MS-tautia sairastava nainen palasi teho-osastolta arkeen – "Kuntoutuksen jälkeen koen pystyväni vielä työelämään"

MS-potilaiden kuntoutusrahoja on vähennetty vuosikausia. Neuroliitto vetoaa laitoskuntoutuksen puolesta.

MS-tauti
Salla-Riikka Saarinen ja vapaa-ajan ja kädentaidon ohjaaja Teija Lahtinen.
Salla-Riikka Saarinen ja vapaa-ajan ja kädentaidon ohjaaja Teija Lahtinen.Minna Rosvall / Yle

MaskuSalla-Riikka Saarinen tervehtii iloisesti, mutta olemuksessa on pientä jännitystä. Hän aikoo kohta puhua sairaudestaan parille kymmenelle vieraalle Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa.

Saarinen sairastui parikymppisenä sairaanhoitajaopiskelijana vuonna 1997.

– Sormenpäihin tuli pistelyä, ja kädet alkoivat puutua. Sähköiskuja tuli vartalolle. Toinen silmä meni sumeaksi, ja kun tulin koulusta, meni vasen jalka alta, kertoo Salla-Riikka Saarinen.

Kuuntelijat ovat hämmentyneen näköisiä. Ehkä he ajattelevat, että MS-tauti on vanhojen ihmisten sairaus. Jos Salla-Riiikka Saarinen ei istuisi pyörätuolissa, kukaan ei voisi kuvitella, että hän sairastaa MS-tautia. Pyörätuoli oli hänelle itselleenkin vaikea asia.

Pahinta oli menettää nuorena ikuisen terveyden illuusio.

Salla-Riikka Saarinen

– Näin pyörätuolissa olevia kuntoutuskeskuksessa. Ajattelin, etten koskaan suostu pyörätuoliin. Apuvälineitä kuitenkin on tullut käyttöön sairauden edettyä, kertoo Saarinen.

Hän pystyy kävelemään jonkin verran, mutta pyörätuolin avulla hän säästää voimiaan. Hän käyttää sitä myös pidemmillä matkoilla.

Myös Salla-Riikka Saarisella oli vääriä oletuksia ja ennakkoluuloja MS-taudista, vaikka hän olikin opiskelemassa sairaanhoitajaksi.

– MS-diagnoosin saaminen oli tosi iso sokki. Pahinta oli menettää ikuisen terveyden illuusio, joka kaksikymppisenä vielä oli olemassa. Luulin, että tämä on vanhojen miesten sairaus ja että se vammauttaa nopeasti ja todella pahasti, kertoo Saarinen.

Tajuttomuuskohtaus vei teholle

Salla-Riikka Saarisen MS-tauti on edennyt vähitellen. Aluksi hän pystyi käymään töissä. Kymmenen vuotta hän on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä. Keväällä 2017 hän luuli, että sairaus veisi mukanaan.

– Sain erittäin vakavan, pitkittyneen epilepsiakohtauksen. Olin mennyt yöllä tajuttomaksi, ja hengitys oli hiipumassa. Elvytystilanteeseen kotiini tulivat lääkäri ja pelastuskopteri.

Saarinen oli pitkään sairaalassa. Ei oikein osattu sanoa, selviääkö hän tai millaiseen kuntoon hän palautuisi.

– Se oli vakava pysähdys. Olen kuntoutunut siitä ihan mahtavasti. On uskomatonta, miten hyvin kuntoutus on sujunut, vaikka olen sairastanut MS-tautia 21 vuotta.

Kun sain pojan, tajusin, miten suuri rikkaus hän on minulle. Hän pitää minut elämässä kiinni.

Salla-Riikka Saarinen

Saarinen menetti epilepsiadiagnoosin vuoksi ajokortin vuodeksi ja joutui luopumaan rakkaasta harrastuksestaan, purjehduksesta.

– Saan ajokortin kohta takaisin, ja pääsen itse kulkemaan. Tänä kesänä aion päästä vesillekin, naurahtaa Saarinen.

Lapsi ja työpaikka ovat tärkeitä

Salla-Riikka Saarisen haaveena oli saada joskus lapsi. Haave toteutui, mutta hän kyllä keskusteli lääkäreiden kanssa asiasta.

Hän ehti sairastaa kuusi vuotta ennen kuin tuli äidiksi. Raskausaikana hän voi mainiosti.

Salla-Riikka Saarinen
Salla-Riikka Saarinen Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen askartelutilassa.Minna Rosvall / Yle

– Kun sain pojan, tajusin, mikä rikkaus hän on minulle. Hän pitää minut elämässä ja arjessa vahvasti kiinni. Tunnen suurta kiitollisuutta, että saan olla hänen äitinsä, sanoo Saarinen.

Salla-Riikka Saarinen sinnitteli työelämässä vielä sairauden puhjettuakin. Sairaanhoitajan työ oli fyysisesti liian raskasta, mutta hän työskenteli lääkealan yrityksessä. Kymmenen vuotta sitten oli kuitenkin siirryttävä työkyvyttömyyseläkkeelle.

– Se oli kova paikka, jouduin tavallaan "yhteiskunnan elätiksi". Loppujen lopuksi minun olisi kuitenkin pitänyt jäädä työstä pois aiemmin. Olisin nyt ehkä paremmassa kunnossa, kertoo Saarinen tuntemuksistaan.

Paluu työelämään voisi olla edelleen mahdollista.

Viime vuoden tajuttomuus opetti, että elämä ei ole itsestäänselvyys.

Salla-Riikka Saarinen

– Viime vuoden jälkeen koen, että pystyisin ehkä osittain palaamaan työelämään. Voisin tehdä osa-aikatyötä joitakin tunteja viikossa, miettii Saarinen.

Jokainen päivä voi tuoda hyvää tai huonoa

Salla-Riikka Saarinen ei tee monen vuoden suunnitelmia. Hän suhtautuu silti myönteisesti tulevaisuuteen. Sairauden alkuvaiheessa hän mietti, miten vakava, parantumaton neurologinen sairaus kulkee läpi elämän. Enää hän ei pohdi sitä liikaa, vaan on kiitollinen.

– Olen kuntoutunut hienosti, olen saanut elämäni takaisin. On ihanaa seurata pojan aikuistumista. Viime vuoden tajuttomuus opetti, että elämä ei ole itsestäänselvyys. Jokainen päivä voi tuoda tullessaan hyvää tai huonoa.

MS-tautia sairastaa Suomessa noin 9 000 henkeä. Neuroliiton kuntoutusjohtaja Juhani Ruutilainen kertoo, että tauti on lisääntymässä ja siihen sairastuu enemmän naisia kuin miehiä. Taudin syytä ei tiedetä, eikä siihen ole parannuskeinoa. Lääkkeillä taudin etenemistä pystytään hidastamaan.

Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa annetaan peliterapiaa.
Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa annetaan peliterapiaa.Minna Rosvall / Yle

Neuroliitto pelkää, että jo pitkään trendinä ollut kuntoutusmäärärahojen väheneminen jatkuu. Salla-Riikka Saarinen pitää kuntoutusta (siirryt toiseen palveluun)tärkeänä. Hän on osallistunut monta kertaa kuntoutukseen Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa.

– Nyt tuntuu, että viimekeväisen romahduksen jälkeen jakso Maskussa voisi olla taas ajankohtainen. Aion hakea sitä ja toivottavasti myös saan, kertoo Saarinen.

Kuntoutus auttaa neurologiseen väsymykseen

Salla-Riikka Saarinen on saanut kuntoutuksesta apua muun muassa neurologiseen uupumiseen, sen ymmärtämiseen ja sen kanssa pärjäämiseen. MS-tautia sairastavat kokevat tällaista uupumusta usein. Terveiden ihmisten saattaa olla vaikea ymmärtää sitä.

– Kun se iskee, ei pysty liikkumaan, ei edes nousemaan sängystä. Makaan vain enkä pysty edes nostamaan toista kättäni. Uupumus rytmittää arkea, ja välillä on pidettävä huilipäivä tai pari.

Saarisen poika on oppinut ymmärtämään uupumusta.

– Hän on tottunut, että äiti on joskus väsynyt eikä pääse edes sängystä ylös. Kuntoutuksessa uupumuksesta voi puhua muiden siitä kärsivien kanssa, ja siellä saa apua asiantuntijoilta. Omasta sairaudestaan saa kokonaiskuvan, kertoo Saarinen.

Alussa kukaan ei osannut sanoa, miten tauti etenee. Saarinen eli epätietoisena, ja se oli rankkaa. Nykyään valoisa nainen pystyy luettelemaan paljon asioita, joista saa voimaa uupumuksen keskellä.

– Minulle sanottiin, että pahimmassa tapauksessa voit olla vuoden päästä pyörätuolissa. Siihen meni paljon kauemmin, ja pyörätuolia käyttävänäkin voin elää täyttä elämää. Saan voimaa pojastani, perheestä, ystävistä, harrastuksista ja henkilökohtaisesta uskosta, hymyilee Salla-Riikka Saarinen.

Maailman MS-päivää (siirryt toiseen palveluun) vietetään keskiviikkona, 30. toukokuuta.

Lue myös: MS-tautiin kehitetyt lääkkeet purevat entistä paremmin sairauden alussa – Professori: Sairaus vaihtelee paljon ihmisestä riippuen