otan elämästä ilon irti ennen sitä.

Jo sitä ennen syöpäriski on mukana Lotan elämässä, sillä syövän mahdollista puhkeamista seurataan tiiviisti.

– Käyn joka vuosi magneettikuvissa ja gynekologin vastaanotolla, Lotta kertoo.

Tulevaisuudessa häämöttävä takaraja mietityttää paljon. Lotta muistaa asian aina, kun joku puhuu kolmekymppisyydestä.

– Olen ajatellut paljon sitä päivää, ja miten otan elämästä ilon irti ennen sitä. Saa nähdä, millainen hermoraunio olen sitten 34-vuotiaana, kun takaraja lähestyy.

Lotta Johansson
Syöpä ei ole aihe, joka arjessa pyörii Lotan ja ystävien puheissa. – 35-vuoden takaraja tulee mieleen, jos aihetta sivutaan keskusteluissa, mutta muuten se vaikuttaa vielä aika kaukaiselta. Siksi siitä on välillä niin vaikea puhuakin. Lotta Johansson Kuva: Tommi Parkkinen/Yle Lotta Johansson

Vaikeinta on hyväksyä ajatus omien rintojen menetyksestä. Muisto äidistä poistoleikkauksen jälkeen on piirtynyt mieleen.

Se oli raju näky. Minulle naisellisuus ja ulkonäkö ovat tärkeitä asioita, joten eniten tässä kaikessa on kolahtanut juuri tieto siitä, että joudun luopumaan rinnoistani. Ja että se on oma oma valintani, kukaan ei pakota minua siihen. Tiedän kuitenkin että se on hyvä tehdä, Lotta pohtii.

Lääkäri on kertonut Lotalle, että kun rintojen poisto joskus tulee ajankohtaiseksi, hänellä on kolme vaihtoehtoa. Poistettujen rintojen tilalle voidaan olla laittamatta mitään tai sitten ne voidaan korvata implanteilla tai muokata uudet rinnat kehon omasta rasvakudoksesta.

– Valitsen varmaan implantit. Olen luottavainen sen suhteen, että lääketiede kehittyy ja varmasti tuohonkin asiaan löytyy keinoja.

Lotta Johansson
Lotta ei vielä 23-vuotiaana tiedä kaikkia asioita, joita hän elämältä haluaa. – En pysty vastaamaan kysymykseen, haluanko joskus lapsia. Olen päättänyt, ettei syöpägeeni saa rajoittaa elämässäni mitään. En ole ottanut sitä mukaan harkintoihini. Lotta Johansson Kuva: Tommi Parkkinen/Yle Lotta Johansson

Asian hyväksymisessä on auttanut paljon myös aviomies Cristian, joka tuli Lotan perässä Chilestä Suomeen.

– Hän on ottanut asian tosi hyvin. Jos minulla on pahoja fiiliksiä, Cristian on siinä ja rauhoittaa minua pelkällä puheella.

Toisinaan tehokkain lääke pahaan mieleen on ollut huumori.

– Olemme yhdessä vitsailleet, että sitten voin repäistä ja ottaa oikein kunnon silikonit.

Pelottavimmalta tuntuvat leikkaukset, joihin Lotta tietää joutuvansa. Äidin kohdalla geenivirheen löytyminen johti kahden vuoden rankkoihin leikkauksiin. Hänellä uudet rinnat rakennettiin selän rasvakudoksesta.

– Leikkauksen rajuus ja siitä toipuminen totta kai mietityttää. Äidin toipuminen on kestänyt aika kauan.

koru
Isältä valmistujaislahjaksi saadussa korussa on toisella puolella Etelä- ja Pohjois-Amerikka, toisella puolella Aasia ja Eurooppa. – Minulla on aina ollut olo, että haluan maailmalle, että tämä ei vain ole mun paikka. Ulkomailla minulla on vapaampi olo. koru Kuva: Tommi Parkkinen/Yle Koru

Lisäksi Lottaa mietityttää, mitä tapahtuu munasarjojen poiston jälkeen.

– Vaihdevuodet ja kuumat aallot ja vaihdevuosilääkitys tuntuvat vielä niin kaukaisilta asioilta. Sitäkin olen miettinyt, voinko syödä hormonilääkkeitä, vai ruokkivatko ne syövän kehittymistä. Lääkäreillä on ollut asiasta eri mielipiteitä.

Vaikka Lotta joutuu miettimään asioita, joita 23-vuotias ei yleensä ajattele, yhden asian hän on päättänyt.

– En ole käynyt lukemassa netistä mitään. Juttelen mieluummin äidin kanssa, koska hänellä on omaa kokemusta.

Akuutin jaksossa kerrotaan Lotan perheen tarina ja millaiset hoidot Mervi-äiti kävi läpi geenivirheen löytymisen jälkeen. Lotan veli Rasmus meni geenitestiin sisaruksista viimeisenä. Hänen tuloksensa selviää jaksossa.

Tulevaisuudessa Lotta haluaa muuttaa Cristianin kanssa ulkomaille, todennäköisesti Espanjaan, asumaan.

Seurantakäynneillä ja hoidossa Lotta kävisi silti edelleen Suomessa.

– Kaikki sujuu kyllä, minulla on hyvä hoito ja seuranta. Haluan, että minua hoitavat nyt samat lääkärit, jotka joskus leikkaavat minut.

– Ulkomaille muuttaminen on minulle iso haave, eikä edes pelkkä haave, vaan haluan, että se toteutuu. Rakastan espanjalaista kulttuuria ja kieltä. Syöpägeeni ei saa rajoittaa elämässäni mitään, en ole ottanut sitä mukaan harkintoihini, Lotta sanoo.

Jos syöpä tulee, haluan silloin olla ainoastaan toivoa täynnä.

Kun häneltä kysyy, mitkä asiat tulevaisuudessa pelottavat, voisi vastaus olla kenen tahansa 23-vuotiaan.

– Eniten pelkään, että jään yksin. En tarkoita välttämättä edes parisuhteen puuttumista, vaan sitä, ettei minulla olisi ystäviä.

Kun Lotta puhuu haaveistaan ja peloistaan, 35 vuoden takarajaa hän ei mainitse.

– Syöpää en pelkää, enkä halua missään nimessä elää pelon kanssa. Jos syöpä tulee, haluan silloin olla ainoastaan toivoa täynnä.

Lotta Johansson
Lääkärin kautta Lotta sai yhteyden itsensä ikäiseen nuoreen naiseen, jolla on sama geenivirhe. – Tiedän, että jos minulle tulee kysyttävää tai tarve puhua, voin laittaa hänelle viestiä. Lotta Johansson Kuva: Tommi Parkkinen/Yle Lotta Johansson

Lue myös: Joka kahdeksas nainen sairastuu rintasyöpään – Miten oman riskinsä voi selvittää? Ja pitäisikö kaikkien niin tehdä?
Kuuntele myös: "Geenitesti olisi säästänyt minut vuosien kärsimykseltä" – Mia Mattila kärsi sopimattomien masennuslääkkeiden aiheuttamista vieroitusoireista

Seuraa Akuuttia myös Facebookissa ja Instagramissa @yleakuutti!

Valokuvissa esiintyvien teosten tiedot: Kuva 1: Kustaa Saksi, Sprout, 2019. Yksityiskohta. Kuva 2: Nithikul Nimkulrat, The F(r)ame Without Painting I, II, III, 2010. Yksityiskohta. Kuva 3: Bella Rune, Colour Copy Column ja Oral Offset Oculus, 2018. Yksityiskohta. Kuva 4: Pia Männikkö, Olen vuori I, 2014. Yksityiskohta. Kuva 6: Kärt Ojavee & Johanna Ulfsak, Save As, 2019. Yksityiskohta. // EMMA – Espoon modernin taiteen museo.

Edit: 2.12. lisätty artikkeliin linkkejä.