Kuurosokea Tuula Hartikainen ei anna aistivamman haitata elämää – "Lähigrillin tuoksusta tiedän kodin lähestyvän"

Muista aisteista on valtava apu kuurosokealle varkautelaisnaiselle.

aistivammaisuus
Tuula Hartikainen on innokas ulkoilija.
Tuula Hartikainen on innokas ulkoilija.Jukka Eskanen / Yle

Varkautelaisen Tuula Hartikaisen elämä järkkyi yli 30 vuotta sitten. Hartikainen sai 25-vuotiaana, vuonna 1987 diagnoosin Usherin syndroomasta.

Piilevästi periytyvä sairaus aiheuttaa kuulon ja näön alenemaa iän karttuessa. Käytännössä edessä oli siis elämä kuurosokeana. Usherin syndrooma etenee monella tavalla, eikä kahta samanlaista tapausta ole.

– Minulla on näkö huonontunut nopeammin. Näen rakennukset ja ihmiset hahmoina, mutta en tunnista. Kuulo on heikentynyt hitaammin ja aika hyvin olen selvinnyt rauhallisessa ympäristössä kuulokojeiden kanssa.

Diagnoosin saatuaan Hartikainen opiskeli näkövammaistaitoja Espoossa. Ammattilinjalla tuli myös pätevyys hierojaksi ja kuntohoitajaksi.

Valmistuttuaan Hartikainen työskenteli jonkin aikaa vieraan palveluksessa. Laman iskiessä 1990-luvulla työsuhde loppui. Sen jälkeen meni jokin aika yksityisyrittäjänä ennen eläkepäätöstä. Myöhemmin järjestötyö on vienyt mennessään ja antanut sisältöä elämään.

Tietokone on iso apu Tuula Hartikaiselle.
Tietokoneesta on paljon hyötyä Tuula Hartikaiselle.Jukka Eskanen / Yle

Varkaudessa asuvalla Hartikaisella on arjessa apuna useita apuvälineitä. Tietokonetta voi käyttää suurennos- ja puheohjelmien avulla. Näppäimistössä on muovisia tarroja helpottamassa oikeiden kirjaimien löytämistä.

Lukutelevision avulla onnistuu lehden luku. Laitteessa voi laittaa lehden levyn päälle ja yläpuolella oleva kamera siirtää tekstin näytölle.

– Tätä saa suurennettua ja tässä on mustalla pohjalla valkoiset kirjaimet. Välillä näen lukea paremmin. Sokeutumisen loppuvaiheessa näkö heittelee aika paljon, kertoo Hartikainen.

Yksi näppärä apuväline kuurosokealle on äänimajakka. Sen Hartikainen laittaa lenkille lähtiessään kotipihan suulle. Äänimerkkiä antava laite helpottaa paluuta takaisin kotiin.

Pitkille lenkille on oltava opas mukana

Tuula Hartikainen tekee yksinään noin kolmen kilometrin pituisia kävelylenkkejä. Pidemmille lenkeille voi lähteä, jos on opas kaverina. Kuntoiluun kuuluu myös punttijumppaa ja kuntopyöräilyä. Myös ulkoilu omassa kotipihassa on mieluista puuhaa.

– Pihalla liikkuessa on oltava koko ajan mielessä missä on. Joskus olen omalle pihallekin eksynyt. Sitten on vaan haettava maamerkkejä. Talon kaiteet ja autotallin ovet on maalattu valkoiseksi helpottamaan liikkumistani. Samoin pyykkiteline on valkoinen, kertoo Hartikainen.

Kännykässä Tuula Hartikaisella on apuna induktio ja puhe tulee suoraan kuulokojeeseen. Olohuoneessa on myös kiinteä induktiosilmukka ja sen avulla voi seurata televisiota ja radiota. Induktio mahdollistaa myös kuuntelulaitteen käytön ja äänilehtien sekä -kirjojen kuuntelemiseen.

Tuula Hartikaisella on monia apuvälineitä.
Tuula Hartikaisella on monia apuvälineitä.Jukka Eskanen / Yle

Herätyskellona Hartikaisella on niin sanottu pistekello. Siinä on tiettyjen numeroiden kohdalla yhtenäinen viiva ja välinumeroiden kohdalla kaksi pistettä.

Kelloon liittyy myös pieni mokkula. Sen voi laittaa tyynyn alle ja tärinä sitten herättää unilta. Yhteen apuvälineeseen on kytketty ovikello ja palovaroitin.

Kuurosokean elämässä korostuvat tuntoaistit. Tuula Hartikainen tunnistaa esimerkiksi vaatteita kokeilemalla kangasta.

– Hajuaistia hyödynnän liikkumisessa. Tässä lähellä on grillikioski ja sen tuoksun tullessa nenään tiedän olevani jo lähellä kotia. Se on myös yllättävää kuinka hyvin valkoisen kepin kautta tuntee maaston pohjan.

Apua ja tukea on saatavilla

Suomen Kuurosokeat ry:n puheenjohtajana Tuula Hartikainen tietää hyvin miten nykyinen yhteiskunta tukee kuurosokeita. Avun saanti on paljolti itsestä kiinni.

Omalle kohdalle yksi tiukka tilanne sattui vuosia sitten leikkipuistossa Hartikaisen tyttären kadotessa hetkeksi.

– Silloin hain lisäavustajatunteja, että pärjään tytön kanssa ulkoilussa. Lisäapu helpotti liikkumista ja leikkipuistoissa käyntejä.

Tuula Hartikainen kannustaa kuurosokeaa hakemaan sitkeästi uudestaan apua, jos vaikka kuntoutus- tai asumispalvelutukihakemus ei mene ensimmäisellä kerralla läpi.

– Kuntoutus on tosi tärkeää etenevässä vammassa, kuten Usherin syndroomassa. Pitää myös opetella käyttämään eri apuvälineitä. Ne ovat muuttuneet aika paljon 30 vuodessa.

Nyt maanantaina vietetään Euroopan kuurosokeiden päivää. Teemapäivään liittyen kuurosokeiden Kuopion aluetoimistossa osoitteessa Käsityökatu 41 on avoimet ovet. Myös Tuula Hartikainen on siellä iltapäivällä paikalla.

Tulevaisuuteen Hartikainen suhtautuu luottavaisesti. Elämä sujuu mukavasti ja järjestötoiminta tuo paljon tekemistä.

– Tietysti sitä toivoisi, että kuulo ja näkö ei heikkenisi enää ainakaan nopeasti. Kyllähän sitä välillä miettii, että missä sitä olisi jos Usherin syndroomaa ei olisi tullut. Minulla on ollut ohjelmaa välillä ihan liikaakin. Iän myötä päivät ja kuukaudet tuntuvat menevän vielä nopeammin.