"Tämän syövän kanssa ei ole koskaan, koskaan tullut hyviä uutisia" – Saana Kamu elää päivän kerrallaan, mutta uskaltaa haaveilla joulunvietosta

Rintasyövästä alkanut tauti on nyt maksassa, keuhkoissa, selkänikamissa, imusolmukkeissa ja aivoissa, eikä hoitoja enää ole tiedossa.

Kuolemaan johtava sairaus
Saana Kamu
Parantumatonta ja levinnyttä syöpää sairastava Saana Kamu sanoo, että sana "taistelu" on maailman hirvein. "Ei syövän kanssa voi taistella. Tutkijat voivat taistella syöpää vastaan. Jos kyse olisi taistelusta, aika moni syöpäpotilas olisi jo parantunut."Tuulia Thynell / Yle

Keravalainen Saana Kamu, 47, makaa tyhjän joogasalin lattialla. Tilassa soi meditatiivinen musiikki, suitsuke palaa sivupöydällä. Se levittää hentoa santelipuun tuoksua joka puolelle. Kirkas puolenpäivän syysaurinko maalaa lattiaan valosuunnikkaita.

Hetkeä aikaisemmin Saana on maannut laverilla Meilahden syöpäsairaalassa, missä hän on saanut koko aivon sädehoitoa. Aivoista kun löydettiin hiljattain uusia metastaasipisteitä. Etäpesäkkeitä.

Kaksi leikkausta, säteitä ja sytostaatteja

Ensimmäinen syöpä todettiin vuonna 2015. Saana löysi patin rinnastaan päivää ennen häitään.

Silloin tehtiin pieni, rintaa säästävä leikkaus. Saana ei epäillyt hetkeäkään, etteikö paranisi. Ja vielä yksivuotistarkastuksessa kaikki olikin hyvin. Pari kuukautta sen jälkeen Saana huomasi, että kasvain on palannut. Alkuun häntä ei uskottu, kun hän kertoi kasvaimen tulleen takaisin. Arveltiin, että on vain arpikudosta. Mutta ei ollut.

Noin vuosi sitten koko oikeanpuoleinen iso rintalihas poistettiin ja siirrettiin laaja selkälihas rinnan suojaksi.

– Nyt minulla on parantumaton, laaja-alaisesti metastoitunut, aggressiivinen rintasyöpä. Triplahormoninegatiivinen, mikä on se ärhäkin. Valitettavasti. Tai siis tietysti – mitä muutakaan se voisi olla. Se on maksassa, keuhkoissa, selkänikamissa, imusolmukkeissa ja aivoissa. Mitään oireita ei ole mistään tullut, vielä.

Elinajanodote tämänkaltaisissa syövissä on lyhimmillään noin vuosi ja pisimmillään kolme vuotta, jos hoidot ja lääkkeet tehoavat.

Saana on puhunut lääkärit antamaan sädehoitojen jälkeen vielä kaksi sytostaattikierrosta. Mitään helppoa tai kivaa se ei ole, vetää väsyneeksi ja veriarvot "jöllilleen" – mutta kun on hoitoja, on toivoa.

– Kaikki on nyt kokeiltu. Ei ole ennustetta enkä haluakaan. En tosin tiedä vielä, aikovatko ne sädettää näitä imusolmukkeita täällä toisessa kainalossa, Saana miettii ja tunnustelee vasenta kainaloaan.

– Vanhat jo sädetetyt ovat ok, mutta uudet ovat alkaneet nostella päätään, hän lisää.

Saana Kamu
"Jos jotakin hyvää näistä sairauksista on tullut, niin se, että löysin tieni takaisin joogasalille. Se on pelastanut mielenterveyteni. Välillä joudun toki ottamaan ahdistukseen lääkkeen, että saan kierteen poikki. Etten ajattele liikaa jotakin asiaa. Mutta semmoisina päivinä kun joogaan, en välttämättä tarvitse mitään mieleen vaikuttavaa lääkettä", Saana Kamu kertoo.Tuulia Thynell / Yle

Pieni, kummallinen arki

Saana harmittelee kortisonihoitojen sivuvaikutuksia: hikoiluttaa kaiken aikaa, turvottaa, lihakset ovat surkastuneet, hengästyy pienestäkin. Kortisonia annetaan aivojen turvaksi ja haittavaikutusten ehkäisemiseksi, nyt kun sädehoito on taas aloitettu aivokasvaimien takia.

– En ole koskaan ollut mikään kedon kaunein kukkanen. Tähän karvattomuuteenkin olen jo tottunut. Ei ole ripsiä, ei kulmia, ei tukkaa. Sääli, ettei ole myöskään Sinéad O'Connorin poskipäitä taikka kulmaluita, niin voisin näyttää joltain muultakin kuin joltakin pallolta takaa. Ja nämä poskeni ovat semmoiset, että saan niillä puhelimen joko äänettömälle, kaiuttimelle tai onnistun katkaisemaan puhelun kokonaan, Saana sanoo ja naurahtaa.

Rinnattomuus ei häntä haittaa, mutta ripsiä ja kulmakarvoja hän kaipaa.

– Nenästä valuu kaikki suoraan ulos, kun ei ole mitään jarruja. Korvasta taas tuulee sisään, kun ei ole suojakarvoja. Kaikki hiki valuu otsalta suoraan alas ilman mitään stoppereita, kun ei ole kulmia eikä ripsiä. Jos saisin valita mitkä karvat ottaisin takaisin, niin kulmat. Ehdottomasti.

Normaalipainoisen ja liikunnallisen naisen olemus on muuttunut. Ja jos jokin kyllästyttää, niin kortisoniturvotus.

– Nyt myös näytän siltä, että jotain on vialla. Pännii, kun ihmiset tuijottavat. Ja ne todella tuijottavat, Saana miettii.

Hän on aamulla lähtenyt Keravalta linja-autolla Helsinkiin sädehoitoon. Linja-autolla, vaikka matka-aika tuplaantuu lähijunaan verrattuna. Siksi, ettei tarvitse istua junassa vastapäätä ketään tuijottajaa.

– Elämästäni on tullut kummallista, pientä arkea, johon sujahtaa yllättävän nopeasti. Tähän kuuluu suurena osana sairauden hoito. Ja lääkärit. Ynnä muut, ynnä muut.

Saana Kamu ennen syöpähoitoja.
Tältä Saana Kamu näytti ennen sairastumistaan, kun kulmat, ripset ja hiukset olivat vielä olemassa.Anna-Maria Talvio / Yle

"Kakkosnelosta ensin otsaan, sitten takaraivoon"

Vaikka kortisoni oireineen tällä hetkellä ärsyttää Saanaa, hän on hyväksynyt kaikki annetut hoidot. Hän on ehdottanut, että voisi kokeilla kaikenlaista, akkuhaposta lähtien, enemmän ja vähemmän tosissaan.

– Yhdessä vaiheessa pystyin menemään lääkäriin ihan zeninä kuulemaan uutisia kuvauksista ja tutkimuksista. Tiesin, etten voi mitenkään vaikuttaa tuloksiin. En tietenkään voi. Mutta se zenimäisyys loppui. Tämän syövän kanssa ei ole tullut vastaan yhtään hyviä uutisia. Ei yhtään. Ei kertaakaan. On sellaisia tavallaan hyviä uutisia, kuten että maksa on vastannut tosi hyvin tähän viimeisimpään hoitoon ja on vastannut aiemminkin. Voin kuitenkin sanoa, että joka ikinen kerta lääkärissä on tullut puskista jotakin, johon en todellakaan ole ollut varautunut. Enkä ole voinutkaan olla. Kakkosnelosta ensin otsaan, sitten takaraivoon. Ja sitten pitää ollaan vaan, että kiitos. Selvä.

Saana kertoo miettineensä jossakin vaiheessa, kumpi on pahempi: epätietoisuus vai ikävät uutiset, joista putoaa kuiluun ja sielu menee riekaleiksi.

– Epätietoisuus on kuitenkin se pahempi. Eihän ihmisellä ole muuta vaihtoehtoa kuin nousta sieltä kuilusta ja yrittää riipiä sieluansa kasaan. Aina ei pysty. Siihen kuitenkin kuuluu toivo aika isosti. Aikaisemmin, kun on ollut lääkkeitä, joita voidaan kokeilla, niin... Sieltä on päässyt nopeammin. Kun on se hauras toivon lanka, josta saa kiinni. Nyt ei ole. Nyt menee viimeiset sytostaatit.

Suurena apuna ovat olleet Antti-aviomiehen lisäksi laaja suku ja ystävät, lemmikkikoirat ja -kissat. Lisäksi koko sairautensa ajan Saana on saanut keskusteluapua psykiatrilta.

– Enhän minä tästä parane. Mutta en haluaisi vielä kuollakaan. Musta olisi kiva viettää aikaa läheisten kanssa ja voida hyvin. Käydä koeajamassa pari autoa. Joo, olisi ihan kiva päästä ajamaan vielä autoa ja päästä hevosen selkään.

Autoa Saana ei ole saanut ajaa, koska kun päästä löytyy kasvaimia, kasvaa myös epilepsiakohtausriski, ja se tarkoittaa ajokieltoa.

– Ajokortti on vielä, sitä ei ole otettu pois. Mutta elänkö niin kauan, että ehdin ajaa autoa? Pärjään toki ilmankin, mutta se itsenäisyys ja helppous... Että pääsisin omin voimin sienimetsään ja hevostallille ja joogaan.

Kyllä kannabikselle, ei vaihtoehtolääketieteelle

Pienestä, kummallisesta arjesta ja jatkuvista huonoista uutisista huolimatta Saana Kamu kokee olevansa onnellinen hetkittäin ja jopa tyytyväinen elämäänsä. Ystäviä on paljon, eikä Saana ole omien sanojensa mukaan koskaan ollut niin sosiaalinen kuin nyt. Humoristisesti hän miettii, että on ihan kamalaa, kun joka päivä on pitänyt tavata jotakuta.

– Olen aina ollut asiakaspalvelutyössä, ensin baarissa tarjoilijana, sitten pieneläinten hoitajana ja myöhemmin ihmispuolella hoitajana. Töiden jälkeen en ole jaksanut enää oikein mitään. Mutta kun nyt puuttuu se työyhteisö, on ihan kiva nähdä ystäviä.

Vaikka Saana sanoo ajattelevansa kuolemaansa todella paljon, on elämä vahvasti mukana. Vaikka sanana hän välttääkin sitä, koska kokee sen niin rajalliseksi.

– Arvaa vaan montako kertaa olen miettinyt kuolemani hetken Terhokodissa (siirryt toiseen palveluun), kun en enää herää huomisaamuna. Hehheh – ihan kuin se menisi noin. Kuoleman hetki on siis hallinnassa, muka. Mutta se matka, joka sinne johtaa, niin... Se tietysti syövässä on ikävää, että etenkin kun on noita metastaaseja selkänikamissa, nehän voivat olla todella kivuliaita. Mikä sitten taas tarkoittaisi kovia kipulääkkeitä, joita en haluaisi, koska opiaatit eivät sovi minulle. Niistä tulee tosi huono olo.

Terhokodissa annetaan saattohoitoa pitkälle edenneestä sairaudesta kärsiville elämän loppuvaiheessa. Se sijaitsee Helsingin Lassilassa.

Saana kertoo pyytäneensä kannabiskipulääkettä: hän käyttäisi sitä mieluummin kuin opiaatteja. Säilyisi toimintakyky ja ajatukset olisivat kirkkaat.

Suomessa se ei kuitenkaan ole niin yksinkertaista. Muutaman vuoden takaisessa Lääkärilehdessä todetaan (siirryt toiseen palveluun), että näyttöä kannabiksen käytön hyödyistä ei ole tarpeeksi ja vain pieni osa kipupotilaista hyötyy siitä.

– Tiedän, että MS- ja glaukoomapotilaiden on ilmeisesti vähän helpompaa saada kannabista, Saana sanoo.

Vaihtoehtolääketiede ei kuitenkaan ole Saanan juttu.

– Olen aina ihan ammattinikin kautta uskonut länsimaiseen lääketieteeseen. Nikamaongelmien takia syön kalkkia ja magnesiumia, koska se on sydämelle hyvä. En lähtisi vaarantamaan syömieni lääkkeiden tehovaikutusta jollakin homeopaattisella tuotteella, joka saattaakin vähentää niiden vaikutusta.

Kuolemasta ja oikeudenmukaisuudesta

Saana kuvailee olevansa utelias ihminen. Ja uteliasta ihmistä pelottaa kuolema. Entä jos siellä ei olekaan mitään? Ja kaikki olikin tässä?

– Juuri puhuin jonkun kanssa kuolemasta ja luonnon kiertokulusta. En tiedä uskonko jälleensyntymiseen, siihen, että päätyisi takaisin jossakin muodossa. Missä muodossa? Kun tästä maadutaan ja haihdutaan sateena, niin saattaa kyllä päätyä ihan minne vain. Ajatuksena kuolema kuitenkin on ihan kauhea. Jos sen jälkeen ei olekaan mitään, missä on oikeudenmukaisuus? Monissa uskonnoissa kuolema on kaiken uuden alku. Meidän kulttuurissa kuolema on tabu. Meille se on opetettu sellaisena kaiken lopettavana asiana.

Saana haluaisi kuolla saattohoidossa, saattokodissa. Läsnä olisivat hoitajat ja lääkkeet ja läheiset.

– Kotona en halua kuolla. Miehelläni on oltava kuolemavapaa alue, jossa hän saa olla ja elää. En halua tehdä kodistamme sairaalaa.

Saana puhuu eutanasian puolesta. Hänen mielestään parantumattomasti sairaan ihmisen pitäisi saada päättää oma elämänsä, jos niin haluaa.

Saana Kamu
"Joogatessa minäkin voin unohtaa itseni. Olen läsnä, mutta sillä lailla, ettei tarvitse koko ajan kuulostella ja miettiä, miltä nyt tuntuu. Teen skannauksen sitten myöhemmin", kuvailee Saana Kamu tuntemuksiaan joogan aikana.Tuulia Thynell / Yle

Jooga pelasti mielenterveyden

Saana vaihtaa asentoa ja nousee istumaan lampaantaljaa jäljittelevän joogamaton päälle. Hän asettelee pitkulaiset joogatyynyt, bolsterit, istuinalustaksi. Hän kertoo tekevänsä paljon kundaliinijoogaa. Se eroaa muista joogasuuntauksista hieman, se on meditatiivisempaa.

– Jos jotakin hyvää tästä sairaudesta on tullut, niin se, että löysin tieni takaisin joogasalille. Se on todellakin pelastanut mielenterveyteni. Välillä joudun toki ottamaan lääkkeen ahdistukseen, että saan kierteen poikki. Etten ajattele jotakin asiaa liikaa. Mutta sellaisina päivinä kun joogaan, en välttämättä tarvitse minkäänlaista mieleen vaikuttavaa lääkettä.

Joogasali on paikka, jossa on vain itsensä kanssa, Saana kuvailee. Ajatukset tahtovat viipottaa minne sattuu, mutta joogassa hän saattaa onnistua pitämään ne aisoisssa, ilman ajatuskarkailua. Joogasalilla ei kukaan myöskään käännä päätä pois eikä jää tuijottamaan. Kortisonihoidot tosin ovat häirinneet myös rakasta harrastusta.

– Niin, kaikki eteenpäin taivutukset ovat vaikeita. Esimerkiksi kun kesällä minulla ei ollut leukaa ollenkaan, oli vain sellainen nestepussi tässä leuan kohdalla ja vatsakin oli tosi turvonnut, niin kaikki eteenpäin taivutukset meni siihen, että nestepussi blokkasi henkitorven ja maha painoi palleaa, joka painoi keuhkoja. Se oli sellainen aktiivinen eutanasia, hörähtää Saana.

"Syöpä ei ole taistelu"

Kovin paljon tässä elämässä ei ole jäänyt toteuttamatta, eikä suuria agendoja ole jäänyt kaihertamaan, muuta kuin se, ettei tullut opiskeltua enempää. Saana olisi halunnut opiskella vielä farmasiaa.

– Ei mun tarvitse päästä mihinkään benji-hyppyyn tai kiertää Indonesiassa, Saana tuumii ja lisää, kuiskaten, että siellä on myrkkykäärmeitä – sinne ei siis voi mennä. Eikä mustikkaankaan, koska siellä on kyitä.

Asiat ovat sillä tavalla siis järjestyksessä. On kuitenkin sana, josta Saanalla on sanottavaa, ja se sana on taistelu.

– Maailman hirvein sana tässä yhteydessä! Kun puhutaan syöpäpotilaista, taistelu on todella alentava ajatus. Ei syövän kanssa voi taistella. Jos kyse olisi taistelusta, aika moni syöpäpotilas olisi jo parantunut. Hän uupui taistelussa syöpää vastaan – ei muuten uupunut. Hän uupui siihen syöpään.

– Tutkijat voivat taistella syöpää vastaan. Heillä on siihen mahdollisuus ja aseita.

Tulevaisuus on Saanalle lyhyt. Kuinka lyhyt? Saana on pitkään hiljaa, sitten kohauttelee olkapäitään.

– En tiedä. Sen tiedän, että tämä syöpäni on aggressiivinen, ja jos ei enää ole mitään hoitoja, jotka auttaisivat, niin... On se lyhyempi kuin toivoisin.

Tapaamishetkellä Saana Kamu ei uskaltanut suunnitella edes joulua. Muutamaa päivää myöhemmin hän kertoi ilouutisen: "Mulla alkaa 5.11. eka kahdesta hoitosyklistä, eli suunnittelen joulua".

Saana Kamua haastateltiin Radio Suomen Sunnuntaivieras-ohjelmassa, jonka voit kuunnella Yle Areenassa.