"Hänestä on haihtunut elämänilo" – loukkasiko piparkakkusänky todella itsemääräämisoikeutta, kysyvät kehitysvammaisen Sannen vanhemmat

Hoitolaitos purki univaikeuksista kärsivän kehitysvammaisen sängystä oven. Vanhempien mukaan tytär ei pysty enää nukkumaan ja syyttävät tapauksesta liian tiukasti tulkittua lakia kehitysvammaisten itsemääräämisoikeudesta.

kehitysvammaisuus
Kuvakaappaus Seija-Charlotta Saarelaisen Facebookista.
Kuvakaappaus Seija-Charlotta Saarelaisen Facebookista.

Sänky on ulkoa kuin piparkakkutalo, joka on maalattu valkeaksi ja vaaleanpunaiseksi. Sisältä näkee kattoon kiinnitetyt tuttujen ihmisten valokuvat. Reunoina ovat pyöreät puiset rimat ja niiden takana pleksi, jotta jalka tai käsi ei juuttuisi väliin.

Tällainen on Seija-Charlotta Saarelaisen ja Sami Mitsmanin kehitysvammaisen Sanne-tyttären sänky tämän hoitolaitoksessa Pieksämäellä.

Tai tällainen se oli. Sillä kaksi viikkoa sitten vanhemmat saivat tiedon, että Sannen "sänkytalon" ovi oli purettava. Se tapahtui vain kaksi päivää sen jälkeen, kun eduskunnan oikeusasiamies oli löytänyt kiellettyjä häkkisänkyjä kehitysvammaisten asumisyksiköistä (siirryt toiseen palveluun) Pohjois-Karjalasta. Saarelaisen mukaan laitoksen henkilökunnan edustaja soitti hänelle ja viittasi oikeusasiamiehen päätökseen.

Häkkisängyt on kielletty, koska muun muassa Euroopan neuvoston kidutuksen vastainen komitea on pitänyt niiden käyttöä ihmisarvoa loukkaavana.

Hän pyytää, että hoitaja avaa oven, menee sinne nukkumaan ja vetää itse oven perässään kiinni.

Sami Mitsman

Sannen vanhempien on vaikea yhdistää kidutuksen ja ihmisarvon loukkaamisen kaltaisia sanoja tyttären nukkumisjärjestelyihin. 25-vuotias Sanne sairastaa Angelmanin oireyhtymää (siirryt toiseen palveluun), johon liittyy hänellä epilepsia ja unihäiriöitä.

Joko tytär on tarvinnut vierelleen jonkun aikuisen tai sitten hän on nukkunut suljetussa tilassa, kuten puusepän tilaustyönä rakentamassa piparkakkusängyssä.

Oireyhtymän vuoksi tytär ei pysty kertomaan omaa mielipidettään sängystä puhumalla. Vanhempien mukaan hän on kuitenkin nukkunut siinä paremmin kuin avoimessa tilassa.

– Hän pyytää, että hoitaja avaa oven, menee sinne nukkumaan ja vetää itse oven perässään kiinni, kuvaa isä Sami Mitsman.

Hoitolaitos: Purkaminen ei liity häkkisänkykieltoon

Sen jälkeen kun Sannen sängystä tehtiin avoin, tytär on nukkunut huonosti. Mitsmanin mukaan hän vaeltelee, seisoo oven luona seuraamassa yöhoitajan työskentelyä tai torkkuu istualtaan huoneessa olevassa tuolissa. Nukkumista on jouduttu helpottamaan unilääkkeillä.

– Hän on ollut väsynyt ja jopa niin huonossa kunnossa, että häntä on pitänyt taluttaa kahta puolta. Hän on kuin vastakohta toimeliaalle, iloiselle ja nauravaiselle itselleen. Valvomisen ja lääkkeiden jälkeen hänestä on haihtunut elämänilo, Mitsman suree.

Vaalijalan kuntayhtymän johtaja Ilkka Jokinen kiistää Ylelle, että sängyn oven poistaminen liittyisi eduskunnan oikeusasiamiehen päätökseen. Sen sijaan kyse on Vaalijalan omasta harkinnasta syntyneestä hoidollisesta ratkaisusta.

Tämä on ratkaisu, joka kyllä on toiminut, mutta joka on kuitenkin poikkeuksellinen.

Ilkka Jokinen

Jokinen ei ole törmännyt missään määritelmään siitä, millainen kielletty häkkisänky tarkkaan ottaen on. Vaalijalassa käytetty sänky ei kuitenkaan hänen eikä muunkaan henkilökunnan mielestä ole samanlainen kuin esimerkiksi Honkalampikeskuksessa uutiskuvien perustella käytetyt sängyt.

– Mutta meidänkin sängyssä on rakenteita, joita voidaan purkaa ja katsoa, miten ne vaikuttavat asiakkaan yöuneen. Todennäköisesti se olisi purettu muutenkin, koska tämä on ratkaisu, joka kyllä on toiminut, mutta joka on kuitenkin poikkeuksellinen, hän sanoo.

– Seuraamme tietenkin jatkuvasti asiakkaiden hyvinvointia ja teemme toimenpiteitä sen mukaan, miltä se näyttää. Asiasta on kulunut vasta niin vähän aikaa, että lopullisia johtopäätöksiä ei voi vielä tehdä.

"Sellaisesta ei koskaan puhuttu meille mitään"

Itä-Suomen aluehallintovirasto pyysi Vaalijalaa aiemmin selvittämään, onko laitoksessa käytössä häkkisänkyjä. Vastauksessaan Vaalijala ilmoitti, että häkkisänkyjä ei ole, mutta kertoi kuitenkin samalla Sannen piparkakkusängystä. AVI ei ole puuttunut järjestelyyn.

– Halusimme kertoa tämän sänkyasian heille kokonaisuudessaan, Ilkka Jokinen sanoo.

Seija-Charlotta Saarelainen yllättyy kuullessaan Jokisen selvityksen asiaan. Hän sanoo tarkistaneensa laitoksesta tulleen puhelun sisällön jälkeenpäin ja hänestä häkkisänkyuutisoitiin viitattiin puhelussa suoraan.

– En usko, että tämä oli suunniteltua. Sellaisesta ei ole koskaan puhuttu meille mitään, hän sanoo.

Jo sängynlaidan nostaminen vaatii sukelluksen byrokratiaviidakkoon

Saarelainen ja Mitsman kertoivat tyttärensä tilanteesta Facebookissa ennen kuin kuulivat Vaalijalan johdon näkökulman asiaan. Julkinen päivitys on kerännyt Facebookissa parissa päivässä satoja jakoja.

Tapaus kuvaa kehitysvammaisten hoidon ja itsemääräämisoikeuksien välisiä ristiriitoja, jotka ovat nyt pinnassa. Oman näkökulmansa häkkisänkykeskusteluun on tuonut myös Honkalampikeskuksessa hoidossa olleen kehitysvammaisen pojan äiti (siirryt toiseen palveluun).

– Sanne ei ole ainut, joka tarvitsee erikoissängyn. Niitä tarvitsevia on Angelman-lapsissa ja muissa kehitysvammaisissa paljon, Seija-Charlotta Saarelainen sanoo.

Vaalijalan kuntayhtymän johtajan Ilkka Jokinen avasi vaikeaa yhtälöä Yle Mikkelin radiolähetyksessä elokuun lopussa. Hän sanoi, että asiassa on juridinen pohja, jonka mukaan häkkisänkyjen käyttö on selkeästi kielletty. Toisaalta kehitysvammaisten omaiset ovat käyttäneet häkkisänkyjä kotonaan ja todenneet niiden toimivan.

Häkkisängyt ovat ääriesimerkki. Rajanvetoa joudutaan käymään jo siitä, kuinka paljon kehitysvammaisen sängyn laitaa saa korottaa.

– Jos sängynlaitaa korotetaan, se pitää selvittää, siitä tehdään valituskelpoinen päätös ja jokainen sängynlaidan nosto pitää kirjata asiakastietojärjestelmään. Tästä on syntynyt melkoinen byrokratia, mutta laki vaatii, Jokinen sanoi radiolähetyksessä.

Ammattilaisetkaan eivät ole aina varmoja, mikä on sallittua

25-vuotiaan Sannen vanhemmat eivät tiedä, millaisessa sängyssä heidän lapsensa tulevaisuudessa saa nukkua. Lähitulevaisuudessa tytär muuttaa Attendon uuteen yksikköön Kuopiossa, joka on lähempänä vanhempien asuinpaikkaa kuin Pieksämäellä sijaitseva Vaalijalan hoitolaitos.

Saarelaisen mukaan Attendo on jo etukäteen pyytänyt aluehallintovirastosta tietoa, millaisen sängyn Sannelle saa asentaa. Jos lupa saadaan, sängystä tehdään samanlainen piparkakkutalo kuin Vaalijalassa on ollut.