Haluaisitko sinä tietää, mihin tautiin todennäköisimmin sairastut? Kymmenet tuhannet virolaiset haluavat

Viron valtio tarjoaa ilmaisen geenitestin 100 000 kansalaiselle. Maassa uskotaan, että jos ihminen tuntee perinnölliset riskinsä, hän alkaa tehdä terveellisempiä valintoja.

geenit
Nainen ottaa dna-näytteen itseltään
Dna-näytteen voi ottaa myös itse ja lähettää tutkittavaksi.AOP

TallinnaTästä viikosta alkaen kuka tahansa 18 vuotta täyttänyt Viron kansalainen on voinut käydä valtion piikkiin ilmaisessa geenitestissä.

Ketään ei siis määrätä tai pyydetä testeihin, vaan hanke perustuu vapaaehtoisuuteen – ja vapaaehtoisia onkin riittänyt. Hankkeen verkkopalvelu avautui 20. maaliskuuta, ja tähän mennessä lähes 30 000 virolaista on käynyt rekisteröitymässä palveluun.

Sairaaloissa ehdittiin jo pelätä, että innokkaat geenitietojen luovuttajat tukkisivat laboratoriot maanantaina, joka oli ensimmäinen virallinen näytteenantopäivä. Mediassa toppuuteltiin kansalaisia, jotteivät kaikki halukkaat rynnisi yhtä aikaa näytteenantopisteille.

Pelättyä väentungosta sairaaloissa ei ole tällä viikolla nähty, mutta muutamia satoja ihmisiä päivässä on käynyt antamassa geeninäytteensä.

Ilmainen geenitesti tarjotaan Virossa aluksi 100 000 kansalaiselle, mutta tavoite on kerätä lopulta kaikkien 1,3 miljoonan virolaisen geenitiedot yhteen suureen biopankkiin. Tässä mielessä Viron hanke on ainutlaatuinen. Missään muussa maailman maassa ei ole biopankkia, johon kuuluisi koko maan väestö.

Viron hanke eroaa useimmista muista olemassa olevista biopankeista myös siinä, että se on suunnattu nimenomaan yksilöiden palvelemiseen.

Esimerkiksi Suomessa biopankkien tietoja käytetään anonyymisti lääketieteellisen tutkimukseen, mutta Virossa potilas voi nyt saada oman perhelääkärinsä kautta käsiinsä tarkat tiedot omasta geeniperimästään ja niistä sairauksista, joihin hän on dna:nsa perusteella vaarassa sairastua.

Kansantaudit kuriin

Viron valtion rahoittaman hankkeen tarkoitus on ehkäistä maan yleisimpiä kansantauteja. Ne eivät juurikaan eroa Suomen kansantaudeista: Virossa sairastetaan eniten sydän- ja verisuonitauteja sekä aikuisiän diabetestä.

Virossa uskotaan, että jos ihminen saa tietää kuuluvansa geneettisesti johonkin riskiryhmään, hän ryhtyy elämään sen mukaisesti: esimerkiksi harrastamaan enemmän liikuntaa ja syömään terveellisemmin.

Samankaltainen ajattelu yleistyy nyt ympäri maailmaa. Esimerkiksi Yhdysvaltojen elintarvike- ja lääkevirasto hyväksyi maaliskuussa rintasyöpää ennustavan geenitestin, jonka voi tehdä kotona ilman lääkärin lähetettä.

Dna- testipuikkoja
Testipuikkoja näytteillä.AOP

Myös tänä keväänä julkistetun suomalaistutkimuksen alustavien tulosten mukaan genomitieto todellakin kannustaa ihmisiä elämäntapamuutoksiin ja parantaa terveyttä, uutisoi Sitra (siirryt toiseen palveluun).

Kaikki merkit viittaavatkin siihen, että Suomi tulee seuraamaan Viron reittiä. Myös Suomeen on perusteilla genomikeskus eli tietoa perimästä jakava keskus. Perusteilla olevalle genomikeskukselle, suomalaisten biopankkien lisääntyvälle yhteistyölle ja kansalliselle syöpäkeskukselle on myönnetty yhteensä 17 miljoonan euron rahoitus vuosille 2017–2020.

Genomilakia koskeva hallituksen esitysluonnos lähetetään lausuntokierrokselle tänä keväänä. Esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle syksyllä 2018.

Kuka omistaa ihmisen perimän?

Virossa valtion geenihanke on herättänyt myös kritiikkiä. Arvostelijat pelkäävät, että tieto terveysriskeistä saa ihmiset stressaamaan ja huolehtimaan turhasta. Voiko ihminen jatkaa elämäänsä normaalisti, jos hän saa tietää olevansa suuressa riskissä sairastua vakavaan perinnölliseen tautiin?

Toinen esille noussut pelko on se, että kansalaisten geenitiedot päätyvät vääriin käsiin.

Viron työ- ja terveysministeri Jevgeni Ossinovski on kuitenkin vakuuttanut, että ulkopuolisten pääsy geenitietopalveluun on mahdotonta, ja vaikka joku onnistuisikin tunkeutumaan sinne, ihmisten nimet ja tiedot on koodattu palveluun niin, ettei niiden perusteella pysty tunnistamaan ketään.

Ossinovski on myös vakuuttanut, ettei tietoja tulla missään olosuhteissa luovuttamaan yrityksille tai työnantajille.

Kaiken keskustelun ja lainsäädännön taustalla onkin eettinen kysymys: kenelle tieto yksilön perimästä kuuluu? Yksilölle itselleen? Entä hänen perheelleen, hoitojärjestelmälle, työnantajalle tai kenties vakuutusyhtiölle?

Nämä kysymykset esitti jo vuonna 2000 professori ja geenitutkija Leena Peltonen-Palotie.

Peltonen-Palotien mukaan näiden kysymysten viisaaseen ratkaisuun tarvitaan sopimuksia ja lakeja, joiden säätämisen taustalla tulisi olla vilpitön pyrkimys yksilön – ei yhteiskunnan – parhaaseen.

Korjattu 7. huhtikuuta kello 14.40: Hallituksen esitys genomilaiksi on tarkoitus antaa eduskunnalle syksyllä 2018, ei vielä tänä keväänä.

Lisää aiheesta:

Lääkäri saa tulevaisuudessa tiedon potilaan perinnöllisistä sairauksista genomikeskuksesta

Areena: Genomitieto on avain terveyden edistämiseen ja sairauksien hoitoon