Huippukallis lääke neuvoteltiin halvemmaksi ja saatiin julkiseen terveydenhuoltoon – 11-vuotias poika iloitsee, mutta jännittää halvaantumisriskiä

Samu Kananen unelmoi kipujen, lihasheikkouden ja keuhkokuumeiden selättämisestä. Silloin jäisi paremmin aikaa nukkumiselle, kavereille ja harrastuksille.

julkinen terveydenhuolto
Nusinerseeni.
Lahden kaupunginkirjasto on tuttu paikka Mira Svahn-Airokselle ja Samu Kanaselle. Sieltä lähtee lainaan erityisesti pelejä.

Lahtelaisen Samu Kanasen, 11, lihakset ovat heikossa kunnossa. Siksi hän liikkuu pyörätuolilla. Kipuja on etenkin selässä ja nilkoissa. SMA-taudin vaivoihin on olemassa lääke: nusinerseeni.

Suomi on nyt saanut neuvoteltua nusinerseeni-lääkehoidon kuluja alaspäin lääkeyhtiön kanssa (siirryt toiseen palveluun). Tarkkaa neuvottelusummaa ei kerrota julkisuuteen, mutta enää kulut eivät ole ensimmäiseltä hoitovuodelta 500 000 euroa potilasta kohden.

Lääkkeen halpeneminen tarkoittaa, että osa SMA-tautia sairastavista pääsee nusinerseeni-hoidon piiriin julkisessa terveydenhuollossa verovaroin kustannettuna. Tämä koskee arviolta 3–10 lasta vuodessa. Yksi heistä on Kananen, joka on päätöksestä helpottunut. Riskit ovat kuitenkin mielessä.

– Olen kuullut halvaantumisvaarasta. Se jännittää.

Nusinerseeni ehkäisee hermosolujen tuhoutumista. Sitä annostellaan lannepistolla. Esimerkiksi Helsingin Sanomat on kertonut viisivuotiaasta lapsesta, joka aloittaa hoidot (siirryt toiseen palveluun).

Kananen menee äitinsä Mira Svahn-Airoksen kanssa kuulemaan tarkemmin hoidosta HUSiin Helsinkiin kesäkuussa. Äiti on jännittänyt syksystä asti, tuleeko nusinerseeni julkisen terveydenhuollon piiriin vai ei.

– Kunpa Samun keuhkokuumeet vähenisivät ja kehon tasapaino paranisi. Jaloista on voima jo hävinnyt. Toivottavasti kädet olisivat vielä pelastettavissa. Silloin Samu pystyisi kelaamaan pyörätuolia omilla käsillään.

Voin puhua kaverilleni kaikesta sairauteen liittyvästä.

Samu Kananen

Katkeileva uni on tullut Samu Kanasella tutuksi. Äiti kääntää häntä aina, kun asento käy liian kivuliaaksi. Tämä heijastuu väsymyksenä koulussa. Jos voimat loppuvat käsistä esimerkiksi kokeissa, avustaja auttaa kirjoittamisessa saneltuna.

Kananen tarvitsee apua myös wc-reissuilla, syömisessä ja liikkumisessa. Nyt käytössä on sähköpyörätuoli, jota hän ohjaa joystickiä muistuttavalla säätimellä. Neljä vuotta sitten leikkauksessa hänen selkäänsä asennettiin magneettitangot, jotta skolioosi pysyisi kurissa.

Jos hoitoa ei aloiteta, riskeinä ovat uudet leikkaukset ja hengityskoneeseen joutuminen.

Onko kaikki mitattavissa rahassa?

Nusinerseeni on ollut julkisuudessa pitkälti kalleutensa vuoksi, mikä harmittaa Mira Svahn-Airosta. Hänestä tuntuu pahalta, kun kaikki mitataan rahassa.

– Hoitoalalla työskentelevänä näen, kuinka ihmiset aiheuttavat itselleen sairauksia. Heitä sitten hoidetaan isolla rahalla. Eikä ihminen välttämättä edes halua hoitoa. Se on eriarvoista kohtelua.

Nusinerseeni ei suinkaan ole ainoa kallis lääke, jonka maksamista verovaroista on pohdittu. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko pyytää parhaillaan ihmisten kommentteja lääkkeestä, joka on tarkoitettu rasva-aineenvaihdunnan häiriön hoitoon (siirryt toiseen palveluun). Yle kertoi keskiviikkona, kuinka sairaalat kamppailevat korkeuksia kohti kipuavien lääkekustannusten kanssa.

Nusinerseeni.
Kivut keskittyvät nilkkoihin ja selkään.Janne Ahjopalo / Yle

Samu Kananen on analyyttinen ja sanavalmis nuorimies, joka osaa nauttia elämästä sairaudestaan huolimatta. Hän nauttii uimisesta, pelaamisesta ja kavereista.

Kanasella on läheinen kaveri, jolla on sama lihassairaus. Vertaistuki on korvaamatonta.

– Voin puhua kaverilleni kaikesta sairauteen liittyvästä. Me mietitään kahdestaan asian hyviä ja huonoja puolia.