Erityislapset

Mitä tapahtuu, kun erityislapsen vanhemmalta loppuvat voimavarat? Anu Lepistö joutui tekemään valinnoista raskaimman. Hän antoi lapsensa laitokseen asumaan, kun tämä oli 13-vuotias.

Erityislasten vanhemmat syyttävät helposti itseään lapsensa erityisistä ominaisuuksista tai haastavasta käytöksestä. Anne-Mari Kaitemo on ensimmäiselle luokalle menevän autistisen Joonan äiti. Joskus Anne-Marista tuntuu, että Joonan ominaisuudet ovat hänen aiheuttamiaan.

Maija ja Jani Kuossarin poika Juho sairastaa harvinaista Prader-Willin oireyhtymää. PWS:n oireet ovat niin erikoisia, että Maijan ja Janin ohjeita poikansa vammasta ei aina oteta tosissaan.

Omaishoitajuus ei aina ole helppo valinta. Helsinkiläinen Malla Nyström on kahden erityislapsen äiti. Hänelle kotiinjääminen oli ainoa vaihtoehto.

Kempeleläinen Teija Hänninen on kolmen lapsen yksinhuoltaja, joka on joutunut hyväksymään, että yksi hänen terveistä lapsistaan onkin erityislapsi. Hannan perinnöllinen sairaus löydettiin tytön ollessa yhdeksänvuotias ja hän kaipaa tukea lopun elämäänsä.

Kun lapsi näyttää ihan tavalliselta, mutta käyttäytyy normaalista poikkeavasti, voi vanhempi joutua arvostelun kohteeksi. Turkulaisesta Satu Sandelista tuntuu, ettei kukaan ymmärrä hänen poikansa käytöstä ja he ovat ei-toivottuja muiden lapsiperheiden silmissä.

Maarit Satomaan tyttärellä Ullalla ei ole yhtään ystävää, jonka Ulla olisi itse valinnut ja joka olisi valinnut Ullan. Maarit on huomannut, etteivät erityislapset välttämättä löydä ystäviä kovin helposti, mutta ovat yhtä lailla yksinäisiä ja kaipaavat kavereita elämäänsä.

Sari Turusen perheessä on neljä erityislasta. Yhteiskunnan tuki on välttämätön ja perheen arki pyörii kuntoutusten ja terapioiden ehdoilla.

Ninni ja Ismo Laakkosen poika Lemmy syntyi yllättäen erittäin vaikeasti vammaisena. Vauvavuosi on raskas, Ninni sairastui masennukseen ja kodin ovet oli opittava avamaan hoitohenkilökunnalle.

Millaista on arki silloin, kun perheessä on erityislapsi? Marja Hintikka Live haastatteli keväällä 2016 yli 60 erityislapsen vanhempaa, ja kertoo nyt 12 tarinaa erityisarjesta ympäri Suomen. Tarinat kertovat elämästä erityisarjessa vanhemman näkökulmasta – arjesta apuvälineiden, omaishoitajuuden ja terapioiden takana.

Niinan ja Lallin ainoa tytär Helmi on saanut erityisyyden täyskäden. Hänen vammansa syy on täysi mysteeri: Helmi ei kävele, seiso, istu eikä puhu. Sopivia ruoka-aineitakin on alle yhden käden sormilla laskettava määrä. Niina ja Lalli tekevät kaikkensa puolustaakseen tyttärensä oikeutta hyvään elämään ja kunnolliseen hoitoon. Siksi heillä on maine vaikeina vanhempina.

Joskus erityisyys on niin vaikea, että lapsi joutuu viettämään pitkiä aikoja sairaalassa. Johannan ja Antin poika Eppu asui elämänsä ensimmäiset puolitoista vuotta sairaalassa. Kuolemakaan ei ollut kaukana.