Lähihoitaja sairastui syöpään, josta ei parane – nyt hän matkustaa ja ottaa taloudellisia riskejä: "Halusin alkaa nauttia elämästä"

Anneli Jauhiainen sairastaa jo toista syöpää. Nyt hän nauttii elämästään täysillä.

syövät
Anneli Jauhiainen omakotitalon piharakennuksen edessä
Sakari Saksa / Yle

"Pahanlaatuinen." "Syöpä."

Lääkärin lausumat karmeat sanat eivät millään istuneet omaan suuhun. Ei niitä olisi halunnut päästää edes ajatuksiin. Oli pakko. Elettiin syksyä 2009, ja Anneli Jauhiaisella oli juuri todettu rintasyöpä.

– Se oli hirmuinen järkytys. Jouduin totuttelemaan siihen, että pystyin sanomaan syöpä-sanan ääneen.

Patti oli löytynyt oikeasta rinnasta vain muutamaa viikkoa aikaisemmin suihkussa. Selvä, muusta kudoksesta erottuva möykky. Kouvolan Elimäellä asuva Jauhiainen oli varannut heti ajan lääkäriin.

– Jotenkin tiesin heti, että se on syöpä. Odotin, että pääsisin naislääkärille. Siinä vaiheessa se tuntui merkittävältä.

Lääkäri tunnusteli rinnan ja lähetti Jauhiaisen kiireellisesti tarkempiin tutkimuksiin Pohjois-Kymen sairaalaan. Siellä tehtiin ultraäänitutkimus ja otettiin rinnasta ohutneulanäyte. Lääkäri sanoi heti, että näyttää pahalta.

– Minusta oli hyvä, että se kerrottiin suoraan. Epätietoisuudessa eläminen olisi ollut kamalaa.

Tuli olo, että sairastuminen on jotenkin omaa syytäni.

Anneli Jauhiainen

Sitten tuli diagnoosi. Rintasyöpä. Ei riittänyt, että se oli kauhea sana Jauhiaiselle. Hänen piti kertoa se myös rakkaalle tyttärelleen Emmille.

Jauhiainen asui isossa omakotitalossa tyttärensä kanssa. Nyt hän joutuisi jäämään pitkälle sairauslomalle lähihoitajan työstään.

– Olin huolissani siitä, miten tulisimme Emmin kanssa toimeen rahallisesti. Oletin kuitenkin, että palaisin vielä työelämään.

Vain parin vuoden kuluttua raha sai Jauhiaisen maailmassa aivan toisenlaisen merkityksen.

Kauniit ja terveet ihmiset

Emmi-tytär oli rintasyöpädiagnoosin aikaan noin 20-vuotias. Vaikka syövästä kertominen oli vaikeaa, Jauhiainen halusi tehdä sen heti.

– Olen sellainen tyyppi, etten kauheasti avaudu. Faktat pystyin kertomaan, mutta omien tunteiden käsittely ei oikein luonnistunut.

Jauhiaiselle tehtiin hoitosuunnitelma, ja hän pääsi leikkaukseen nopeasti. Siinä kohtaa hän kokee jääneensä yksin. Hän huomasi, että muidenkin oli vaikea suhtautua uutiseen.

– Olisin kaivannut todella paljon konkreettista tietoa sytostaattihoidoista ja myös tukea joltain toiselta sairastuneelta. En osannut ottaa asiaa puheeksi kenenkään kanssa.

Voimakas tunne oli häpeä.

Anneli Jauhiainen makaa metsässä
Anneli Jauhiainen kävi tyttärensä kanssa syöpäyhdistyksen järjestämän valokuvakurssin, jolla käsiteltiin kuolemaa.Emmi Hietala

Joka paikasta sai lukea, kuinka elintavoilla voi vaikuttaa siihen, sairastuuko ihminen syöpään vai ei. Jopa asuinpaikka voi tutkimusten mukaan lisätä syöpäriskiä.

– Sanotaan, että syöpä voi saada alkunsa epäterveellisestä ruuasta tai siitä, ettei ole liikkunut tarpeeksi. Tuli olo, että sairastuminen on jotenkin omaa syytäni. Oikeastihan se voi osua kenen kohdalle tahansa.

Lehdistä silmään sattuivat kuvat hyvinvoivista, terveistä ja kauniista ihmisistä.

– Kun minä en enää ollutkaan sitä, käperryin itseeni ja tunsin oloni tosi kurjaksi.

Emmistä tuli korvaamaton tuki matkalle, joka osoittautui pidemmäksi kuin kumpikaan arvasi.

– Mutta en voinut kertoa hänellekään kaikkea, koska halusin suojella häntä.

Romahduksia

Syöpä oli levinnyt myös kainalon imusolmukkeisiin, ja hoidot kestivät vuoden. Talous oli tiukilla. Jauhiainen oli tottunut elämään niukasti, mutta nyt kaikesta piti nipistää vielä enemmän.

Sytostaattihoidot olivat rankkoja. Niissä oli pidettävä välillä taukoa.

– Kuntoni romahti ja veriarvot kertoivat, ettei kroppa meinannut kestää.

Kun hoitoja jatkettiin, sytostaatit ja niiden jälkeen annettu sädehoito kuitenkin purivat. Rintasyöpä parani. Jauhiainen päätti, että oli aika lopettaa sitten kun -elämä. Elämä oli tässä ja nyt, ei menneessä eikä tulevassa.

– Aloin ottaa taloudellisia riskejä. Halusin alkaa nauttia elämästä ja tehdä asioita enkä vain puhua niistä.

En tiedä pelkäsinkö kuolemaa vai Emmin surua.

Anneli Jauhiainen

Ensimmäisenä listalla oli matkailu. Oli juuri oikea hetki, sillä Jauhiainen oli juuri saanut pienen perinnön.

– Päätin matkustaa paikkoihin, joista olen aina haaveillut. Ei siis mitään tavallista Kanarian-matkaa. Ja Emmin halusin matkalle mukaan.

Sitä hän ei tiennyt, että sairastuisi viiden vuoden kuluttua toiseen syöpään. Sellaiseen, josta ei koskaan paranisi.

Kaksi naista hiekkadyyneillä
Anneli ja Emmi kävivät Egyptissä aavikkosafarilla.Anneli Jauhiaisen kotialbumi

Kohde oli Egypti. Eksoottinen, kaunis ja lämmin maa, jonka historia pyramideineen ja sfinkseineen kiinnosti Jauhiaista.

– Matka oli minulle hyppy syöpäsairaasta terveeksi ihmiseksi. Se oli vieraassa ympäristössä helpompaa. Kukaan ei tiennyt, että olin juuri sairastanut syövän.

Egyptin-matkan jälkeen Jauhiaisella oli kiire päästä kiinni normaaliin elämään. Hän meni takaisin töihin, mutta väsymys oli valtava. Kroppa ei ollut vielä toipunut rankoista sytostaattihoidoista.

– En halunnut huomata sitä. Jos olisin kuunnellut itseäni tarkemmin, olisin pyytänyt lisää sairauslomaa.

Myös syöpäkontrolleista tuli osa arkea. Kaikki oli kerta toisensa jälkeen kunnossa. Jauhiainen alkoi säästää tyttärensä kanssa rahaa seuraavaan matkaan. Thaimaa oli hänen suuri, toteutumaton unelmansa.

Matka suuntautui Krabille. Oli talvi 2012. Jauhiainen muistaa, kuinka lentokoneen laskeuduttua vastaan tulvahti ihana lämpö.

– Ihaninta oli luonto. Kaikki se valkoinen hiekka ja turkoosi meri. Ne näyttivät samalta kuin olin nähnyt kuvista. Matka oli haaveideni täyttymys.

Kotimaassa odottivat mustat pilvet.

Geenivirhe

Lääkäri epäili kevään syöpäkontrollissa, että Jauhiaisella on rintasyöpää aiheuttava geenivirhe. Se nostaa reilusti riskiä sairastua gynekologisiin syöpiin. Lääkäri oli kuullut, että myös Jauhiaisen lähisukulainen oli sairastanut rintasyövän.

Jauhiainen halusi tutkimuksiin. Geenivirhe löytyi. Häneltä poistettiin molemmat rinnat, kohtu ja munasarjat.

– Myös muita sukulaisiani alettiin tutkia. Sama geenivirhe on löytynyt monilta heistä. Tyttärelläni sitä ei onneksi ole.

Leikkauksen jälkeen ei ollut enää paikkaa, johon geenivirheen aiheuttama syöpä voisi tulla. Syöpäkontrollit jatkuivat kuitenkin vielä kaksi vuotta. Jauhiainen asteli vuonna 2014 viimeiseen kontrolliin kevein mielin.

Hän uskoi, että saisi vihdoin terveen paperit.

Minulla kävi todella huono tuuri.

Anneli Jauhiainen

Joka paikkaa kutitti. Uusi oire oli alkanut jokin aika sitten.

– Raapiminen helpotti aina hetkeksi, mutta pian kutina jo alkoi uudestaan. Ihmettelin, mistä se johtui.

Jauhiainen mainitsi kutinasta sairaanhoitajalle viimeisessä syöpäkontrollissa. Hän pääsi verikokeisiin, jossa katsottiin muun muassa maksa-arvot. Hänen ihonsakin oli muuttunut keltaiseksi. Maksa-arvot olivat pielessä. Jauhiaisella todettiin harvinainen sappitiesyöpä.

– Se ei liittynyt millään tavalla rintasyöpään vaan oli aivan erillinen, uusi sairaus. Minulla kävi todella huono tuuri.

Kasvain oli osittain maksan sisällä. Ainoa parantava hoito olisi leikkaus. Huono puoli oli, että leikkauksen mukana Jauhiainen menettäisi leikkauksessa melkein koko maksan.

Jauhiainen halusi parantua.

– Leikkauksessa huomattiin, että syöpä oli levinnyt läheiseen imusolmukkeeseen. Levinnyttä syöpää ei lääkärien mukaan kannattanut leikata, ja leikkaus loppui siihen.

Emmi ja Anneli istuvat piharakennuksen portailla
Anneli Jauhiainen aikoo istuttaa Emmin kanssa keijunmekkoja kotitalon pihaan.Sakari Saksa / Yle

Keskusteluja kuolemasta

Kun Jauhiainen heräsi leikkauksesta, lääkäreillä oli huonoja uutisia. Syöpä ei paranisi.

– Ajattelin, etten halua kuolla. En tiedä pelkäsinkö kuolemaa vai Emmin surua. En halunnut, että hän jää tänne suremaan.

Lääkärit kertoivat, että sädehoito ei tehoa sappitiesyöpään. Sitä ryhdyttiin hoitamaan sytostaateilla. Jauhiaisen kunto oli kuitenkin edellisten hoitojen ja leikkausten jäljiltä sen verran huono, ettei hänen kehonsa kestänyt suuria annoksia sytostaatteja.

Kun Jauhiaisen fyysinen kunto romahti, Emmi auttoi arjessa ja teki kotitöitä.

– Mietin paljon sitä, miten Emmi pärjää, jos minun käy huonosti. Hän valoi minuun uskoa ja vakuutti, että pärjäisi kyllä.

Emmi kuitenkin huolestui äitinsä puheista. Hän alkoi etsiä äidilleen keskusteluapua ja päätyi Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen nettisivuille. Jauhiainen pääsi sairaanhoitajan vastaanotolle.

– Muistan, että sairaanhoitajan huone sijaitsi rappusten yläpäässä. Minun oli vaikea päästä sinne huonon kuntoni vuoksi.

Minusta oli tylsä ajatus, että menisin johonkin arkkuun makaamaan ja miettisin kuolemaa.

Anneli Jauhiainen

Mutta se kannatti. Jauhiainen sai nyt sen avun, josta jäi rintasyövän aikana paitsi. Oivaksi terapiaksi osoittautuivat myös keskustelut parhaiden ystävien kanssa.

– Pystyin puhumaan heidän kanssaan kaikesta, jopa kuolemasta. Se oli minulle tosi tärkeää.

Jauhiainen uskoo, että kuolema on terveille vaikea aihe, koska se tuntuu heistä kaukaiselta.

– Ehkä he ajattelevat, että kuolema tulee liian lähelle, jos siitä puhuu. Kuolemasta puhumalla joutuu ajattelemaan myös omaa kuolemaansa.

Pöytä kirpputorilta

Jauhiainen osallistui Emmin kanssa myös yhdistyksen järjestämälle valokuvauskurssille, jonka aikana hän tapasi muita sairastuneita. Kurssilla käsiteltiin syöpään liittyviä vaikeita asioita valokuvauksen kautta. Yksi niistä oli kuolema.

– Emmi otti kuvia minusta, kun minulla ei ollut hiuksia. Minusta oli tylsä ajatus, että menisin johonkin arkkuun makaamaan ja miettisin kuolemaa. Niinpä kuvasimme minua kiven päällä ja metsässä.

Sytostaattihoidot alkoivat tepsiä. Neljän kuukauden kuluttua syöpä oli kadonnut olemattomiin – mutta ei parantunut.

– Lääkärit kertoivat, että se saattaa ryöpsähtää sieltä uudestaan milloin vain.

Jauhiainen hankki Emmin kanssa pöydän kirpputorilta. Matkakassa tarvitsi täydennystä. Oli taas aika lähteä.

Anneli katsoo merelle
Anneli Jauhiainen kurkistelee hytin parvekkeelta maisemia Välimeren-risteilyllä.Anneli Jauhiaisen kotialbumi

Idea Välimeren-risteilystä vain tuli jostain.

– Rahat olisi varmaan ollut järkevämpää säästää, mutta halusin lähteä.

Laiva lähti Italiasta, ja viikon aikana se kiersi muun muassa Montenegrossa ja Kroatiassa. Aamuisin ikkunassa odotti aina uusi maisema.

– Maisemat olivat ihania satamaan tullessa, samoin se hetki kun lähdettiin kävelemään ja tutustumaan uuteen paikkaan.

Tärkeintä oli, että matkan aikana Jauhiainen pystyi jälleen unohtamaan olevansa parantumattomasti sairas.

– Minua kohdeltiin siellä kuin tervettä ihmistä. Se tuntui tosi hyvältä ja vapauttavalta. Tunsin itsekin olevani jotain muuta kuin syöpäsairas.

Mielessä aina

Kotona odotti jälleen arki syöpäkontrolloineen, joissa Jauhiainen alkoi käydä neljän kuukauden välein. Talvella 2017 hän yritti paluuta töihin.

– Ei minusta enää ollut työelämään. Leikkaukset ja sytostaatit ovat romahduttaneet kunnon, jota yritän nyt kiriä takaisin lenkkeilemällä ja käymällä kuntosalilla.

Jos jostain vähän kutittaa, ajattelen heti, että uusiiko se syöpä nyt.

Anneli Jauhiainen

Syöpä ei anna itsestään mitään oireita, mutta mielessä se on melkein päivittäin.

– Jos jostain vähän kutittaa, ajattelen heti, että uusiiko se syöpä nyt. Joskus en muista sitä ollenkaan. En haluakaan muistaa, koska haluan elää kuin terve.

Kun kontrollit ja verikokeet lähestyvät, syöpä alkaa pyöriä mielessä.

– Kuolemanpelko on pahin. Lääkärin mukaan on todella erikoista, että syöpä on pysynyt näin pitkään poissa. Olen todella kiitollinen jokaisesta päivästä ilman syöpää.

Katso videolta Anneli Jauhiaisen mietteitä syövästä.

Anneli istuu piharakennuksen portailla

Matkasuunnitelmia

Sairastuminen on tuonut paljon uutta perspektiiviä elämään. Jauhiainen on alkanut luottaa siihen, että elämä kantaa. Viime syksynä hän lähti voimavarakoulutukseen, joka kestää kaksi vuotta.

– Se maksaa tosi paljon eikä minulla olisi ollut siihen varaa. En yhtään tiedä, millä sen maksan. Odotan, että raha ilmestyy jostain. Jotenkin se järjestyy.

Hän myös säästää Emmin kanssa uutta matkaa varten. Jauhiainen on työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta on tehnyt harvakseltaan myös henkilökohtaisen avustajan töitä. Kaikki ylimääräinen raha laitetaan jemmaan.

– Ymmärrän, miten iloinen saan olla, kun olen elossa. Ei ole itsestäänselvää, että täällä vain porskutellaan eteenpäin.

Seuraava matka voisi suuntautua Lofooteille Norjaan. Uusi Välimeren-risteilykään ei ole poissuljettu.