Lääkäripäivillä etsitään linjauksia kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon – Lääkäri: ”Ne olisivat kipeästi tarpeen”

Arviolta 15 000 suomalaista kärsii hankalasta sairaudesta, jonka tunnistamiseksi tai hoitamiseksi ei ole vielä yhtenäistä linjausta.

krooninen väsymysoireyhtymä
Työntekijä nukkuu sohvalla.
Krooninen väsymysoireyhtymä on lääkärikunnalle ja terveysviranomaisille hankala tapaus. Avoimia kysymyksiä on paljon, ja oireyhtymän tunnistaminen on vaikeaa.Tiina Jutila / Yle

Krooninen väsymysoireyhtymä on vakavasti elämää rajoittava sairaus, johon ei ole lopullista parannuskeinoa. Ongelmallista siinä on muun muassa se, että Suomessa ei toistaiseksi ole yhtenäistä linjausta potilaiden hoitamiseksi ja diagnosoimiseksi.

Asiaan yritetään löytää jonkinlaista ratkaisua Lääkäri 2018 -tapahtumassa. Lääkäripäivät (siirryt toiseen palveluun) kertoo, että oireyhtymän hoitoon etsitään keskustelun kautta kansallista linjausta.

– Ne olisivat kipeästi tarpeen, koska potilaat jäävät tässä puun ja kuoren väliin, sanoi infektiotautien erikoislääkäri, dosentti Jukka Lumio Ylen aamu-tv:n puhelinhaastattelussa torstaina.

Lumion mukaan potilaita hämmentää se, että oireyhtymää hoidetaan hyvin erilaisilla tavoilla eikä korvattavista hoitomuodoista ole yksimielisyyttä. Lisäksi potilaiden on ollut vaikea päästä sairauseläkkeelle tai sairauslomalle.

– Monen potilaan kohdalla ollaan umpisolmussa. Kela ei myönnä eläkettä, vaan potilas pannaan kuntoutusrumbaan, joka ei tahdo tehota, Lumio kuvailee potilaiden tilannetta tiedotteessa.

"Tauti iskee arvaamatta kehen tahansa"

Kroonista väsymysoireyhtymää, eli ME/CFS-tautia sairastaa Lumion laatiman Terveyskirjasto Duodecimin artikkelin mukaan (siirryt toiseen palveluun) arviolta 15 000 suomalaista.

– Tämä on tauti, joka iskee arvaamatta periaatteessa kehen tahansa nuoreen, aikuiseen tai lapseen. Se rasittaa vuosia, usein jopa koko elämän, vieden opiskelu- ja työmahdollisuudet sekä pahimmillaan myös sosiaaliset suhteet, Lumio kuvaili oireyhtymää aamu-tv:n puhelinhaastattelussa.

– Ei jaksa tavata edes tuttavia ja ystäviä – oikein vakavissa muodoissa ei edes poistua kotoa, hän lisäsi.

Kyse ei ole mistään tavallisesta väsymyksestä, jota itse kukin saattaa joskus kokea arjen keskellä.

– Tämä väsymys on luonteeltaan aivan erilaista. Se ei helpota lainkaan levolla, päinvastoin: levon jälkeen voi olla vielä huonompi olla kuin normaalin aktiivisuuden jälkeen. Kun lääkäri on yhden tällaisen nuoren ihmisen tavannut, niin siitä muodostuu heti sellainen kuva, että tässä on jostain aivan muusta kyse kuin esimerkiksi työuupumuksesta, Lumio kuvaili.

Valviran mukaan (siirryt toiseen palveluun) oireyhtymän keskeinen oire on yli kuusi kuukautta jatkunut väsymys, joka heikentää potilaan toimintakykyä merkittävästi. Myös Valvira on ilmoittanut, että yhtenäisille hoitosuosituksille on tarvetta.

Parannuskeinoa ei tällä hetkellä ole. Terveyskirjasto myös toteaa, että mitään kaikille toimivaa tehokasta hoitoa ei ole tarjolla.

– Yleensä vakavissa taudeissa hoidot kehitetään sitä kautta, että ensin tiedetään aiheuttaja tai ainakin mekanismi jolla ilmentymät tulevat, ja sen jälkeen tiedetään miten hoidetaan. Mutta kun meiltä puuttuu tarkka tieto siitä, millä mekanismilla tauti elimistössä syntyy, Lumio selvitti taustaa aamu-tv:ssä.

Suomessa on ainakin kaksi potilasyhdistystä potilaiden aseman parantamiseksi. Suomen CFS-yhdistys perustettiin noin viisi vuotta sitten, ja Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys viime vuoden lopulla.

Lue myös:

Valvira harkitsee väsymysoireisia hoitaneen tamperelaislääkärin tapauksen viemistä korkeimpaan hallinto-oikeuteen

Annukka Harjula on sairas, mutta yhteiskunnan silmissä työnhakija: "Kävin kaksi päivää viikosta töissä ja loppuajan palauduin"