"Suru tulee, kun mummi ei olekaan niin kuin ennen" – Isovanhemman ja lapsenlapsen suhdetta kannattaa ylläpitää muistisairaudesta huolimatta

Muistisairauden myötä tuttu ja turvallinen isovanhempi voi tuntua lapsesta vieraalta. Unohtelu hämmentää ja yhteydenpito saattaa hyytyä. Säännölliset sovitut tapaamiset ja yhteinen puuhastelu auttaa, neuvoo asiantuntija. Aihetta valottaa myös uusi lastenkirja.

muistisairaudet
Grafiikka
Laura Koivunen / Yle Uutisgrafiikka

Mummi pistelee puikot lankakeriin kiinni, etteivät ne mene hukkaan. Sitten hän nostaa langat käsityökoriin, päättää hassutella ja laittaa korin jääkaappiin. Mummi pystyy tekemään suuria hassutuksia vakavalla naamalla. Niin hän tekee nytkin, ja vasta kun nauraa hohotan, hän nostaa korin pois jääkaapista.

102 askelta mummilaan

Näin 8-vuotias Akseli kuvaa isomummiaan Mari Kujanpään uusimmassa lastenkirjassa 102 askelta mummilaan.

Liikuttava tarina kertoo pojan näkökulmasta hänen ja hänelle tärkeän isomummin ystävyydestä sekä siitä, miten heidän suhteensa vähitellen muuttaa muotoaan mummin alkaessa unohdella asioita. Kirjan alussa mummi on se, joka huolehtii Akselista, mutta tarinan edetessä roolit vähitellen kääntyvät päälaelleen.

Kujanpää halusi kirjoittaa lapsille kirjan, jossa käsiteltäisiin vanhenemista. Finlandia Junior -palkinnon vuonna 2009 voittanut kirjailija toivoisi, että teema olisi nykyistä enemmän esillä lasten kirjallisuudessa, elokuvissa ja tv-ohjelmissa.

– Se, mitä vanhuksissa tapahtuu, voi olla lapselle hämmentävää. Lapset eivät ymmärrä, että muutokset eivät ole kontrolloituja, Kujanpää sanoo.

"Olen aika ihmeissäni, kun mummi tahtoo koko ajan leikkiä, että olen Heikki. Mummi ei ole yhtään sellainen kuin hän tavallisesti on."

Akseli kirjassa 102 askelta mummilaan

Vanhemmat tarvitsevat tietoa

Hämmennyksen lisäksi tutun ja turvallisen mummin tai ukin muuttuminen voi olla ahdistavaa ja pelottavaakin.

Tamperelaisen muistisairaisiin erikoistuneen kuntoutus- ja erikoislääkärikeskus Ikifitin kotihoidon palveluvastaava Tarja Kangassalo kertoo, että usein tilanne myös harmittaa.

– Surun tunne tulee usein vastaan, kun mummi ei olekaan niin kuin ennen, Kangassalo kertoo.

Monet lapset arastelevat yhteydenpitoa muistisairaan isovanhemman kanssa. Tällöin ikäihmiset saattavat jäädä yksinäisiksi ja vieraantua läheisistäkin ihmissuhteistaan.

On tylsää ja uskomatonta, kun mummi ei enää muista minun nimeäni eikä tiedä kuka olen. Tulen siitä yhtä aikaa surulliseksi ja kiukkuiseksi. Päätän kertoa nimeni aina, kun menen mummilaan, vaikka se tuntuu hassulta, niin kuin menisi joka kerta uuden mummin luokse.

Akseli kirjassa 102 askelta mummilaan

Muistisairaan ja lapsenlapsen toimivan suhteen turvaamiseksi ja siinä välissä taiteilevien vanhempien tueksi Kangassalo kehitti kollegoineen Muistikutsut-konseptin parisen vuotta sitten.

Idea on, että muistityön asiantuntija istuu alas koko perheen kanssa keskustelemaan muistisairaudesta, jakamaan tietoa ja laatimaan yhdessä yksilöllisen suunnitelman. Suunnitelman yhtenä osana mietitään, miten läheiset voivat tukea muistisairasta. Asiakkaat ovat olleet kiitollisia.

Kangassalon mukaan vanhemmat tarvitsevat tietoa siitä, miten puhua lapselle isovanhemman muistisairaudesta ja miten lasta voi kannustaa jatkamaan yhteydenpitoa sairaudesta huolimatta.

Muistelua ja yhdessä puuhastelua

Kangassalo neuvoo olemaan lapselle rehellinen ja vastaamaan kysymyksiin ikätason mukaisesti.

Muistisairaudesta voi kertoa lapselle, että se on sairaus siinä missä mikä tahansa muukin sairaus. Sairauden myötä muisti heikkenee eli mummi tai ukki ei välttämättä muista sovittuja asioita tai läheisten nimiä.

Vaikka muisti ei enää toimi samalla tavalla, on silti paljon asioita, jotka eivät ole muuttuneet ja yhdessä voi tehdä vielä monenlaisia asioita.

Vanhat jutut pysyvät usein paremmin muistissa. Siksi mummin kanssa voi istua alas katsomaan vaikka vanhoja valokuvia ja pyytää häntä kertomaan niiden herättämistä muistoista.

Tapaamiset kannattaa Kangassalon mukaan ajoittaa sellaiseen ajankohtaan, jolloin isovanhemmalla on hyvä hetki. Joillekin muistisairaille esimerkiksi aamut voivat olla hankalia ja siksi lapsenlapset voivat tulla kylään mieluummin vaikkapa iltapäivällä.

Mummilan oven avaaminen on joka päivä yllätys, ja monesti ikävä yllätys, kun mummi ei muista asioita ja on kiukkuinen. Toisina päivinä taas mummi on lukenut lehdestä päivän uutiset, keittänyt kahvia ja muistaa jopa minun opettajani nimen.

Akseli kirjassa 102 askelta mummilaan

Jos pientä lasta jännittää isovanhemman tapaaminen, on asiasta hyvä keskustella. Voidaan sopia, että tapaamiset tehdään aina yhdessä. Vuorovaikutus on usein luontevinta silloin, kun tehdään jotain, esimerkiksi leivotaan tai hoidetaan puutarhaa.

Isovanhemman käytös voi sairauden edessä muuttua, mutta lasta ei kannata etukäteen pelotella asialla. Mahdolliset muutokset voi ottaa puheeksi sitä mukaa, kun niitä tulee, jos tulee.

– Muistisairaus todetaan tänä päivänä aika varhain. Siinä voi hyvin mennä 10 vuotta, ennen kuin oireet alkavat näkyä enemmän. Sen takia ei kannata maalailla mitään etukäteen. Ei voi tietää, mitkä oireet kenellekin tulee eikä käyttäytymisen muutoksia tule läheskään kaikille.

Yhteydenpidosta hyötyvät molemmat

Kangassalon mukaan tapaamisrytmi olisi hyvä pitää samankaltaisena, kuin se on ollut ennen sairastumista. Jos lapsi on viettänyt omin päin paljon aikaa isovanhemman kanssa, kannattaa siitä pitää kiinni jatkossakin.

Kouluikäinen lapsi voi käydä vaikka lukemassa isovanhemmalleen lehteä tai kirjaa. He voivat sopia käyvänsä yhdessä vaikka kaupassa joka tiistai. Tai katsoa kerran viikossa yhdessä tv-ohjelman.

Me aloitamme Vilhelmiinan kanssa mummikeskiviikot. Ne ovat Vilhelmiinan keksintöä, ja niitä pidetään sen takia, että mummi muistaisi paremmin. Joka keskiviikko me menemme kuuden aikaan mummin luo kainalossa muutama palapeli ja muistipeli.

Akseli kirjassa 102 askelta mummilaan

Jos lapsi soittaa esimerkiksi kitaraa, hän voi sopia menevänsä kerran viikossa aina harjoittelemaan soittamista isovanhemman luokse.

Vähän vanhempi lapsi tai nuori voi käydä mummin luona vaikka siivoamassa tai maksamassa laskuja ja saada siitä hyvästä vähän taskurahaa.

– Mitä vaan, kunhan se on lapselle luontevaa ja säännönmukaista. Silloin homma toimii hyvin, Kangassalo toteaa.

Säännölliset tapaamiset tukevat muistisairaan ihmisen arkea ja itsetuntoa. Samalla lapsenlapsi voi kokea itsensä tärkeäksi ja hyödylliseksi ja oppii myös auttamaan ja ottamaan vastuuta.

Lisäksi lasta on hyvä muistuttaa siitä, että vaikka mummi tai ukki ei aina muistaisi vierailijaa, hän silti ilahtuu, kun jollain tavalla tuttu ihminen tulee kylään.

Mummin tai ukin unohduksille saa myös nauraa hyväntahtoisesti ja vanhus saattaa nauraa niille itsekin.

– Huumori on ehdottoman tärkeää. Varsinkin jos se on ollut sellainen yhteinen kieli aiemminkin, sitä kannattaa pitää yllä ja ruokkia, Kangassalo neuvoo.

Tuntuu hurjalta, kun mummi joutuu käyttämään vaippoja. Ehkä se ei kuitenkaan ole paha juttu, kun mummi naureskelee sille. Ehkä hänestä on hiukan hauskaa olla mummivauva, joka käyttää vaippoja.

Akseli kirjassa 102 askelta mummilaan