18-vuotiaalle Vilmalle ei löytynyt kantasolurekisteristä sopivaa luovuttajaa – Vielä muutama vuosi sitten se olisi voinut koitua kohtaloksi

Vilma Parkkosella on takanaan elämänsä rankin vuosi. Kantasolusiirto antoi hänelle mahdollisuuden elämään, joka ei pyöri enää sairaalan ympärillä.

Perjantai
Vilma Parkkonen
Vilma sairastui 16-vuotiaana akuuttiin lymfaattiseen leukemiaan, joka uusi. Sairaudessa leukemiasolut valtaavat luuytimen ja häiritsevät normaalia verisolujen tuotantoa.Yle Perjantai

Helmikuun lopussa 18-vuotias Vilma Parkkonen astui ulos Meilahden sairaalasta uutena ihmisenä.

Hänen veriryhmänsä on muuttunut, ja hän saa uudelleen samat rokotukset kuin vastasyntyneenä. Ennen kaikkea, hänellä on uusi, terve luuydin.

Takana on ehkä syöpähoidoista rankin, kantasolusiirto. Siinä potilaan oman luuytimen kantasolut tuhotaan vahvoilla sytostaattihoidoilla ja korvataan luovuttajan soluilla.

Kantasolusiirto oli Vilman viimeinen toivo parantua.

Sairastuminen laittoi elämän tauolle

Kesällä 2016 Vilma alkoi saada kohtauksia: Hän pyörtyili, välillä meni kuulo ja näkö. Ympäri kehoa alkoi ilmestyä pieniä verenpurkaumia. Sairaalan päivystyksessä lääkäri tuli Vilman luo ja kysyi, onko tämä kuullut verisairaudesta nimeltä leukemia.

Ensimmäinen ajatus oli, että se tarkoittaa automaattisesti kuolemaa.

Vilma Parkkonen
Vilman lukio jäi sairasloman vuoksi tauolle. Hänen suurena toiveenaan on saada valkolakki ja päästä jatkamaan opintoja.Yle Perjantai

– Olin katsonut ihan hirveän dokumentin pienestä pojasta, joka lopussa muuttuu siniseksi, turpoaa ja kuolee. Siinä olivat tietoni leukemiasta.

Diagnoosiksi varmistui akuutti lymfoblastinen leukemia, vakava verisyöpä.

Sairastuminen pisti elämän tauolle. Lukio-opiskelijan arki vaihtui osastojaksoihin ja viikottaisiin hoitokäynteihin.

Vuoden mittaan osasto 7A alkoi tuntua lähes kodilta. Osastolla oli yksinäistä, koska Vilma joutui sairaalabakteerin vuoksi olemaan eristyshuoneessa. Oleskelutilaan muiden potilaiden seuraan ei ollut menemistä.

Silti rankimmalta tuntui se, miten paljon vanhemmat ja pikkusiskot kärsivät sairastumisesta.

"Mitä jos juuri se ihminen, joka voisi pelastaa minut, ei olekaan liittynyt kantasolurekisteriin?"

Vilma Parkkonen

– En miettinyt niinkään itseäni. Olen sairastunut diabetekseen kymmenvuotiaana, joten olen tottunut sairaaloihin ja sairaana olemiseen.

Hoidot tehosivat nopeasti, ja syöpäsolut saatiin nujerrettua kuukausissa. Hoitoja jatkettiin vuoden ajan, jotta pienennettiin sairauden uusiutumisriskiä.

Heinäkuussa Vilma järjesti kaveriporukalle grillibileet remission kunniaksi. Hän valmistautui palaamaan syksyllä lukio-opintoihin. Haaveena oli saada valkolakki ja päästä opiskelemaan – lääkäriksi.

Reilun viikon päästä hän sai puhelun lääkäriltä kontrolli-luuydinnäyteen tuloksista ja juoksi kertomaan isälleen uutiset: leukemia oli uusinut.

Hengenpelastajaa ei löytynyt kantasolurekisteristä

Kantasolusiirron valmistelu aloitettiin heti, kun syövän uusimisesta saatiin tietää.

Vilman pikkusisarukset testattiin, mutta he eivät sopineet luovuttajiksi. Luovuttajalla täytyy olla tarpeeksi sopiva kudostyyppi potilaan kanssa.

Seuraavaksi käännyttiin kantasolurekisterin puoleen. Tietokoneet seuloivat miljoonien kansainväliseen kantasolurekisteriin liittyneiden vapaaehtoisen joukosta mahdollista hengenpelastajaa. Vilman harvinaisen kudostyypin vuoksi sellaista oli hyvin vaikeaa löytää.

Se oli pelottavaa aikaa, Vilma muistelee.

– Tuntui, että oma henki on muiden ihmisten käsissä. Mitä jos juuri se ihminen, joka voisi pelastaa minut, ei olekaan liittynyt kantasolurekisteriin?

Ensimmäisen sairastumisen aikaan kuolema tuntui kaukaiselta ajatukselta, koska hoidot tehosivat lähes heti. Nyt kuolemanpelko iski ensimmäisen kerran.

Vilma Parkkonen.
Kantasolusiirron vuoksi Vilma vietti sairaalassa yli kaksi kuukautta. Hän sai ensimmäisten viikkojen aikana vaikeita infektioita, mutta nuori ikä auttoi lääkäreiden mukaa toipumisessa.Yle Perjantai

Kivi kuitenkin tippui sydämeltä, kun kokeissa selvisi, että Vilman isä pystyi luovuttamaan hänelle kantasoluja.

Vanhempia on voitu käyttää luovuttajina vasta muutaman vuoden ajan, kun hoitomuodot ovat kehittyneet. Vanhemmalla voi olla puoliksi yhteensopiva kudostyyppi, kun taas sisaruksista tai kantasolurekisteristä voidaan löytää täysin yhteensopiva luovuttaja.

Vanhempien käyttö luovuttajina vaatii hieman erilaisia menetelmiä. Siksi nykykäytännön mukaan vanhempaa käytetään luovuttajana vasta, jos sisaruksista tai kantasolurekisteristä ei löydy sopivaa luovuttajaa. Hoitotulokset ovat kuitenkin nykytiedon mukaan yhtä hyviä.

Taistelu on tyhmä sanavalinta

Marraskuussa Vilman oli tarkoitus juhlia täysi-ikäistymistään ystävien kanssa etukäteen, sillä kantasolusiirtoa oli suunniteltu hänen syntymäpäivänsä tienoille. Juhlat oli kuitenkin viime tipassa peruttava, sillä syöpä ärhäköityi jälleen.

"Totta kai huonoja hetkiä on ollut, mutta en ole missään vaiheessa luovuttanut ja ajatellut, että tässä se nyt oli."

Vilma Parkkonen

Siirtoa jouduttiin lykkäämään. Uudet syöpälääkkeet aiheuttivat voimakasta pahoinvointia. Liikkuminen ja seisominen tekivät kipeää, sillä Vilman polviin ja lonkkiin oli muodostunut sytostaattihoitojen seurauksena luukuoliota. Vastoinkäymisistä huolimatta Vilma ei nähnyt tilannetta toivottomana.

– Tottakai huonoja hetkiä on ollut, mutta en ole missään vaiheessa luovuttanut ja ajatellut, että tässä se nyt oli.

Hän karsastaa sitä, että syövästä puhutaan taisteluna, joka voitetaan tai hävitään.

– Se on tyhmä sanavalinta. Siinä annetaan ymmärtää, että on ollut vaihtoehtoja, että omalla asenteella on jotenkin vaikutusta.

Vilma Parkkonen.
Vilma ja hänen isänsä ovat suunnitelleet yhteistä Amerikan-matkaa, kun Vilman terveys sallii matkustamisen. Hotellien ja matkakohteiden etsiminen toi toivoa synkimpiinkin sairaalapäiviin. –Kun tulevaisuudessa on jotain, mitä odottaa, tulee tunne, että minulla on tulevaisuus.Yle Perjantai

Kehoon kertyi 25 kiloa nestettä

Neljä päivää ennen joulua Vilma pakkasi petivaatteet, jouluvaloja ja lukiokavereiden valokuvan mukaan suureen kassiin. Jouluaaton ja sitä seuraavat viikot hän viettäisi eristyksissä sairaalassa.

Siirto alkoi viime metreillä pelottaa. Mitä jos jotain menee pieleen, mitä jos tulee hyljintäreaktioita?

– Sitten kun kantasolusiirto on annettu, ei niitä soluja voi enää nyppiä pois.

Sairaalassa Vilman luuytimen sairaat solut tuhottiin ensin vahvoilla solunsalpaajahoidoilla. Uudenvuoden aatonaattona hän sai kantasolusiirron.

Toimenpide oli kuin mikä tahansa tiputus. Noin puolessa tunnissa isän edellispäivänä luovuttamat kantasolut olivat siirtyneet tippaletkua pitkin Vilman verenkiertoon. Sieltä ne hakeutuisivat luuytimeen ja alkaisivat tehdä tehtäväänsä.

Siirron jälkeen olo ei tuntunut yhtään erilaiselta. Seuraavan viikon aikana olo alkoi heiketä.

Aluksi nousi lähes 40 asteen kuume. Sitten iski useita sieni-infektioita, muun muassa keuhkoihin. Ensimmäisinä viikkoina kantasolusiirron jälkeen kehon oma vastustuskyky on olematon.

Vilma sai lähes kuukauden ajan ravintonsa letkun kautta. Välillä tippatelineessä oli kahdeksan eri letkua yhtä aikaa.

– Näytti siltä, kuin olisi työntänyt joulukuusta vierellä.

Yksi rankimmista vaiheista oli se, kun kehoon kertyi 25 kiloa nestettä parissa päivässä.

– En edes tiedä, kuinka monesti hoitajat ja lääkärit pelkäsivät henkeni puolesta. Olin niin tokkurassa, etten tajunnut, kuinka huonossa kunnossa olin.

Vilma Parkkonen
Meikkaaminen on Vilmalle rakas harrastus. – En meikkaa sen takia, että haluaisin peittää sitä miltä näytän vaan siksi että se on hauskaa. Tykkään siitä, miten tässä saa yhdistellä värejä.Yle Perjantai

Parantuminen on pitkä prosessi

Kun Vilma vihdoin yli kahden kuukauden jälkeen jätti Meilahden sairaalan taakseen, olo tuntui epätodelliselta. Lähes pari vuotta elämä oli pyörinyt sairaalan ympärillä.

– Vasta muutaman päivän päästä ymmärsin, ettei enää tarvitse mennä osastolle. Istuin kotona ruokapöydän ääressä ja yhtäkkiä tajusin, että saan jäädä tänne.

Hoidot jatkuvat vielä useita kuukausia. Vilma käy viikoittain laboratoriossa ja joka toinen viikko lääkärissä. Pikkuhiljaa käyntejä harvennetaan ja lääkitystä puretaan.

Vielä pitää välttää muun muassa flunssaisten ihmisten seuraa, uimahallissa käyntiä ja kuorimattomia hedelmiä. Kantasolusiirtoihin liittyviä käänteishyljintäreaktioita voi tulla vielä pitkien aikojen päästä. Käänteishyljintä tarkoittaa sitä, että luovutetut solut hyökkäävät kehon omia soluja vastaan.

kantasolusiirto
Katso videolta, kuinka kantasoluja kerätään verenkierrosta. Sebastian Hjelt kävi luovuttamassa kantasoluja.

Leukemian uusiutuminenkaan kantasolusiirron jälkeen ei ole poissuljettu, mutta ennuste lopullisesta parantumisesta on hyvä.

Vilman voimat palaavat hiljalleen. Polvien ja lonkan luukuolionkin pitäisi ajan myötä parantua ja kipujen hellittää.

– Jaksan nousta jo kodin portaat ainakin neljä kertaa edestakaisin päivän aikana.

Vilma on ehtinyt viettää saunailtaa ja käydä ajelulla ystävien kanssa, vaikka lukiokaverit ovat nyt kiireisiä ylioppilaskirjoitusten kanssa. Vaikka vastoinkäymiset eivät ole Vilmaa nujertaneet, elämän rankin vuosi on saanut hänet varovaiseksi tulevaisuuden suunnittelun suhteen.

– En ole vielä tottunut sellaiseen, että voin suunnitella elämää eteenpäin.

Testaa, voitko sinä liittyä Kantasolurekisteriin: www.sovinkoluovuttajaksi.fi (siirryt toiseen palveluun).

Katso Perjantai-dokkari: Kuka pelastaisi henkeni?

Perjantai-dokkari: Kuka pelastaisi henkeni?