"Onko meidän lapsi nyt jonkinnäköinen hirviö?" – Miia Vieltojärvi sai rakenneultrassa uutisen, josta moni perhe vaikenee

Suomessa syntyy vuosittain jopa 120 huuli- ja suulakihalkiolasta. Miia Vieltojärvi käsitteli Oliverin rakennepoikkeavuutta mielessään synnytykseen asti ja päätti, ettei hän piilottele poikaansa. Juttu on julkaistu kesäkuussa 2018.

Huuli- ja suulakihalkio
Äiti istuu poikansa kanssa sängyllä
Kun 25-vuotias Miia Vieltojärvi sai ensimmäistä kertaa Oliverin syliin, kaikki odotuksen aikana päässä muhinut epävarmuus suli pois: Lapsi oli täydellinen.Niko Mannonen / Yle

KeuruuSe oli jo toinen kerta, kun keuruulainen Miia Vieltojärvi lähti ultraäänitutkimuksesta itkien pois. Aiemmalla kerralla lääkärin sanat olivat vielä lohduttomammat: "keskenmeno".

Nyt kyseessä oli jotain, mistä tuleva äiti ei ollut ikinä kuullut.

Vieltojärvi oli vielä hetki sitten puristanut lapsensa isää kädestä, hymyillyt leveintä hymyään ja kuullut odottavansa poikalasta. Pienokaista, joka nukkui jo turvallisesti kohdussakin samassa asennossa kuin isänsä. Käsi päänsä päällä.

Sitten lääkärin lempeä jutustelu pysähtyi.

"Täällä nyt valitettavasti näyttäisi olevan tällainen huulihalkio."

Eihän meille voi näin käydä. Tällaista tapahtuu vain muille.

Ultraäänikuva
Videolla Miia Vieltojärvi kertoo hetkestä, kun sai tietää odottavansa halkiolasta. Asian käsitteleminen kesti koko raskauden ajan. Video: Niko Mannonen / Yle

Lääkärin tiedot jäivät ohuiksi. Tulevien vanhempien piti odottaa niitä seuraavaan päivään kontrolliultraan.

– Meille sanottiin siinä vaiheessa ainoastaan, että huuli on auki vasemmalta puolelta ja todennäköisesti myös suulakeen asti. Se vaatii erityisiä toimenpiteitä muun muassa syömisen kanssa.

Musertuminen ja pettymys. Kaikki tunteet rakkaudesta mustan sävyihin vyöryivät samaan aikaan naisen yli.

Alkoi rankka käsittelyprosessi, joka jatkui siihen saakka, kun Vieltojärvi otti sairaalakassinsa ja lähti synnyttämään. Vielä sairaalan ovella hän kysyi itseltään, onko hän nyt varmasti valmis näkemään poikansa ensimmäistä kertaa.

Piilottelua ja häpeää?

Vieltojärven perheen vanhempien tunteet jakaa moni suomalaisperhe. Maassamme syntyy vuosittain jopa 120 huuli- ja suulakihalkiolasta. Määrä on suhteessa syntyvyyteen, joten nyt syntyvyyden ollessa matalalla, halkiolapsia syntyy alle sata vuodessa.

– Pitkäaikaisessa seurannassa halkioiden määrät eivät ole kasvussa. Tällä hetkellä ei epäillä ympäristötekijöitä, jotka lisäisivät tai vähentäisivät halkiomääriä. Määrä on melko vakio, mutta suhteessa syntyvyyteen. On tutkittu, että esimerkiksi Afrikassa on sellaisia alueita, joissa ympäristömyrkyt ovat assosioituneet korkeaan halkioesiintyvyyteen, kertoo Huuli-ja Suulakihalkiokeskus HUSUKEn plastiikkakirurgian dosentti Anne Saarikko.

Vaikka rakennepoikkeama on suhteellisen yleinen, siitä ei juurikaan puhuta. Sen sai todeta Miia Vieltojärvikin.

– Kirjoitin englanniksi someen häshtägin cleftlip, huulihalkio, ja sieltä tuli ainoastaan koirien kuvia, joilla on huuli- tai ienhalkio. Vaikka se on niin yleinen, niin ihmisistä kuvia ei löytynyt. Piilotellaanko heitä? Minulla tuli sellainen fiilis, että häpeilläänkö näitä lapsia, Vieltojärvi muistelee.

Huulihalkio
Miia Vieltojärvi päätti Oliverin synnyttyä, ettei aio piilotella poikaansa. Hän perusti aiheesta blogin.Miia Vieltojärven blogi

Plastiikkakirurgian dosentin Anne Saarikon mukaan huuli- ja suulakihalkiot ovat raskaudenaikaisia sulkeutumishäiriöitä kasvorakenteissa. Laajassa halkiossa lapsen suu ja nenä ovat täysin yhteydessä toisiinsa.

Huuli- ja suulakihalkiot voidaan ryhmitellä eri tavoin (siirryt toiseen palveluun) (Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat ry), koska halkiomuodoilla on lukuisia eroja.

Yksinkertaisimmat halkiot tulevat huulen hammasharjanteen ja suulaen, eli suun ja nenän, välille. Täydellisessä molemminpuolisessa halkiossa yläleuka on alkuvaiheessa kolmessa osassa ja toispuoleisessa täydellisessä halkiossa kahdessa osassa.

Pienemmät halkiot voivat olla huulen alueella tai vaikka vain suulaen takaosassa.

Halkioita yhdistää se, että vaikka vastasyntyneen kasvot voivat näyttää hyvinkin rajuilta, kasvoista ei oikeastaan puutu mitään. Kasvoista löytyvät normaalit rakenteet, jotka voidaan kirurgisesti korjata. Tämä saattaa vaatia useamman leikkauksen. Tavoitteena on hyvä tulos sekä puheen, purennan että ulkonäön osalta.

– Se vaatii hyvää vauvavaiheen keskitettyä hoitoa, kirurgiaa ja moniammatillista tiimityötä, Saarikko kertoo.

Ja sitä Suomessa on tarjolla, mutta saavuttaako tieto halkiolapsen tulevat vanhemmat?

Inhimilliset tunteet

"Kaikki ne odotukset ja haaveet joita sulla oli ollu tulevaa vauva-aikaa kohtaan, riistettiin pois. Et saisikaan sitä, mistä olit unelmoinut. Mitä niin kovasti olit odottanut. Joudut rakentamaan kaiken uudelleen ja luopumaan monesta ''unelmasta''. Se oli yks vaikeimmista asioista hyväksyä. Ettet saisikaan kokea kaikkea mitä haluaisit."

Näin 25-vuotias Miia Vieltojärvi muistelee blogissaan hetkeä, jolloin hän sai kuulla, ettei voisi imettää poikaansa. Se oli hänelle pahin hetki. Hän ei enää jaksanut padota tunteitaan, toisin kuin kuvassa, jossa hän pitelee hymyillen vaaleansinisiä BOY-kirjaimia vauvavatsansa päällä.

"Näytän olevani onneni kukkuloilla, mutta tuon naamarin takana on oikeasti nainen, jonka tekis mieli huutaa."

Huulihalkiolapsi
Oliver on jäntevä ja hyväntuulinen lapsi.Miia Vieltojärven blogi

Sisimmässään hän tiesi, että asia pitää kohdata. Pitää nousta ja valmistautua maailman ihanimman pojan syntymään.

Ennen sitä oli sanottava ääneen ne kamalimmat asiat, mitä äiti voi lapsestaan sanoa.

Plastiikkakirurgian dosentti Anne Saarikko on kohdannut uransa aikana valtavan määrän halkiolasten perheitä. Hänelle Vieltojärven tunteet ovat tuttuja ja todella inhimillisiä.

Hän on sitä mieltä, että entistä tarkempi rakenneultraäänitutkimus on tuonut mukanaan pelkästään hyvää, ainakin mitä tulee asenneilmapiirin muutokseen ja perheiden ennakkovalmistautumiseen.

– Perhe pystyy raskauden aikana valmistautumaan halkiolapsen syntymiseen. Jos ei ole koskaan nähnyt avointa huulihalkiota, niin se saattaa olla äidille järkytys. Siinä mielessä raskaudenaikainen ensitieto on tärkeä, Saarikko sanoo.

Rakenneultraäänitutkimuksen jälkeen ollaan yhteydessä Helsingin tai Oulun yliopistollisen sairaalan halkioyksikköön. Tarvittaessa perheelle järjestetään ensikäynti jo raskauden aikana, jotta he saavat asianmukaista informaatiota siitä, mikä odottaa.

– Lapsen syntyessä perheet uskaltavat paremmin nähdä lapsen, eivätkä vain halkiota. Jos leveä halkio tulee yllätyksenä, äiti saattaa nähdä ensimmäisinä kuukausina vain sen halkion, eikä lasta, Saarikko kertoo.

Joissakin tapauksissa vanhemmat uskaltavat kiintyä lapseen vasta kun huuli on suljettu.

– Kun on ollut tällaisia yllättäviä halkiosyntymiä, niin tuntuu, että joskus käy näin. Yllätyksiä tulee tosin nyt harvemmin ja harvemmin. Tällaisia tapauksia on pieni prosentti, Saarikko kertoo.

Kaikkia halkioita ei kuitenkaan saada selville varhain. Esimerkiksi suulakihalkiot huomataan useimmiten vasta syntymän jälkeen.

Hirviö ja hyväksyntä

Miia Vieltojärvi muistaa edelleen, kuinka hän katsoi ja kuunteli miehensä reaktiota lääkärin odottamattomiin uutisiin ihaillen.

– Hän totesi hyvin pian, että tilanne on mikä on, ja emme voi sille mitään. Minulla prosessi kesti vähän pidempään.

Mielessä pyörivät kysymykset: Miten vauvaa nyt syötetään? Miten hoito ja leikkaukset tapahtuvat ja minkä ikäisenä? Kuinka pitkiä prosesseja ne ovat? Miten muut ihmiset ottavat Oliverin vastaan? Miten reagoida siihen, jos joku tulee sanomaan pahasti? Mitä meidän elämämme sitten todennäköisesti tulee olemaan?

Äiti kokee, että odotusaikana saadut tiedot olivat puutteellisia. Hän sai puhelun Keski-Suomen keskussairaalasta huuli- ja suulakihalkioihin erikoistuneelta lääkäriltä ja kerran ultraan tuli mukaan lastenlääkäri.

– He olivat ainoat, keneltä sain tietoa. Yritin somen kautta etsiä lisää kokemuksia, miten leikkaukset ovat menneet, mutten löytänyt juuri mitään. Netistäkin löysin todella huonosti tietoa. Oli mentävä asiantuntijan soiton tiedoilla eteenpäin.

Äiti ja poika sängyllä
Oliverin elämän ensimmäiset kuukaudet ovat sujuneet hyvin. Viime maanantaina poika kävi ensimmäisessä leikkauksessa.Niko Mannonen / Yle

Tuleva halkiolapsen äiti antoi tunteiden vyöryä. Joskus ajatukset olivat pahoja. Lapsi ei ollutkaan samanlainen kuin mielikuvissa.

– Jollain tavalla meni fiilis kokonaan siitä, että on raskaana. Ajattelin, ettei minua enää huvita. Ei enää huvittanutkaan katsoa vauvalle tavaroita ja vaatteita. Ei huvittanut miettiä, millainen vauvan huoneesta tulee.

– Kerran ajattelin, ja sanoin ääneenkin, että onko meidän lapsi nyt jonkinnäköinen hirviö?

Sanoista seurasi romahdus. Hyvä sellainen, sillä Vieltojärvi sai puskettua ulos kaiken sen pahan, mitä sisälle oli punoutunut.

– Mietin, että hyvänen aika. En minä voi nyt näin omasta lapsesta ajatella. Minun oli kuitenkin käytävä se läpi. Se auttoi ymmärtämään, että olipa lapseni millainen tahansa, niin hirviö hän ei ole, Vieltojärvi sanoo.

Asian ääneen sanominen saa edelleen äidin äänen särkymään ja silmäkulmaan kyyneleen.

Myös lähisuku käsitteli pojan syntymää jo etukäteen. Aiheesta, varsinkin peloista, puhuttiin.

– Oma perhe vaati myös käsittelyaikaa. Piti puida, että miltä Oliver tulee sitten näyttämään. Loppupeleissä olimme kaikki yhtä mieltä siitä, että olipa Oliver minkä näköinen tahansa, niin hän on täydellinen juuri sellaisena kuin hän on. Tervetullut persoona ja meidän pieni ihme.

Halkiot kulkevat suvussa

Miksi huulihalkio syntyy? Onko vika äidissä? Olisiko raskauden aikana voinut tehdä jotain paremmin? Plastiikkakirurgian dosentti Anne Saarikko saa usein lohduttaa äitiä vastauksella, että itseään ei kannata soimata. Halkiot ovat osittain perinnöllisiä.

– Kerron usein tällaiselle halkiovauvaperheelle, ettei äidin tarvitse kerrata raskaudenaikaisia syömisiä tai syömättä jättämisiä. Tietenkin tupakointi, alkoholi ja foolihapon puute jonkin verran nostavat halkion riskiä, mutta merkittävin yksittäinen riskitekijä on suvussa aiemmin todetut halkiot.

Saarikko tietää yhden monilapsisen perheen, jossa on yhteensä viisi halkiolasta.

– Useimmat syntyvät perheeseen, jossa ei ole aiemmin halkiolapsia, eikä lähisuvussakaan ole halkiolapsia. Joissakin tapauksissa halkion todennäköisyys saattaa olla jopa 50 prosenttia eli joka toiselle perheeseen syntyvälle lapselle voisi tulla halkio, Saarikko kertoo.

Äiti ja lapsi
Vieltojärven perhe asuu Keuruulla. Perheenäiti pitää siitä, että palvelut ja tukiverkosto ovat lähellä.Niko Mannonen / Yle

Helsinkiläisellä Tero Kojolla on itsellään ollut vauvana huulihalkio. Hänellä on 11- ja 5-vuotiaat tyttäret, joilla molemmilla on halkiot: lapsista vanhemmalla oli syntyessään suulakihalkio ja nuoremmalla täydellinen molemminpuolinen halkio.

– Perheessämme on siis kokoelma kaikenlaisia halkioita, Kojo kertoo.

Ensimmäisen lapsen kohdalla rakenneultrassa saatu tieto ei yllättänyt, koska molempien vanhempien suvuissa on halkiolapsia. Toisen lapsen kohdalla yllätys oli suurempi, koska harvemmin halkioita on samassa sisarusparvessa useampi.

Nelikymppisellä miehellä on omasta kokemuksestaan johtuen pitkän ajan kokemus halkioista ja niiden hoidosta.

– Keskeisin muutos on tapahtunut seurannassa. Minun huuleni korjattiin niin pienenä, etten edes muista sitä. Sen jälkeen ei ole tehty mitään. Nykyään seuranta on paljon tarkempaa, Kojo tietää.

Mies kertoo, että hänen oma huulihalkionsa on korjattu niin siististi, että vain toinen halkiopotilas saattaa sen tunnistaa.

– Omilla lapsilla mahdollisesti vielä siistimmin.

"En huomannut halkiota, minä katsoin lasta kokonaisuudessaan"

Se päivä oli 9.2.2018. Vielä synnytyssairaalan ovella Miia Vieltojärvi pohti, onko hän nyt valmis? Onko kaikki käsitelty varmasti hyvin? Pian hän näkisi poikansa ensimmäistä kertaa.

Synnytys jouduttiin käynnistämään lievän raskausmyrkytyksen takia.

– Se oli sellainen hetki, että vatsassa pyörähtivät sisuskalut ympäri. Mietin, että apua, nytkö on se hetki, että saan viimein poikani syliin.

Synnytys oli raskas, mutta kaikki oli sen arvoista. Kello 3:01 syntyi 3660 grammaa painava ja 54 senttimetriä pitkä poikavauva.

– Ei se ole mitään huuhaa-puhetta, että kun saa lapsen syliin, niin kaikki kivut unohtuvat. Oikeasti kävi juuri sillä tavalla.

Ja lapsi oli maailman kaunein. Hetkessä oli niin paljon tunnetta, että se nostaa lempeän hymyn naisen kasvoille vielä tänäkin päivänä, kun hän pitää kotisohvalla istuessaan sylissään pientä poikaansa. Poikaa, joka vastaa äidin helliin suukkoihin tuhinalla ja valloittavalla hymyllään.

– Kun sain Oliverin syliin, en huomannut halkiota, minä katsoin lasta kokonaisuudessaan. Tämäkö on nyt se pieni ihana, joka on kylkiluitani runnonut kasaan?

Äidin ääni on lämmin. Hän katsoo poikansa syvänsinisiin silmiin, ja taas molemmat hymyilevät.

Äiti ja poika
Imettäminen oli Miia Vieltojärvelle tärkeä asia. Hän tiesi jo varhain, että haluaa yrittää imettämistä, vaikka lääkärit epäilivät sen onnistumista.Niko Mannonen / Yle

Pian synnytyksen jälkeen luvassa oli jälleen yllätyksiä, mutta tällä kertaa ne olivat positiivisia. Miia Vieltojärvi nimittäin tiesi koko ajan, että hän haluaa imettää.

Kun hänelle sanottiin rakenneultrassa, ettei imeminen todennäköisesti onnistuisi suulakihalkion vuoksi, hän ei suostunut uskomaan.

Siksi Vieltojärvi osti kotiin vain viisi tuttipulloa.

– Moni kysyi, että kai sinä nyt olet ostanut paljon tuttipulloja. Niitä tarvitaan hirveästi, kun niitä pestään koko ajan.

Äiti piti päänsä ja poika imi heti syntymänsä jälkeen hyvällä ruokahalulla.

– Kun minä sain Oliverin syliin, ja sain luvan imettää, ja lääkäri kysyi, että imeekö Oliver? Sanoin, että kyllä imee. Lääkäri ei vielä siinä vaiheessa uskaltanut sanoa mitään. Mutta seuraavana päivänä kun Oliveria tarkastettiin, hän sitten totesi, että epäilys osoittautui oikeaksi: kitalaki on kokonaan ehjä. Se oli ihana ylläri, kun meillä ei ollutkaan kitalakihalkiota, vaan pelkkä huuli- ja ienhalkio.

Lapsen kipu otetaan huomioon hoidossa

Nyt neljä kuukautta vanhan Oliverin huulessa on siisti arpi ja käsissä tuet, ettei touhukas poika pääse koskemaan suuhunsa. Leikkauksesta on vain viikko, eikä äiti osannut kuvitellakaan, että kaikki menisi näin hyvin.

– Kyllä lääkärit osaavat tehdä hommansa todella hyvin. Meillä syöminen sujuu todella hyvin, kuten aikaisemminkin. Meillä on ihan hyvä boogie, eiks ni? Miia Vieltojärvi kysyy Oliverilta.

Vieltojärvet tiesivät alusta saakka, että ensimmäinen leikkaus on edessä heti pojan ensimmäisten kuukausien aikana. Nyt kun suulakihalkiota ei olekaan, seuraava leikkaus tulee eteen vasta kouluiässä.

Halkiolasten tulevaisuuden hoidosta voidaan keskustella perheen kanssa hyvin jo raskauden aikana.

Halkioperhe pääsee tapaamaan halkioyksikön moniammatillista tiimiä jo pian vauvan syntymän jälkeen. Tiimiin kuuluu puheeseen erikoistuneita lääkäreitä, puheterapeutteja, oikojahammaslääkäreitä, kirurgeja ja korvalääkäreitä ja halkiohoitajia.

– Eniten hoitokertoja tulee täydellisissä halkioissa, joissa on halkio sekä huulen että hammasharjanteen ja suulaen osalta. Sellaiselle lapselle tehdään ensimmäisen elinvuoden aikana kaksi leikkausta, Anne Saarikko kertoo.

Poika katsoo kameraan
Viikon päästä leikkauksesta poika on iloinen ja reipas, kuten aiemminkin. Vain haava ja sen raapimista estävät käsituet muistuttavat operaatiosta.Niko Mannonen / Yle

Ensimmäisessä leikkauksessa suljetaan huuli ja rakennetaan nenää. Lisäksi suljetaan kovan suulaen etuosa. Vajaan vuoden iässä rakennetaan suulaen loppuosa. Hammasharjanne taas luudutetaan kouluiässä.

Sen lisäksi tehdään puhetta ja ulkonäköä korjaavia toimenpiteitä.

– Nykyään yhteiskunnassa on paljon ulkonäköpaineita nuorille, ja ulkonäköön liittyvät asiat täytyy korjata riittävän ajoissa, ettei sieluun jää pysyviä arpia, ja ettei tule tällaista ruma-ankanpoikanen -efektiä. Oikea-aikaisella toiminnalla saadaan kasvukauden päätteeksi hieno lopputulos, Saarikko sanoo.

– Siten heistä kasvaa hyvällä itsetunnolla varustettuja aikuisia, hän lisää.

Kaikkia halkion aiheuttamia muutoksia ei voi korjata vauvana.

– Ei voida esimerkiksi puuttua kasvaviin luu- ja rustorakenteisiin. Myöhemmin saatetaan joutua tekemään jälkikorjauksia nenän ja yläleuan osalta.

Suulakihalkiopotilaiden puheeseen kiinnitetään entistä enemmän huomiota.

– Hyvin epäselvästi puhuvia honottavia halkiopotilaita ei enää juuri tule ulos meidän hoitoputkesta. Aina välillä hätkähtää, kun kohtaa 40-, 50- tai 60-vuotiaan halkiopotilaan, että onko hän pärjännyt aikuisikään tällä puheella tai tällaisella purennalla. Tavoitetaso on vuosien aikana kasvanut.

Saarikon mukaan myös lasten kivunhoito on kehittynyt valtavasti viime vuosikymmeninä.

– Ei tarvitse mennä kovin kauas historiaan, kun ei ymmärretty, että keskosetkin tuntevat kipua. Nykyään nämä asiat ymmärretään hyvin.

Saarikko sanoo, että hoidoista aiheutuva kipu täytyy varhaisessa vaiheessa hoitaa siten, että lapset tulevat pelottomina myös seuraaviin leikkauksiin ja, että hoitojaksosta jäisi hyvä muisto.

– Pääsääntöisesti minulla on sellainen kuva, että onnistumme siinä. Maanantaisin pidän isoa halkiopolia ja useimmat lapset tulevat sinne hymyillen. Muistan, että yksi poika oli harmissaan, kun ei enää pääse uuteen puheleikkaukseen pelaamaan pleikalla lastensairaalaan.

Hiljattain halkiohoito siirtyi uuteen lastensairaalaan. Tällä hetkellä Suomessa on siis kaksi halkioyksikköä, Helsingin HUSUKE sekä Oulun Yliopistollisen sairaalan yksikkö. Helsingin halkioyksikkö on niistä vanhempi ja täyttää tänä vuonna 70 vuotta. Oulun yksikkö on ollut toiminnassa parikymmentä vuotta.

– Halkioiden hoidossa on todettu se, että keskittämisestä on hyötyä. Se on osoitettu monissa moniammatillisissa kansainvälisissä tutkimuksissa, Saarikko sanoo.

Suomalaista osaamista arvostetaan

Anne Saarikon mukaan Helsingin yksikkö on pärjännyt pohjoiseurooppalaisessa tutkimuksessa erittäin hyvin. HUSUKE tekee kansainvälistä yhteistyötä ja vertailee halkiohoidon tuloksia.

– Hiljattain meille lähetettiin tanskalaisia vauvoja leikkaukseen. Tanskassa on myös keskitetty halkiohoito ja he menettivät kirurgeja ja halkiohoitajia niin paljon, etteivät olleet pystyneet tekemään kaikkea työtä. Nyt syksyllä on uusi erä tulossa.

Suomeen tulee myös potilaita Virosta ja Ruotsista.

– Halkiolapset ovat hyvin edustettuina myös maahanmuuttajaperheissä, koska Suomen hoitotasosta tiedetään. Syyriasta ja Irakista tulee paljon halkioperheitä Suomeen.

Äiti ja lapsi leikkivät
Äidin ja pojan päivät kuluvat touhukkaasti. Oliver tutkii mielellään lelujaan ja ilahtuu, kun vanhemmat kiidättävät häntä ilmassa kuin lentokonetta.Niko Mannonen / Yle

Huono esimerkki halkiohoidon järjestämisestä löytyi 1990-luvulla Englannista, missä hoitoa ei oltu aiemmin keskitetty ja halkiota hoidettiin kaikissa lähisairaaloissa.

– Englannissa jouduttiin noin 10 vuotta sitten sulkemaan valtaosa 57 halkiokeskuksesta. Siellä on nyt 11 keskusta. Eli he oppivat kantapään kautta, mihin tämä johtaa.

Uudessa sotessa vauvahalkioiden hoito on suunnitellusti keskitetty kahteen yksikköön, mutta asetus ei ehkä kata myöhäisemmällä iällä tehtäviä leikkauksia.

– Siitä olemme olleet huolissamme. Myös myöhäisvaiheen leikkaukset on Suomessa keskitetty noin 70 vuotta. Emme toivo, että sitä lähdetään purkamaan, Saarikko sanoo.

Myös nuorille ja aikuisille halkiopotilaille tehdään Suomessa paljon leikkauksia.

Mistä tabu johtuu?

Miksi vain harvat vanhemmat laittavat halkiolapsensa kuvan sosiaaliseen mediaan ennen ensimmäistä leikkausta? Tai miksi englanninkielisellä hakusanalla Instagramista löytyy pääasiassa koirien kuvia?

Isoja kysymyksiä, joihin on monta vastausta.

Osa niistä johtaa historiaan, jolloin halkiohoito oli huomattavasti huonompaa, eikä halkiosta tiedetty ennen lapsen syntymää.

Keskustelupalstoilla istuu syvässä uskomus siitä, että halkiolapsella on usein muukin rakennepoikkeavuus.

– Tutkimustiedon mukaan rakennepoikkeavuudet assosioituvat itse asiassa useammin pelkkään suulakihalkioon. Siis pelkän huulihalkion tai täydellisen suulaki- ja huulihalkion omaavilla lapsilla on pienempi riski muihin rakennepoikkeavuuksiin kuin pelkässä suulakihalkiossa.

Saarikon mukaan muiden rakennepoikkeavuuksien riski on suulakihalkiossa noin 20 prosenttia. Pelkässä huulihalkiossa riski on pienempi.

Äiti ja poika leikkivät
Miia Vieltojärvi haluaa kasvattaa tietoisuutta huulihalkioista.Niko Mannonen / Yle

Saarikon mukaan keskustelupalstoilla esiin nouseva ajatus on inhimillinen.

– Kun huulessa näkyy jotain vikaa, niin äiti saattaa miettiä, onko lapsessa muutakin vikaa? Todellisuudessa tilanne on sama jokaisen vastasyntyneen kohdalla. Näin sanon aina äideille. Emme me ikinä tiedä, että kun uusi vauva syntyy, onko hän täysin terve.

Plastiikkakirurgian dosentin Anne Saarikon mukaan Suomessa asenneilmapiiriä voisi vielä parantaa, vaikka askeleita on jo otettu eteenpäin.

Maailmalla tekemistä on vieläkin enemmän.

– Toisena ääripäänä voidaan pitää Afrikan maita, joissa ajatellaan, että halkio on suuri häpeä koko perheelle ja äidille. Afrikkalaisessa perheessä se on katastrofi äidin kannalta, jos hän synnyttää halkiovauvan. Silloin on suuri riski, että isä hylkää synnytyksen jälkeen koko perheen. Se on voimakkaasti äidin vika, ja ajatellaan kirouksena.

Saarikko käyttää sopeutumisvalmennuksessa usein apuna valokuvia.

– On tiettyjä perheitä, jotka ovat onneksi antaneet luvan näyttää vertaisperheille lastensa kuvia. Sitä kautta halkioiden maailma onneksi avautuu paremmin.

Blogi ja somekuvat saivat aikaan positiivisen palauteryöpyn

Miia Vieltojärvi päätti poikansa synnyttyä, että seuraava somesta halkiolapsen kuvia etsivä tuleva vanhempi saa nähdä hänen suloisen poikansa kuvat.

Hän olisi pistänyt tuoreen perheenjäsenen kuvia someen muutenkin.

– Hyvin pian päätin, että ei hyvänen aika, minun lapseni ansaitsee sen, minkä jokainen lapsi ansaitsee. En aio häpeillä, enkä piilotella Oliveria, vaan näyttää hänen ihanat kasvonsa koko kansalle juuri sellaisena kuin ne ovat.

Jo pian ensimmäisten Instagram-kuvien ja -päivitysten jälkeen Vieltojärvi sai some-seuraajiltaan pyynnön perustaa blogin (siirryt toiseen palveluun).

– Ajattelin, että no, repäisenpä ja laitanpa blogin pystyyn. Blogini ei ole tarkoitettu vain halkiolasten vanhemmille, vaan myös niille, joilla on muu erityislapsi.

Vauva katsoo kameraan
Oliverin seuraavaan leikkaukseen on vielä aikaa. Operaatio tehdään vasta kun poika on kouluikäinen.Niko Mannonen / Yle

Plastiikkakirurgian dosentti Anne Saarikko arvostaa Vieltojärven toimintaa, ja soisi muidenkin halkiolasten iloitsevan avoimesti perheonnestaan, koska mitään hävettävää tai piiloteltavaa ei ole.

– Monet perheet eivät varmasti ole siinä tilanteessa riittävän vahvoja, että uskaltaisivat lähteä sitä jakamaan. Mutta on erittäin arvokasta, että siitä puhutaan avoimesti. Luulen, että kauttamme perheet saavat verkostoa, mutteivät tarpeeksi ajoissa. Siksi avoimet blogit ovat todella hyviä.

Saarikko vinkkaa myös Facebookin Avoin hymy -ryhmästä, jonka Vieltojärvikin löysi poikansa syntymän jälkeen.

Miia Vieltojärvi ei enää huolehdi poikansa tulevaisuutta. Hän uskoo, että Oliverista kasvaa hieno mies, joka pärjää kyllä.

Myös kahden halkiolapsen isä Tero Kojo tietää, että näissä lapsissa on jotain erityistä, eikä se liity ulkonäköön.

– Halkiolapset ovat omasta mielestäni aika sisukkaita. Kun vastoinkäymisten kanssa on pienestä saakka elänyt, niin sisua riittää.