Lapsen vakava sairaus pakotti perheen muuttamaan lähemmäs sairaalaa: ”Päätimme jättää kaiken muun, jotta Mette voi hyvin"

Alle vuoden ikäinen Mette sairastui vakavasti vuodenvaihteessa. Muutamassa kuukaudessa kävi selväksi, että apu ei ehdi ambulanssilla perille riittävän nopeasti. Ambulansseihin odotetaan kovasti ajon aikana toimivia potilastietojärjestelmiä.

sairaanhoitopalvelut
lapsi leikkii ulkona
Tapio Termonen / Yle

Seitsemän kuukauden ikäisen Meten perhe oli juuri menossa saunaan, kun tytön kroppa vääntyi kouristukseen. Ensin äiti, Emma Junnila, epäili kuumekouristusta. Sitten hän ajatteli, olisiko Mette ehtinyt hörpätä vettä keuhkoihinsa. Hän aloitti varmuuden vuoksi puhalluselvytyksen.

– Koko perhe juoksi alastomana ympäriinsä ja panikoi. Jatkoin elvytystä ambulanssin tuloon asti. Silloin ei kukaan vielä tiennyt, mikä Metellä oli, Junnila kertoo.

Ensimmäisellä kerralla ei selvinnyt, mikä Metteä vaivasi. Kaikki olivat lähinnä helpottuneita siitä, että tilanne laukesi ja arki jatkui kuten ennenkin.

Ainakin jonkin aikaa. Uusi kohtaus tuli aika nopeasti. Viimeisen viiden kuukauden aikana niitä on ollut lähes kymmenen. Tilanne äityi niin pahaksi, että perhe joutui pistämään koko elämänsä uusiksi. He eivät enää uskalla asua kaukana sairaalasta.

Sairaalaan kahdessa tunnissa

Meten kohtaukset olivat kerta kerralta pahempia. Jokainen niistä johti sairaalakäyntiin. Melko pian Metellä todettiin epilepsia. Se johtuu geenimutaatiosta, eivätkä lääkkeet tunnu tehoavan. Kun kohtaus tulee, on sitä vaikea saada katkaistua.

Emma Junnilan huoli kasvoi äärimmilleen, kun hän alkoi kellottaa kohtausten kestoa. Hän oli saanut ohjeen, jonka mukaan sairaalaan pitäisi päästä noin puolessa tunnissa kohtauksen alkamisesta. Matka kotoa Kankaanpäästä Porissa sijaitsevaan sairaalaan oli viitisenkymmentä kilometriä, joten ambulanssinkin piti lähteä todella nopeasti matkaan.

Ambulanssi oli vielä pihassa, kun kohtaus oli ollut käynnissä jo 40 minuuttia.

Emma Junnila

Meten tilanne on niin paha, että hänen kohtauksiaan ei ole saatu hoidettua ambulanssissa.

– Kerran katsoin kellosta, että ambulanssi oli vielä pihassa, kun kohtaus oli ollut käynnissä jo 40 minuuttia. Metelle laitettiin tippaa ja lääkittiin, mutta kohtausta ei saatu kuriin.

Mette pääsi vihdoin sairaalaan kahdessa tunnissa. Matka ei ollut helppo. Hän lopetti välillä hengittämisenkin. Junnila kertoo, että Mette sai Satakunnan keskussairaalassa nukuttavan lääkkeen ja hänelle laitettiin happikone. Matka jatkui sillä kertaa vielä Turun yliopistolliseen keskussairaalaan. Sinne oli kotoa matkaa lähes 200 kilometriä.

Ambulanssista ei apua

Satakunnan sairaanhoitopiiri yritti järjestää apua lähelle. Meten kotiin hälytettiin mahdollisuuksien mukaan alueen parhaiten varustettu ambulanssi, jossa oli muun muassa hengityskone. Ambulanssi varustettiin myös poikkeuksellisen vahvoilla lääkkeillä, ja lääkäri kirjoitti perheelle ohjelapun, jota näyttämällä vastaan tuleva uusi hoitohenkilökunta saisi heti ohjeen tarvittavista toimista.

Mutta mikään ei auttanut. Aikaa kului aina liian kauan.

Emma Junnila ei halua syyllistää ketään, mutta harmittelee, että ambulanssihenkilökunta ei aina ollut täysin ajan tasalla Meten erityisvaatimuksista.

– Kun näytimme heille lääkärin ohjelappua, he sanoivat, etteivät voi toimia sen mukaan. Heillä oli puhelimen päässä toinen lääkäri, joka määräsi, mitä pitää tehdä.

Potilaan tunteminen on tärkeää, siitä ei ole epäilystäkään.

Vesa Lund

Ajantasaiset ensitiedot olisivat Junnilan mukaan voineet nipistää hoidossa kriittisiä minuutteja.

Satakunnan sairaanhoitopiirin ensihoidon ja päivystyksen vastuualuejohtaja Vesa Lund myöntää, että valmistautumisessa olisi parantamisen varaa. Ambulanssihenkilökunta ei pysty ajon aikana perehtymään vastassa olevaan tilanteeseen riittävästi ennalta. Tähän on kuitenkin tulossa muutos.

– Potilaan tunteminen on tärkeää, siitä ei ole epäilystäkään. Sähköinen ensihoitokertomus on tulossa, ja ambulanssit saavat kiinteät työasemat, joilla päästään katsomaan potilaiden tietoja. Ne ovat toivottavasti käytössä kahden vuoden sisällä, Lund toteaa.

Muutto lähemmäs apua

Vastuualuejohtaja Vesa Lund ei voi ottaa kantaa yksittäistapaukseen, mutta hän pitää valitettavana, jos ambulanssin tarjoama apu ei riitä ja ihmiset joutuvat muuttamaan sairaanhoidon perässä.

– Kai se niin on, ettei ihmisen pitäisi valita asuinpaikkansa sen mukaan, mitä sairastaa vaan sen, mistä saa töitä ja missä viihtyy.

Meten perheessä muutto sairaalan lähelle tuli kuitenkin ajankohtaiseksi tänä keväänä, erään neurologikäynnin yhteydessä.

– Heitin idean vähän vitsillä, mutta oikeasti meillä ja lääkärillä oli todellinen huoli Meten terveydestä. Lääkäri totesi, että muutto tekisi hänet onnelliseksi. Huoli vähentyisi, Emma Junnila kertoo.

Niiden arvojen mukaan me toimimme ja laitoimme koko elämämme uusiksi.

Emma Junnila

Matkalla sairaalasta kotiin Junnila kysyi mieheltään, olisivatko he ihan hulluja, jos jättäisivät kaiken ja muuttaisivat Poriin.

– Kyse on kuitenkin Meten aivoista, joten emme ole yhtään hulluja, totesi Meten isä, Henri Pulkkinen, vaimolleen.

Näiden arvojen mukaan Meten perhe sitten toimi.

Koko elämä uusiksi

Meten isä, Henri (Henkka) Pulkkinen oli luonut menestyksekästä uraa urheilijana. Esimerkiksi Iltasanomat (siirryt toiseen palveluun) kirjoitti viime kesänä, että Pulkkinen kuuluu Superpesiksen kirkkaimpiin nykytähtiin. Tyttären terveys meni pesäpallon edelle, ja Kankaanpään Maila sai jäädä. Äidillä, Emma Junnilalla oli puolestaan Kankaanpäässä yritys, jonka hän pisti myyntiin.

– Jätimme jälkeemme myös koko sosiaalisen piirimme, tukiverkkomme. Kaikki muuttui kerralla. Mutta suhteutettuna siihen, kuinka iso asia Meten terveys meille on, eivät muutokset tunnu missään, Junnila toteaa.

lapset leikkivät ukona, aikuiset katselevat vieressä
Tapio Termonen / Yle

Perhe muutti runsas viikko sitten Poriin, ja äiti jäi Meten ja hänen isoveljensä kanssa kotiin. Isä piti vielä työnsä puolustusvoimissa ja ajaa nyt pitkää työmatkaa Niinisaloon.

– Opettelemme elämään päivä kerrallaan ja katsomme, miten Meten sairaus etenee. Stressitaso on ainakin matalampi, kun tiedän avun olevan lähellä. En ole enää niin hysteerinen ja pystyn hengittämään, Junnila huokaisee.

Jokainen kohtaus voi kadottaa taitoja

Meten sairaus rajoittaa arkea edelleen. Hän ei voi mennä päivähoitoon, koska infektiot laukaisevat epilepsiakohtauksen. Mette ei kestä lämpöäkään. Saunominen on pitänyt jättää kokonaan, ja pelkkä lämmin kylpykin on aiheuttanut jo kaksi kohtausta.

Toukokuun helteillä Metteä ei ole päästetty ulos päivän kuumimpaan aikaan. On ollut turvallisempaa pysyä sisätiloissa.

Perhe jännittää, mitä tapahtuu vuoden kuluttua. Epilepsiaa aiheuttava geenimutaatio laukaisee joillakin lapsilla kahden-kolmen vuoden iässä Dravetin oireyhtymän. Siitä voi seurata vaikea kehitysvamma.

– Voimme vain toivoa, että tämä on lapsuusiän ohimenevää epilepsiaa. Kohtaukset ovat nyt jo niin pahoja, että jokaisen sellaisen aikana pelko taantumisesta ja taitojen katoamisesta on suuri, Emma Junnila kertoo.