Käynti kampaajalla uuvutti nuoren naisen, syy löytyi 20 vuotta myöhemmin – moni tyttö saa vasta aikuisena diagnoosin, joka pitäisi löytää jo lapsena

Naisten ja tyttöjen autismikirjon häiriöitä ei tunnisteta tarpeeksi. Lisäksi moni saa virheellisen diagnoosin.

autismi
Reetta Tourunen hymyilee metsässä.
Reetta Tourusen synnynnäinen autismikirjon häiriö diagnosoitiin vasta aikuisiällä.Tiina Karppi / Yle

Kun tavallinen ihminen katsoo puuta, hän näkee yleensä rungon, oksat ja lehdet. Oksan hauska muoto voi kiinnittää huomion hetkellisesti, mutta pian mielenkiinto loppuu.

Reetta Tourunen näkee paljon enemmän, paljon tarkemmin. Kaarnan muodot, niihin tarttuneet kimmeltävät lumikiteet. Mietteliäs katse viipyy niissä hyvän tovin.

– Puhutaan mindfullnessista ja siitä, miten pitäisi poikkeuksellisesti pysähtyä tarkastelemaan ympäristöä. Minä en oikeastaan voi sille mitään, että yksityiskohdat vyöryvät päälleni, naurahtaa Tourunen sitten.

Luonnossa on paljon aistiärsykkeitä, joita Tourusen aivot eivät osaa suodattaa kunnolla. Hänelle metsä on täynnä pieniä yksityiskohtia, joita ei voi vain ohittaa.

Hänellä on Aspergerin oireyhtymä, tai kuten Tourunen itse mieluummin sanoo: autismikirjon häiriö. Tämän vuoksi monia muita rauhoittava retki metsään saattaa tuntua jopa kaoottiselta, ellei ole aikaa pysähtyä tarkastelemaan ympäristöä tarkemmin.

Rakastan luontoa, mutta minun täytyy aina miettiä, kestänkö aistiärsykkeitä tänään niin paljon, että voin lähteä kävelylle.

Reetta Tourunen

Informaatiotulvaa voi seurata pyörryttävän huono olo.

– Vähän kuin katselisi hurjaa vauhtia liikkuvan junan ikkunasta maisemia, hän kuvailee.

“Tuntui, etteivät muut ymmärrä”

Monilla autismikirjon henkilöillä on erityisiä kiinnostuksen kohteita varhaisesta iästä lähtien.

Sosiaalinen maailma on henkilölle vaikeasti ymmärrettävä, jolloin mielenkiinto keskittyy erityiseen kohteeseen. Se on eräänlainen kiintopiste, jonka kautta hän tuntee hallitsevansa tilanteen.

Autismikirjon häiriöt ovat neurobiologisen keskushermoston kehityshäiriöitä. Ne ovat synnynnäisiä ja monille osa identiteettiä – ei sairaus, joka pitäisi piilottaa.

Synnynnäinen ei kuitenkaan tarkoita, että häiriö tunnistettaisiin aina jo lapsuusiässä tai edes nuoruusvuosina. Ilman diagnoosia henkilö ei välttämättä käsitä, miksi tuntee olevansa erilainen kuin muut.

Monesti autismikirjon tytöt ja naiset saattavat omaksua jonkun roolin, jonka mukaan he toimivat sosiaalisissa tilanteissa.

Elina Havukainen, Autismi- ja Aspergerliitto

Reetta Tourunen huomasi, että joidenkin tuttujen kanssa ajatusmaailmat kohtasivat hyvin. Vastaan tuli kuitenkin myös tilanteita, joissa hän koki asiat hyvinkin eri tavoin kuin muut.

– Esimerkiksi työkaverit saattoivat sanoa, että olipa rentouttava viikonloppu luonnossa tai ihana käynti kampaajalla. Ei siinä jaksanut ruveta kertomaan, miten minä koen ne tilanteet. Tuntui, etteivät muut ymmärrä, hän kertoo.

Monet naiset kokevat käynnin kampaajalla hemmotteluhetkeksi. Touruselle tuolissa istuminen on kaikkea muuta kuin rentoutumista.

– Minulle siinä yhdistyy niin monta stressaavaa tekijää: kirkkaat valot, peili, hurisevat äänet, läheisyys ja small talk.

Koettelevasta tilanteesta selviää, mutta jälkeenpäin Tourunen tuntee itsensä uupuneeksi. Silloin hän saattaa käydä päiväunille.

Reetta Tourunen katselee puita metsässä.
Reetta Tourunen kokee autismikirjon häiriönsä hyvin kehollisesti. Hän haluaa vaatteidensa olevan pehmeitä.Tiina Karppi / Yle

Naisten ja miesten oireissa eroja

Reetta Tourunen oli hieman alle nelikymppinen saadessaan diagnoosin muutama vuosi sitten.

– Kuulemani mukaan aika moni muukin nainen on saanut tämän synnynnäisen diagnoosin vasta tässä iässä, vertaistukitoimintaa pyörittävä Tourunen toteaa.

Tämä johtuu osittain siitä, että käytössä olevat seulontamenetelmät ja autismikirjon häiriöiden diagnostiset kriteerit pohjautuvat historiallisista syistä miesten kokemuksiin. Miehet saavatkin huomattavasti enemmän diagnooseja kuin naiset.

– Autismikirjon diagnoosi tehdään ihmisen käyttäytymisen perusteella. Vaikka peruspiirteet ovat samat, nämä asiat ilmenevät naisilla osittain eri tavoin kuin miehillä, kertoo suunnittelija Elina Havukainen Autismi- ja Aspergerliitolta.

Mitä useampi aikuinen saa diagnoosin, sitä enemmän avartuu myös näkemys autismikirjon ilmenemisestä eri muodoissaan.

Elina Havukainen, Autismi- ja Aspergerliitto

Neuropsykiatrian apulaisylilääkäri Pekka Tani Helsingin yliopistollisesta sairaalasta kertoo, että erot näkyvät varsinkin sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja mielenkiinnonkohteissa.

Liiallisuuksiin menevä fanitus voi olla autismia

Naiset pystyvät usein piilottamaan tai kompensoimaan autismikirjon piirteitään. Siksi he ovat myös alttiimpia jäämään ilman diagnoosia.

– Yleensä naiset, joilla ei ole merkittävää oppimishäiriötä tai kehitysvammaisuutta, pystyvät oppimaan ulkoa sosiaalisia tilanteita paremmin kuin samantasoiset autistiset miehet, apulaisylilääkäri Pekka Tani sanoo.

– Monesti autismikirjon tytöt ja naiset saattavat omaksua jonkin roolin, jonka mukaan he toimivat sosiaalisissa tilanteissa. Se voi perustua vaikkapa luokan suosituimman tytön tai tv-sarjan hahmon käyttäytymiseen, Elina Havukainen kertoo.

Miehillä myös erityiset mielenkiinnonkohteet ovat usein erikoisia, kuten keskiaikaisen Lontoon kartta. Naisilla kohde ei aina ole niin epätavallinen.

Jos mielenkiinto kohdistuu julkisuuden henkilöön, lähipiiri voi tulkita sen ikään kuuluvaksi “fanitukseksi”.

– Se voi olla esimerkiksi Britney Spears. Vaikka tämä kiinnostus olisi laadultaan autistista, se ei välttämättä vaikuta lähipiirin silmään niin erikoiselta, että he tarttuisivat siihen, Pekka Tani kertoo.

Kauan kaivattuja vastauksia

Reetta Tourunen kuuli autismikirjon häiriöistä parikymppisenä.

Hän alkoi tutkia asiaa, sillä oireet kuulostivat tutuilta. Hän kävi tutkimuksissa reilu kymmenen vuotta sitten, mutta diagnoosia hän ei saanut.

– Nyt jälkeenpäin olen kuullut, ettei sitä tutkittu oikeilla testeillä, hän kertoo.

Erityisesti naispotilaista ajatellaan helposti, että hänellä on esimerkiksi masennus ja persoonallisuushäiriö. Silloin asiaa ei lähdetä tutkimaan tai purkamaan sen enempää.

Pekka Tani, apulaisylilääkäri, neuropsykiatrian poliklinikka

Muutama vuosi sitten Tourunen hakeutui tutkimuksiin uudestaan.

– Tahdoin tietää, että jos tämä ei ole autismikirjon häiriö, niin mikä sitten.

Sillä kertaa Asperger-diagnoosi tuli. Reetta Tourunen tunsi helpotusta.

Havu talvisessa metsässä.
Puiden havujen muodot ja niillä lepäävät lumikiteet kiinnittävät Reetta Tourusen huomion.Matti Myller / Yle

Riskinä ylikuormitus

Paitsi että naisten autismikirjon häiriön diagnoosi viivästyy, he myös saavat helposti virheellisen diagnoosin.

– Vuosikausia oireiden kanssa eläminen ja niiden kompensoiminen kuormittaa väistämättä. Naisten ja tyttöjen autismikirjon häiriö havaitaan usein vasta sen jälkeen, kun on saatu jonkinlainen liitännäinen diagnoosi, Elina Havukainen Autismi- ja Aspergerliitosta toteaa.

Tyypillisiä liitännäisiä diagnooseja ovat masennus, ahdistus ja syömishäiriöt, joita on saatettu hoitaa jo kauan lääkityksellä ennen kuin taustalla oleva autismikirjon häiriö on havaittu.

Apulaisylilääkäri Pekka Tanin mukaan liitännäinen diagnoosi on valtaosalla.

– Nämä naiset kulkevat usein muilla diagnoosinimikkeillä, jotka voivat sinänsä olla oikeita. Mutta jos päädiagnoosia ei tunnisteta, niin toisenkaan häiriön hoito ei onnistu, Tani sanoo.

Haasteista selviää huumorilla

Itse autismikirjon häiriötä ei lääkityksellä voi parantaa.

Jotkut asiat ovat pysyviä, kuten Reetta Tourusen tapauksessa aisteihin liittyvät kokemukset ja kuormittuminen. Näiden käsittelyssä keskustelu on auttanut paljon.

– Vertaistukiryhmä on ollut itselleni todella tärkeä. Siinä pääsee pois ajatuksesta, että on yksin. Välillä kuulee sanottavan, ettei autismikirjon henkilöillä ole huumorintajua. Me kyllä nauramme paljon, arjen haasteillekin.

Entä kokeeko Tourunen olonsa väärinymmärretyksi? Ei enää, sillä hän ymmärtää nykyään itseään paremmin. Negatiivisetkaan kommentit eivät enää aiheuta ajatuksia siitä, että hänen pitäisi muuttaa itseään.

– En ota niitä enää henkilökohtaisesti. Ne johtuvat joidenkin ihmisten suhtautumisesta tähän ilmiöön, ei minuun.

Elina Havukainen Autismi- ja Aspergerliitolta toivoo, että stereotypiat murtuisivat tietoisuuden lisääntymisen myötä.

– Yhä ajatellaan, etteivät autismikirjon henkilöt katso silmiin, tai ettei heillä voi olla ystäviä, parisuhdetta tai lapsia. Mitä useampi aikuinen saa diagnoosin, sitä enemmän avartuu myös näkemys autismikirjon ilmenemisestä eri muodoissaan, Havukainen sanoo.

Reetta Tourunen
Reetta Tourunen toivoo voivansa avata ihmisten silmiä siihen, miltä autismikirjo todella näyttää. Hän toivoo, että muutkin löytäisivät rohkeutta jakaa oman tarinansa.Juha Korhonen / Yle

Ammattilaisilta puuttuu tietoa

Elina Havukaisen mielestä tärkeintä olisi, että ihmiset, jotka saattavat kohdata autismikirjon henkilöitä työnsä kautta, perehtyisivät naisten ja tyttöjen oirekuvaan ja siihen, kuinka paljon miehiä hienovaraisempi se on.

Kuulemani mukaan aika moni muukin nainen on saanut tämän synnynnäisen diagnoosin vasta tässä iässä.

Reetta Tourunen

Tietoisuutta pitäisi lisätä muun muassa työ- ja opiskeluterveydenhoidon ammattilaisten keskuudessa.

Apulaisylilääkäri Pekka Tanin mukaan ongelma on yksinkertaisesti siinä, ettei autismikirjon häiriötä ajatella edes yhtenä vaihtoehtona diagnoosia tehdessä.

– Erityisesti naispotilaista ajatellaan helposti, että hänellä on esimerkiksi masennus ja persoonallisuushäiriö. Silloin asiaa ei lähdetä tutkimaan tai purkamaan sen enempää. Jos kyseessä on lievempi autismikirjon häiriö, vastaanotollakaan ei välttämättä lyhyessä ajassa näe mitään erityistä.

Tanin mukaan tätä tapahtuu myös nuorisopsykiatrian poliklinikoilla, joille monet autismikirjolaiset päätyvät liitännäisdiagnoosien vuoksi. Yksiköissä, joissa henkilökunta on näistä asioista kiinnostunut, potilaita lähetetään eteenpäin.

Tätä ei kuitenkaan tapahdu kaikkialla.

– Alueellinen vaihtelu on valtavan suurta ja valitettavaa, Tani toteaa.

Reetta Tourunen
Reetta Tourunen kertoo saaneensa apua ja tukea, kun on sitä hakenut. Hän on kuitenkin kuullut vertaistukiryhmässä, etteivät kaikki ole niin onnekkaita.Juha Korhonen / Yle

Häiriökään ei aina “häiritse”

Reetta Tourunen kertoo, että vaikka autismikirjon häiriö haittaa hänen elämäänsä, hän on oppinut elämään sen kanssa ja luomaan toimivia rutiineja.

Eikä kaikki häiriössä “häiritse”.

– Olen hyvä ongelmanratkaisija. Stressaavassakaan tilanteessa en mene tunteen valtaan, Tourunen kertoo.

– Yhtä aikaa minulla voi olla totaalinen ylikuormitustila, mutta samaan aikaan pystyn ajattelemaan täysin analyyttisesti. Se ei ymmärtääkseni ole kovin tavallista, usein se on joko tai. Joku muu voi ajatella, että tarvitsen apua, mutta samanaikaisesti olen jo itse ratkaisemassa tilannetta.

Ajan myötä Reetta Tourunen on myös oppinut hyväksymään, ettei kaikkiin asioihin voi vaikuttaa, vaikka haluaisikin.

Lähipiirinsä hän on kuitenkin valinnut tarkasti.

– He, jotka hyväksyvät minut tällaisena kuin olen, ovat ystäviäni. He, joille ei tarvitse selitellä mitään.

Iloa pienistä asioista

Kävelylenkki metsässä lähenee loppuaan. Aikaa on käytetty enemmän yksityiskohtien tutkiskeluun kuin liikkumiseen, mutta juuri siitä Reetta Tourunen pitää.

– Rakastan luontoa, mutta minun täytyy aina miettiä, kestänkö aistiärsykkeitä tänään niin paljon, että voin lähteä kävelylle.

Toisaalta luonnon yksityiskohdat tuovat hänelle poikkeuksellisen paljon iloa.

– Sellaisia ovat esimerkiksi ihana kaarnan palanen, tai linnun jalanjälki lumella, hän hymyilee.

Kun hän keskittyy niiden tutkimiseen, visuaalinen maailma vie mennessään.