Pysyvästi sairas nainen ei halua sääliä eikä sankariviittaa – "Nähkää minut itsenäni, eikä minään reippaana selviytyjänä!"

Pyörätuoli vanhentaa 40 vuotta, lihottaa 40 kiloa ja antaa oikeuden udella elämästäsi. Kovia sanoja. Nainen ei häpeä apuvälinettään. Hän inhoaa muiden reaktiota.

Krooniset sairaudet ja oireyhtymät
Leena Lähdesmäen taidekuva
Taiteilija, valokuvaaja Leena Lähdesmäki on purkanut pysyvästi sairaan ristiriitaista identiteettiä töihinsä. Miten säilyttää minuus, jos muut näkevät sinut yhtäkkiä vain sairauden kautta?Leena Lähdesmäki

Kyynärsauva lojuu olohuoneen lipastoa vasten. Leena Lähdesmäki seisoo ryhdikkäänä ja näyttää tyylikkäältä saappaissaan ja nyöritetyssä goottirannekkeessaan.

– Ei se ole asuste. Se on rannetuki, koska käsi ei kestä.

Kuten eivät kestä myöskään selkäranka, rinta, polvet, lonkka, käsivarret, niska. Kasvot, silmät ja korvat. Sisäelimet, verisuonet.

Kipukroonikon pinna on myös tiukilla. Toisten asenteita on vaikea kestää. Valtaosa säälii, osa ei usko, koska Lähdesmäen sairaus Ehler-Danlos (siirryt toiseen palveluun), EDS, ei näy päälle.

Paitsi silloin kun kasvojen lihakset väsyvät ja valahtavat ilmeeseen, joka tekee hänestä vihaisen näköisen.

Harvinaisessa geneettisessä sidekudossairaudessa sairastaa koko elimistö. Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikea kipu, lamaannuttava väsymys ja heikko rasituksensieto.

Nivelet menevät sijoiltaan, iho ja verisuonisto repeilevät itsestään. Keho kärsii myös hormonaalisista, neurologisista ja sydänperäisistä ongelmista. Pahimmillaan EDS uhkaa henkeä.

Suomessa arvioidaan olevan noin 500 sairastunutta. Tarkkoja tietoja ei ole olemassa.

Leena Lähdesmäki
– Olen terveeltä näyttävä invalidi ja työkyvyttömyyseläkeläinen. EDS ei näy päälle, joten ympäristön on välillä vaikea uskoa. Juuri äskenhän kävelit, mikset muka nyt?Kati Latva-Teikari / Yle

Kokkolassa asuva Lähdesmäki joutui kolmikymppisenä ensin vuosittain arvioitaville eläkejaksoille, sittemmin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle. Se vaati sopeutumista taiteilija-valokuvaajalta.

Nykyään hän käyttää luontevasti sanoja invaliditeetti ja vammaisuus.

Sitä hän ei kestä, kun muut yrittävät roolittaa häntä sairauden kautta. Hän inhoaa oletusta, että sinnittelevä sairas on oikeanlainen sairas.

– Nähkää minut itsenäni, eikä minään vitun reippaana selviytyjänä! Jos olen kipeä, olen kipeä. Minussa on edelleen samat huonot ja hyvät puolet, eikä minusta tule kivun takia mitään sankari-Leenaa!

Psykologi Sirpa Tahkon mukaan reippaan selviytyjän rooli on osaltaan länsimaisen kulttuurimme aikaansaamaa.

– Ihmistä arvioidaan helposti toimintakyvyn ja aikaansaannosten perusteella. Jopa syöpä rinnastetaan kamppailuun, missä vain taistelija voittaa, mutta eihän se niin ole.

Näkymätön ja kuitenkin jokaisen asia

Ulkona on invamopo, sisällä pyörätuoli. Lähdesmäki turvautuu apureihinsa vasta pakon edessä. Kun keho muutama vuosi sitten totaalisesti romahti, pyörätuolissa meni pari vuotta.

Lähdesmäki kertoo järkyttyneensä, miten apuväline teki hänestä yhtä aikaa näkymättömän ja kuitenkin jokaisen asian.

– Et ole enää itsesi, vaan osa sairaiden massaa ja toisaalta vapaata riistaa. Aivan kuin apuväline antaisi muille oikeuden vaatia sinua avaamaan elämäsi jokaista vessakäyntiä myöten.

Sirpa Tahko vertaa tilannetta raskausvatsa-ilmiöön. Moni kokee epämiellyttäväksi tilanteen, jossa toiset tulevat kädet ojossa taputtelemaan pyöristynyttä vatsaa.

– Melko helposti voi syntyä tunne, että on ikään kuin näyttelyesine, kun muut tunkeutuvat ihmisen yksityiseen tilaan, Tahko kertoo.

Hänen mukaansa itsenäistä pärjäämistä painottavat ahdistuvat iholle tulemisesta enemmän kuin sellaiset, jotka kaipaavat turvaa ja hoivaa ja haluavat oman minänsä jatkeeksi toisen ihmisen.

pyörätuolin varjo
AOP

Leena Lähdesmäki sanoo, että apuvälineeseen haluaa vain nopeasti tottua, jotta voi unohtaa sen olemassaolon.

– Ihmiset eivät anna unohtaa. Säälitään, kohdellaan sairaana, ei entisenä tuttuna Leenana. Se lannistaa, kun itse yrität elää edes jotenkin vanhaa tuttua elämääsi.

Lähdesmäki kertoo myös apuvälineen tuomasta ”näkymättömyydestä”. Kun nainen pääsi liikkumaan ilman pyörätuolia ja invamopoa, ihmiset eivät tunnistaneet häntä. Hyvän päivän tutut kysyivät, oliko hänen liikuntavammainen äitinsä joskus ollut ulkona Leenan koirien kanssa.

– Kun sanoin, että se olin kyllä minä, ihmiset alkoivat päivitellä kuinka näytin nyt kymmeniä vuosia nuoremmalta, ja olin varmasti laihtunut 40 kiloa. En todella ollut.

Joku aikatauluttaa elämäsi, etkä voi valita

Lähdesmäen sairaudessa oireet voivat vaihdella jopa tunneittain. Aamulla ulkona kävellyt nainen voi keskipäivällä maata sängyssä lähes liikuntakyvyttömänä.

– Naamasta näkee, kun ei uskota. Juuri äskenhän kävelit. Mikset muka nyt? Hei haloo, minulla on monien tutkimusten jälkeen todettu sadan prosentin invaliditeetti. Kai sitä pitäisi toitottaa koko ajan, mutta en jaksa sitä selityksen taakkaa.

Elämäni on ollut yhtä häpeän kyllästämää ylisuorittamista. Vertaistukihommista tiedän, että monen EDS-sairautta sairastavan elämä on samanlaista.

Leena Lähdesmäki

Vartin istumisen jälkeen Lähdesmäki alkaa korjata asentoaan keittiön tuolilla. Pieniä jatkuvia liikkeitä. Selän suoristamista, painon siirtelyä. Hän ei valita, mutta kehon kieli kertoo, ettei olo tunnu hyvältä.

Naisella kävi vuosia avustajia, mutta nyt hän yrittää omasta tahdostaan pärjätä ilman. Tarvetta kuitenkin olisi: joistakin asioista on vaikea selviytyä arjessa.

Ulkopuolinen apu tarkoittaisi taas elämää, jossa oma koti on vieraan työmaa.

– Joku saa palkan siitä, että aikatauluttaa elämäni, enkä itse voi valita. Saan avun silloin, kun se sopii järjestelmälle.

Fyysistä reviiriä ei enää ole, jos apu tulee intiimihygeniatasolle.

Psykologi Sirpa Tahko
Kyynärsauva nojaa lipastoa
Kati Latva-Teikari / Yle

Lähdesmäki toivoo, ettei häntä ymmärrettäisi väärin: hän on kiitollinen kaikesta saamastaan avusta. Kotikaupungissa järjestyi nopeasti pyörätuoliliuskat, apukahvat, suihkutuoli ja palvelusuunnitelma avustajineen.

Pahimmilla hetkillä apu on ollut elintärkeää.

Asiani ovat kaikkien muiden, paitsi minun

On silti vaikea luovuttaa oman elämänsä suunnitteluvaltaa toisille ihmisille. Pitäisi jaksaa säilyttää oma minuus. Yrittää pitää kiinni oikeudesta yksityisyyteen ja omaan tahtoon. Että voi sanoa, mitä haluaa ja mitä ei.

Mitä lähemmäs apu tulee, sen haastavampaa se on.

– Fyysistä reviiriä ei enää ole, jos apu tulee intiimihygeniatasolle. Silloin jää vain henkinen reviiri ja oma päätös siitä, mitä haluaa itsestään jakaa ja kuinka paljon kenenkin kanssa, psykologi Sirpa Tahko kertoo.

Tahko myös muistuttaa, että omat toiveet välittyvät avustajille vain, jos ne sanoo ääneen.

Leena Lähdesmäki on yrittänyt opetella, että avustaja tekee hänen kodissaan vain työtään.

– Ei tarvitse olla kaveri. Ei tarvitse seurustella tai olla henkisesti läsnä, jos on kipeä eikä jaksa.

Kun lapsesta asti saa koulussa kuulla, että on laiska ja huono, siihen uskoo aika nopeasti itsekin.

Leena Lähdesmäki

Oma tahto on itsemääräämisoikeutta, jonka toteutumiseen velvoittaa laki potilaan asemasta ja oikeuksista. (siirryt toiseen palveluun) Jokaisella on oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon.

Oikeus on niin vahva, että hoitoon osallistuvien on kunnioitettava myös potilaan sellaisia päätöksiä, jotka voivat vahingoittaa hänen terveyttään tai henkeään.

Toteutuuko laki Suomessa?

– Väitän, että itsemäärimisoikeus ei toteudu lain kirjaimen mukaan samanlaisena koko maassa. Riippuu siitä missä asut, millaisia terveydenhuollon palveluita on saatavilla ja miten ylipäätään suhtaudutaan esimerkiksi kroonisen kivun hoitoon, sanoo psykologi Sirpa Tahko.

Kohtalonsa hyväksyminen ei ole alistumista

Leena Lähdesmäellä on rikkinäisen kehonsa sisällä innokas mieli, jolla olisi paljon ideoita, luovuutta ja vaikuttamisen halua. Sairaus on kuitenkin pakottanut hyväksymään, että asiat voivat ja saavat jäädä kesken.

– Tajuan myös, kuinka paljon minun on levättävä. Teen taas taidetta, mutta ymmärrän, että ennen viikon hommaan voi nykyään mennä vuosi.

Psykologi Sirpa Tahko painottaa, että sairauden hyväksyminen on eri asia kuin kohtaloonsa alistuminen. Hyväksymisessä ihminen muokkaa haaveitaan ja tavoitteitaan sairauden tai kivun sanelemilla ehdoilla.

Siinä heitetään valehtelijan viitta hartioille, ja se tuo voimakkaita häpeän ja syyllisyyden tunteita.

Psykologi Sirpa Tahko

Sairastunut ihminen joutuu määrittelemään itsensä uudelleen. Sairaus tulee silloin osaksi omaa identiteettiä. Tahkon mukaan potilasroolista pois pääsemistä helpottaa, jos pitkässä hoitosuhteessa lääkäri huomioi, että ihminen on paljon muutakin kuin sairautensa.

– Ihminen voi olla aktiivinen vapaaehtoistyöntekijä, läsnäoleva vanhempi, rakastava puoliso, hyvä ystävä ja silti myös kroonisesti sairas. Kun sairauden hyväksymisprosessi on riittävän pitkällä, on sairaan rooli yksi muiden roolien joukossa ja identiteetin kannalta paremmin tasapainossa, Tahko miettii.

Sanotaan, että vastoinkäymiset vain vahvistavat ja kasvattavat ihmistä.

– Paskapuhetta. Kyllä ne jättävät ikuisen ja vähemmän mukavan jäljen, puuskahtaa Leena Lähdesmäki.

Todistamisen taakka ajaa jopa itsemurhaan

Leena Lähdesmäki siirtää keittiön pöydältä enimmät tavarat sivuun. Hän vilkaisee lehden alta paljastunutta kahvitahraa ja sanoo, ettei jaksa eikä pysty tänään siivoamaan.

– Elämäni on ollut yhtä häpeän kyllästämää ylisuorittamista. Vertaistukihommista tiedän, että monen EDS-sairautta sairastavan elämä on samanlaista.

Itsetunto on pitänyt rakentaa pala palalta uudelleen.

– Kun lapsesta asti saa koulussa kuulla, että on laiska ja huono, siihen uskoo aika nopeasti itsekin. Yritin parhaani, eikä se riittänyt. Annettiin vain ymmärtää, etten viitsinyt edes yrittää. Kukaan ei tajunnut, että olen sairas.

Lähdesmäki toivoo, että terveydenhuolto oppisi tunnistamaan EDS:n oireet jo varhaislapsuudessa. Ihmisten ei myöskään pitäisi joutua taistelemaan diagnoosinsa eteen vuosikymmeniä.

– Selität kymmenille terveydenhuollon ammattilaisille, etkä saa apua. Olet kuin koko ajan oikeudenkäynnissä ja yrität puhua puolestasi. Samaan aikaan olet ihan yksin, eikä kukaan kysy miten selviät.

Mies on peittänyt kasvonsa kädellään.
Yle

Psykologi Sirpa Tahkon mukaan ihminen ahdistuu, kun ei tule kuulluksi tai vielä pahempaa, ei tule uskotuksi.

– Siinä heitetään valehtelijan viitta hartioille, ja se tuo voimakkaita häpeän ja syyllisyyden tunteita.

Kun potilaalle kertyy kymmeniä vastaanottokäyntejä ja nippu tutkimuksia, Tahkon mukaan on vaarana, että lääkäritkin alkavat epäillä, ettei sairautta olekaan. Myös ystävät ja läheiset voivat ajatella, ettei toinen ole oikeasti kipeä, kun ei saa diagnoosia.

Jos ihminen tuntee, ettei saa ymmärrystä, hän uupuu, eristäytyy ja masentuu. Osa päätyy ääritapauksissa itsemurhaan.

Pahinta on jäädä kipujensa kanssa yksin. Tahko neuvoo ottamaan yhteyttä potilasjärjestöihin, joista löytyy vertaistukea ja vinkkejä terveydenhoidon ammattilaisista, jotka voivat auttaa juuri tietynlaisissa sairauksissa.