1. yle.fi
  2. Uutiset

Raskaat sairaudet, masennus, läheisen vaikeudet – Kokemustoimija valjastaa omat vastoinkäymisensä muiden avuksi: "Kun me kerrotaan, tulee ne tunteet ja kokemukset"

Vertaistukea erilaisista sairauksista kärsiville on tarjottu jo vuosikymmeniä, mutta nykyään kokemustietoa hyödynnetään myös esimerkiksi koulutuksessa teoriatiedon ohella.

vertaistuki
Liian moni sairastunut tai sairastuneen läheinen jää ilman vertaistukea. Hyvä apu voisi olla kokemustoimija.
Liian moni sairastunut tai sairastuneen läheinen jää ilman vertaistukea. Hyvä apu voisi olla kokemustoimija.Antti Haavisto / Yle

Mustasaaressa asuva Marina Sippus on käynyt läpi kovan mankelin. Hänen tyttärensä masentui vuosia sitten ylä-asteikäisenä niin pahoin, että yritti itsemurhaa.

Vaasalainen perheenäiti Nadja Elg taas sairastui seitsemisen vuotta sitten krooniseen haavaiseen paksusuolentulehdukseen, joka on erittäin kivulias ja vaikeasti hoidettava sairaus. Laukaisevana tekijänä oli Elgin kohdalla kaksostyttöjen syntymä.

Vaikka Nadjan sairaus onkin nyt lääkkeillä saatu pysymään vakaana, ja vaikka Mariankin tytär selvisi, olisivat he molemmat aikoinaan tarvinneet avuksi myös vertaistukea.

Liian moni jää yksin

Nadja Elg päätti lähteä mukaan kokemustoimintaan suolistosairauksiin erikoistuneen Crohn ja Colitis-yhdistyksen toimesta, jonka aluevastaavana hän myös toimii. Elgin mukaan hänen Colitis-sairautensa alkaa olla yleisyydessään maassamme jo uusi kansansairaus.

– Aikanaan kun olin todella huonossa kunnossa, olisin tarvinnut juuri vertaistukea myös muilta sairastuneilta. Olin käytännössä aivan yksin silloin ja siksi haluan nyt auttaa tämänkin kautta uusia sairastuneita. Ja helpottaa ehkä jonkun toisen samaa kokevan ihmisen elämää, Nadja Elg sanoo.

Marina Sippuksen tyttären vastoinkäymiset ovat kääntyneet niinkin voitollisiksi, että tytär toimii nykyään itsekin kokemusasiantuntijana ja työskentelee Vaasan mielialapoliklinikan avohoidossa sairaanhoitajana ja sosionomina. Hän juuri ehdotti äidilleenkin tätä koulutusta ja nyt Marina Sippus on sitten tuore kokemustoimija.

– Vasta jälkeenpäin olen havahtunut siihen, ettei kukaan koskaan kysynyt meiltä tyttäreni kanssa, tarvitsisimmeko me tällaista vertaistukiapua. Varsinkin itsemurhayritykset tuntuvat olevan liian suuri tabu, Marina Sippus sanoo.

Nadja Elg ja Marina Sippus valjastivat omat vastoinkäymisensä muiden avuksi kouluttautumalla kokemustoimijoiksi.
Nadja Elg ja Marina Sippus valjastivat omat vastoinkäymisensä muiden avuksi kouluttautumalla kokemustoimijoiksi.Antti Haavisto / Yle

Vertaistukea jo vuosikymmeniä

Potilas- ja vammaisjärjestöt käyttävät pääsääntöisesti kokemustoimijanimikettä, kun taas mielenterveys- ja päihdepuolella työskentelevät suorittavat hieman laajemman kokemusasiantuntijatutkinnon.

– Kokemustoimintakoulutus alkoi maassamme 1990-luvulla, kun taas kokemusasiantuntijoita on koulutettu vuodesta 2004 - 05 alkaen. Potilas- ja vammaisjärjestöillä on ollut sitten erikseen vielä vertaisryhmäohjaaja- ja tukihenkilökoulutusta jo vuosikymmeniä, kertaa valtakunnallisen kokemustoimintaverkoston suunnittelija Lauri Honkala.

Kokemuskoulutus tarjoaa mahdollisuuden oppia vaikkapa pitkäaikaissairailta ja vammaisilta, millaista on elää sairauden tai vamman kanssa.

Kokemuskouluttajina voivat toimia myös Marina Sippuksen tapaan omaiset ja läheiset, joilta voi saada tietoa muun muassa siitä, miten vaikea sairaus tai vamma vaikuttaa läheisiin.

Sairauksien ja vammojen kirjo on varsin runsas, ja valtakunnallisessa kokemustoimintaverkostossa on mukana nykyään 36 eri sairaus-, vammais- ja läheisjärjestöä sekä heidän lähes 600 kokemustoimijaansa. Mielenterveys- ja päihdepuolella työskentelevien kokemusasiantuntijoiden määrä on suunnilleen samaa luokkaa.

Vaasa hyvänä esimerkkinä

Vaasassa ensimmäinen koulutus pidettiin vuonna 2012 ja sen jälkeen on valmistunut yhteensä noin 50 kokemustoimijaa. Vaasa on toiminut viime vuodesta asti sikäli hyvänä esimerkkinä, että se on maamme ainoa paikkakunta, jolla on oma kokemuskoordinaattori.

Tänä keväänä valmistuneet yhdeksän uutta kokemustoimijaa ovat jo käyneet ensiesiintymisellään Vaasan ammattikoulussa. Kokemustoimijoiden apu onkin suunnattu nimenomaan alan opetukseen teoriatiedon lisäksi. Ryhmässä on mukana Elgin ja Sippuksen lisäksi muun muassa syövän, diabeteksen ja lihassairauden sairastaneita kokemustoimijoita.

– Me ruvetaan kertomaan ihmisille, millaista se on ollut. On lapsia ja nuoria jotka voivat huonosti ja vanhemmat ovat pattitilanteessa. En voi sanoa mitä pitäisi tehdä, mutta voin kertoa omat kokemukseni, Sippus kertoo.

Sekä Nadja Elg että Marina Sippus arvioivat, että kokemustoimijoita tarvitaan lisää – he tuovat lääkärien ja hoitohenkilökunnan asiantuntemuksen lisäksi mukaan oman kokemuksensa.

– On tietysti some ja on mediat, ja on kaikki. Tosi hyvä että on ammatti-ihmisiä, ja pitää ollakin, mutta ammatti-ihminen ei ikinä voi tuntea sitä samaa tunnetta ja käydä läpi sitä samaa. Kun me kerrotaan, tulee ne tunteet ja kokemukset, Sippus toteaa.

Lue seuraavaksi