Jani Kaaron kolumni: Merkintöjä lasten syöpäosastolta

Näin saimme todistaa maailman kahdeksannen ihmeen, kirjoittaa Jani Kaaro.

kolumnit
Jani Kaaro.
Leila Oksa / Yle

Lasten syöpäosasto.Täältä en koskaan kuvitellut itseäni löytäväni. Viisivuotias herää kuudelta aamulla. Nukkumaan mennään yhdeksältä illalla. Sängystä noustaan lähinnä vessaan tai suihkuun. Miten saada pitkät tunnit kulumaan, päivästä toiseen, viikosta toiseen? Ruokakaan ei maistu.

Tällä viikolla meillä on huonekaveri. Tämäkin lapsi on viisivuotias. Hänelläkin on leukemia, mutta eri lajia kuin meidän lapsellamme. Valitettavasti lapsilla ei ole yhteistä kieltä. Lapsen perhe tulee ulkomailta. Heidän maansa on köyhä, korruptoitunut ja jonkinlaisessa kaaoksessa.

Tutustun viikon aikana sekä äitiin että isään. He ovat fiksuja, mukavia ja sivistyneitä. He puhuvat parempaa englantia kuin minä ja ovat kaikesta päätellen paljon varakkaampia kuin minä. He ovat sairaalan yksityisasiakkaita, eli he maksavat siitä, minkä meidän lapsemme saa ilmaiseksi. He ovat menossa kantasolusiirtoon.

Isä ja äiti ovat huolissaan. Syöpäsolut eivät ainakaan vielä ole reagoineet hoitoon toivotulla tavalla. Kantasolusiirron onnistumisen kannalta olisi tärkeää, että syöpäsolujen määrä saataisiin laskemaan mahdollisimman alas tai mittaamattomiin.

Suomessa heidän lapsensa sairaudesta paranee neljä viidestä, heidän kotimaassaan vain yksi viidestä.

On kuitenkin toinenkin huolenaihe: raha. Kysyn, paljonko tämä lysti heille maksaa. Isä kertoo, että tässä vaiheessa lasku on 200 000 euron paikkeilla – he ovat olleet hoidossa kuukausia – ja jos he pääsevät kantasolusiirtoon, hän arvioi hinnan nousevan lopulta lähelle puolta miljoonaa euroa. Tulehdukset ja komplikaatiot voivat pitää lapsen sairaalassa pitkään, ja on osastolla äsken hoidettu yli miljoonan euron kantasolupotilas.

Olen toki aina tiennyt, että valtio maksaa sairaalakulut, mutta nyt asia tulee ensimmäisen kerran konkreettisesti silmilleni – jopa niin, että unohdan hyvät tavat ja kysyn, onko heillä tuollaista summaa. Ei ole, isä vastaa. Heidän elämänsä on nyt sitä, että toinen vanhempi on sairaalassa lapsen kanssa ja toinen etsii sillä välin sponsoreita, jotka voisivat kustantaa puuttuvan osan. Muutaman päivän välein he vaihtavat rooleja.

Huonekavereille on itsestäänselvää, että he toimivat näin. Suomessa heidän lapsensa sairaudesta paranee neljä viidestä, heidän kotimaassaan vain yksi viidestä. Ymmärrän, että he todella ovat onnekkaita, koska heillä on ollut mahdollisuus tulla tänne. Mutta entä ne perheet, joilla ei ole varaa ja mahdollisuutta lähteä? Lääketiede voisi parantaa suurimman osan näistä lapsista.

Koskaan ei eriarvoisuus ole lentänyt päin kasvojani samalla tavalla kuin täällä.

Näihin aikoihin olen yhteydessä pakistanilaiseen ystävään. Kerron hänelle huonot uutiset lapsen sairastumisesta ja sanon, että toivottavasti ihmeitä vielä tapahtuu. Hän kyselee paljon, ja kerron hänelle, miten järjestelmä toimii: että osastolla oleskelu on meille ilmaista, että lääkkeet sairaalassa eivät maksa meille mitään, kerron vammaistuesta, Kelan matkakorvausjärjestelmästä, ja tietysti koko teknisestä arsenaalista geenitutkimuksineen.

Hän sanoo: ”Minusta tuo kuulostaa siltä, että ihme on jo tapahtunut. Se, että tuollaista on olemassa, kuulostaa minun korviini todelliselta ihmeeltä.”

Kyllähän minä tiedän eriarvoisuuden. Olen kirjoittanutkin siitä. Kun olen ajatellut eriarvoisuutta, olen ajatellut aliravittuja lapsia kolmannen maailman maissa, Yhdysvaltain ja Meksikon välistä rajaa, kotimaisia leipäjonoja ja Hurstin itsenäisyyspäivän vastaanottoa. Mutta koskaan ei eriarvoisuus ole lentänyt päin kasvojani samalla tavalla kuin täällä.

Katselen huonekavereideni pientä lasta. Hän on iloinen ja huoleton kuten pienet lapset tällä osastolla ovat silloin, kun heillä ei ole kipuja tai infektiota. Minut itseni sen sijaan valtaa epämääräinen paha olo; jotakin on niin väärin, että se vääntää vatsasta. Minä en ole laittanut rikkaa ristiin sen eteen, että saan nauttia tästä ”ihmeestä”. Minä vain satuin syntymään tänne. Siinä kaikki. Mutta ihme tämä todella taitaa olla. Kuuluisa ranskalainen sosiologi Pierre Bourdieu kirjoitti, että pohjoismainen hyvinvointivaltiomalli on maailman kahdeksas ihme.

Haluaisin tuoda tänne osastolle muutaman tarkoin valitun henkilön.

Joskus öisin, kun makaan patjalla sairaalasängyn vierellä ja kuuntelen lääkepumpun rutinaa, maailman eriarvoisuus ja kataluus alkaa tökkiä. Haluaisin tuoda tänne osastolle muutaman tarkoin valitun henkilön. Toisin tänne Bashar Al-Assadin. Näyttäisin, miten täällä taistellaan jokaisen lapsen elämästä, samalla kun hänen pomminsa tappavat ja silpovat lapsia tuhatmäärin.

Toisin Donald Trumpin ja Vladimir Putinin ja sanoisin, että täällä laitetaan yhteiskunnan paras osaaminen siihen, että nämä lapset saisivat elää. Mikä järki tässä ponnistelussa on, kun he samalla pitävät yllä ydinaseregiimiä, jolla voi tappaa kaikki maailman lapset.

Toisin tänne myös pari mielipidevaikuttajaa Yhdysvaltain republikaanipuolueesta katsomaan, mitä kauheaa sosialismia meidän järjestelmämme on. Yhdysvalloissa syöpähoitojen hinta on merkittävä henkilökohtaisen konkurssin syy. Yhdysvaltain terveydenhuoltouudistuksen eli Obamacaren tarkoitus oli tehdä tästä loppu. Republikaanit vihaavat Obamacarea heltymättömästi ja syöpäpotilaat odottavat pelko rinnassaan, onnistuvatko poliitikot kumoamaan Obaman suurimman saavutuksen.

Lopuksi toisin tänne vielä Jussi Halla-ahon (ps.) pitämään huonekavereilleni esitelmää ihmisarvorelativismista aiheenaan: Miksi kaikki ihmiset eivät ole samanarvoisia?

Sekavat pelot hiipivät unen ja valveen rajamaille.

Odotan unta, kun ajattelen tätä. Sekavat pelot hiipivät unen ja valveen rajamaille. Kuvittelen, millaista se olisi, jos tulisikin sota. Yhtenä päivänä lääkärit ja hoitajat eivät tulisi töihin. He olisivat lähteneet pakoon. Lääkepumput hälyttäisivät, ja me hätääntyneet vanhemmat ihmettelisimme, mitä meidän pitää tehdä: mistä saamme lääkkeitä, mistä tiedämme, mitä lääkettä tarvitaan, mistä saamme hoitotarvikkeita, miten lapsi irrotetaan lääkepumpusta?

Unessani me vanhemmat marssimme jonossa kohti Norjan rajaa. Taivas vihmoo räntää. Kannamme sairaita lapsia sylissämme tai työnnämme pyörätuoleissa. Syöpäsolut lisääntyvät, infektiot jylläävät, heidät on saatava pian sairaalaan tai he kuolevat. Norjan rajalla meitä vastassa on kaljupäitä, jotka räkivät päällemme. Vetoamme heihin sairaiden lasten puolesta ja he huutavat meille: ”Kantasolusiirto maksaa satojatuhansia. Meillä ei ole varaa sellaiseen. Menkää pois.” Ja me käännymme takaisin kohti varmaa tuhoa.

Tällä osastolla toivotaan, rukoillaan, pelätään, itketään, nähdään unta, ei saada unta, kuullaan hyviä uutisia ja kuullaan huonoja uutisia.

Avaan silmäni pimeässä sairaalahuoneessa. Täällä on turvallista. En haluaisi olla täällä, mutta tämä on nyt paras paikka olla. Täällä meistä pidetään huolta. Täällä elämää pidetään arvossa. Huonekaveri kääntyilee omalla patjallaan ja mietin sairaalaa. Se on suurempi kuin ihmisen elämä, se kattaa sen. Synnymme yhdestä ovesta elämään, poistumme toisesta ovesta kuolemaan. Tällä osastolla toivotaan, rukoillaan, pelätään, itketään, nähdään unta, ei saada unta, kuullaan hyviä uutisia ja kuullaan huonoja uutisia. Tällä osastolla vanhemmat voivat olla vain vanhempia.

Mietin vielä ennen uuteen uneen vaipumista, mikä on raja? Mikä on tämä paperille vedetty viiva, joka tekee minusta täysin vailla omaa ansiotani elämän Hannu Hanhen? Rajat, enemmän kuin mikään muu, määräävät elämän häviäjät ja voittajat ja sanelevat kohtalomme. Jos lähetämme somaliperheen lapsineen takaisin Somaliaan, lähetämme lapset takaisin kaksikymmentä kertaa suuremman lapsikuolleisuuden alueelle. On itsestään selvää, että kun ihmiset haluavat parempaa elämää – tai pelastaa lapsensa hengen – monille ainoa keino on lähteä liikkeelle.

Tässä huoneessa, kiitos huonekaverini, tiivistyy konkreettisesti se, mitä hyvinvointivaltio tarkoittaa.

Eriarvoisuus on kuin ruoste, joka syövyttää maailman hyvän tahdon ja ihmisten välisen luottamuksen. Tänä yönä minulta ei liikene mitään empatiaa neoliberaaleille, jotka ovat saaneet poliitikot uskomaan, että hyvinvointivaltion aika on ohi. Ei se mitään ohi ole. Päinvastoin, sen tarina on vasta alussa, jos haluamme niin. Tässä huoneessa, kiitos huonekaverini, tiivistyy konkreettisesti se, mitä hyvinvointivaltio tarkoittaa. Meidän olisi kannattanut viedä hyvinvointivaltion idea kauas ja laajalle, ja voimme edelleen tehdä niin. Se on paras vientituote, mitä meillä koskaan on ollut.

Kun ihmisten elämä paranee ja he tuntevat olonsa turvalliseksi, heillä ei ole syytä lähteä liikkeelle eikä heillä ole syytä olla katkera niille, joilla asiat ovat paremmin. Me rakensimme tämän ihmeen, kun olimme paljon köyhempiä; miksi emme nyt osaisi pitää siitä huolta ja tehdä siitä vieläkin paremman, kun olemme paljon rikkaampia. Antaa vihanpitäjien vihata, minun ei tarvitse lähteä siihen mukaan. Voin osallistua yhteiseen hyvään, voin osoittaa hyvää tahtoa, voin välittää ja voin hoitaa – sitä lapsemme meiltä tarvitsevat. Kun teemme tämän yhdessä, meillä on hyvinvointivaltio.

Aamu valkenee. Sairaalasängystä yläpuoleltani kuuluu kuiskaus: ”Isi, minä olen mangusti. Mangusti haluaa leikkiä.” Kello on kuusi.

Jani Kaaro

Kolumnin kirjoittaminen on aloitettu vanhalla lasten syöpäosastolla, Meilahden Kolmiosairaalassa. Uudessa lastensairaalassa perheillä on omat huoneet eikä siellä näin ollen ole huonekavereita. Huonekaverit tapasin vielä kerran monen kuukauden jälkeen. Kantasolusiirto oli tehty, lapselle oli ehtinyt kasvaa kaunis tukka ja he olivat matkalla kotiin.