Astrid Swan sairastaa parantumatonta rintasyöpää, mutta arki ennen kuolemaa on toisenlaista kuin hän kuvitteli – "Elämäni on kummallisen normaalia"

Tieto levinneestä rintasyövästä oli muusikko Astrid Swanille helpotus: vihdoin epämääräisille oireille oli löytynyt selitys. Diagnoosista on nyt neljä vuotta, ja tänä aikana Swan on käsitellyt kuolemaa paljon, myös perheen ja ystävien kanssa. "Jos läheiset suostuvat käsittelemään kuolemaa vasta kun olen kuollut, se ei auta minua pätkän vertaa. Heille asia on ajankohtainen, kun minä makaan haudassa", Astrid sanoo.

Oireet ovat alkaneet jo kuukausia aikaisemmin. Joulukuussa ei maistu suklaa, väsyttää. Tulee ihottumaa, keuhko-oireita, tuntemuksia sydämen alueella. Maaliskuussa nainen ei saa alas enää kuin kaurapuuroa ja mustikkakeittoa.

Sitten tulee vappuaatto, ja muusikko Astrid Swan saa puhelimitse huonoimmat mahdolliset uutiset: rintasyöpä on levinnyt. Tautia voi hidastaa, mutta ei parantaa.

– Ennen diagnoosia pelkäsin kuolemaa ja toisaalta toivoin sitä, koska minulla oli niin huono olo, Swan muistelee neljän vuoden takaista kevättä, ja jatkaa:

– Alkushokki ei ollut lainkaan sellainen kuin kuvittelisi, vaan asiat asettuivat taas uomiinsa, ja elämäni jatkui.

Vaikka tieto sairaudesta oli musertava, epämääräisille oireille oli vihdoin syy. Hän ei ollutkaan hullu. Sytostaattihoidot alkaisivat heti, ja olo kohenisi

– Minut valtasi sellainen… elämänhalu. Hyväksyin ja paketoin silloin kaiken hirveän äkkiä. Vasta myöhemmin näinä vuosina olen alkanut miettiä, mitä sairaus tarkoittaa.

Mutta silloin kesällä 2017, juuri vakavien uutisten jälkeen, Swan keskittyi elämään. Häneltä oli ilmestynyt samana vuonna levy, ja vaikka sytostaattihoidot olivat päällä, hän teki festarikeikkoja.

– Muistan siitä kesästä vain sellaisen aika ylvään ja nauttivan olon. Täällä minä olen ja pystyn tähän, vaikka olen tosi sairas.

Tieto kuolemasta arkistuu, ja elämä jatkuu

Levinnyt rintasyöpä on parantumaton sairaus. Jokainen sairaus on omanlaisensa, ja ennuste vaihtelee vuosista vuosikymmeniin. Keskimääräinen elinajanodote on noin kolme vuotta.

Swanille sanottiin suoraan, että aikaa ei ole paljon. Jos todella haluaisi tehdä jotain, tulisi pitää kiirettä.

Tuolloin aluilla ollut väitöskirja valmistuu pian. Swanin esikoiskirja, josta hän oli haaveillut lähes koko ikänsä, ilmestyi huhtikuussa 2019. Uutta musiikkia on levytetty rauhalliseen tahtiin.

– Olen puhunut kanssaihmisille tosi morbidisti ja valmistautunut siihen, että levy tulee, kun minua ei enää ole. Nyt alan kuitenkin uskoa, että korona loppuu joskus, tai keikkoja voidaan järjestää turvallisesti, olen hengissä silloin ja voin mennä keikoille.

Sairaus näyttelee ikävää sivuroolia elämässäni, ja minä pyristelen pitääkseni sen pienessä roolissa.

Swan miettii, ettei oikeastaan enää ole hyvä esimerkki levinnyttä rintasyöpää sairastavasta ihmisestä. Hän on elänyt kauan ja suhteellisin vähin hoidon sivuoirein. Suuri osa arjesta on pysynyt samanlaisena.

– Sairaus tuli elämääni, kun minulla oli pieni lapsi. Minun päätehtäväni ovat hyvin normaaleja tämän ikäisen ihmisen juttuja. Sairaus näyttelee ikävää sivuroolia, ja minä pyristelen pitääkseni sen pienessä roolissa elämässäni.

Ennen diagnoosia Swan ajatteli, että levinnyt rintasyöpä tarkoittaisi nopeaa kuolemaa ja arjesta luopumista.

– Tavallaan niin onkin, mutta kohdallani se tapahtuu vain hitaammin. Lähinnä elämä on kummallisen normaalia, Swan kuvailee.

– Tieto sairaudesta arkistuu, ja sitten elämä jatkuu uusin ehdoin, mutta hyvin arkisena ja tavallisena.

Kuinka valmistautua tuntemattomaan?

Siihen, että Swan keskittyy arkisiin asioihin, on syynsä, mutta palataan ensin hieman ajassa taaksepäin.

Swanilta löydettiin rintasyöpä ensimmäisen kerran vuonna 2014. Hän kävi läpi leikkauksen, sytostaattihoidot ja sädehoidot sekä myöhemmin korjausleikkauksen.

Sairastamista ja kuolemanpelkoa hän käsitteli levyllään From the Bed and Beyond. Levy alkaa Maija’s Song -balladilla, joka kertoo Swanin rintasyöpään menehtyneestä ystävästä. Skeleton woman -kappaleessa taas kuolema on flirttaileva ja viettelevä hahmo.

– Taide on aina ollut minulle väline käsitellä asioita, jotka tuntuvat kovasti. Koska minä en voi paeta kuolemaa, haluan tutkia sitä. Ajattelen, että kuolema on sellainen tuntematon jokin.

Mutta kuinka varautua johonkin, josta ei tiedä mitään? Sitä on kuitenkin lähes pakko lähestyä, kun on niin vakavasti sairas kuten Swan on.

Syövän sairastaminen on hyvin kehollinen kokemus, mutta kuolemaa käsittelee nimenomaan ajatusten ja tunteiden tasolla, Swan miettii.

– Koska minua hoidetaan täsmälääkkeillä, minulla on hiukset, jaksan liikkua ja tehdä töitä. Hoitoja enemmän vaikuttaa tunnetasolla ja ajatusten tasolla se, mitä on edessä ja ajatus kuolemasta.

Kuuntele: Astrid Swanin konsertti Areenassa

Sairaus rikkoo illuusion kuolemattomuudesta

Päivi Hietanen on onkologi ja psykoterapeutti, joka ei malta jäädä eläkkeelle.

Hänen vastaanotollaan syöpäsairaala Docratesissa puretaan järkytystä syöpädiagnoosin saamisen jälkeen, käsitellään sairauden aiheuttamia tunteita ja kysymyksiä ja – lopulta – valmistaudutaan elämään loppuelämä terveenä tai sairaana.

Vakava sairaus rikkoo aina kuolemattomuuden illuusion, Hietanen sanoo.

– Kun sairastuu vakavasti, se pysäyttää ajattelemaan elämän rajallisuutta, eikä siihen kovin helposti tai nopeasti sopeudu. Aika auttaa tässäkin.

Kuolemansairauteen tottuminen on yksilöllistä, ja jokainen tekee sen omalla tavallaan. Ihmisillä on erilaiset lähtökohdat, perusturvallisuus ja voimavarat.

Potilaat ovat eri elämänvaiheissa, ja asiat ovat eri tavalla kesken. Iäkkäämmät ovat usein jo miettineet elämä rajallisuutta, kun nuoremmat lähtevät siihen takamatkalta.

– Sopeutuminen vaatii ajattelua, pohtimista, ja myös suremista. Vähitellen asiaan tottuu niin, että siitä tulee taustamelodia, joka ei estä elämästä, Päivi Hietanen sanoo.

Sitten toisaalta: Aina voi tulla uusia vaiheita. Voi olla, että on jo tottunut ajatukseen kuolemasta, mutta pelko ja ahdistus palaavat syystä tai toisesta.

Läheisten on kyettävä käsittelemään kuolemaa, kun Swan vielä elää

Syövän hoidossa puhutaan nykyään psykososiaalisesta tuesta. Sitä voisi kuvata pyramidilla: perustan luovat läheiset ja perhe, seuraavalla askelmalla ovat vertaiset ja kapeimmalla askelmalla ammattiauttajat.

– Olen etsinyt tukea aktiivisesti itse. Minulla on pitkä terapiatausta, joten se oli tuttu työväline. Tiesin, että se kannattelee minua, Swan kertoo.

Ammattilaisilla, jotka tuntevat syövän, on annettavana työkaluja, joiden avulla voi vapauttaa energiaa elämiseen.

– Kun käsittelen terapiassa kaikkein vaikeimpia asioita, niin läheisten kanssa minulla on sitten voimia vaikka syödä pullaa, laulaa tuutu-lauluja tai pelata vaikka unoa, enkä jatkuvasti avaa heille dramaattisesti jotain kuoleman kautta.

Toinen tärkeä tuen muoto on ollut vertaistuki. Swan on osallistunut ryhmäterapiaan sekä toiminut ajoittain aktiivisesti somen vertaisryhmissä. Hän on saanut ystäviä ja hyvästellyt useita.

– Vertaisilta saatu tieto ja toivo on suurta. Sellaista ystävyyden muotoa minulla ei ole ollut ennen tätä sairautta.

Kun käsittelen terapiassa kaikkein vaikeimpia asioita, niin läheisten kanssa minulla on sitten voimia vaikka syödä pullaa, laulaa tuutu-lauluja tai pelata vaikka unoa.

Aivan oleellinen tuki löytyy kuitenkin arjesta: perheeltä, ystäviltä ja lähipiiriltä. Kuolemaa pitäisi voida käsitellä silloin, kun vielä elää, jotta siitä olisi apua sairastavalle:

– Jos läheiset suostuvat käsittelemään kuolemaa vasta sitten kun minä olen kuollut, niin se ei auta minua pätkän vertaa. Minä haluan käsitellä sitä heidän kanssaan. Heille se on ajankohtainen, kun minä makaan haudassa.

Kun on itse terve, olisi helpottava kuulla, että sairastamisesta olisi koitunut jotain hyvää. On kasvanut ihmisenä tai saanut elämästä jotain erityistä tietoa.

– En usko, että sairastuminen jalostaa. Hyvinä päivinä tai hyvinä hetkinä tulee olo, että sairauden myötä kristallisoituu joku, mutta ei se tee minusta yhtään parempaa ihmistä. Olen yhtä hyvä tai huono äiti, kansalainen tai puoliso kuin aikaisemminkin. Varmasti olen ollut paljon huonompikin sairauden takia.

Mutta toki se vaikuttaa, että aikaa ei ole hukattavaksi, Swan myöntää.

– Kysymys siitä, mikä minulle on oikeasti merkityksellistä, mitä haluan tai en halua tehdä, pyörii mielessä.

Toivoa on olemassa, vaikka parantavaa hoitoa ei ole

Rintasyöpää sairastavat puhuvat usein, että kyseessä on vähintään kaksi eri sairautta. Paikallista ja levinnyttä rintasyöpää erottaa nimittäin yksi aivan oleellinen asia, paraneminen.

Paikallisen rintasyövän ennuste on hyvä. 90 prosenttia potilaista elää vielä viiden vuoden kuluttua, mutta sairaus voi uusia vielä pitkänkin ajan jälkeen. Vuosittain rintasyöpään sairastuu noin 5000 naista ja menehtyy 900.

Kun tapaa vakavasti sairaan, tulee tarve löytää parannuskeino. Tähän Swankin törmää usein: Varmasti tulee uusi hoitokeino, joka vie syövän pois. Näin kävi tätini ystävälle! Varmasti voi tehdä jotain!

– Välillä toivoa tuodaan sairaille ihmisille niin, että se on kuin teippi suun eteen, hiljentävä elementti. Että nyt toivotaan vaan parasta, eikä puhuta muuta. Ulkopuolisten toivoon liittyy helposti positiivisuutta, jolle olen allerginen, Swan sanoo.

Vaikka toivoa ei tuo tulevaisuuden syöpähoidot, toivoa silti on. Hyvä hoito tuo toivoa, ja lisävuosi ikää lapselle, se on tärkeää.

– Toivoa on ihan erilaisissa asioissa kuin miten se mediassa usein esitetään. Se toivo, jota minä nyt ylläpidän, sitä ei vie minulta edes kuolemani.

Jokaiselle on annettu vain päivä kerrallaan

Swanin lempipäiviä ovat arkipäivät, lempiasioita tavalliset arkiset asiat. Odotuksissa eivät kimaltele erityisen upeat lomamatkat tai kesä. Tavallinen tallaaminen, sitä Swan arvostaa:

– Tykkään arjesta, koska se koostuu minun lempijutuistani. Minua kannattelevat kaikki ihan tavalliset asiat, ei mikään erikoinen. Työ ja kahvi, tila omalle tekemiselle, ruoan laittaminen perheelle.

Arjen voima auttaa itse asiassa meitä kaikkia, muistuttaa Päivi Hietanen. Kaikilla meillä on aamuja, jolloin tuntuu merkityksettömältä nousta.

– Kun sitten ottaa kahvikupin käteen, saa päivän käyntiin, tapaa ehkä ihmisiä, se tunne helpottaa. Arki on voima, joka vie eteenpäin, ja se korostuu sairauden aikana, Hietanen sanoo.

Välillä toivoa tuodaan sairaille ihmisille niin, että se on kuin teippi suun eteen, hiljentävä elementti.

Sairastamisen henkisen vaikutukset aaltoilevat. Hoitojen muuttuminen, uudet etäpesäkkeet ja vertaisten menehtyminen esimerkiksi nostavat kuoleman pintaan.

– Kun kuolemaa joutuu pakosti käymään läpi, pelko aktivoituu. Siinä auttaa vain arki, se kannattelee, Swan miettii.

Sairastaminen on ollut toisenlaista kuin hän kuvitteli; se on elämää, joka jatkuu, eikä se oikeastaan poikkea kenenkään elämästä:

– Kaikilla meillä on ainakin toistaiseksi vielä se tieto, että me kuollaan. Lopputulemani on, että elämä tällaisin ehdoin on aika sama kuin kaikilla muillakin.

Haastattelujen lisäksi lähteenä on käytetty Astrid Swanin teosta Viimeinen kirjani (2019).

Katso Akuutti: Kuolemanpelko rinnassa

Joka kahdeksas nainen sairastuu elämänsä aikana rintasyöpään. Minkälaisia traumoja ulkonäön muutokset ja kuoleman mahdollisuus aiheuttavat, ja kuinka mieli selviää rintasyövästä? Päivi Sepältä, 52, löydetiin rintasyöpä kolme vuotta sitten. Hoidot ovat jo ohi ja syöpä poissa, mutta hoituupumus jatkuu. Rintasyöpä on muusikko Astrid Swanille elinikäinen kumppani, joka on pakottanut hänet kohtaamaan kuolemanpelon. Jakson toimittaja on Kaisa Alenius.