Pötköteltiin äitin kanssa joulupäivänä aamutirsoilla vierekkäin mun sängyssä.
Äiti kysyi: "Pitikö siun käyvä lehmiä paimentamassa?"
Vastasin: "Ei pitäny."
Sitten me taas pötköteltiin.
Äiti käänteli äänestyslappua käsissään ja kysyi minulta: "Etkös säkin Tuula saa jo äänestää?" Vastasin, että joo, mä oon nyt 52. Ja niin hän hämmästyi.
Aili äänestää. Numero on kirjoitettuna vasempaan kämmeneen. Mutta juuri viimeisellä taipaleella kohti koppia se asia unohtuu. On vain lappu ja pakokauhu. Tuulakaan ei suostu kuiskaamaan. Huudetaan "Tarvitaanko avustajaa?" Onneksi käsi löytyy kun Tuula kertoo sen olevan tässä kehossani kiinni: )
Valittamista ja tunteiden kuohua. Myivät äidille d-vitamiineja jatkuvana lähetyksenä, koska hän muisti oman osoitteensa ulkoa vuonna 2013. Sain silloin vielä irrotettua Ailin heidän pihdeistään.
Nyt he uusivat asiakassuhteita ja nähtävästi uskovat, että muistisairaus paranee neljässä vuodessa.
Aina on jokin esine hukassa. Silmälasit. Ohjekartta. Avaimet. Tällä kertaa käsilaukku. Sitä etsitään ns. etäohjuksella.
Kello on 11 ja on ruoka-aika. Etsimme äidin laukkua. Ilman sitä hän ei voi lähteä syömään. Etsintä tapahtuu puhelimen välityksellä. Minä istun työpaikallani puhelin kaiuttimella, ja hän etsii puhelin kädessään laukkua kodissaan. Etsiminen on kyllä ihan ihmeellistä: äiti etsii aina "edestään" eli etsittävän esineen pitäisi ilmestyä suoraan hänen eteensä silmien korkeudelle. "Ei näy missään... missä se voi olla?" Etsimisen kohde katoaa myös mielestä useaan kertaan eli tätä lausetta hoen melkein koko ajan: "Sä etsit nyt laukkua. Sä etsit nyt laukkua. Sä etsit nyt laukkua. Sä etsit nyt laukkua."
Ai niin se laukku... Se löytyi sängyn vierestä, vaikka sieltä oli jo etsitty muutamaan kertaan :)
Kirjoitamme usein iltakäyttöön lapun, jossa lukee, että Tuula juo kahvia vain aamulla. Siitä äiti sitten usein askartelee uusia koristeita.
Me siis käytetään paljon muistilappuja, joo, mutta nyt kyllä askarteluhenkisellä äidilläni on ollut hiukan ylitulkintaa tämän usein kirjoitetun lapun suhteen.
Kun ovikello soi, muistisairas äitini ryntää aina ovelle lukematta koskaan mitään varoituksia.
Muutama vuosi sitten soitin yksinasuvalle muistisairaalle äidilleni klo 12 kotiin. Äitini oli aivan poissa tolaltaan. Hänen oli vaikea puhua. Hän meni toiseen huoneeseen kuiskaamaan, että keittiöön on tullut istumaan mies. Sanoin, että mene takaisin keittiön ovelle ja sano kovalla äänellä: "Mene pois! Poliisit on kutsuttu!". Lopulta äitini meni keittiöön ja kuulin kuinka hän kuiskasi pyytämäni lauseen. Mies lähti ulos ovesta, eikä ollut saanut mukaansa todennäköisesti mitään.
Jo aiemmin eräs kaupustelija oli hoksannut äitini avuttomuuden ja kävi usein hänen luonaan nimenomaan puolilta päivin myymässä tavaroita, pikku eläimiä jne. Lopulta hän oli tullut suoraan istumaan keittiöön. Äitini oli sanonut "Mene pois" Mies oli sanonut: "En voi lähteä pois ennen kuin saan rahaa.” Äitini oli antanut 80 euroa eli kaikki kukkarostaan. Mies oli lähtenyt.
Soitin poliisille samana päivänä. Poliisi ei voinut auttaa: ”Niin, tämmöistä esiintyy… äitisi ei saisi avata ovea…” Vaikka tapetoisin koko kämpän sisältä varoitusjulisteilla, en pysty estämään äitiäni kiiruhtamasta iloisesti ovelle aina kun ovikello soi. Hän ei muista mitään varoituksia, kun kuulee kellon äänen. Lopputulos tässä uudessa tapauksessa olisi ollut toinen, ellen olisi sattunut soittamaan samaan aikaan äidilleni. Nyt olen laittanut ulko-oveen kyltin kameravalvonnasta. Jospa se edes hidastaisi pahoilla aikeilla liikkuvia.
Autossa käydään aina läpi elämän perusasioita.
Toissapäivänä keskustelimme äidin kanssa taas siitä, kuka on elossa ja kuka ei. “No entäs oletko sinä elossa?” kysyi äiti. Vastasin: “ No tosiaan toivon, että olen, kun tässä ajan tätä autoakin.” Ja sitten me taas naurettiin kovaa.
Tuula Rajavaara
Yle
Mitä tapahtuu kun luotettu viestintävälineketju katkeaa: Missä Aili on!
Koko pikkuinen hoitoketju meni hälytystilaan, kun muistisairaan ihmisen kännykän akku tyhjeni, eikä sitä kukaan ollut tajunnut tarkastaa. Hirmuinen melske ja hulina alkoivat, kun vilkaisin kuntosalilla kännykkää: 6 vastaamatonta puhelua ja viestejä. Missä se Aili nyt on? On iltasoiton aika! Minä, kuntoilija, jossain vatkauslaitteessa, olin ainoa, joka tiesi, ettei äidilläni ole mitään hätää. Rauhoittelua ja anteeksipyyntöjä joka suuntaan. Systeemi testaa näin itseään. Olenkohan valmiina myös ensi kerralla? Ovatko kaikki akut täynnä?
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa.
Tuula Rajavaara
Yle
Äiti ei itse pysty kertomaan tapahtuneesta yhtään mitään.
Äidin silmälasit olivat kadoksissa jo kolmatta päivää, kun ne sitten yhtäkkiä löytyivätkin Tyynen päästä. Tyyne oli pitänyt niistä enemmän kuin omista laseistaan, koska ne eivät hölskyneet. Ailin omahoitaja huokasi helpotuksesta rasittavan ja pitkän etsimisurakan jälkeen: "No hyvä, nyt myö sitten aina tiietään, että jos Ailin lasit on hukassa, ne löytyy Tyynen päästä." Sitten me naurettiin kovalla äänellä. Sen pituinen se.
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa.
Tuula Rajavaara
Yle
Jos olisi äidin tilanteessa, mitä haluaisin tietää ja missä järjestyksessä? Tätä aina ajattelen, kun kirjoitan ohjeita tai kehittelemme jonkin uuden systeemin muistin avuksi.
Joka viikko kirjoitan äidilleni uuden ajantasaisen muistilapun, johon on kirjoitettu vastauksia kysymyksiin, jotka häntä jatkuvasti arjessa ihmetyttävät. Hän lukee lappua ihan mielellään. Pyydän ottamaan sen esiin olkalaukusta, joka hänellä on aina päällä. Joskus tuntuu niin hurjalta kuinka uusina asioina hän lukee tuhannetta kertaa näitä samoja juttuja.
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa.
Tuula Rajavaara
Yle
Joskus sairauden eteneminen tulee äkkiä ja varottamatta puskan takaa – eikä se kysy oletko valmis?
Äidin puhelin oli mennyt juntturaan, koska sitä oli yritetty avata liian monta kertaa väärällä PIN-koodilla. Ajattelin, että PUK-koodin selvittäminen ja puhelimen avaaminen ei kauaa kestä. Käyn hoitamassa asian ennen töihin lähtöä. Vuoroviikko-osastolla äiti olikin pirteänä aulatiloissa. Lähdimme yhdessä kohti äidin huonetta 305. Ohhoh! Huone olikin ihan riisuttu. Kaikki valokuvat ja ohjeet, joita on normaalisti seinillä kymmeniä, oli kaikki otettu alas ja laitettu siististi pinoon pöydälle. Tärkeä kello, joka kertoo myös päivän, oli otettu pois seinästä. Kaikki oli laitettu valmiiksi – kuin lähtöä varten. Kotijaksolle lähtöön oli kuitenkin vielä viikko aikaa. Katsoin äitiä hämmästyneenä. Hän oli yhtä hämmästynyt. Äiti sanoi: ”Ehkä minä vaihdan huonetta tai jotakin … en tiedä tästä mitään…”.
Kysyin hoitajalta, mistä on kysymys. Hoitaja vastasi: ”Jaa-a. Kyllä se on tainnut olla Aili itse. Näin kun Aili täällä puuhaili kovasti jotakin tämän aamua.” Äitini voivotteli, mutta unohti koko ajan mistä oli kyse. Olin kuin halvaantunut. Olisi pitänyt ryhtyä energisesti hoitamaan puhelin-puk-koodi-asiaa ja laittaa kuvia takaisin seinälle. Istuinkin vain hiljaa paikoillani. Äiti siirteli kuvia loputtomasti kasasta toiseen, eikä saanut laitettua seinälle yhtäkään. Katselin sitä hommaa hiljaisena. Sitten me halattiin monta kertaa. Tajusin, etten voi puhua oman todellisuuteni asioita enää sellaisenaan äidille.
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa.
Tuula Rajavaara
Yle
Lelut tuntuvat odottavan hiljaa, että vieraat menisivät pois ja pääsisivät taas leikkimään Ailin kanssa :)
Kun tulen käymään äidin luona, lelut ovat sillä aikaa eläneet omaa elämäänsä. Niillä on varmasti ollut hurjia seikkailuja ja juttuja meneillään Ailin kanssa, sillä ne ovat joskus asettuneet mitä ihmeellisimpiin asentoihin kertomaan omia tarinoitaan.
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa.
Tuula Rajavaara
Yle
Kaikenlaisia listoja sitä voi joutua elämässään kirjoittamaan.
Meillä on äidin kanssa niin paljon puhetta tästä aiheesta, että lopulta kysyin toissapäivänä: ” Haluatko, et teen sulle listat elävistä ja kuolleista?” ”Juu, ilman muuta”. Varmistin asian vielä muutamaan kertaan, että haluatko varmasti...? Sitten lopulta istuin alas ja kirjoitin tunnin nimiä otsikoiden ELÄVÄT ja KUOLLEET alle. Olin aika tyytyväinen aikaansaannokseeni ja ojensin sen äidille. Hän luki listat hiljaa läpi ja sanoi: ”Mutta ei täältä löydy Ailia!” (kuva on listasta tänään, kun äiti on lisännyt itsensä sinne :))
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa. [
Tuula Rajavaara
Yle
Huolehtivainen Aili haluaa tarkastaa, että kaikilla on kaikki mukana, kun ollaan menossa saunaan.
Jokatorstainen saunailta äidin kanssa. Ärsyynnyn, kun hän vänkää 236 kertaa onko mulla pyyhe ja kylpytakki valmiina ja tässä olisi pyyhe ja tässä olisi kylpytakki. Sanoin, että on on - ja nyt sen hokemisen on loputtava, laita ittelles lappu....ja niin hän laittoi! Siinä luki: ”Pidä turpa kiinni!”
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa.
Tuula Rajavaara
Yle
Aili seuraa parkkipaikan tapahtumia keittiön ikkunasta 24/7. Huomiot herättävät vähän väliä hätäännystä.
Äiti katsoo ikkunasta ulos illalla. Parkkipaikalla näyttää vilkkuvan oudot valot autossa, joka voisi olla vaikkapa isäni auton paikalla. Tämä tuntuu hätäännyttävältä ja lopulta pelottavalta, kun sitä riittävästi tuijottaa. Vastaajassani onkin useita viestejä: ”Tuolla ulkona autossa tuikkii valot. Ootko sä siellä autossa?” Tosiasiassa useissa autoissa vilkkuvalo sisällä kertoo vain auton olevan lukossa.
Jos äitini kirjoittaa tiedoksi "Olen jossain", niin minä kuvailen omaa paikkaani sanoilla "Tyttärenä tässä". Äiti sai Alzheimer-diagnoosin noin 8 vuotta sitten. Katselen omaisena tuota aikajanaa ainoan lapsen näkökulmasta. Arkielämä muistisairaan läheisen kanssa vaatii pitkää pinnaa ja voimia, mutta on välillä niin höpsöä dadaa, että voi vain todeta: "Nyt vaan on näin." Mutta se kyllä aika usein jo helpottaa.