Rika Jylhä menetti kaksikymppisenä jalkansa, vauvansa ja unelman isosta perheestä – nyt mielessä polttelee opiskelu ja juoksemaan pääsy

Kokkolalainen Rika Jylhä meni tutkimukseen nähdäkseen, onko hänen tuleva lapsensa terve. Kotiin hän palasi kahdeksan kuukautta myöhemmin ilman jalkoja, vauvaa ja mahdollisuutta saada enää lapsia.

jalat
Rika Jylhä nojaa graffitiseinää vasten.
Rika Jylhällä on kolme paria jalkoja: arki- suihku- ja juoksujalat. Proteesien vuoksi hänen on pitänyt käydä monta taistelua ja tavata useita teknikkoja, jotta on löytänyt itselleen sopivien tekijät.Noora Haapaniemi / Yle

On kuuma päivä, mutta Rika Jylhä haluaa tavata sisällä. Siihen on hyvä syy: hänen jalkansa voivat irrota kuumuudessa.

Aurinko ei myöskään sovi ihmiselle, joka syö hylkimisenestolääkettä. Sitä Jylhä tarvitsee pitääkseen munuaissiirteensä kunnossa. Lounasta hän syö vasemmalla kädellään, sillä oikeasta puuttuu peukalo ja muiden sormien päät.

– Apukäsi, kuittaa nainen.

Toimivat jalat Rika Jylhällä on, tosin polvesta alaspäin proteesit. Olkapäävaiva rajoittaa juuri nyt paremman käden toimintaa, eikä esimerkiksi juokseminen juoksumatolla siksi onnistu. Lonkassa on keinonivel, ja lähivuosina samanlainen tarvitaan toiseenkin. Munuainenkin on sen verran vanha, että sen toimintaikä huolettaa jo vähän.

Kaiken tuon kanssa nyt 38-vuotias Jylhä pärjää. Suurin menetys painaa yhä sydänalassa, eikä sille voi mitään.

Niin paljon muuttui 18 vuotta sitten lapsivesipunktion jälkeen, ettei ristimänimi Marikakaan enää kaiken jälkeen tuntunut omalta. Sille kävi kuin naiselle itselleen: nimi lyheni. Marikasta tuli virallisestikin Rika.

Joka vuosi arviolta yli tuhat suomalaista kokee amputaation. Useimmin taustalla on diabetes. Erilaiset syövät ja sarkoomat aiheuttavat nekin usein tarpeen poistaa raaja. Myös onnettomuudet voivat johtaa amputaatioon. Nuorilla miehillä niihin liittyy usein moottoripyörä.

Päätös

Marika Jylhä odotti vuonna 2000 toista lastaan ja meni lapsivesitutkimukseen, kuten oli mennyt esikoista odottaessaankin. Poika oli syntynyt Jylhän abivuonna, ja lakin saaminen siirtynyt siksi keväältä syksylle.

Tutkimukseen nuori nainen lähti, koska hänen avomiehellään oli piilevä kromosomimuuntuma, joka olisi silloisen tiedon mukaan todennäköisesti aiheuttanut lapsen kuoleman pian syntymän jälkeen.

Lapsivesitutkimuksessa (siirryt toiseen palveluun) otetaan neulalla vatsanpeitteiden läpi 10–20 millilitraa lapsivettä, jossa olevia sikiön soluja sitten viljellään.

Jylhä pohti, saataisiinko näyte otettua, kun vatsa oli selvästi pienempi kuin edelliskerralla. Pari yritystä onnistumiseen tarvittiinkin.

Seuraavana päivänä naisen olo heikkeni nopeasti: alavatsakipu oli samanlaista kuin aiemmissa keskenmenoissa, kuume nousi korkeaksi ja edessä oli matka sairaalaan, missä lapsi todettiin kuolleeksi.

Rika Jylhä pitelee osittain amputoitua kättään vasemmassa kämmenessään.
Rika Jylhä opetteli tekemään asiat vasemmalla kädellä, kun oikea amputoitiin osittain. Ensin vasen käsi oli todella jäykkä, eikä sormilla saanut minkäänlaista otetta. Hienomotoriikka on yhä karkeaa, mutta kynä pysyy silti kädessä.Noora Haapaniemi / Yle

Seuraus

Myöhemmin Jylhän ihossa huomattiin petekioita eli pieniä punaisia pisteitä, ihonalaista verenvuotoa. Ne yhdessä korkean kuumeen ja veren hyytymättömyyden kanssa herättivät epäilyn verenmyrkytyksestä.

Kävi ilmi, että kyseessä oli kohdusta levinnyt e-kolibakteeri. Myrkytys tuhosi kovaa vauhtia kudoksia ja soluja, ja ainoa keino pysäyttää se oli poistaa tuhoutuvat osat. Sittemmin vastaavien tilanteiden antibioottihoito on kehittynyt kovaa vauhtia.

Verenmyrkytyksellä tarkoitetaan tilannetta, jossa verenkierrossa on bakteereja ja ne aiheuttavat vakavia oireita. Ennen antibioottiaikaa verenmyrkytyspotilaista (siirryt toiseen palveluun)kuoli peräti 80 prosenttia, vielä 30 vuotta sitten 30 prosenttia ja nykyään noin 15 prosenttia (Terveyskirjasto).

Suomalaisten verestä löytyvistä bakteereista e-kolibakteeri oli toissa vuonna yleisin, kun kaikki ikäryhmät otetaan huomioon.

Verenmyrkytys on amputaation syynä melko harvinainen, mutta ei tavaton.

Rika Jylhä oli viikkoja hengityskoneessa ja kaikkiaan kahdeksan kuukautta sairaalassa. Kuolio kehittyi pitkän aikaa, ja sen edetessä jouduttiin poistamaan paljon: kohtu ja munasarjat, jalat hieman polvien alapuolelta, oikean käden peukalo ja sormenpäät.

Välillä vauhti oli niin nopeaa, etteivät lääkärit ehtineet pitää omaisiakaan ajan tasalla. Jalkaoperaatioon Marika vietiin ihonsiirtoja varten, mutta leikkauksessa huomattiin kuolion edenneen luuhun asti, ja jalat oli amputoitava.

– Olen lohduttautunut sillä, että olisi voinut käydä pahemminkin: kädet ja jalat mennä kokonaan tai tulla vaikka aivovamma. Toisaalta, nyt ymmärrän kaiken.

Vastuu

Lapsivesipunktion jälkeinen verenmyrkytys, lukee papereissa.

Tapaus ei ollut hoitovirhe, vaan niin sanottu infektiovahinko (siirryt toiseen palveluun). Se tarkoittaa tartuntaa, joka on todennäköisesti saanut alkunsa tutkimuksessa tai hoidossa. Kaikkiin hoitotoimiin liittyy jonkinlainen infektioriski, muistuttaa Potilasvahinkokeskus.

Tapahtumien perimmäisellä syyllä – oli se sitten vaikka flunssa tai jokin pöpö – ei toisaalta ole Jylhälle merkitystä.

– Olen oppinut, että omista päätöksistä kantaa vastuun. Jos päättää jotain ja sillä on seurauksia, on niistä itse vastuussa.

Aluksi suru oli niin suuri, ettei syyllisten etsimiseen tai katkeruuteen ollut voimia. Mutta kyllä nainen vihainen oli: itselleen ja päätökselleen.

Rika Jylhä on ehtinyt pohtia kerran jos toisenkin, tekisikö nyt toisin. Lapsivesipunktioon hän ei enää menisi, kun vaihtoehtoja on tullut muitakin. Tutkimuksen hän kuitenkin valitsisi.

– Olen miettinyt, olisinko nytkään niin vahva, että odottaisin yhdeksän kuukautta ihmistä, jonka sitten ehkä menettäisin. En ehkä olisi.

Rika Jylhä nojaa puista sillan kaidetta vasten, taustalla värikäs pensas.
Rika meni kuntoutukseen ensi kertaa vasta lähes kymmenen vuotta vammautumisensa jälkeen ja ymmärsi silloin vertaistuen merkityksen. Hän sanoo, ettei niinkään koe tarvetta jakaa tarinaansa kuin antaa neuvoja, jotta muilla menisi helpommin.Noora Haapaniemi / Yle

Päätökset hänen puolestaan tekivät kriittisinä aikoina omaiset. Tuon päätöksenteon vaikeutta Rika Jylhä on miettinyt paljon. Pitäisikö amputointi joskus pysäyttää aiemmin? Kuinka vaikeaa onkaan päättää läheisestä, jonka hengissä pysyminen on useimmille tärkein asia.

– Onko mitään niin itsekästä kuin tehdä päätöksiä sen pohjalta, ettei menettäisi toista?

Tätä ajatusta vasten hän peilaa myös silloin, kun uhkaa tarrautua liikaa poikaansa.

– Yritän antaa tilaa, mutta huomaan kyllä, että menettämisen pelko on läsnä koko ajan.

Kotiin ja kotoa pois

Marika Jylhä oli kuukausia kestäneen sairaalajakson jälkeen vain pieni osa itsestään. Paino oli laskenut 30 kilon tienoille ja elimistö oli lähes lopussa. Lihakset olivat surkastuneet, ja polvet piti käynnistää sähköllä.

Proteesit Jylhä sai jo samana syksynä, mutta kotiutui jouluksi 2000 yhä pyörätuolissa.

Hän ei voinut käyttää kainalosauvoja tukena opetellessaan taas kävelemään, koska kädet eivät toimineet tarpeeksi. Se oli jälkeen päin ajateltuna hyvästä, koska uusiin jalkoihin oli vain pakko luottaa. Silti oppiminen vei vuosia.

Mikään ei ollut niin kuin ennen. Ison perheen halunnut parikymppinen nainen oli hukassa kaiken kanssa: itsensä, seksuaalisuutensa, äitiytensä.

Parin vuoden päästä nuori pari päätyi eroon. Päätös pelasti molemmat katkeroitumiselta, uskoo Jylhä.

– Se päästi meidät jatkamaan elämään ja käsittelemään asiaa. En näe muuta ratkaisua siihen tilanteeseen nytkään. Me oltiin kamalan nuoria molemmat. Se oli liian iso asia parisuhteelle.

Rika Jylhä menetti nuorena molemmat jalkansa ja unelman isosta perheestä.

Yksin uutta kohti

Tuossa vaiheessa Rika Jylhä oli saanut munuaissiirron ja elämä ottanut ison askeleen: hän ei ollut kiinni dialyysissä, sai syödä vapaasti ja kunto alkoi kohota. Siihen asti kuntoutus oli junnannut paikallaan toista vuotta.

Poika asui aluksi vuorotellen äidin ja isän luona kaksi viikkoa kerrallaan.

– Se oli sellaista räpiköimistä, sekä yksin että pojan kanssa ollessa. Ei täydellistä äitiyttä, mutta tärkeää, muistelee Jylhä.

Vammautuminen oli tuhonnut unelman valokuvaajan ammatista, mutta tyhjän päälle nainen ei halunnut jäädä. Hän haki ja pääsi Järvenpäähän opiskelemaan kuva-artesaaniksi ja graafiseksi suunnittelijaksi.

Lapsi jäi isälleen. Jylhä tarvitsi kaikki fyysiset voimansa selviytymiseen ja henkistä tilaa kaiken tapahtuneen läpikäymiseen. Päätös ei vieläkään tunnu hyvältä, mutta yhä ainoalta oikealta.

– Tiedän, etten olisi voinut tehdä muuten. En olisi selvinnyt arjesta: opiskellut ja hoitanut samalla lasta. Hyvä kun selvisin omasta arjestani. Uskon, että kaikki olisivat kärsineet toisenlaisesta ratkaisusta.

Myöhemmin äiti ja poika muuttivat yhdessä Jylhän kotikaupunkiin Kokkolaan, missä he asuvat yhä yhdessä. Äidin jalattomuus ja osin kädettömyys on aina ollut osa nyt pojan arkea – jopa niin paljon, että Rika joutuu joskus muistuttamaan, miksi pyykin ripustaminen tai tiskikoneen tyhjentäminen ei huonona päivänä onnistukaan.

Nyt jo aikuisen pojan arki taas ei koskaan tule olemaan äidin arkea:

– Hän kokee jo nyt asioita, joita minä en koskaan kokenut.

Melankolian suoja

Rika Jylhä on aina viihtynyt itsekseen. Siitä on hyötyä.

– Minun maailmani on kuitenkin kutistunut niin pieneksi, etten halua kutistaa kenenkään sellaisen elämää, jolla on kaikki mahdollisuudet. Ei tämä niin nastaa ole, että sitä pitäisi toisen vieressä katsella.

Positiivisen melankolinen – niin Jylhä kuvaa itseään. Hän kukoistaa enemmän, kun on vähän masentunut. Se myös suojaa.

– En vaivu helposti surulliseen masennukseen. Se on varmasti auttanut välttämään katkeruuden.

Rika Jylhä asettelee kenkäänsä paremmin proteesiinsa.
Kun Jylhällä on pitkät housut, mikään ei paljasta hänen vammaisuuttaan. Hän onkin joutunut kaivamaan invaparkkikorttinsa esiin monta kertaa.Noora Haapaniemi / Yle

Siinä auttaa myös halu elää ja kokea. Nyt Jylhä miettii, lähtisikö opiskelemaan. Hän on aiemmin kokenut opiskelun turhaksi työllistymistä ajatellen, mutta sittemmin havahtunut ajatukseen siitä, että opiskelu voi olla mielekästä ihan sivistymisen kannalta

Muutenkin tavoitteet ovat aiempaa korkeammalla.

– Aiemmin riitti, kun selvisi arjesta. Nyt en halua elää vain pakotettujen haasteiden ja olosuhteiden mukaan vaan saada mahdollisimman paljon irti fyysisistä mahdollisuuksista.

Jalka menee, elämä jää

Suomen Amputoidut -yhdistys tekee jatkuvasti vertaistyötä, parhaimmillaan jo silloin, kun amputaation uhka vasta on ilmassa. Viesti on se, että vaikka amputaatio on järkytys, elämä ei pääty siihen. Rakkauselämää myöten asiat muuttavat muotoaan, mutta elämä on silti hyvää.

– On tärkeää muistuttaa, että vaikka jalka lähtee, se on kuitenkin vain jalka. Jos huumori pettää, peli on pelattu, sanoo yhdistyksen puheenjohtaja Seppo Hongisto.

Rika Jylhä haastaa itseään myös juoksujalkojen avulla. Juoksumatto on kuitenkin nyt pysähdyksissä, sillä liikeratavajaus olkapäissä on pahentunut ja tekee juoksemisesta mahdotonta.

Ensin kalkiksi arvioitu vaiva osoittautuikin repeämäksi, mutta toistaiseksi tilaa hoidetaan fysioterapialla ja lääkkeillä, sillä Jylhää arveluttaa ajatus monesta viikosta ilman kumpaakaan toimivaa kättä. Eikä hänellä toisaalta ole harhakuvitelmia tilastaan.

– Kuntoa voi kohottaa, mutta olen aina tiennyt, ettei tämä tästä paremmaksi mene.

Jylhä mietti vuosia tarinansa kertomista siinä pelossa, että joku antaisi ymmärtää hänen kohtalonsa olevan oma vika. Amputoitujen jalkojen näyttäminen kun ei ole naiselle mitenkään iso asia, mutta tarina niiden takana on. Ulostulo on kuitenkin ollut puhdistava kokemus.

– Lapsen menetys on viimein noussut esille. Sen minä halusin: surunvalittelut siitä, mitä en koskaan saanut.

Katseet

Lämpimänä päivänä Rika Jylhä kävelee Kokkolan kadulla kuten iso osa muistakin: sortseissa. Nuorena hän halusi jalan näköisen jalan, nyt sillä ei ole enää väliä. Mustat proteesit keräävät katseita, ja sen nainen ymmärtää.

– Kyllä minäkin katsoisin – ja katsonkin! Kaveri sanoi, että on niin kuin julkkiksen kanssa kävelisi, kun kuljen ilman lahkeita. Nautinkin huomiosta vähän. Ehkä tämä saa jonkun tekemään omalla elämällään jotain.

Joskus lapset säikähtävät, ja sitä Jylhä ei haluaisi. Silti hän toivoo, että ihmiset havahtuisivat hänen proteesinsa nähdessään iloitsemaan omista terveistä jaloistaan.

– Mikä on sen hienompaa kuin että voit aamulla nousta suoraan ylös sängystä ja lähteä keittämään kahvia? Minulla menee kuitenkin aikaa, ennen kuin saan proteesit jalkaan ja pääsen liikkeelle. Että ihmiset ymmärtäisivät arvostaa liikuntakykyä, kun sitä vielä on.

Ja toisaalta proteesit tuntuvat kaikkien vuosien jälkeen ihan jaloilta. Pieneltä osin jopa omia jalkoja helpommilta.

– Ainakaan ei tarvitse säärikarvoja ajella.

Rika Jylhä
Noora Haapaniemi / Yle