Marja Hintikka Live: Älä tuijota, lapseni on erityinen - 21.11.2016

Elämä ruuhkavuosien pyörteissä on jokaisella omanlaistaan. Ruuhkavuositarinoita-juttusarjassa MHL:n fanit kertovat omia kokemuksiaan, havaintojaan ja oivalluksiaan elämästä. Tässä kertomuksessa nimimerkki "Satua" kirjoittaa erityislapsen syntymästä - isoveljen näkökulmasta.

Erityiset vanhemmat ovat usein huolissaan, miten heidän ongelmansa tai sairautensa vaikuttavat lapseen. Oleellista lapsen kehityksen kannalta on, että vaikeuksista puhutaan eikä lapsi ala kantaa syyllisyyden taakkaa, sanoo Suomen Mielenterveysseuran projektipäällikkö Tiina Pouta.

Radio- ja tv-toimittaja Mikko "Peltsi" Peltola kertoo MHL:lle, millaista oli kun perheeseen syntyi neljä vuotta sitten yllättäen kehitysvammainen lapsi. Raskausaikana kaikki oli ollut hyvin ja Downin syndrooma kävi ilmi vasta lapsen synnyttyä. Alkujärkytys oli suuri, mutta meni pian ohi.

Käyttäytymiseen liittyvien ongelmien kuten ADHD:n diagnoosit ovat lisääntyneet voimakkaasti viime vuosikymmenen aikana. Tutkija Juho Honkasillan mukaan kyse ei ole siitä, että lapset oireilisivat enemmän tai että käyttäytymishäiriöitä osattaisiin tunnistaa entistä paremmin. Sen sijaan kyse on siitä, että aikuiset haluavat diagnooseja ja niille on yhteiskunnassa tällä hetkellä tilausta. Vanhemmat kaipaavat hyväksyntää ja ymmärrystä paitsi lapselleen, myös itselleen kasvattajina – ja odottavat, että diagnoosin myötä arki muuttuu helpommaksi.

Marja Hintikka Live teetti Taloustutkimuksella tutkimuksen vanhempien suurimmista peloista. Tutkimuksessa kysyttiin myös, mikä vanhempia pelottaisi, jos oma lapsi olisi erityislapsi. Vanhempien suurin huoli oli se, että he eivät jaksaisi vastata lapsen tarpeisiin – ”en osaisi huolehtia lapsesta tarpeeksi hyvin.” Erityislapsen vanhemmuudessa pelottaisi myös se, että lapsi ei koskaan itsenäisty tai perhe syrjäytyisi normaalista perhe-elämästä.

"Kun yksi lapsistani aloitti ensimmäisellä luokalla, kävi suurin koulumaailmaan liittyvistä painajaisistani toteen. Samalle luokalle oli osunut Häirikkölapsi. Juuri sellainen ärsyttävä ADHD-pentu, joka jo ensimmäisinä päivinä mellasti jatkuvasti, heitteli muiden lasten päälle lasinsiruja ja töni rappusissa niin, että toisia sattui." Näin kirjoittaa MHL:n Jenny Lehtinen. Mutta mitä sitten tapahtuikaan?

Radio- ja tv-juontaja Mikko "Peltsi" Peltola on kala- ja erämies henkeen ja vereen. Touhuissa ovat mukana yhä useammin myös kuusi- ja nelivuotiaat lapset. Kuopuksen Downin oireyhtymä vaatii joskus erityisjärjestelyjä retkillä, mutta nykyään löytyy apuvälineitä melkein kaikkiin tilanteisiin. Aluksi lapsen vammaisuus oli Peltolalle sokki, mutta nykyään perhe elää enimmäkseen ihan tavallista lapsiperheen arkea – mitä nyt tukihakemusten kanssa saa välillä vääntää.

Johanna Sorva on ammatiltaan illusionisti, ja hänen miehensä Aaro Sorva on taikuri. Elämä kuulostaa jännittävältä - ja sitä se onkin, hyvin monin tavoin. Johanna on lisäksi 7-vuotiaan, vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä omaishoitaja.

Pienen Äidin Elämää -blogin Milla Lassila on kohdannut lyhytkasvuisuutensa vuoksi sekä ennakkoluuloja että asiattomuuksia. Kahden pienen lapsen äiti on kuitenkin sinnikäs arjen askareissa eikä anna vastoinkäymisten lannistaa. Lassila toivoo bloginsa herättävän siihen, että vanhemmuuden peruskysymykset ja -toiveet ovat kaikille samat: haluamme, että lapsista kasvaa hyviä ja avarakatseisia ihmisiä.

Kahvilayrittäjä, toimittaja Sanna Kiisken esikoinen sairastui tasan kolme vuotta sitten syöpään. Vuosi sitten syöpä saatiin parannettua, mutta rankka sairaus ja sytostaattihoidot jättivät häneen paljon jälkiä. Kiiski huomasikin järkytyksekseen olevansa erityislapsen äiti ja omaishoitaja. Nyt viisivuotiaalla pojalla on haasteita mm. motoriikassa ja puheen tuottamisessa. Vaikka kolmilapsisen perheen arki sujuukin pääosin hyvin, pelottaa tulevaisuus Kiiskeä.

Tavallisen lapsen raamit tuntuvat nykyisin olevan kapeammat kuin neulansilmä. Milloin erityislapsen diagnoosi on lapselle ja perheelle helpotus - vai onko se? Mahtavatko lapsen normaalin rajat olla jo ahtaammat kuin meillä aikuisilla konsanaan, pohtii Marja Hintikka.

Mitä tapahtuu, kun erityislapsen vanhemmalta loppuvat voimavarat? Anu Lepistö joutui tekemään valinnoista raskaimman. Hän antoi lapsensa laitokseen asumaan, kun tämä oli 13-vuotias.

Erityislasten vanhemmat syyttävät helposti itseään lapsensa erityisistä ominaisuuksista tai haastavasta käytöksestä. Anne-Mari Kaitemo on ensimmäiselle luokalle menevän autistisen Joonan äiti. Joskus Anne-Marista tuntuu, että Joonan ominaisuudet ovat hänen aiheuttamiaan.

Maija ja Jani Kuossarin poika Juho sairastaa harvinaista Prader-Willin oireyhtymää. PWS:n oireet ovat niin erikoisia, että Maijan ja Janin ohjeita poikansa vammasta ei aina oteta tosissaan.

Omaishoitajuus ei aina ole helppo valinta. Helsinkiläinen Malla Nyström on kahden erityislapsen äiti. Hänelle kotiinjääminen oli ainoa vaihtoehto.

Kempeleläinen Teija Hänninen on kolmen lapsen yksinhuoltaja, joka on joutunut hyväksymään, että yksi hänen terveistä lapsistaan onkin erityislapsi. Hannan perinnöllinen sairaus löydettiin tytön ollessa yhdeksänvuotias ja hän kaipaa tukea lopun elämäänsä.

Kun lapsi näyttää ihan tavalliselta, mutta käyttäytyy normaalista poikkeavasti, voi vanhempi joutua arvostelun kohteeksi. Turkulaisesta Satu Sandelista tuntuu, ettei kukaan ymmärrä hänen poikansa käytöstä ja he ovat ei-toivottuja muiden lapsiperheiden silmissä.

Maarit Satomaan tyttärellä Ullalla ei ole yhtään ystävää, jonka Ulla olisi itse valinnut ja joka olisi valinnut Ullan. Maarit on huomannut, etteivät erityislapset välttämättä löydä ystäviä kovin helposti, mutta ovat yhtä lailla yksinäisiä ja kaipaavat kavereita elämäänsä.

Sari Turusen perheessä on neljä erityislasta. Yhteiskunnan tuki on välttämätön ja perheen arki pyörii kuntoutusten ja terapioiden ehdoilla.

Ninni ja Ismo Laakkosen poika Lemmy syntyi yllättäen erittäin vaikeasti vammaisena. Vauvavuosi on raskas, Ninni sairastui masennukseen ja kodin ovet oli opittava avamaan hoitohenkilökunnalle.