Maria Schildt tietää kuolevansa pian – Kun hänen kuntonsa romahti, edes lääkärit eivät epäilleet taustalla olevan maailman yleisin syöpä

Keuhkosyöpää varjostavat ennakkoluulot ja stigma, joihin sairastuneet törmäävät edelleen.

keuhkosyöpä
Positiivinen sisustustaulu ja Maria Schildt
Vaikka kuolema on läsnä Maria Schildtin arjessa, hän uskoo voivansa silti elää hymyillen. Mimmi Nietula / Yle Kajaani

Kuhmolainen Maria Schildt valitsee arkkua ja uurnaa parhaan ystävättärensä kanssa. iPadille on kirjattu hautajaisten vieraslista ja hautakiveen tuleva kirjoitus.

Tulossa ei ole läheisen hautajaiset, vaan Schildtin omat. Tarkkaan on kirjattu ylös myös Topi-koiran hoito-ohjeet.

– Olin aivan shokissa ja ajattelin, että elämä oli nyt tässä. Se oli hyvin mustaa aikaa. Suunnitelmien tekeminen oli minulle selviytymiskeino, Schildt kertoo.

Voisin syyttää lääkäreitä, mutta mitä se hyödyttäisi? Ei asialle enää voi mitään.

Maria Schildt

Tästä hetkestä on nyt aikaa 1,5 vuotta, eikä Schildtin hautajaissuunnitelmia ole vielä tarvinnut pistää käytäntöön.

– Uskoin kuolevani vielä samana syksynä. Vasta tammikuun lopulla elämä alkoi valjeta, kun huomasin, että olo oli selvästi kohentunut ja kiusallinen limainen yskäkin kaikonnut, Schildt sanoo.

Schildt on omien sanojensa mukaan kärsinyt yskästä jo yli kymmenen vuotta. Fyysisen toimintakyvyn nopea alentuminen ajoi naisen lääkäriin muutamia vuosia sitten. Astmadiagnoosin ja pitkien kokeiden jälkeen syyksi paljastui pitkälle levinnyt keuhkosyöpä.

– Olin niin huonossa kunnossa, että meinasin kuolla jo ensimmäisiin sytostaattihoitoihin, Schildt kertoo.

Positiivinen sisustustaulu
Maria Schildtin kotia koristava sisustustaulu muistuttaa elämän tärkeistä asioista.Mimmi Nietula / Yle Kajaani

Schildt uskoo diagnoosinsa myöhästyneen useita vuosia, sillä lääkärit eivät tulleet edes ajatelleeksi, että nuorta tupakoimatonta naista piinaavan yskän taustalla voisi olla syöpä.

– Voisin syyttää lääkäreitä, mutta mitä se hyödyttäisi? Ei asialle enää voi mitään.

Lääkärit antoivat Schildtille kaksi kuukautta elinaikaa. Vaikka hän on vielä elossa, hän on tietoinen tulevaisuudestaan.

– Tiesin heti, ettei syöpä parane, vaan tähän minä kuolen.

Pyrkimys eroon stigmasta

Keuhkosyövän elinennuste on karu: vain 10 prosenttia diagnosoiduista elää viittä vuotta pidempään (siirryt toiseen palveluun) (Kaikki syövästä). Harvinaisemmissa, pienisoluisissa keuhkosyövissä, kuten Schildtin tapauksessa, viiden vuoden päästä elossa on alle kolme prosenttia potilaista.

Vaikka tupakointi on taustalla 90 prosentissa keuhkosyöpädiagnooseista, voivat myös tupakoimattomat sairastua. Schildt on tupakoinut nuorempana, mutta lopettanut sen yli 20 vuotta sitten.

– Kun kerron ihmisille sairaudestani, heidän on vaikea uskoa sitä. Yleensä keuhkosyöpä liitetään vanhoihin, ikänsä tupakoineisiin miehiin. Jos ihminen tupakoi, ajatellaan, että keuhkosyöpä on potilaan oma vika. Koska en tupakoi, minua ei kohdella leimaavasti, Schildt kertoo.

Maria Schildt
Maria Schildt on pitänyt huolta, että Topi-koiralla on asiat hyvin hänen kuolemansa jälkeenkin.Mimmi Nietula / Yle Kajaani

Keuhkosyövän stigma on yksi aihe, jota vastaan Suomen syöpäpotilaat ry taistelee. Suomen syöpäpotilaat ry:n järjestökoordinaattori Emmi Toivonen kertoo, että Suomen laaja tupakkavalistus vaikuttaa osaltaan siihen, että tupakointi yhdistetään keuhkosyöpään niin vahvasti, että se voi vaikuttaa jopa keuhkosyövän diagnosointiin.

Kuten Schildtin tapauksessa, lääkäri voi tutkimuksissaan ohittaa keuhkosyövän mahdollisuuden, jos potilas ei tupakoi.

Keuhkosyöpä on monessa asiassa jäänyt muiden syöpien jalkoihin.

Maria Schildt

Tällä hetkellä Maria Schildt elää Kuhmossa koiransa Topin kanssa ja nauttii elämästään mahdollisuuksiensa mukaan. Sytostaattihoidoissa hän käy kolmen viikon välein.

Hoitojen jälkeen Schildt on viikon huonossa kunnossa ja kaksi viikkoa hyvässä kunnossa, kunnes seuraava hoito romahduttaa kunnon uudelleen.

– Tämä on ollut myös henkisesti hyvin raskasta, koska ei voi tietää kuinka pitkään tämä elämä enää jatkuu: kuolenko minä kahden viikon vai kolmen vuoden päästä. Nyt on pakko elää päivä kerrallaan. Olen hyvin kiitollinen siitä, että olen saanut hoitoa, jonka ansiosta olen saanut jo vuoden lisäaikaa elämääni, Schildt sanoo.

Loppuelämän elämäntyö

Rajut hoidot nostavat myös Maria Schildtin infektioherkkyyttä, mikä on vaikuttanut hänen sosiaaliseen elämäänsä. Työ jäi, niin myös monet harrastukset.

– Minun täytyy tarkkaan varoa, etten saa mitään tartuntoja. En voi esimerkiksi harrastaa asioita, joissa on paljon ihmisiä sisätiloissa. Myöskään kavereita en voi tavata, jos heillä on vaikka flunssa, Schildt harmittelee.

Schildt ei parantumattomasta syövästään huolimatta vaivu epätoivoon. Hän on ottanut loppuelämän tehtäväkseen lisätä keuhkosyövän tietoisuutta ja erityisesti tietoa siitä, että nuori tupakoimatonkin voi sairastua.

– Keuhkosyöpä on monessa asiassa jäänyt muiden syöpien jalkoihin. Rintasyövästä parantuvat jo melkein kaikki, toisin kuin keuhkosyövästä. Keuhkosyöpätutkimukseen ja lääketutkimukseen pitäisi panostaa hyvin paljon enemmän, Schildt toteaa.

Helmenvalkoinen keuhkosyöpoätietoisuusnauha
Maria Schildtin tekemät helmenvalkeat keuhkosyöpätietoisuusnauhat ovat levinneet ympäri Suomen.Mimmi Nietula / Yle Kajaani

Keuhkosyöpä on Suomessa miesten toiseksi yleisin syöpä ja naisten keskuudessakin kuudenneksi yleisin. Sen lisäksi se on maailman yleisin syöpä (siirryt toiseen palveluun) (Keuhkosyopä.fi). Suomen syöpäpotilaat ry:n järjestökoordinaattori Emmi Toivonen kokee, että sairaudesta pitäisi puhua entistä enemmän.

– Esimerkiksi mediassa näkyvyys on hyvin pientä. Potilaat kokevat usein, että heidät on unohdettu, Toivonen sanoo.

Kaikki varmasti tietävät ja tunnistavat rintasyöpätietoisuuden tunnuksen, Roosa nauhan. Schildtin ansiosta myös keuhkosyöpää sairastavilla on oma tunnuksensa.

– Kävi ilmi, että näitä helmenvalkoisia keuhkosyöpätietoisuutta kuvastavia nauhoja ei ole olemassa. Niinpä tein niitä 225 kappaletta ja levitin ympäri Suomea keuhkosyöpätietoisuuden kasvattamiseksi.

Korjattu 18.12.2018 klo 09.27 : Keuhkosyöpä on Suomessa miesten toiseksi yleisin syöpä ja naisilla kuudenneksi yleisin, ei koko maan toiseksi yleisin syöpä, kuten aiemmin ilmoitettiin.