Erityislapsen äiti: Olen taistellut ja hakannut päätäni seinään päättäen, ettei lastani kohdella väärin

Maria yrittää auttaa muita erityislasten vanhempia somen vertaistukiryhmissä opastamalla heitä muun muassa viranomaisviidakossa toimimisessa.

erityislapset
Naisen varjo
Henrietta Hassinen / Yle

On kuuma kesäkuinen päivä kuusi vuotta sitten. Maria istuu puutarhatuolissa, kissa kehrää ja pyörii jaloissa.

Aurinko paistaa kirkkaana. Sen säteet tuntuvat iholla kuin pistelevinä nuppineuloina, Maria on juuri ymmärtänyt, että hänen 12-vuotiaan poikansa koko kesä kuluisi sairaalan suljetulla osastolla.

Etukäteen oli tutun hoitotahon kanssa sovittu, että jos pojan tilanne kotona kriisiytyy, Antti pääsee kahden viikon kriisijaksolle yliopistosairaalan lasten ja nuorten psykiatriselle osastolle.

Kesäloman alkaessa kaikki kouluun ja terapiassa käynteihin liittyneet rutiinit päättyivät samanaikaisesti.

kukkinut voikukka
AOP

– Poika ei enää hallinnut arkeaan, ei ajatuksiaan eikä impulsiivisuuttaan ja Antti lähti ensimmäiselle osastojaksolleen. Ilmassa oli samaan aikaan sekä toivoa että pelkoa, Maria muistaa.

Sairaalassa asiat eivät sujuneet äidin toiveiden mukaan.

Sairaalan toimintaa oli supistettu kesän ajaksi ja lastenosastot pantu kiinni. Antti siirrettiin äidin vastustuksesta huolimatta nuorten aikuisten psykiatriselle suljetulle osastolle, jossa osastokavereina oli päihteiden väärinkäyttäjiä ja itsemurhaa yrittäneitä.

– Antti pelkäsi valtavasti, silti hän ei saanut olla minuun edes puhelimitse yhteydessä, soittoajat osastolla oli ennalta määrätty.

– Tapaamiset pojan kanssa järjestettiin osaston pienessä kopissa, poikani huoneessa en saanut käydä. Tuntui kuin olisin ollut tapaamassa lasta eristyssellissä. Ainut mukava asia, mitä kopissa saattoi yhdessä tehdä, oli kortinpeluu, Maria muistelee.

Kaksi viikkoa osastolla ei toiveista huolimatta vienyt Antin tilannetta parempaan suuntaan, eikä poika sitten kotiin päässytkään.

Pelkokohtaukset ja mielikuvituskaverit kuuluivat pojan elämään

Maria huomasi 2000-luvun taitteessa syntyneen poikansa olevan jollakin tapaa erityinen maailmaan tulostaan lähtien. Univaikeuksien ja koliikin lisäksi vauva oli hyvin aistiyliherkkä.

– Aivan pienestä saakka Antti eli öitään pelkokohtausten vallassa ja ripustautui voimakkaasti minuun, Maria kertoo.

Päiväkotiajan poika oli elänyt lähinnä mielikuvituskaverit seuranaan.

– Impulsiivisesta käytöksestä kertovien päiväkodin lausuntojen perusteella Antti otettiin yliopistollisen keskussairaalan lastenpsykiatrian asiakkaaksi jo 6-vuotiaana. Tietyllä tapaa se oli helpotus, Maria huokaa.

Koulun alkaessa oli siis tiedossa, että poika tulee koulunkäynnistä suoriutuakseen tarvitsemaan vahvaa tukea.

Antti sijoitettiin erityisluokkaan, hänelle tehtiin henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma sekä täysin yksilöllistetty oppimäärä. Tukitoimista huolimatta Antin vaikeudet jatkuivat.

– Opettajien mielestä Antti oli erittäin haastava ja teki omituisia tempauksia. Lapsi ei selvästikään ollut kiinni häntä ympäröivässä maailmassa, ajassa tai paikassa, Maria kuvailee.

Kun ensimmäistä luokkaa oli jatkunut tovi, Antti sai diagnoosin aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöstä eli ADHD:sta. Äiti uskoi diagnoosin myötä asioiden muuttuvan paremmalle tolalle, mutta toisin kävi.

– Minkäänlaista terapiaa ei pojalle tarjottu. Oletin terapian olevan diagnoosin saaneelle itsestäänselvyys, koska selkeä tarvehan sille olisi ollut. Vietyäni itse asiaa eteenpäin Antti pääsi lopulta valituksen jälkeen ryhmä- ja toimintaterapiaan.

Toisella luokalla Antille kokeiltiin melko yleisesti ADHD:n hoidossa käytettävää metyylifenidaatti-pohjaista lääkitystä impulssiherkkyyttä tasaamaan.

– Pojalla alkoi kuitenkin pian esiintyä rajuja tic-oireita eli tahdosta riippumatonta lihasten nykimistä. Lopulta metyylifenidaattien käyttö kiellettiin Antilta kokonaan Kelan lääkärin toimesta. Tic-oireet eivät kuitenkaan koskaan hävinneet, mutta nykyisin niitä tulee lähinnä tilanteissa, missä Anttia jännittää tai pelottaa. Myös ilo voi laukausta tic-kohtauksen, Maria kuvailee.

”Osa vanhemmista uupuu ja sairastuu itsekin”

papereita mapissa
AOP

Näistä ajoista alkoi Oulun kupeessa asuvan Marian jo yli kymmenen vuotta kestänyt taistelu, milloin terapiasta, milloin oikeista diagnooseista, milloin tuesta kotiin tai kouluun tai oikeudesta avustajaan.

Päätöksiä, lausumia ja valituksia sisältävä mappipino kirjahyllyssä kasvaa edelleen. Tapaukset ovat niin moninaisia, ettei Maria enää jaksa edes muistaa kaikkia yksityiskohtia.

Hän katsoo ulos olohuoneensa ikkunasta näkyvää lumista maisemaa, se on tällä kertaa sumuisen harmaa, samanlaiselta on tuntunut omassa mielessä pitkään.

– Taistelu Antin oikeuksien puolesta on vienyt minulta kaiken: työn, uran, parisuhteen ja oman terveyden, aivan kaiken. Maria tietää, että kaikki vanhemmat eivät jaksa ja osa on hukassa paperisodan keskellä.

– Osa yksinkertaisesti antaa periksi ja lapsi saatetaan ottaa huostaan. Jotkut alkoholisoituvat ja osalle tulee itselleen mielenterveysongelmia.

– Ilman sukulaisten apua ja vertaistukea minutkin olisi varmaan löydetty Tuiran silloilta hyppäämästä. Viime vuosina olen päässyt irtaantumaan kodista enemmän, tosin silloinkin olen aina puhelimen päässä valmiina antamaan etäohjausta, Maria sanoo

Maria yrittää auttaa muita samassa tilanteessa olevia ja osallistuu itse aktiivisesti somen vertaistukiryhmiin ja neuvoo kokemustensa perusteella muita anomus- ja valitusasioiden viidakossa.

– Ongelman ydin kunnissa on se, että viranomaiset eivät ole riittävän kiinnostuneita selvittämään apumahdollisuuksia tai sitten pelätään, että erityislapset vievät kunnan rahat. Olen törmännyt useasti siihenkin, että kunnissa ei tunneta sosiaalihuollon lakia.

– Kunnat eivät esimerkiksi ota lapsia, joilla on neuropsykiatrisia toimintarajoitteita erityishuollon piiriin ja rikkovat näin lakia. Lakia rikotaan myös omaishoidontuki- ja vammaispalveluasioissa, Maria tömäyttää.

"Lapseni ei ollut pakkohoidossa, mutten saanut häntä kotiinkaan"

lääkepurkki ja pillereitä pöydällä
AOP

Palataan vielä kuuden vuoden takaiseen kesään. Kaksi osastoviikkoa venyi kuuteen ja näistä neljällä Antti ei Marian mukaan saanut ulkoilla lainkaan.

Odotus oli pitkä.

Mariaa itseänsä lääkärit kehottivat nauttimaan kesälomastaan.

– Miten siinä nautit? Lääkärit pitivät itsepintaisesti kiinni siitä, että lapseni paikka on kesäsupistusten ajan nuorten aikuisten osastolla. Peruste oli se, että ainoastaan tällä osastolla häntä on mahdollista tarkkailla ja lääkitä vuorokauden ympäri.

– Antti ei siis ollut lähetteellä pakkohoidossa, mutta en saanut häntä kotiinkaan. Minulle sanottiin, että tilanne pakottaa tähän ratkaisuun. Mielestäni hoitotahdon toteutuminen oli tilasteesta kaukana.

Marian mielestä lapsi koki osastolla asioita, jotka traumatisoivat pojan pitkäksi aikaa, eivätkä edistäneet toipumista.

– Hän näki muun muassa vierotusoireista kärsiviä narkomaaneja, kiinnipitotilanteita, lepositeitä, huutoa ja raivoa.

– Poikani saamista lääkkeistä kerrottiin, jos muistettiin. Lääkevalinnat oli tehty poikaa jututtamalla. Oma näkemykseni on se, että lapsellani ei edelleenkään, nyt jo täysi-ikäisenä, ole kykyä kantaa vastuuta lääkityksestään, Maria sanoo.

Kesän kuluessa hoitotaho päätyi siihen, että Antti olisi syytä toimittaa kehitysvammatutkimuksiin kehitysvammaisosastolle.

– Kehitysvammatutkimuksen aikana sain vierailla yhden tunnin viikossa lapseni luona. Lopulta kehitysvammaosastolla todettiin, ettei kehitysvammasta kuitenkaan ole kyse. Se oli sellainen kesä. Päädyin lopulta tekemään laajan muistutuksen koko kesän toiminnasta yliopistosairaalalle, Maria puuskahtaa.

Kouluun paluu ei rankan kesän jälkeen onnistunut

Lapsi kirjoittaa kynällä paperille.
AOP

Seuraukset kesän hoito- ja tutkimusjaksosta olivat Marian mukaan karut.

– Antti pelkäsi kaikkea, eikä kyennyt syksyllä palaamaan kouluun. Ajauduin tilanteeseen, jossa oli pistettävä puntariin oma ja lapsen elämä. Kotikuntamme ei suostunut ostamaan hänelle sairaalakoulupaikkaa, joten ainoa vaihtoehto oli jättää oma työni ja pitää lapsi kotiopetuksessa.

Toimiessaan puolitoista vuotta kotiopettajana Maria perheineen pärjäsi taloudellisesti jollakin tapaa niukasti elämällä.

– Sain tehtyä kotoa käsin usein töitä tunnin pari päivässä ja lisäksi sain omaishoidontukea . Myöhemmin tosin selvisi, että minulle olisi kuulunut korotettu tai laitoshoidon jälkeinen suurempi omaishoidontuki. Hain näitä lääkäreiden lausunnoilla, mutta ne evättiin.

– Omaishoidon sijaista en saanut, ennen kuin löysin sen itse, en ole myöskään saanut korvauksia pitämättömistä vapaista. Lapselleni ei löytynyt tilapäishoitoa vammaispalvelusta, ei tukiperhettä eikä perhetyöpalvelua.

Samoihin aikoihin, Antin ollessa teini-iässä, moni muukin asia alkoi Marian mukaan mennä todella mönkään.

– Lapseltani evättiin vammaispalvelulain mukainen henkilökohtainen avustaja sillä perusteella, ettei poika voinut toimia työnantajana nuoren ikänsä vuoksi. Myöhemmin selvisi, että päätös oli laiton. Kunnan olisi pitänyt tarjota apua muulla tavalla, esimerkiksi perhetyönä tai tilapäishoitona.

Maria yritti viedä perheensä asiaa eteenpäin myös lastensuojelun kautta.

– Kuntamme sosiaalitoimen johto kuitenkin totesi minulle, että edes lastensuojelu ei tunnista tämän kaltaisia erityislapsia, vaan minun pitää palkata itse lastenhoitaja, jos tarvitsen apua.

– Soittelin apua ministeriötä myöten. Vasta tehtyäni kantelun lastensuojelun toiminnasta eduskunnan oikeusasiamiehelle, meidät huolittiin lastensuojelun asiakkaiksi.

– Kanteluprosessi kesti puolisen vuotta ja sen seurauksena kunta sai nuhteet toiminnastaan. Lopputulos tästä kaikesta ei tosin ollut kummoinen, tunnin tai kaksi kestävä tukihenkilökäynti joka toinen viikko ja tukihenkilökin oli itse löydettävä, Maria naurahtaa.

Joskus nauru vaihtuu itkuksi ja itku nauruksi

Marian määrätietoisuus ja jatkuva päätösten kyseenalaistaminen on kuitenkin useimmiten lopulta palkittu.

– Olen tapellut pojalleni viimeisten vuosien aikana muun muassa psykoterapiaa, kuljetuspalvelua, kouluavustajaa, erityishuolto-ohjelmaa ja työtoimintaa. Aikaa tähän kaikkeen on mennyt vuosia.

– Olen itkenyt, hakannut päätä seinään ja valvonut satoja öitä, mutta päättänyt, että minun lastani ei kohdella väärin.

– Olen taistellut, koska laki on laki. Olen karvaasti kokenut, että yhteiskunnan järjestelmä ja kuntien taloudellinen tilanne potkii päähän heikompiosaisia, vammaisia ja erityisen tuen tarpeessa olevia lapsia.

Monimutkaisilta vaikuttavista valitusprosesseista Maria kertoo selvinneensä lakimiesten, aluehallintoviraston ja sosiaaliasiamiesten avulla.

– Olen opetellut lakia, vaatinut lausuntoja ja laatinut kanteluja ja muistutuksia. Olen istunut lakimiesten ja eri toimialojen johtajien kanssa palavereissa naamatusten antamatta piiruakaan periksi.

Marian mielestä on kuitenkin ymmärrettävää, että harva uskaltaa, jaksaa tai osaa ryhtyä vaatimaan oikeudenmukaista ja tasa-arvoista kohtelua.

– Kannustan silti pitämään huolta lapsen oikeuksista ja ottamaan tarvittaessa lakimiehen avuksi. Monikaan ei tunnu tietävän oikeudesta maksuttomaan oikeusapuun, jos avusta hyötyjänä on ainoastaan lapsi, Maria pohtii.

Moniammatillinen tuki on auttanut arjessa selviytymisessä

Nainen nojaa puuhun ja katselee kohti aurinkoa.
Henrietta Hassinen / Yle

Pikkuhiljaa kevätaurinko alkaa puskea sumuverhon takaa ja moni asia tuntuu myös valoisammalta.

Vastikään täysikäistynyt Antti on saanut moniammatillista tukea sekä terapiaa nyt vuosien ajan.

Erityisesti moniammatillinen tuki on äidin mukaan auttanut rutkasti poikaa selviytymään niin koulussa, kodissa kuin vapaa-ajallakin.

– Muut diagnoosit, paitsi käytöshäiriö ja aistien ali- ja yliherkkyydet on purettu. Nykyään nautin ihan vaan jo siitä, että näen kuin Antti hymyilee, Maria kertoo.

Edessä on suuri askel, Antti on muuttamassa tuetusti asumaan ensimmäiseen omaan kotiinsa.

Jutussa esiintyvien henkilöiden nimet on muutettu.

Lue lisää:

Laki takaa erityislapsiperheen arkeen tukea – oikeus valittaa päätöksistä jää usein käyttämättä

https://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/11/16/erityislasten-vanhempien-puheenvuoro-kaksitoista-tarinaa-erityisarjesta